 |
| Πηγή |
Η Kati van der Hoeven- Lepisto, μια νεαρή γυναίκα από την Φιλανδία και ανερχόμενο μοντέλο, έμεινε κατά 95 % παράλυτη μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο στα 21 της χρόνια. 19 χρόνια αργότερα, η Kati συνεχίζει να ζει μια παραγωγική ζωή παρά το γεγονός ότι έχει Σύνδρομο Εγκλεισμού, μια κατάσταση κατά την οποία το άτομο καταλαβαίνει τα πάντα, έχει επίγνωση όλων όσων συμβαίνουν γύρω του, αλλά δεν μπορεί να κουνήσει τους μυς του σώματός του.
Αυτό που θα μπορούσε να σκοτώσει τους περισσότερους από εμάς, απλώς τροφοδότησε την επιθυμία της Kati να δείξει ότι μέσω της αποφασιστικότητας, της πίστης και της επιμονής ο καθένας μπορεί να κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί και να ζήσει τη ζωή του στο έπακρο. Η Kati μπορεί να μην είναι πια φωτομοντέλο, αλλά σίγουρα είναι ένα μοντέλο – πρότυπο ζωής και μια γυναίκα που πρέπει όλοι να γνωρίσουν.
Από την Kati van der Hoeven – Lepisto:
Παράλυτη! Όταν οι άνθρωποι ακούν αυτή τη λέξη, συνήθως υποθέτουν ότι δεν μπορείς να κουνήσεις και να νιώσεις τα πόδια σου. Ωστόσο, υπάρχουν πάρα πολλές διαφορετικές περιπτώσεις παράλυσης. Στην πραγματικότητα, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, το ίδιο και η δική μου. Οι μυς μου κινούνται, όμως εγώ δεν μπορώ να τους κουνήσω. Αφήστε με να σας το εξηγήσω καλύτερα: Φανταστείτε ότι είστε σε ένα τούνελ το οποίο καταρρέει, υποχωρεί. Το μέρος που είστε εσείς είναι άθικτο, αλλά δεν μπορείτε να βγείτε έξω. Το μοναδικό πράγμα που σας ενώνει με τον υπόλοιπο κόσμο είναι μια μικρή τρύπα. Τόσο μικρή που μόνο ένα ποντίκι χωράει να περάσει από αυτή. Είμαι παγιδευμένη σε αυτό το τούνελ και η μοναδική κίνηση που μπορώ να κάνω είναι παρόμοια με αυτό το τρύπωμα του ποντικιού από την μικρή αυτή τρύπα. Έχω 95% αναπηρία, σύμφωνα με τους γιατρούς. Επικοινωνώ μέσω ενός ειδικού προγράμματος στον ηλεκτρονικό υπολογιστή και έχω ορισμένες κινήσεις, τόσες ώστε να μοιάζω με φυτό. Είναι σημαντικό για μένα να σας εξηγήσω τι περνάω, γιατί έτσι ελευθερώνομαι. Η γνώση εξαφανίζει τον πόνο.
Γλώσσα: Δεν μπορώ να μιλήσω, γιατί οι εντολές από τον εγκέφαλο δεν πηγαίνουν αρκετά γρήγορα στους μυς μου, και αφού η γλώσσα είναι ένας μυς, δεν μπορώ να την κινήσω αποτελεσματικά. Ωστόσο, παράγω ήχους με το στόμα, ακόμα και πολύ δυνατούς. Όταν κάποιος με τρομάζει, οι μυς μου αντιδρούν και ένα είδος κραυγής παράγεται ενστικτωδώς.
 |
| Πηγή |
Μάτια: Ευτυχώς έχω πολύ δυνατούς μυς στα μάτια και έτσι μπορώ και χρησιμοποιώ ηλεκτρονικό υπολογιστή. Μια χρονιά δούλεψα στο ταχυδρομείο για την περίοδο των Χριστουγέννων. Η δουλειά μου ήταν να ταξινομώ τις χριστουγεννιάτικες κάρτες σε κουτιά, που το καθένα είχε διαφορετικό ταχυδρομικό κώδικα, πόλη και κράτος. Έπρεπε να βάζω στο σωστό κουτί κάθε κάρτα, κοιτάζοντας πάνω- κάτω, αριστερά και δεξιά πολύ γρήγορα, περίπου όπως χρησιμοποιώ σήμερα τον υπολογιστή.
Φαγητό: Μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο, ταϊζόμουν με σωληνάκια. Από όλες τις επιπτώσεις του εγκεφαλικού, αυτή ήταν και η πιο άσχημη, καθώς πάντα απολάμβανα το φαγητό. Έκλαιγα στην σκέψη ότι μάλλον δεν θα βυθίσω ποτέ ξανά τα δόντια μου σε ένα ζουμερό χάμπουργκερ και δεν θα αφήσω την γλώσσα μου να αγγίξει ένα λαχταριστό κομμάτι πίτσας. Στην αρχή δοκίμασα να φάω ζαχαρωτό και φρούτα τυλιγμένα σε ένα βαμβακερό πανί. Αυτό θα εμπόδιζε το φαγητό να γλιστρήσει στην τραχεία μου. Ένα μέρος του πανιού έμενε έξω από το στόμα μου και στην συνέχεια μου το βγάζανε όταν τελείωνα. Αυτό συνεχίστηκε για ένα μήνα περίπου.
Καθώς δεν μπορώ να αποκτήσω την δύναμη που χρειάζεται για να μασήσω κανονικά, όλες οι τροφές μου κόβονται σε πολύ μικρά κομματάκια. Το φαγητό δεν μπορεί να είναι επίσης ούτε πολύ στεγνό, ούτε πολύ σκληρό. Τα υγρά είναι δύσκολο να τα καταπιώ γιατί κατεβαίνουν πολύ γρήγορα στο λαιμό μου. Στην αρχή, μου αναμείγνυαν τα υγρά μαζί με μια άνοστη σκόνη προκειμένου να γίνει λίγο πιο πυκτό για να μην γλιστράει στο λαιμό τόσο γρήγορα.
Μετά από όλα αυτά τα χρόνια, ακόμα μαθαίνω να τρώω και δυστυχώς πολλές φορές πνίγομαι ακόμα. Μόλις πριν από μερικές εβδομάδες πνίγηκα τόσο άσχημα τρώγοντας ένα πολύ μικρό κομμάτι χάμπουργκερ (που για μένα αποδείχτηκε πολύ μεγάλο) που ο σύζυγός μου χρειάστηκε να μου κάνει λαβή Heimlich.
Χέρια και πόδια: Μπορώ να σηκώσω λίγο τα χέρια μου. Να τα πάω λίγο επάνω και λίγο κάτω. Αλλά είναι πολύ δύσκολο. Δεν έχω να νικήσω μόνο την βαρύτητα, αλλά και την ακαμψία των μυών μου. Είναι σαν να έχω 10 κιλά βάρος δεμένα στα χέρια μου. Μπορώ επίσης να κουνώ τα πόδια μου λίγο μπρος- πίσω, αλλά πολύ αργά, σαν να έχω μια σιδερένια μπάλα δεμένη στα πόδια μου.
Μυς: Το μόνο πράγμα που πρέπει να αντιμετωπίζω συνέχεια είναι η σπαστικότητα των μυών μου. Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσο δυνατοί είναι οι μυς και πόσο σκληροί μπορούν να γίνουν όταν συστέλλονται. Αυτές οι μη αναμενόμενες, ξαφνικές συσπάσεις φαίνεται να είναι και ευλογία, καθώς μάλλον είναι ο κύριος λόγος που οι μυς μου δεν έχουν «καταστραφεί» μετά από τόσα χρόνια είμαι καθισμένη σε μια καρέκλα. Είμαι σε θέση να βοηθήσω τη βοηθό μου όταν σηκώνει τα πόδια μου, τεντώνοντας τους μυς μου. Αυτό με κάνει πιο ελαφριά, κάτι που την διευκολύνει όταν με μετακινεί. Νιώθω τους μυς μου. Πονάνε την ώρα που πέφτω στο κρεβάτι το βράδυ μετά από τις καθημερινές μου ασκήσεις.
Αισθήσεις: Το δέρμα μου έχει γίνει υπερευαίσθητο στο άγγιγμα. Οι νοσοκόμες και οι βοηθοί μου έχουν μάθει πώς να με χειρίζονται. Τα ρούχα μου πρέπει να είναι φτιαγμένα απο υλικά που τα νιώθω καλά στο δέρμα μου, ιδίως αφού δεν είμαι σε θέση να μετακινούμαι ή να αλλάζω την θέση μου. Ακόμα και τα καλύτερα σεντόνια μπορεί να τα νιώθω σαν τραχύ χαρτί. Μπορώ και νιώθω τα πάντα. Αν μια μύγα καθίσει στο χέρι μου με γαργαλά και με ενοχλεί αφάνταστα.
Εκφράσεις προσώπου: Στην αρχή οι γιατροί είπαν ότι δεν θα μπορέσω να έχω καμία εκφραστικότητα στο πρόσωπο. Ωστόσο, δεν δούλεψα σκληρά με έναν από τους καλύτερους λογοθεραπευτές στην Ευρώπη και απέκτησα τις ρυτίδες, τα λακάκια και τις εκφράσεις μου πίσω. Δεν υπάρχουν πολλές γυναίκες που θα προσπαθούσαν να αποκτήσουν ρυτίδες, αλλά το γεγονός ότι μπορώ να χαμογελώ, να γελώ και να κλαίω, αξίζουν τα πάντα.
Ακοή: ακούω πολύ καλά. Νομίζω ότι η ακοή μου έχει γίνει ακόμα καλύτερη, επειδή δεν μπορώ να γυρίσω και να κοιτάξω ποιος παράγει τον ήχο. Όταν κάθομαι στο γραφείο γράφοντας στον υπολογιστή μπορώ να παρακολουθώ όλα όσα γίνονται στο σπίτι από τους ήχους που ακούγονται.
Μνήμη: Μετά το εγκεφαλικό επεισόδιο η μνήμη μου ήταν πολύ καλή. Καθώς δεν μπορούσα να μιλώ ή να επικοινωνώ μέσω κάποιου τεχνολογικού βοηθήματος, έμαθα να θυμάμαι τα πάντα. Όλες τις λεπτομέρειες για κάθε είδους προγράμματος, μεταξύ αυτών και της τηλεόρασης.
Εγκέφαλος: Ο εγκέφαλος είναι ένα περίεργο πράγμα. Είναι το όργανο με το οποίο σκεφτόμαστε, με το οποίο μαθαίνουμε και μεγαλώνει με την αλληλεπίδραση. Η νοητική διέγερση βελτιώνει την εγκεφαλική λειτουργία και προστατεύει από την έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, όπως ακριβώς και η φυσική άσκηση κάνει καλό στο σώμα. Ο ανθρώπινος εγκέφαλος προσαρμόζεται συνέχεια στις νέες συνθήκες. Ακόμα και σε μεγάλη ηλικία μπορούμε να αναπτύξουμε νευρώνες. ‘Οταν έπαθα το εγκεφαλικό, οι γιατροί είπαν ότι μετά τα 10 χρόνια το παιχνίδι έχει τελειώσει και δεν γίνεται να δω βελτίωση, ωστόσο τώρα γνωρίζω ότι αυτά τα πράγματα δεν έχουν ημερομηνία λήξης. Οι απώλειες όσο αφορά την μνήμη και τις κινητικές δεξιότητες που έρχονται με το πέρασμα της ηλικίας, οφείλονται στην αδράνεια, την απραξία, την έλλειψη πνευματικής άσκησης και στην έλλειψη ερεθισμάτων. Με άλλα λόγια, χρησιμοποιήστε το ή χάστε το. Και είμαι η ζωντανή απόδειξη αυτού. Ξέρω ότι είναι δύσκολο να καταλάβετε, αλλά μετά από τόσα χρόνια νιώθω δέος για όλα τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε, αλλά δεν το συνειδητοποιούμε, δεν το καταλαβαίνουμε και δεν το εκτιμούμε.
Μερικές φορές σκέφτομαι πόσο πιο εύκολη θα ήταν η ζωή μου αν μπορούσα να μιλήσω ή έστω να κουνήσω τα χέρια μου για να κάνω κάποια πράγματα μόνη μου. Όμως δεν στέκομαι σε αυτά τα πράγματα. Προτιμώ να κάθομαι στην πολυθρόνα μου και να απολαμβάνω την ομορφιά της ζωής. Απολαμβάνω το γεγονός ότι μπορώ ακόμα να μοιράζομαι αυτόν τον κόσμο, αυτή τη ζωή με τον άντρα μου, την οικογένειά μου, τους φίλους μου και όλους εσάς.
Η Kati έχει δική της ιστοσελίδα και ιστότοπο http://katilepisto.fi/en
Απόδοση του άρθρου "Mobility, Sensibility, Ability – One Woman’s Life Living With Locked-In Syndrome"
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου