Σάββατο 20 Νοεμβρίου 2010

«Έχω έναν άγγελο στο σπίτι μου»

Η μαρτυρία του Χάρη Φλόγα για την 21χρονη τετραπληγική κόρη του Μανταλένα
Ο 56χρονος Χάρης Φλόγας, βετεράνος θα λέγαμε, στους αγώνες για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των παιδιών με ειδικές ανάγκες, απλώνει στο γραφείο φωτογραφίες της τετραπληγικής κόρης του Μανταλένας, για να διαλέξουμε για τις ανάγκες του ρεπορτάζ. Παρά το ότι η κοπελίτσα είναι 21 χρονών, μας μιλά γι’ αυτήν με τρυφερότητα, όπως θα μιλούσε αν ήταν βρέφος και μας εξηγεί ότι πραγματικά η Μανταλένα, που δεν περπατά και δεν μπορεί να φροντίσει τον εαυτό της και να επιβιώσει χωρίς τη βοήθεια τρίτων, «έχει την αντίληψη ενός μωρού εννιά μηνών».

Της έχουν βγάλει αρκετές φωτογραφίες να παίζει με βρεφικά παιγνίδια και ο πατέρας της μας λέει ότι αυτά της αρέσουν, τα διαλέγει η ίδια και δεν μπορεί να τα αποχωριστεί - μερικά είναι μονίμως στα αυτοκίνητα της οικογένειας και απολαμβάνει να τα κρατεί στις διάφορες μετακινήσεις, ακόμα και σε κοντινές, μέσα στην πόλη.
Για τις ανάγκες μετακίνησής της, χρειαζόταν πάντα τη βοήθεια της οικογένειας και ιδιαίτερα του πατέρα της, που λόγω του κόπου που κατέβαλλε για να τη μεταφέρει στα χέρια, έχει αναπτύξει πρόβλημα ομφαλοκήλης και πολύ σύντομα θα χειρουργηθεί. «Υπάρχουν και χειρότερα, αγαπητέ μου», παρατηρεί με χαρακτηριστική στωικότητα, «δεν έχω παράπονο, μακάρι να είναι πάντα καλά η Μανταλένα μου και όλη η οικογένεια, και θα το ξεπεράσουμε κι αυτό. Υπάρχουν στον κόσμοι άνθρωποι που πεθαίνουν από πείνα, που δεν έχουν μια στέγη πάνω απ’ το κεφάλι τους, εμείς είμαστε σε καλύτερη μοίρα, δόξα Σοι ο Θεός, είμαστε εντάξει».

«Φοβόμαστε να πεθάνουμε»

Του ζητούμε να μας πει πώς νιώθει για τη Μανταλένα. «Ξέρετε, δεν μπορεί να μιλήσει, λέει μόνο «παπά» και «μάμα», αλλά είναι τόσο γνήσια και αθώα, που δεν μπορείς να μην την αγαπήσεις. Κι αυτά τα μωρά αγαπούν, χωρίς όρους και συμφεροντολογικά κίνητρα. Γι’ αυτό λέω ότι έχω έναν άγγελο στο σπίτι μου. Μπορεί να βασανίζομαι, αλλά η χαρά που μου δίνει αυτό το μωρό με τον τρόπο που χαμογελά και αντιδρά, είναι απερίγραπτη… δεν μπορώ να της θυμώσω, όσα νεύρα και να έχω, γιατί αν της θυμώσεις την παίρνεις δέκα χρόνια πίσω, σαν να τη σκοτώνεις. Πρέπει να είσαι ήρεμος, να της δείχνεις αγάπη, να κατεβαίνεις στο επίπεδό της για να νιώθει ασφαλής. Γι’ αυτό λέω ότι οι γονείς τέτοιων παιδιών, με ειδικές ανάγκες, φοβόμαστε να πεθάνουμε. Γιατί, αν αυτό το μωρό, το μεταφέρουν αύριο σε ένα ίδρυμα, θα τη βάλουν άραγε να παίξει; Θα την αφήσουν να κοιμηθεί στις δυόμισι μετά τα μεσάνυχτα που είναι συνηθισμένη; Θα την αφήσουν να ακούει τα τραγουδάκια που της αρέσουν; Θα της επιτρέψουν να βλέπει κινούμενα σχέδια; Θα της δώσουν ένα μικρό δωράκι μόλις τη δουν, όπως κάνω εγώ όταν επιστρέφω στο σπίτι; Με τα δεδομένα που υπάρχουν σήμερα, η απάντηση είναι σαφώς αρνητική, γι’ αυτό και ανησυχούμε πολύ για το μέλλον».

«Η αναπηρία είναι στο μυαλό σου»
Πριν αποκτήσεις τη Μανταλένα, πώς σκεφτόσουν για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες;

Ήμουν πρόεδρος του Συνδέσμου Διαιτητών Επιτραπέζιας Αντισφαίρισης Κύπρου, ταξίδευα σε όλο τον κόσμο, οργάνωνα χοροεσπερίδες και στα πλαίσια αυτά, άρχισα να γνωρίζω ανθρώπους με ειδικές ανάγκες. Μάλιστα, το 1988 εμπνεύστηκα το σλόγκαν «Η αναπηρία είναι στο μυαλό σου», υποβάλλοντας ότι αυτό που έχει σημασία είναι να αντιμετωπίσεις θετικά αυτό το πρόβλημα. Τον επόμενο χρόνο, το 1989, έμελλε να γεννηθεί η κόρη μου, με ειδικές ανάγκες…
Πώς αντιλήφθηκες ότι κάτι συνέβαινε στο παιδί;
Πρέπει να πω ότι η πάθησή της προήλθε από ιατρικό λάθος στο Μακάρειο Νοσοκομείο, αφού τις πρώτες τέσσερις μέρες της ζωής της, της χορηγούσαν λάθος θεραπευτική αγωγή. Νόμισαν ότι έπαθε σπασμούς, ενώ επρόκειτο για πνιγμό από τη γλυκόζη που της χορηγήθηκε και το λάθος ανακαλύφθηκε μετά από τριάμισι χρόνια από Αμερικανούς γιατρούς. Οι γιατροί μας είπαν ότι «δεν θα είναι όπως τα άλλα μωρά», καταλαβαίνεις ότι μπήκαμε σε ένα συναισθηματικό χάος…

Δεν τη βοήθησαν οι θεραπείες

Μέχρι να γίνει η Μανταλένα 16 χρονών, υποβαλλόταν σε συστηματική φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και υδροθεραπεία, με κόστος 254 λίρες τη βδομάδα. «Όμως», μας λέει ο πατέρας της, «όλες αυτές οι θεραπείες, δυστυχώς δεν τη βοήθησαν, γιατί γίνονταν ασυντόνιστα, αφού δεν υπήρχε κατεύθυνση και υποδομή εκ μέρους των διάφορων κρατικών υπηρεσιών, οι οποίες δεν συνεργάζονταν μεταξύ τους, για αντιμετώπιση τέτοιων περιστατικών». Αποτέλεσμα είναι ότι σε ηλικία έντεκα χρονών το κορίτσι έπαθε σκωλίωση λόγω της ανεπαρκούς θεραπευτική αγωγής και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο Childrens Hospital της Βοστώνης των ΗΠΑ, όπου υπεβλήθη σε πολύπλοκη, πολύωρη εγχείρηση.

Θεραπευτική παρέμβαση

Όλη αυτή η περιπέτεια ώθησε τον Χάρη Φλόγα να αναμιχθεί ενεργά στις οργανώσεις στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους, αλλά και άσκησης πίεσης στις εκάστοτε κυβερνήσεις, για λήψη μέτρων που θα απάμβλυναν τα προβλήματα. Ως Πρόεδρος της Ομάδας Πρωτοβουλίας Γονέων και Φίλων για παιδιά με ειδικές ανάγκες Μακαρείου Νοσοκομείου και επαρχίας Λευκωσίας, και με εθελοντική δράση 20 ολόκληρων χρόνων, συνέβαλε τα μέγιστα στη δημιουργία φυσικοθεραπευτηρίου στο Μακάρειο Νοσοκομείο και στην ψήφιση νόμου και κανονισμών το 1999 και το 2001, για ένταξη των παιδιών με ειδικές ανάγκες στα δημόσια σχολεία, στοιχειώδους και μέσης εκπαίδευσης. Μας είπε ότι ο νόμος συμβάλλει και στην έγκαιρη ιατρική αξιολόγηση των παιδιών αυτών σε μικρή ηλικία, ώστε να είναι ευκολότερη και η ιατρική αντιμετώπισή τους. Τόνισε, όμως, ότι αυτό που δεν γίνεται, είναι ότι δεν εφαρμόζεται ο νόμος και δεν υπάρχει πολυθεματική ομάδα για να κάνει έγκαιρη ιατρική αξιολόγηση ενός παιδιού, πριν τα τρία χρόνια του, που να αφορά το μέλλον του, τον τρόπο ανατροφής του από τους γονείς του, το τι να περιμένει από την Πολιτεία. Είπε ότι η έγκαιρη παρέμβαση και θεραπευτική διάγνωση είναι «το άλφα και ωμέγα» για την ευημερία αυτών των παιδιών. «Δεύτερο σημαντικό στοιχείο», πρόσθεσε, «είναι η εκπαίδευση που πρέπει να γίνεται σωστά και να δίνει την ευκαιρία αξιοποίησης των ικανοτήτων των παιδιών. Γι’ αυτό πρέπει να υπάρχουν πολυθεματικές ομάδες, που να τα αξιολογούν σωστά και να εφαρμόζουν με συνέπεια το πρόγραμμα των διαφόρων θεραπειών. Επίσης, πρέπει να υπάρχουν σε κάθε πόλη κρατικά πολυθεματικά κέντρα, που να δίνουν ψυχαγωγία στα παιδιά και την ευκαιρία στους γονείς να ξεκουραστούν - π.χ. κάποια σαββατοκύριακα, ή σε σύντομες, έστω, διακοπές-χωρίς έγνοια, ξέροντας ότι το παιδί τους θα περάσει καλά χωρίς αυτούς, για λίγες μέρες».

«Έχασε το τρένο», αλλά…

«Η Μανταλένα μου έχασε το τρένο», σχολίασε, «αλλά είναι ευχάριστο γιατί οι υποδομές που δημιουργήθηκαν τα τελευταία χρόνια, δίνουν καλύτερες ευκαιρίες ζωής γι' αυτά τα παιδιά, από εκείνες που είχαν πριν από 15-20 χρόνια. Αναγκαστικά, λόγω κυρίως του Ραδιομαραθωνίου, οι υπουργοί δίνουν λόγο στον κυπριακό λαό και υπήρξε πρόοδος προς την κατεύθυνση αυτή. Το πρόβλημα είναι ότι κάθε πέντε χρόνια ή πιο σύντομα, οι αρμόδιοι υπουργοί Υγείας, Παιδείας, Οικονομικών και Εργασίας, που ηγούνται Υπουργείων που επιλαμβάνονται των προβλημάτων των παιδιών μας, αντικαθίστανται από άλλους και πρέπει να ξεκινούμε πάλι από την αρχή, για να πείσουμε αυτούς που θα πάρουν τη θέση τους. Πολλοί συνέβαλαν στη βελτίωση της κατάστασης, ο καθένας έβαλε το λιθαράκι του, αλλά θα μπορούσαν τα πράγματα να ήταν πιο συντονισμένα. Θα πρέπει, επιτέλους, η Κυβέρνηση να δημιουργήσει έναν κοινό, ενιαίο, κεντρικό φορέα για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες, αποτελούμενο από τις οργανώσεις των γονιών και από όλα τα αρμόδια κρατικά τμήματα στα διάφορα Υπουργεία.

«Εμείς δεν την κρύβαμε, δεν ντρεπόμασταν»
Ρωτήσαμε τον Χάρη πώς επηρέασε τη ζωή της οικογένειας, το πρόβλημα υγείας της Μανταλένας. «Θα έλεγα, μας έκανε με τα χρόνια πιο σπιτόγατους. Αλλά πρέπει να υπογραμμίσω ότι από βρέφος την παίρναμε μαζί μας, όπου και να πηγαίναμε, κάποιες φορές ακόμα και στα μπουζούκια, αφού τη νανούριζε η μουσική και ο θόρυβος. Δεν την κρύβαμε, δεν ντρεπόμασταν γι’ αυτήν, όπως δυστυχώς συνέβαινε στο παρελθόν σε άλλες οικογένειες, όταν μπορούσε να ζούσε δίπλα σου ένα μωρό με ειδικές ανάγκες και ποτέ ως γείτονας να μην το είχες δει και να μην ήξερες ότι υπάρχει. Τα τελευταία χρόνια, με τη συμβολή του Ραδιομαραθώνιου, έπαψε σε μεγάλο βαθμό ο κοινωνικός στιγματισμός αυτών των παιδιών και των οικογενειών τους, που βγαίνουν τώρα προς τα έξω και ζητούν σεβασμό των δικαιωμάτων τους». (Στο σημείο αυτό ο κ. Φλόγας έκανε αναφορά στη δευτερότοκη κόρη του Αργυρώ, 18 χρονών, φοιτήτρια στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας. «Η Αργυρώ μεγάλωσε εύκολα, θα έλεγα χωρίς να την πάρουμε χαμπάρι, αφού ως υγιές παιδί, δεν είχε ιδιαίτερες απαιτήσεις. Και βέβαια, ωρίμασε πριν την ώρα της, μεγαλώνοντας μαζί με μιαν αδελφή σαν τη Μανταλένα, με την οποία είναι βαθιά συνδεδεμένη».

«Ορφανά» 3.500 μωρά

Ο ΧΑΡΗΣ Φλόγας ανέφερε ότι η παιδονευρολογική κλινική του Μακάρειου Νοσοκομείου δυστυχώς έκλεισε πριν από δύο χρόνια, μετά που η υπεύθυνη παιδονευρολόγος Γούλα Στυλιανίδου σκοτώθηκε σε δυστύχημα στην Κροατία. Πρόσθεσε ότι με το θάνατό της «άφησε ορφανά» 3.500 μωρά στο Μακάρειο και εξέφρασε την ελπίδα ότι η κλινική θα ξανανοίξει μετά την επιστροφή δύο παιδονευρολόγων γιατρών, που εστάλησαν για σχετική επιμόρφωση στην Ελλάδα.

Τα κρατικά επιδόματα στα ανάπηρα άτομα

ΜΕΤΑ από σχετικό αίτημα της «Σ», οι Υπηρεσίες Κοινωνικής Ευημερίας, μας απέστειλαν στοιχεία της οικονομικής βοήθειας που παρέχουν σε ανάπηρα άτομα, συμπεριλαμβανομένων και των ανήλικων ανάπηρων, με βάση τις σχετικές πρόνοιες του Περί Δημόσιων Βοηθημάτων και Υπηρεσιών Νόμο 95(ι) 2006. Στο κείμενο αναφέρεται ότι με την ετήσια αύξηση των βασικών αναγκών, αυξάνονται και τα ποσά που είναι συνδεδεμένα με τις βασικές ανάγκες και σύμφωνα με τη νομοθεσία, καθορίζονται στη βάση του 50% των βασικών αναγκών (ενοίκιο, δόση δανείου, αναπηρικό επίδομα).

Τα ποσά των βασικών αναγκών που παραχωρούνται σήμερα είναι τα ακόλουθα:

€452,00: Βασικές Ανάγκες λήπτη
€226,00: Βασικές Ανάγκες για κάθε εξαρτώμενο άνω των 14 χρονών
€135,60: Βασικές Ανάγκες για κάθε εξαρτώμενο κάτω των 14 χρονών

Επιπρόσθετα των βασικών αναγκών παραχωρούνται τα πιο κάτω ποσά για ειδικές ανάγκες εκεί που διαπιστώνονται και δικαιολογούνται με βάση τη σχετική Νομοθεσία:

€226,00: Αναπηρικό επίδομα (1/2 των βασικών αναγκών του λήπτη)
€226,00: Ενοίκιο για ένα άτομο (1/2 του συνόλου των βασικών αναγκών μέχρι €598,00)
€226,00: Δόση δανείου και τόκων για απόκτηση κατοικίας (1/2 του συνόλου των βασικών αναγκών μέχρι €598,00)
€240,00: Φροντίδα (από ιδιώτη ή κοινοτική φροντίδα)
€293,00: Φροντίδα από αλλοδαπή (€74,22 Κοινωνικές Ασφαλίσεις)
€68,34 - €136,69: Μεταφορικά
€41.00,€77,92: Πανιά
€102,52: Τροφεία παιδιών που φοιτούν σε παιδοκομικούς σταθμούς
€33,00: Ειδική Δίαιτα

Επίσης, παραχωρούνται έκτακτα χορηγήματα για κάλυψη ειδικών αναγκών σε είδη ένδυσης, υπόδησης και αγοράς οικοσυσκευών, καθώς και δημοτικών φόρων, σκυβάλων και αποχετευτικών.

Άλλα ωφελήματα
Πασχαλινό επίδομα: €110,00 για κάθε λήπτη.
Χριστουγεννιάτικο επίδομα ίσο με το ύψος των βασικών αναγκών.
Επίδομα θέρμανσης από €85,00-€171,00.
Δικαίωμα διατιμημένου ρεύματος.
Δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη.
Μέτρα Κοινωνικής Συνοχής: €142,38 Ανάπηρα άτομα (μηνιαίως)
Τροφεία σε ιδιωτικές Στέγες Ηλικιωμένων και Αναπήρων: €623,02 μέχρι €743,82.

Εάν ο αιτητής ή η αιτήτρια ή η σύζυγος ή ο σύζυγος είναι ανάπηρο άτομο, από την εργασία τους για καθορισμό του ύψους του δημόσιου βοηθήματος δεν λαμβάνεται υπόψη ποσό μέχρι €512,58. Για το 2010 βοηθήθηκαν, λόγω αναπηρίας, μέσω των Δημόσιων Βοηθημάτων 286 άτομα με τύφλωση, 366 με κώφωση, 945 με νοητική υστέρηση κάτω των 18 χρονών, 1418 με νοητική υστέρηση άνω των 18 χρονών, 4.078 με ψυχική ασθένεια ή διαταραχές, 2.765 με σωματική αναπηρία

Προγράμματα κοινοτικής φροντίδας

ΣΤΟ πλαίσιο του Σχεδίου Κρατικών Χορηγιών 2010 επιχορηγήθηκαν, μέχρι σήμερα, 50 προγράμματα κοινοτικής φροντίδας που λειτουργούν κάτω από την ευθύνη των Εθελοντικών Οργανώσεων Κοινωνικής Πρόνοιας, με το συνολικό ποσόν των €2.189,100 ή το 28,37% του συνολικού ποσού των χορηγιών (€7.715,000). Επίσης, στο πλαίσιο του Σχεδίου Επιχορήγησης των Αρχών Τοπικής Αυτοδιοίκησης επιχορηγήθηκε ένα πρόγραμμα με το ποσό των €28.000.

Τα αναφερόμενα προγράμματα αφορούν 24ωρη ημερήσια και κατ’ οίκον φροντίδα, καθώς και στήριξη των ατόμων και των οικογενειών τους.

Πηγή: Σημερινή

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου