Δευτέρα, 16 Ιουλίου 2018

Δυσπραξία : Όταν ο εγκέφαλος κάνει μια διαφορετική διαδρομή

Ο δάσκαλος μπαίνει στην τάξη, λέει στους μαθητές να βγάλουν το βιβλίο των Μαθηματικών, να πάνε στη σελίδα 25 και να αρχίσουν να κάνουν τις ασκήσεις 3 και 6...
Το συγκεκριμένο σενάριο είναι ιδιαίτερα συνηθισμένο στα σχολεία της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης. Ωστόσο, υπάρχει πιθανότητα μέσα στην τάξη να υπάρχει ένας έφηβος όπως ο Oisin Whelan (13 ετών) που βρίσκει ιδιαίτερα δύσκολο – σχεδόν αδύνατο – το να ακολουθήσει αυτές τις οδηγίες που δίνονται ταχύτατα. 

Όπως εξηγεί η μητέρα του Catherine, όταν οι συμμαθητές του τελειώνουν την άσκηση 3, ο γιος της βγάζει το βιβλίο από την τσάντα και αναρωτιέται σε ποια σελίδα πρέπει να το ανοίξει. Δεν είναι ότι δεν είναι έξυπνος ή ότι δεν προσέχει. Απλά ο Oisin έχει μια κρυφή αναπηρία. Έχει δυσπραξία ή Αναπτυξιακή Διαταραχή του Συντονισμού (DCD) όπως είναι ταξινομημένη ιατρικά. Η δυσπραξία επηρεάζει τη λεπτή και αδρή κινητικότητά του, καθώς και τις ικανότητες προγραμματισμού και οργάνωσης, σε μικρό ή μεγάλο βαθμό. Έχει να κάνει με τον τρόπο που ο εγκέφαλος επεξεργάζεται πληροφορίες, κάνει μια γραφική διαδρομή όπως χαρακτηριστικά περιγράφει την κατάσταση ένας ενήλικας με δυσπραξία. 

Το “Σύνδρομο του Αδέξιου παιδιού” όπως λεγόταν στο παρελθόν εξαιτίας των δυσκολιών που υπάρχουν στο συντονισμό, είναι μια κατάσταση που διαρκεί για όλη τη ζωή του ατόμου και είναι πιθανό να προκαλεί και δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία. Εμφανίζεται στο 6% των παιδιών- με αναλογία 3 αγόρια προς 1 κορίτσι. Πρώιμα σημάδια των διαταραχών περιλαμβάνουν την παράλειψη του σταδίου του μπουσουλήματος, καθυστέρηση στη γλώσσα και την ομιλία, αργό ρυθμό ντυσίματος, αδυναμία του παιδιού να μείνει ακίνητο, δυσανάγνωστο (ή ακόμα και μη κατανοητό) γραφικό χαρακτήρα, αδυναμία του παιδιού να δέσει τα κορδόνια των παπουτσιών του και φτωχή ικανότητα συγκέντρωσης. 

Ένα περιστατικό από την παιδική ηλικία του Oisin πριν τη διάγνωσή του έχει χαραχτεί στο μυαλό της μαμάς του. Του ζήτησε να βάλει το γάλα στη θέση του. Ο μικρός πήρε το κουτί και την ρώτησε πού μπαίνει. Καθώς του εξηγούσε ότι μπαίνει στο ψυγείο αναρωτιόταν πώς είναι δυνατόν να μην ξέρει κάτι τόσο απλό. Όταν ανέφερε αργότερα το περιστατικό αυτό στον εργοθεραπευτή του παιδιού, της εξήγησε ότι πρέπει να συνειδητοποιήσει ότι ο μικρός δεν είχε κατηγορίες. «Δεν ξέρει που ζουν/μπαίνουν τα πράγματα- είναι σαν να έχει κανείς μια αρχειοθήκη χωρίς ντοσιέ για να βάζεις τα χαρτιά σου μέσα». Ήταν στο χέρι της και το χέρι του πατέρα του Oisin να τον βοηθήσουν να «γεμίσει τα κενά». 

Ο Oisin, ο μεγαλύτερος από δύο αγόρια, ήταν στην Α’ του Δημοτικού σχολείου όταν ένας δάσκαλος έπιασε την μητέρα του, Catherine, και την ρώτησε αν είναι ενήμερη για τις δυσκολίες του γιου της. Η μητέρα απάντησε ότι είχε εντοπίσει δυσκολίες στα φωνήματα, τους αριθμούς και τις αλληλουχίες. Ο δάσκαλος, ωστσόσο, της εξήγησε ότι το πρόβλημα φαινόταν πιο σοβαρό και ότι υποπτευόταν δυσλεξία. 

Η Catherine πήγε τον Oisin στον παιδίατρό τους, ο οποίος τους παρέπεμψε σε έναν εργοθεραπευτή για αξιολόγηση σε συνεργασία με έναν εκπαιδευτικό ψυχολόγο. Ακολούθησαν την ιδιωτική οδό, αφού η λίστα για τις δημόσιες υπηρεσίες είχαν πολύμηνη αναμονή. 

Μια πρόσφατη έρευνα σε γονείς η οποία πραγματοποιήθηκε από το Dyspraxia/DCD Ireland διαπίστωσε ότι το 82% των παιδιών με την συγκεκριμένη διαταραχή στερούνται ιδιαίτερα σημαντικές παρεμβάσεις και θεραπείες εξαιτίας της μεγάλης λίστας αναμονής στις δημόσιες υπηρεσίες και της μη κάλυψης από το κράτος των εξόδων για παροχή υπηρεσιών από ιδιωτικούς φορείς. Η Catherine πιστεύει γενικά ότι δεν υπάρχει ενημέρωση για την δυσπραξία και, ακόμα πιο σημαντικό, δεν υπάρχει πραγματική κατανόησή της. Η Dyspraxia/DCD Ireland, της οποίας είναι μέλος, προσπαθεί σκληρά για να κάνει την δυσπραξία γνωστή, ιδίως μεταξύ εκπαιδευτικών και των ατόμων στα επαγγέλματα υγείας. 

Κατά τη διάγνωση της δυσπραξίας του Oisin διαπιστώθηκε ότι η ικανότητα μάθησης μέσω της ακουστικής οδού ήταν εξαιρετική, αλλά η ικανότητα γραφής και η ικανότητα μάθησης μέσω της οπτικής οδού ήταν ιδιαίτερα φτωχές. Αυτή η διαφορά μεταξύ των ικανοτήτων του πρέπει να ήταν ιδιαίτερα απογοητευτική για τον μικρό. 

«Όλα μπήκαν στη θέση τους με τη διάγνωση. Δεν ήταν απλά ότι ήταν παράξενο παιδί ή δύσκολο ή ότι περνούσε απλά μια φάση. Ο καημενούλης απλά δεν μπορούσε να βγάλει άκρη” λέει η Catherine. 

Από τότε, αυτή και ο άντρας της κάνουν ό,τι μπορούν για να υποστηρίξουν πρακτικά και ψυχολογικά προκειμένου να καταφέρει να αντιμετωπίσει τις επιπλέον δυσκολίες που βιώνει στην καθημερινή του ζωή, από το να ξυπνήσει στην ώρα του, να ντυθεί και να πλυθεί το πρωί, μέχρι να κάνει τις ασκήσεις του σχολείου και να αλληλεπιδράσει κοινωνικά. Εκμεταλλεύονται τα δυνατά του σημεία για να κάνουν την ζωή του πιο εύκολη. 

«Το μεγαλύτερο πρόβλημα, ωστόσο, που είχαμε να αντιμετωπίσουμε στο δημοτικό ήταν η έλλειψη φίλων. Είναι ένας υπέροχος, κοινωνικός, λαμπερός τύπος, που ωστόσο δεν καταλάβαινε που ήταν τα όρια όσο αφορά τους φίλους. Πάντα μπερδευόταν και έχανε όλες τις κοινωνικές ενδείξεις». Ενώ τότε η Catherine έκανε παρέα με τις άλλες μαμάδες και καλούσε τα παιδιά τους στο σπίτι, έτσι ώστε να καλούν και εκείνες τον γιο της, ήξερε ότι όλα αυτά θα άλλαζαν στο γυμνάσιο. Λίγο πριν από αυτή τη μετάβαση, αποφάσισε ότι είχε έρθει ο καιρός να εξηγήσει στο γιο της γιατί δυσκολευόταν τόσο σε πράγματα που οι φίλοι του έκαναν εύκολα. «Δεν είναι επειδή είσαι χαζός ή επειδή δεν μπορείς να το κάνεις. Είναι επειδή επεξεργάζεσαι διαφορετικά τα πράγματα και μερικές φορές το μυαλό σου θέλει λίγο περισσότερο χρόνο για να σου σώσει όλα τα απαραίτητα εργαλεία για να κάνεις όσα θέλεις, με διαφορετικό τρόπο από τους άλλους» του εξήγησε ενώ κάθονταν μαζί στις σκάλες του σπιτιού τους στο Δουβλίνο. Το ότι ήταν οπαδός φανατικός του Harry Potter τον βοήθησε πολύ, καθώς ο ηθοποιός Daniel Radcliffe είχε ανακοινώσει ότι είχε δυσπραξία. 

Ο Oisin δεν το αντιμετώπισε σαν κάτι το αρνητικό και οι γονείς του του ξεκαθάρισαν ότι δεν πρόκειται να χρησιμοποιεί τη δυσπραξία του σαν δικαιολογία ή άλλοθι για να ξεφεύγει από τις υποχρεώσεις του και να μην προσπαθεί. «Μπορείς να τα καταφέρεις, αλλά θα χρειαστείς λίγη παραπάνω υποστήριξη για να το κάνεις» του εξήγησε η Catherine. 

Οι Whelans διάλεξαν ένα ιδιωτικό σχολείο στο Δουβλίνο για τον Oisin, επειδή έτσι θα μπορούσε να μείνει για λίγο μεγαλύτερο διάστημα προστατευμένος. Εντυπωσιάστηκαν επίσης από το γεγονός ότι ο διευθυντής ήταν ο πρώτος που ρώτησε να μάθει πώς η δυσπραξία επηρεάζει τον Oisin και τι μπορεί να κάνει το σχολείο για αυτόν. 

Ο υπεύθυνος για την ακαδημαϊκή του πορεία τον κάλεσε δύο φορές πριν την έναρξη της σχολικής χρονιάς. Του έδωσε χάρτη του σχολείου, τον ξενάγησε στο κτίριο και του παραχώρησε ένα ντουλάπι στο τέλος της σειράς έτσι ώστε να έχει περισσότερο χώρο. 

Η Catherine πήρε το ωρολόγιο πρόγραμμα πριν από την έναρξη της σχολικής χρονιάς και το τροποποίηση κατάλληλα βάζοντας διαφορετικό χρώμα σε κάθε μάθημα. Το αντίστοιχο χρώμα κόλλησε και στα βιβλία του παδιού, καθώς και στα ντοσιέ για κάθε μάθημα. «Ξαναγυρίσαμε στα βασικά, προκειμένου να μπορεί να βγάζει βιβλία και τετράδια γρήγορα». Του Oisin του πήρε λίγο χρόνο για να προσαρμοστεί στο νέο σχολείο και η Catherine έκανε στην αρχή συχνές επισκέψεις για να το πηγαίνει όσα είχε ξεχάσει να πάρει μαζί του. Το να κάνει φίλους πια δεν είναι τόσο δύσκολο. Το να διατηρεί όμως τις φιλίες του εξακολουθεί να είναι μια μεγάλη πρόκληση. Η Catherine παλιότερα τον πήγαινε σε ασχολίες μετά το σχολείο, τώρα όμως πρέπει να φροντίζει ο ίδιος τον εαυτό του. «Είναι δύσκολο να τον παρακολουθώ από μακριά, δεν θα σας πω ψέματα» λέει η Catherine. Τα πάει καλά στις συναναστροφές με τους συμμαθητές του, αλλά δεν του θεωρεί φίλους. Αλλά του έχει εξηγήσει πώς οι άνθρωποι δημιουργούν φιλίες ή φεύγουν από αυτές και ότι δεν χρειάζεται να έχει κανείς άπειρους φίλους. Αν έχει έναν πραγματικά κοντικό φίλο, είναι αρκετό. 

Σήμερα, στη Β’ τάξη του Γυμνασίου, ο Oisin είναι πιο άνετος και οι βαθμοί του βελτιώνονται. Η Catherine θεωρεί ότι η χρήση του laptop στο σπίτι ήταν ιδιαίτερα καλή ιδέα, αφού ο Oisin δεν χρειάζεται να επενδύει όλη την ενέργειά του στο να κάνει ευανάγνωστα γράμματα και μπορεί πλέον να συγκεντρώνεται στο περιεχόμενο όσων γράφει. Ελπίζουν ότι θα υπάρχει ανάλογη διευκόλυνση και κατά τις εθνικές εξετάσεις. Εν τω μεταξύ, συνεχίζουν να του τονώνουν την αυτοπεποίθηση και την αυτοεκτίμηση βοηθώντας τον να συνειδητοποιήσει ότι είναι έξυπνος. «Είχαμε ένα μαγνητάκι στο ψυγείο που έλεγε ‘από το ΔΕΝ μπορώ, βγάλε το ΔΕΝ’» αναφέρει η Catherine. 

Για την Karen Power, μητέρα της Aisling (19 ετών) που έχει δυσπραξία, ήταν ιδιαίτερα απογοητευτική η χρήση της φράσης «δεν μπορεί» από τους εκπαιδευτικούς και τους επαγγελματίες υγείας, ενώ εκείνη πίστευε πραγματικά στις δυνατότητες του μεγαλύτερου της παιδιού. Αρχικά προβληματίστηκε επειδή η κόρη του άργησε πολύ να μιλήσει με προτάσεις στο σπίτι της στο Co Waterford. Ένας εκπαιδευτικός ψυχολόγος, ωστόσο, τη διαβεβαίωσε ότι η μικρή ήταν πολύ έξυπνη και ότι κάποια παιδιά απλώς μιλούν πιο γρήγορα από τα άλλα. Στην ηλικία των 5,5 ετών θεωρούνται στο σχολείο ένα ήσυχο παιδί. Η Karen, ωστόσο, ένιωθε ότι κάτι τραβούσε πίσω την μικρή. 

Τα παιδιά με δυσπραξία μπορεί να είναι “υπερκινητικά”, μας εξηγεί. Μπορεί να χοροπηδούν, να πέφτουν. Ή να είναι πολύ ήσυχα, σχεδόν υποτονικά, όπως η Aisling. 

Εν τω μεταξύ, η Karen και ο σύζυγός της, μετά από πολλές προσπάθειες να κάνουν και άλλο παιδί, έμαθαν ότι περίμενων δίδυμα. Η χαρά τους όμως κράτησε για λίγο, καθώς η Karen απέβαλε την 23η βδομάδα της κύησης. «Ο πόνος και ο θυμός μας ήταν τεράστιος. Είχαμε ένα υπέροχο κοριτσάκι που κανείς δεν μπορούσε να μας πει γιατί είχε αυτές τις δυσκολίες και ο Θεός μας πήρε και τα δύο μωρά μας. Όταν σου συμβαίνουν άσχημα πράγματα, έχεις δύο επιλογές. Ή να σκάψεις μια τρύπα και να μπεις μέσα ή να προσπαθήσεις να βρεις τρόπο για να το αντιμετωπίσεις». 

Για την Karen, η συγγραφή αποδείχτηκε ένας θεραπευτικός τρόπος για να εξερευνήσει τα συναισθήματά της. Μολονότι δεν σκόπευε να μοιραστεί τις ιστορίες της, κατέληξε να δημοσιεύσει δύο μυθιστορήματα, το Butterfly Barn και On Butterfly Wings που μπήκαν στην λίστα των bestsellers της Ιρλανδίας, καθώς έγραψε για πράγματα που ήξερε από πρώτο χέρι. Η αποβολή και η δυσπραξία εντάχθηκαν στην πλοκή της ιστορίας. 

Η Aisling διαγνώστηκε στην ηλικία των 6,5 ετών, καθώς η παιδοψυχίατρος τον οποίο επισκέφτηκαν αναγνώρισε γρήγορα το πρόβλημα, μολονότι δεν ήταν στην ειδικότητά της. Η οικογένεια της Aisling ωστόσο ήταν τυχερή, καθώς ο γιος της παιδοψυχιάτρου είχε και εκείνος δυσπραξία. Τους συμβούλεψε να βρουν έναν εργοθεραπευτή που να κατανοεί πραγματικά της δυσπραξία, αλλά και να ψάξουν πράγματα για τη διαταραχή, προκειμένου να μπορούν να βοηθούν το παιδί τους. 

Ένα τραμπολίνο ήταν από τα πρώτα πράγματα που πήραν οι Powers και η μικρή λάτρεψε. Πορείες με εμπόδια δημιουργήθηκαν στον κήπο, δίνοντας στην Aisling όχι μόνο την ευκαιρία να βελτιώσει την κινητικότητα και την ικανότητα συντονισμού, αλλά και να αλληλεπιδράσει με τα παιδιά των γειτόνων. Ένας εργοθεραπευτής είχε πει στην Karen ότι η Aisling δεν θα μάθαινε ποτέ να κάνει ποδήλατο. Η μικρή τα κατάφερε (και μάλιστα χωρίς βοηθητικές ρόδες) μια μέρα μετά τα 7α γενέθλιά της. Τους είπαν να προτιμήσουν πόνυ, καθώς η σέλα τους είναι αρκετά φαρδιά και η μικρη δεν θα έπεφτε. Σήμερα, η Aisling έιναι μια ικανότατη και ανεξάρτητη ιππέας σε άλογο. 

Οι Powers, οι οποίοι πλέον έχουν και έναν γιο, είχαν ακούσει διαφορετικές απόψεις σχετικά με το κατάλληλη εκπαιδευτικό περιβάλλον για την μικρή. Άλλοι θεωρούσαν ότι θα ήταν καλύτερα σε ειδικό σχολείο, άλλοι σε ένα γενικό σχολείο. Η οικογένεια διάλεξε ένα μικρό γενικό σχολείο που φαινόταν να υποστηρίζει με κατάλληλο τρόπο τους μαθητές του. Ωστόσο, η Aisling προσπαθούσε καθημερινά να βγει από την «απομόνωση» ή αλλιώς να αντιμετωπίσει τον σχολικό εκφοβισμό. Τον 3ο χρόνο ο διευθυντής είπε στην Karen ότι το σχολείο δεν μπορεί να καλύψει ούτε τις ακαδημαϊκές, ούτε τις κοινωνικές ανάγκες του παιδιού και τους ρώτησε αν έχουν κάποιο σχέδιο για το μέλλον. Δεν είχαν. Καθώς η Karen είχε εργαστεί στο παρελθόν ως εκπαιδεύτρια ενηλίκων, είχε το δικαίωμα να διδάξει στον σπίτι την κόρη της μέχρι να βρεθεί μια άλλη λύση. Τον επόμενο χρόνο η Aisling άρχισε να φοιτά σε νέο σχολείο. Σήμερα σπουδάζει, έχοντας διατηρήσει (και εκμεταλλευτεί) τα θετικά χαρακτηριστικά της προσωπικότητάς της. «Αν έμαθα ένα πράγμα το εξής: ότι κανένας δεν μπορεί να προβλέψει τι είναι ικανός να κάνει ο άλλος» αναφέρει κλείνοντας η Karen. 

Απόδοση του άρθρου Dyspraxia: When the brain takes the ‘scenic route’

Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου