Όταν ήμουν τεσσάρων και μου τοποθέτησαν τους πρώτους μου νάρθηκες ποδιών, επέλεξα να είναι έντονο ροζ. «Είσαι σίγουρη ότι δεν τα θέλεις διαφανή», ρώτησε η μαμά μου. «Όχι», είπα με σιγουριά. Το ροζ ήταν το αγαπημένο μου χρώμα και θα έδειχνα την άποψή μου για τη μόδα. Όταν ήμουν στο νηπιαγωγείο, δεν ήμουν πια τόσο τολμηρή. Επέλεξα το διαφανές πλαστικό. Άρχισα σιγά σιγά να αντιστέκομαι στο να φοράω φορέματα ή φούστες που φαίνονταν οι νάρθηκες που έφταναν μέχρι το γόνατο. Δεν το ήξερα εκείνη τη στιγμή, αλλά η φωνή της ντροπής είχε αρχίσει να εγκαθίσταται στο μυαλό μου.
Μέχρι πριν από λίγα χρόνια χρησιμοποιούσα αναπηρικό αμαξίδιο μόνο για τις μεγάλες αποστάσεις. Ως μαθήτρια δημοτικού είχα ένα μαζί μου σε περίπτωση ανάγκης. Τις περισσότερες φορές όμως το έσπρωχνα και το χρησιμοποιούσα για να μεταφέρω το σακίδιό μου. Περιστασιακά, οι φίλοι μου και εγώ εναλλάξ κατεβαίναμε με αυτό από το λόφο στο διάλειμμα, μέχρι που οι δάσκαλοι είδαν κάποιον να εκτοξεύεται από αυτό στο κάτω μέρος του λόφου. Όταν μετακόμισα σε μια νέα πολιτεία, λίγο πριν το γυμνάσιο, ο φυσιοθεραπευτής μου με αποθάρρυνε να χρησιμοποιήσω αναπηρικό αμαξίδιο και μου έδωσε έναν περιπατητή. Οι περισσότεροι από τους νέους μου φίλους δεν με είδαν ποτέ σε αναπηρικό αμαξίδιο, αφού δεν το χρησιμοποιούσα πλέον στο σχολείο, στην εκκλησία ή σε ομάδες νέων. Άρχισα να φοβάμαι τους συνομηλίκους μου να με βλέπουν ενώ ήμουν έξω για ψώνια, μια από τις λίγες περιπτώσεις που χρησιμοποιούσα το αναπηρικό μου αμαξίδιο. Αν εντόπιζα ποτέ κάποιον που γνώριζα, είχα ένα σχέδιο. Θα έστρεφα αλλού την προσοχή λέγοντας στη μαμά μου - ή σε όποιον ήμουν μαζί - να κοιτάξει κάτι μακριά από έναν πιθανό φίλο ή γνωστό, ώστε να μπορώ να περάσω απαρατήρητη.
Όλα άλλαξαν το 2021 όταν άρχισα να μαθαίνω για την κοινότητα των ανάπηρων ατόμων και την δικαιοσύνη της αναπηρίας. Ανακάλυψα μια ολόκληρη κοινότητα ανθρώπων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης που έδειχναν ανοιχτά την αναπηρία τους με ευαλωτότητα και περηφάνια. Ήταν επίσης όταν άκουσα για πρώτη φορά τον όρο «εσωτερικευμένο μισαναπηρισμό» και συνειδητοποίησα ότι, όπως πολλά άτομα με αναπηρία που μεγάλωσαν σε μια κοινωνία που θεωρεί την αναπηρία ως μη φυσιολογική, είχα περάσει όλη μου τη ζωή κρατώντας αρνητικά συναισθήματα για την αναπηρία μου. Η εύρεση άλλων ανθρώπων που μοιράζονταν παρόμοιες εμπειρίες και βλέποντας πώς ζούσαν πλήρεις, ελεύθερες ζωές με την αναπηρία τους — και όχι παρά το γεγονός αυτό— μου επέτρεψε να ξεκινήσω το ταξίδι μου για την αντιμετώπιση της ντροπής που είχα. Αυτό περιελάμβανε να είμαι ειλικρινής και για το από πού προήλθε.
Η αναπηρία δεν ήταν κάτι νέο ή άγνωστο στην οικογένειά μου. Υπάρχουν μερικά μέλη της οικογένειάς μου με αναπηρία. Η διαφορά μεταξύ αυτών και εμένα και του ξαδέρφου μου με σύνδρομο Down, είναι ότι οι υπόλοιποι από εμάς δεν γνωρίζουμε τις συγκεκριμένες διαγνώσεις τους. Η γιαγιά μου από τη μητέρα μου, ειδικά, δεν μιλούσε για ασθένειες ή αναπηρίες, παρόλο που ο αδερφός της είχε διανοητική αναπηρία. Αν ένα μέλος της οικογένειας ή στενός φίλος μάθαινε ότι είχε μια σοβαρή ασθένεια, όπως ο καρκίνος, η γιαγιά μου θα την αναφερόταν ως το «πρόβλημά» τους. Αυτό δημιούργησε ακούσια μια οικογενειακή κουλτούρα απόκρυψης γύρω από την αναπηρία και την ασθένεια. Αντί να τα αντιμετωπίζουμε ως φυσιολογικά μέρη της ζωής, τα αντιμετωπίσαμε ως πράγματα που πρέπει να ξεπεράσουμε ή να κρύψουμε.
Το πόσο πολύ αυτή η κουλτούρα διαπέρασε την οικογένειά μου έγινε πιο εμφανές σε εμένα το καλοκαίρι του 2022. Σχεδίαζα ένα ταξίδι στη Βραζιλία για να επισκεφτώ συγγενείς που δεν είχα δει εδώ και πολύ καιρό, αλλά ήθελα ιδιαίτερα να περάσω χρόνο με τη γιαγιά μου, η οποία μετακόμισε το 2021 μετά από διάγνωση ALS. Ήθελε να ζήσει τις τελευταίες της μέρες στην ελευθερία.
Ήμουν ενθουσιασμένη που η γιαγιά μου επέστρεψε στην πατρίδα της, περιτριγυρισμένη από μια κοινότητα που θα μπορούσε να τη βοηθήσει να ξανακάνει τα πράγματα που αγαπούσε, όπως να πηγαίνει στη λειτουργία. Την φανταζόμουν επίσης να κάθεται στη βεράντα, να απολαμβάνει τον ήλιο, καθώς κουβέντιαζε με όποιον περνούσε από δίπλα της. Ωστόσο, όταν έφτασα στη Βραζιλία, το μόνο που είδα ήταν μια γυναίκα που δεν μπορούσε να συμβιβαστεί με το ανάπηρο σώμα της. Αντί να ζει στην ελευθερία, η γιαγιά μου βυθίστηκε στην ταπείνωση και την κατάθλιψη.
Η γιαγιά μου δεν είχε βγει από το σπίτι για μήνες. Όταν δεν μπόρεσε σωματικά να ανέβει τη ράμπα στην τοπική εκκλησία, αρνήθηκε να πάει. Πριν φύγει η γιαγιά μου για τη Βραζιλία, ζητήσαμε από τον γιατρό της να βάλει παραγγελία για αναπηρικό αμαξίδιο. Το αναπηρικό αμαξίδιο παρέμεινε αποθηκευμένο, μακριά από τα μάτια της γιαγιάς μου, μέχρι τον θάνατό της στις αρχές του 2023. Αρνήθηκε να το κοιτάξει, πόσο μάλλον να το χρησιμοποιήσει και να δει τον εαυτό της σε αυτό. Ενώ η οικογένεια και οι φίλοι περνούσαν τακτικά για να την επισκέπτονται, σπάνια μιλούσε, ενώ περνούσε πολύ χρόνο κοιτάζοντας προς τα κάτω. Αν και έβλεπα ότι η παρουσία μου έκανε τη γιαγιά μου χαρούμενη εκείνες τις μέρες, η καρδιά μου ράγισε γιατί δεν μπορούσα να κάνω περισσότερα για να τη βοηθήσω να απελευθερωθεί από τα οδυνηρά της συναισθήματα και να αξιοποιήσει στο έπακρο τον χρόνο που της είχε απομείνει.
Αν και δεν μπορούσα να βοηθήσω τη γιαγιά μου να βρει χαρά και ελευθερία μέσα στο ανάπηρο σώμα της πριν πεθάνει, ξέρω ότι έχω ακόμα την ευκαιρία να βοηθήσω την επόμενη γενιά στην οικογένειά μου. Η μικρή μου ξαδέρφη είναι ανάπηρη. Όπως εγώ, δεν μπορεί να περπατήσει χωρίς βοήθεια. Αν και οι γονείς της δεν έχουν μοιραστεί ποτέ τις διαγνώσεις της, παρουσιάζει επίσης συμπεριφορές που ταιριάζουν με τον Αυτισμό. Είναι ακόμη πολύ μικρή για να συνειδητοποιήσει το στίγμα που αιωρείται από πάνω της σαν σύννεφο. Δεν ξέρει ότι η άρνηση των γονιών της να δεχτούν το αναπηρικό αμαξίδιο είναι στην πραγματικότητα η άρνηση της ελευθερίας της στο ανάπηρο σώμα της. Αλλά μια μέρα θα τα γνωρίζει όλα αυτά.
Θέλω να με κοιτάξει και να δει ότι η ντροπή των γενεών πριν από εμάς δεν χρειάζεται να είναι και δική μας ντροπή. Θέλω να ξέρει ότι οι αναπηρίες μας είναι τα δυνατά μας σημεία και ότι απελευθερώνοντας τον πόνο και την ταπείνωση, κάνουμε χώρο για ενσυναίσθηση για τον εαυτό μας και τους άλλους που αντιμετωπίζουν επίσης καταπίεση και ντροπή. Η ελπίδα μου είναι ότι ελευθερώνοντας τον εαυτό μου, ανοίγω το δρόμο για την απελευθέρωσή της. Ελπίζω να γίνει έμπνευση για την επόμενη γενιά. Περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, το όνειρό μου για εκείνη είναι να μπορεί να μεγαλώσει για να είναι περήφανη γι' αυτό που είναι, όχι παρά την αναπηρία της, αλλά με αυτήν.
Απόδοση του άρθρου I’m Not The Only One In My Family With A Disability. But I’m the First to Release Shame
Ευλαμπία Αγγέλου
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου