6 μηνών έγκυος στον Henry, αφού είχαμε μάθει τη διάγνωση της δισχιδούς ράχης του γιου μας, ο αντράς μου, Lou, και εγώ κάναμε τη συνηθισμένη μας επίσκεψη στον ειδικό γιατρό που παρακολουθούσε την πορεία του μικρού όσο ήταν στη μήτρα. Καθώς είμαι ιδιαίτερα κοινωνική και εξωστρεφής και λατρεύω την ψιλοκουβέντα, άρχισα να μιλάω με τη γραμματέα του γιατρού καθώς συμπλήρωνα κάτι χαρτιά μετά το ραντεβού μας (ο Lou εσωστρεφής, παρέμενε σιωπηλός και άφηνε εμένα να μιλάω). Σε αυτό το σημείο, μας είχαν ήδη πει 2 γιατροί ότι ο Henry θα ήταν τελείως παράλυτος από την μέση και κάτω. Αρχίσαμε να μιλάμε για τα παιδιά της- 3 κορίτσια- και την ρώτησα αν προτιμά τα κορίτσια ή αν θα δοκιμάσει να κάνει και αγόρι. Και οι δύο συμφωνήσαμε αμέσως στο ότι το φύλο του παιδιού δεν έχει σημασία – αγόρι ή κορίτσι, πάντα το παιδί είναι ευλογία. «Ω, μου αρέσουν τα κορίτσια, αλλά δεν με απασχολεί το φύλο. Ξέρετε, αρκεί να είναι υγιή και να τρέχουν γύρω – γύρω!».
Το ένιωσα και εγώ και ο Lou – αυτή τη μαχαιριά θλίψης στην κοιλιά μου. Ο Lou έκλεισε τα μάτια του. Γέλασα αγχωμένη και αμήχανη και είπα κάτι του στυλ «Φυσικά και ξέρω. Χαχαχα. Θα ήταν κάτι απαίσιο αν δεν μπορούσαν να περπατήσουν, έτσι δεν είναι;» και έπεσα με τα μούτρα σιωπηλή να συμπληρώσω τα υπόλοιπα χαρτιά. Αργότερα, στο δρόμο για το σπίτι, ο Lou μουρμούριζε: «Δουλεύει για έναν γιατρό που ειδικεύεται στα προβλήματα υγείας και στην αναπηρία. Τι στην ευχή σκεφτόταν; Υγιή και να τρέχουν;»
Αυτή η φράση με στοιχειώνει από τότε που μάθαμε ότι ο γιος μας θα γεννηθεί με αναπηρία. Αρκεί να είναι υγιές, σου λένε οι άνθρωποι όταν μιλάς για το φύλο του παιδιού σου. Αγόρι; Δεν πειράζει. Κορίτσι; Ποιος Νοιάζεται! Τίποτα άλλο δεν μετράει παρά μόνο το να είναι απόλυτα υγιές! Και όταν ανακαλύπτεις ότι το παιδί σου δεν είναι υγιές, το νιώθεις σαν απειλή.
Γιατί αν δεν είναι υγιές; Τι γίνεται μετά;
Αυτή η φράση με τρομοκρατεί. Επειδή μιλάμε για τα παιδιά μας- μια σχέση που υποτίθεται ότι είναι χωρίς όρους – και η φράση «αρκεί να είναι υγιές» είναι σαφέστατα ένας όρος. Όλοι χαίρονται για ένα νέο μωρό και σου δίνουν συγχαρητήρια – αλλά μόνο αν πληρούνται ορισμένα κριτήρια. Σωστά; Και αν το παιδί δεν πληρεί αυτά τα κριτήρια, ε τότε... Όλα τα συγχαρητήρια εξαφανίζονται. Το σύστημα υποστήριξής σου υποχωρεί. Οι άνθρωποι αρχίζουν να ψιθυρίζουν. Οι γιατροί αρχίζουν να συζητούν για το ενδεχόμενο να ακολουθήσουν άλλη κατεύθυνση. Να αλλάξουν την πορεία της εγκυμοσύνης. Να διακόψουν την κύηση. Επειδή, προφανώς, αν το παιδί σου δεν είναι τέλειο, είναι προτιμότερος ο θάνατος. Προφανέστατα.
Δεν είναι λάθος να θέλει κανείς ένα υγιές παιδί, μην με παρεξηγείτε. Κανένας δεν προτιμά ένα παιδί που έχει εύθραυστη υγεία. Κανείς δεν θέλει να βλέπει τo παιδί του να υποφέρει. Έτσι, ευχόμαστε να είναι υγιές. Κάνουμε δυσοίωνες, ασαφείς, αμυντικές δηλώσεις. Όλα θα είναι μια χαρά – εκτός και αν δεν είναι.
Ας αφήσουμε αυτή τη φράση!
Είναι καιρός πια να σταματήσουμε να βάζουμε την υγεία σε βάθρο. Είναι η υγεία σημαντική; Φυσικά. Είναι η κορυφή της ανθρώπινης εμπειρίας μας; Είναι το μοναδικό στοιχείο που καθορίζει την αξία των παιδιών μας; Όχι. Πρέπει να ξεπεράσουμε πια αυτή τη στάση που έχουμε απέναντι στην αναπηρία. Την στάση που λέει ότι μια ζωή με αναπηρία είναι τραγική και χωρίς ελπίδα. Πρέπει να σταματήσουμε πια να πιστεύουμε ότι ένα ανάπηρο μωρό είναι καλύτερα να πεθάνει. Έχουμε ανάπηρους προέδρους. Έχουμε ανάπηρους Ολυμπιονίκες. Ένας από τους καλύτερους εμψυχωτές του πλανήτη μας δεν έχει ούτε πόδια, ούτε χέρια, αλλά θα στοιχημάτιζα ότι είναι πολύ πιο ενεργητικός από εμένα. Για όνομα του Θεού. Ένα από τα πιο ποιητικά και καλογραμμένα βιβλία έχουν γραφτεί από έναν άντρα που μπορούσε να ανοιγοκλείνει μόνο το αριστερό του μάτι.
Όταν λέμε «αρκεί να είναι υγιές» αρνούμαστε όλες τις απεριόριστες δυνατότητες που έχουμε σαν ανθρώπινα όντα. Δεν χρειάζεται να είμαστε «υγιείς» για να είμαστε ηρωικοί. Και δεν χρειάζεται να είμαστε αρτιμελείς και σωματικά ικανοί για να θεωρούμαστε ανθρώπινα πλάσματα.
Και όταν λέμε «αρκεί να είναι υγιή» τότε λέμε στους γονείς ότι η υποστήριξή μας σαν κοινωνία γίνεται με συγκεκριμένα κριτήρια. Αν έχετε ένα υγιές μωρό, τότε είστε πετυχημένοι. Αν επιστέψετε όμως μετά τον υπέρηχο με μια διάγνωση, τότε πρέπει να αρχίσουμε να συζητάμε τις εναλλακτικές σας.
Έλα, κοινωνία. Είμαστε καλύτεροι από αυτό!
Απόδοση του άρθρου As Long As It's Healthy.... But What If It's Not? της Sarah Watts
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου