«Η ζωγραφιά της ελπίδας» είναι η αληθινή ιστορία του μικρού Ιάσονα, που στα 6 του χρόνια διαγνώστηκε αυτιστικός. Το βιβλίο παρακολουθεί τα βήματά του από τη στιγμή της γέννησής του μέχρι το Δημοτικό, όπως τα έζησε η μητέρα του.Ιδιαίτερα ενδιαφέρον είναι το γεγονός οτι ταυτόχρονα με την πορεία του Ιάσονα παρακολουθούμε και την πορεία του δίδυμου αδερφού του Αλέξανδρου, κάτι που δείχνει τις μεγάλες διαφορές στην ανάπτυξη ενός τυπικώς αναπτυσσόμενου παιδιού και ενός παιδιού με αυτισμό. Στο τέλος του βιβλίου υπάρχουν μαρτυρίες και σκέψεις και άλλων γονέων αυτιστικών παιδιών, καθώς και μια σύντομη επιστημονική παρουσίαση του Κλασικού Αυτισμού και του Αυτισμού Υψηλής Λειτουργικότητας (διάγνωση, συχνότητα, χαρακτηριστικά).
Μέσα από καθημερινά περιστατικά παρουσιάζονται οι δυσκολίες και οι χαρές, τα άγχη και οι στιγμές ηρεμίας, ο φόβος για το μέλλον και η ελπίδα...
ΠΡΟΛΟΓΟΣ
... Δεν είμαι συγγραφέας. Είμαι απλώς η μαμά του «μικρού ήρωα» αυτής της ιστορίας, που κλεισμένη μέσα στο «τσίγκινο κλουβί» μου των 120 τμ, εγκλωβισμένη μέσα στον πόνο μου και τηρώντας «σιγή ιχθύος», ένιωθα ότι θα εκραγώ. Άρχισα λοιπόν να γράφω σκέψεις, γεγονότα που μου έρχονταν στο μυαλό, και όσο έγραφα τόσο θυμόμουν, και όσο θυμόμουν τόσο έγραφα.
...Στόχος επίσης αυτού του βιβλίου είναι να αφυπνίσω τους γονείς που θεωρούν απλώς πως έχουν ένα ιδιότροπο, κακομαθημένο παιδί, που με το χρόνο θα «στρώσει». Παρατηρήστε τα παιδιά σας, αφουγκραστείτε τα και θεωρήστε ότι τίποτα δεν είναι τόσο απλό και άνευ σημασίας. Μην αφήσετε τις υποψίες σας να μετατραπούν σε τύψεις, όταν το «μυρμηγκάκι» θα έχει γίνει «ελέφαντας».
ΑΠΟΣΠΑΣΜΑΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ
... Το Σαββατοκύριακο, που τα πράγματα ήταν πιο χαλαρά, σου έδινε την εντύπωση ότι «τρελαινόταν». Ενοχλούσε συνέχεια τον αδερφό του, που προσπαθούσε απεγνωσμένα να παρακολουθήσει κάποιο παιδικό πρόγραμμα στην τηλεόραση. Κατόπιν πείραζε το μωρό, πιέζοντας το λαιμό ή τα γεννητικά του όργανα και, όταν τελείωνε και με αυτό, αναβόσβηνε τα φώτα, ανοιγόκλεινε τις πόρτες, έκανε ζάπινγκ με το τηλεκοντρόλ, ανεβάζονταςτην ένταση του ήχου στο τέρμα, γέλαγε διαρκώς πολύ πολύ δυνατά, εκτοξεύοντας από εδώ και από εκεί τα παιχνίδια του.
Για όλους μας ήταν οι χειρότερες μέρες της εβδομάδας, ιδιαίτερα όμως για εκείνον, που βρισκόταν τελείως «έξω από τα νερά του» και το καθημερινό, τυπικό του πρόγραμμα.
Υπήρχαν πράγματα που τα μάθαινε με απίστευτη ευκολία, ξεπερνώντας κατά πολύ τον αδερφό του, που θεωρούνταν πολύ έξυπνος. Ήξερε να αναγνωρίζει από τα τέσσερά του χρόνια όλα τα γράμματα της αλφαβήτου, τους αριθμούς, να μετρά, να παίρνει τηλέφωνο όταν του υποδείκνυες το νούμερο. Έφτιαχνε παζλ από 10 ως 100 κομμάτια σε απίστευτ χρόνο, και το πιο απίστευτο ήταν ότι τα συναρμολογούσε με την ίδια ευκολία ακόμα και αν τα γύρναγε ανάποδα, από την χάρτινη, τη σκέτη δηλαδή πλευρά...
Γνώριζε όλες τις μέρες της εβδομάδας και από το πρωί έως το βράδυ επαναλάμβανε «σήμερα είναι Δευτέρα, έχουμε σχολείο, αύριο είναι Τρίτη, έχουμε σχολείο...»
Από την άλλη, πράγματα απλά, δεδομένα για την ηλικία του, δεν μπορούσε να τα κατανοήσει. Δεν ήξερε, για παράδειγμα, ποια είναι τα αδέρφια μου ή οι γονείς μου, αν το μικρό του αδερφάκι ήταν αγόρι ή κορίτσι, τι θεωρείται αστείο και πρέπει να γελάσει, ή ποιο είναι το σοβαρό για να κλάψει και να συγκινηθεί. Αυτός ήταν και ο λόγος που δεν μπορούσε να παρακολουθήσει τηλεόραση ή να ακούσει με προσοχή ένα παραμύθι. Ιστορίες και παραμυθάκια τού ήταν παντελώς αδιάφορα αλλά και τόσο περίπλοκα, που τα προσπερνούσε.
Προτιμούσε λοιπόν να κλείνεται στον κόσμο του και να επικοινωνεί όταν αυτός το επιθυμούσε, με όποιον τρόπο επιθυμούσε.
...
Ένα συνηθισμένο, σχεδόν καθημερινό απόγευμα γύρω στις 18:30. Ο Αλέξανδρος βρίσκεται καθισμένος στο γραφείο του προσπαθώντας να γράψει τα μαθήματά του.Το δίχρονο μωρό μου μόλις έχει ξυπνήσει από τον απογευματινό του ύπνο. Κλαίει. Το παίρνω αγκαλιά. Ο Ιάσονας αρχίζει να στριγκλίζει, βγάζοντας άναρθρες κραυγές. Τον πλησιάζω. Οι κραυγές γίνονται τώρα πιο έντονες.
«Τι θες, παιδί μου;»
«Φύγε» μου απαντά. Με βρίζει. Αρχίζει να κοπανά τις πόρτες. Να τις κλωτσά με μανία, χρησιμοποιώντας χέρια και πόδια. Το μωρό τρομάζει. Κοιτάζει με απορία και παράπονο. Κλαίει. Συνεχίζει να κλαίει.
Ο Αλέξανδρος προσπαθεί απεγνωσμένα να συγκεντρωθεί. Αδύνατον.
«Μαμά, πες του να σταματήσει. Δεν τον αντέχω. Μα γιατί τον γέννησες ;»
Τώρα κλαίει και αυτός βγάζοντας οργή, θυμό, αγανάκτηση.
«Να πεθάνεις» απαντά ο Ιάσονας, «να πεθάνεις και εσύ και η μαμά και το μωρό. Όλοι σας. Δεν θέλω κανέναν» συνεχίζει.
Τώρα το κοντσέρτο είναι για τρεις. Δύο που κλαίνε σε διαφορετικό tempo και ένας που στριγγλίζει σαν υψίφωνος τενόρος σε όπερα.
Κλείνω τα αυτιά μου, δεν αντέχω... Θέλω να φωνάξω... Νιώθω την ανάγκη να κοπανήσω το κεφάλι μου στον τοίχο. Αισθάνομαι τα αυτιά μου να γίνονται πιο κόκκινα και από το αίμα μου.
Βγαίνω στο μπαλκόνι. Η εκνευριστική χορωδία με την παράφωνη μελωδία της φτάνει ως εκεί. «Πάλι μας άκουσε η γειτονιά» συλλογίζομαι. «Άραγε τι να φαντάζονται; Πως μια ψυχονευρωτική μάνα κοπανάει πάλι τα παιδιά της; Ποιός ξέρει...»
Η φρίκη και η απελπισία φτάνουν ως τα μηλίγγια μου. Κάτι τέτοιες στιγμές σκέφτομαι πως επικοινωνώ πολύ καλύτερα με το μωρό παρά με τον Ιάσονα.
Θεέ μου, τι να κάνω;
Ακολουθώ πιστά τις οδηγίες των ειδικών. Του έχω ένα συγκεκριμένο οπτικοποιημένο πρόγραμμα. «Τώρα, Ιάσονα, θα κάνεις αυτό... Μετά θα κάνεις εκείνο...»
Αδιαφορεί. Θέλει να κάνει κάτι συγκεκριμένο. Ξέρω τι. Θέλει να παίξει playstation. Μόνο αυτό τον συγκινεί. Μόνο αυτό τον ηρεμει. Όμως όχι. Δεν θέλω εγώ! Δεν πρέπει. Δεν είναι σωστό. Τι να κάνω;
«Να κάνετε πρόγραμμα...» μου είχαν πει οι θεραπευτές του.
«Το έκανα... Τι άλλο;...»
«Να κάνετε πρόγραμμα στο πρόγραμμα...»
«Το έκανα... Τι άλλο;...»
«Να επιμείνετε...»
«Το ξαναέκανα... Τι άλλο;»
Όταν είσαι γονιός και βιώνεις τέτοιες καταστάσεις μέσα στο ίδιο σου το σπίτι, γίνεσαι πιο ειδικός από κάθε επαγγελμτία θεραπευτή, θα έλεγα. Καλές είναι οι συμβουλές και αναγκαίες. Αλλά στην πράξη δεν μου είπαν τι γίνεται. Έχω 3 παιδιά. Τρία αγόρια. Κάθε παιδί θέλει «τα δικά του». Και ο Ιάσονας «τα ειδικά του».
Εγώ, πέστε μου, τι να πρωτοκάνω ; Με ποιον να ασχοληθώ ; Ο Τολστόι λέει πολύ σοφά κάπου : « είναι πολύ έυκολο να γράψεις ένα βιβλίο με 1.000 συμβουλές, αλλά είναι πολύ δύσκολο να εφαρμόσεις έστω και μια!»
...
Τώρα ο Ιάσονας έχει μετατραπεί σε μαινόμενο ταύρο. Και εγώ το πορφυρό πανί του. Το χνότο του αγγίζει το πρόσωπό μου. Με πκλησιάζει. Σχεδόν με ακουμπά. Με παλλόμενες κινήσεις, συντονισμένες, προσπαθεί να με χτυπήσει. Όμως δεν το κάνει. Μια αναπνοή μας χωρίζει.
Είναι κατακόκκινος. Πιο κόκκινος από το πιο κόκκινο τριαντάφυλλο. Περιμένει να ακούσει από μέσα τη μαγική φράση : «Παίξε παιδί μου... παίξε...»
Συγγνώμη που πάλι λύγισα...
Συγγνώμη που ξανά υποχώρησα...
Συγγνώμη που δεν τήρησα το πρόγραμμά του...
Συγγνώμη, Κώστα, για τη διαφορετικότητα του γιού μας...
Συγγνώμη, μαμά, μπαμπά, αν κάθε φορά που σας αντικρίζω φορώ το «ψεύτικο» χαμόγελό μου για να μην πονέσετε ποτέ όσο πονάω εγώ...
Συγγνώμη που είμαι η μάνα ενός ακόμη αυτιστικού παιδιού και η φωνή μου χάνεται μέσα στο πλήθος...
Συγγνώμη, Ιάσονα, που σε αγαπώ τόσο πολύ και προσδοκώ το καλύτερο για σένα... Όμως δεν ξέρω να αγαπώ πιο λίγο...
Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τη ζωή μιας οικογένειας που έχει ένα παιδί με αυτισμό, δείτε το πολύ ωραίο βίντεο
Στοιχεία του βιβλίου
Συγγραφέας: Παναγοπούλου, Νάσια
Εκδόσεις Κοχλίας 2003
Η αρρώστια και ο θάνατος είναι μαθήματα της επίγειας ζωής μας. Μέσα απ' αυτά καλούμαστε να μάθουμε πράγματα και να πορευτούμε. Απέναντι στο φόβο και στον πόνο που μας προκαλούν είτε υποτασσόμαστε είτε αμυνόμαστε. Εγώ, η μητέρα του αυτιστικού Ιάσονα, έμαθα να πολεμώ. Έμαθα να αμύνομαι σ' αυτό τον πόνο, να προσπερνώ το φόβο, να βγαίνω τελικά νικήτρια και να διεκδικώ με αξιοπρέπεια τα δικαιώματα του παιδιού μου. Γιατί, όπως λέει και μια κινέζικη παροιμία: Κάθε πόνος είναι θείο δώρο. Εξαρτάται από ποια πλευρά θα το δεις.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου