Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας.

Το φάσμα του Αυτισμού είναι πολύ μεγάλο. Αν το σκεφτείς σαν ένα ουράνιο τόξο θα παρατηρήσεις ότι ένα πολύ μεγάλο μέρος του φάσματος δεν είναι ούτε στη μια άκρη, ούτε στην άλλη, αλλά κάπου στη μέση. Ωστόσο, μέχρι σήμερα δεν έχουμε αποδείξεις – πληροφορίες που να δείχνουν ότι οι περισσότεροι άνθρωποι στο Αυτιστικό Φάσμα είναι «κάπου στη μέση», αλλά είναι ξεκάθαρο ότι η προσοχή των Μέσων (ΜΜΕ) στρέφεται στα άτομα που βρίσκονται στα δύο άκρα του φάσματος – στα άτομα πολύ χαμηλής και στα άτομα πολύ υψηλής λειτουργικότητας. Η αλήθεια είναι ότι η ζωή με βαριάς μορφής αυτισμό είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Σύμφωνα με αυτή τη λογική η ζωή των ατόμων που έχουν αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας είναι πιο εύκολη – μια άποψη που μοιράζονται πολλοί γονείς και εκπαιδευτικοί. Η πραγματικότητα, όμως, είναι πολύ διαφορετική.

Μύθος: ο Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας δεν είναι κάτι σημαντικό.

Αν τα ΜΜΕ έχουν δίκιο και μπορείς να τα εμπιστευτείς, στο άκρο της υψηλής λειτουργικότητας βρίσκονται άτομα που είναι εκκεντρικές διάνοιες, όπως ο Bill Gates, o Albert Einstein, o Dan Aykroyd και η Daryl Hannah, οι οποίοι τα πάνε πραγματικά πολύ καλά, μολονότι λειτουργούν με τον δικό του μοναδικό τρόπο. Η πραγματικότητα, ωστόσο, είναι ότι οι όροι «υψηλά λειτουργικός αυτισμός», «διάνοια», «business tycoon» και «σταρ του Χόλυγουντ» σπάνια πάνε μαζί. Στην πραγματικότητα, τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να μην έχουν υψηλότερο Δείκτη Νοημοσύνης από τους τυπικά αναπτυσσόμενους συνομηλίκους τους. Μπορεί να μην έχουν αυτό το είδος κινήτρων για επιτυχία που έστειλε τον Bill Gates να βρει χορηγούς και τον Einstein να βρει εκδότες.

Μπορεί επίσης να έχουν σημαντικές δυσκολίες που να τους εμποδίζουν να έχουν άνετη ζωή, επιτυχίες στον επαγγελματικό και ερωτικό τομέα ή να αποκτήσουν μια αίσθηση αυτοσεβασμού και αυτοεκτίμησης. Αυτά τα θέματα γίνονται ακόμα πιο δύσκολα, εν μέρει, επειδή αποτελούν έκπληξη για τα άτομα που δεν περιμένουν παράξενες συμπεριφορές ή αντιδράσεις από άτομα που «περνούν για φυσιολογικά» σε πολλές καταστάσεις.

Επιπλέον, ενώ τα περισσότερα άτομα με σοβαρής μορφής αυτισμό γενικά δεν είναι αναμενόμενο να τα καταφέρνουν στις δύσκολες στιγμές, από τα άτομα υψηλής λειτουργικότητας περιμένουμε να κάνουν ακριβώς αυτό. Τέλος, τα άτομα με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό είναι, σε γενικές γραμμές, ενήμερα σε μεγάλο βαθμό για τις προσωπικές του δυσκολίες και υπερβολικά ευαίσθητα στις αρνητικές αντιδράσεις των άλλων.

Πραγματικότητα: Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας είναι μια μεγάλη πρόκληση κάθε μέρα.

Εδώ είναι κάποια από τα ζητήματα που μπαίνουν ανάμεσα στα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας (συμπεριλαμβανομένων και των ατόμων που διαγιγνώσκονται στη σύγχρονη εποχή και ως άτομα με Σύνδρομο Asperger) και στην προσωπική επιτυχία και ευτυχία:

1) Σημαντικά αισθητηριακά ζητήματα: Τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας είναι και τα ίδια το ίδιο ευαίσθητα και επιρρεπή στις αισθητηριακές δυσλειτουργίες με τα άτομα που βρίσκονται το μεσαίο τμήμα ή το χαμηλό άκρο του αυτισμού. Αυτό περιλαμβάνει μικρή, μέτρια ή μεγάλη ευαισθησία σε ήχους, πλήθη, φώτα, δυνατές γεύσεις, μυρωδιές και αγγίγματα. Αυτό σημαίνει ότι ένα άτομο που είναι έξυπνο, ικανό και έχει προφορικό λόγο μπορεί να μην είναι σε θέση να περπατήσει σε ένα εστιατόριο με πολύ κόσμο, να πάει να δει μια ταινία στον κινηματογράφο ή να μπορέσει να αντιμετωπίσει τις αισθητηριακές επιθέσεις που σχετίζονται με εμπορικά κέντρα, γήπεδα και πλατείες.

2) Κοινωνική “cluelessness”: Ποια είναι η διαφορά ανάμεσα σε έναν πολιτισμένο χαιρετισμό και ένα σημάδι ερωτικού ενδιαφέροντος; Πόσο δυνατά είναι το πολύ δυνατά; Πότε μπορεί κανείς να μιλάει για προσωπικά θέματα ή ενδιαφέροντα; Πότε είναι σημαντικό να σταματήσεις να κάνεις αυτό που απολαμβάνεις προκειμένου να φροντίσεις τις ανάγκες ενός άλλου ατόμου; Αυτές οι ερωτήσεις είναι δύσκολες για τον καθένα, αλλά για ένα παιδί με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να γίνουν ανυπέρβλητα εμπόδια στις κοινωνικές, επαγγελματικές και ερωτικές του σχέσεις.

3) ‘Άγχος και κατάθλιψη: Άγχος, κατάθλιψη και άλλες διαταραχές της διάθεσης εμφανίζονται με μεγαλύτερη συχνότητα στα άτομα με αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας σε σχέση με το γενικό πληθυσμό. Δεν γνωρίζουμε αν ο αυτισμός προκαλεί τις διαταραχές διάθεσης ή αν οι διαταραχές αυτές είναι το αποτέλεσμα της κοινωνικής απόρριψης και απογοήτευσης. Όποια και αν είναι όμως η αιτία τους, οι διαταραχές διάθεσης προκαλούν πολλά προβλήματα στα άτομα.

4) Αδυναμία στις εκτελεστικές λειτουργίες: Οι εκτελεστικές λειτουργίες περιγράφουν τις δεξιότητες που χρησιμοποιούμε για την οργάνωση και τον προγραμματισμό της ζωής μας. Επιτρέπουν στους νευροτυπικούς ενήλικες να κάνουν προγράμματα εκ των προτέρων, να παρατηρήσουν ότι το σαμπουάν τελειώνει ή να δημιουργήσουν και να ακολουθήσουν ένα χρονοδιάγραμμα προκειμένου να ολοκληρώσουν ένα μακροπρόθεσμο project. Τα περισσότερα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας έχουν μειωμένες δεξιότητες εκτελεστικών λειτουργιών, γεγονός που καθιστά δύσκολη υπόθεση τον προγραμματισμό, την διαχείριση ενός νοικοκυριού, την αντιμετώπιση μικρών αλλαγών στο πρόγραμμα του σχολείου, της δουλειάς κοκ

5) Δυσκολίες στη ρύθμιση των συναισθημάτων: Σε αντίθεση με την επικρατούσα κοινή πεποίθηση, τα άτομα με αυτισμό έχουν πολλά συναισθήματα. Στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι με αυτισμό μπορούν να γίνουν υπερβολικά συναισθηματικοί σε λάθος καταστάσεις. Φανταστείτε ένα 16χρονο να ξεσπά σε κλάματα επειδή υπάρχει αλλαγή στο πρόγραμμα ή μια ενήλικη γυναίκα να καταρρέει εντελώς επειδή το αυτοκίνητό της δεν ξεκινάει. Τέτοιοι είναι οι τύπου των θεμάτων που μπορούν να προκύψουν στα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, τα οποία είναι σε θέση να κάνουν πολύ σημαντικά πράγματα μόνο όταν η κατάσταση μπορεί να προβλεφθεί, χωρίς να προκύψουν εμπόδια.

6) Δυσκολίες στις μεταβάσεις και τις αλλαγές: Πολλά άτομα δυσκολεύονται με τις αλλαγές, αλλά τα άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας βρίσκονται σε άλλο επίπεδο. Μόλις μια ρουτίνα, ένα πρότυπο καθιερωθεί και είναι άνετο, τα άτομα με αυτισμό θέλουν να διατηρούν αυτή τη ρουτίνα για πάντα. Αν μια παρέα φίλων βγαίνει κάθε Τετάρτη για nachos, η ιδέα τού να βγουν την Πέμπτη για φτερούγες κοτόπουλου μπορεί να οδηγήσει το άτομο με αυτισμό σε μια κατάσταση έντονου άγχους , ακόμα και θυμού.

7) Δυσκολία στην παρακολούθηση προφορικής επικοινωνίας. Ένα άτομο με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να είναι απόλυτα ικανό να κάνει ένα έργο – αλλά να μην είναι σε θέση να ακολουθήσει τις οδηγίες που του δίνονται προφορικά. Με άλλα λόγια, αν ένα αστυνομικός πει «Μείνε στο αμάξι και δώσε μου δίπλωμα και άδεια», το άτομο με αυτισμό μπορεί να καταλάβει μόνο το «Μείνε στο αμάξι» ή «Δώσε μου την άδεια». Η ίδια δυσκολία μπορεί να εμφανιστεί στο γραφείο του γιατρού ή του αφεντικού του. Όπως εύκολα μπορεί κανείς να φανταστεί η δυσκολία αυτή μπορεί να δημιουργήσει πολλά σοβαρά προβλήματα (νομικής, επαγγελματικής φύσης).

Εν κατακλείδι, ο Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας δεν είναι κάτι απλό με το οποίο μπορεί κανείς να ζήσει χωρίς δυσκολίες. Όσοι δουλεύουν με άτομα στο ανώτερο άκρο του αυτισμού, θα πρέπει να θυμούνται ότι ο Αυτισμός Υψηλής Λειτουργικότητας δεν παύει να είναι Αυτισμός.

Απόδοση του άρθρου Why 'High Functioning' Autism Is So Challenging

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)

Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)

MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση