Παρασκευή, 18 Αυγούστου 2017

Γιατροί με αναπηρίες: Γιατί είναι σημαντικοί.

Μεγαλώνοντας, η αδερφή μου ποτέ δεν άφησε την οικογένειά μας να πάρει την ειδική κάρτα «αναπηρίας» για το αυτοκίνητο. Γεννημένη 3 μήνες πρόωρα με εγκεφαλική παράλυση, χρησιμοποιεί πατερίτσες για να κινείται. Ωστόσο, προτιμά να περπατήσει μισό μίλι για να φτάσει στην είσοδο του εμπορικού κέντρου παρά να παρκάρει στις ειδικές θέσεις για ανάπηρους ακριβώς δίπλα στην είσοδο (κάτι που θεωρώ τελείως υπερβολικό κατά τη διάρκεια των διακοπών όταν μια θέση parking είναι πιο σημαντική από τα δώρα στο εσωτερικό του καταστήματος). Η προοπτική, ωστόσο, για μικρότερο στιγματισμό και μεγαλύτερη υποστήριξη στα άτομα με αναπηρίες ήταν ο βασικός λόγος που η οικογένειά μου μετανάστευσε στις ΗΠΑ. Η αδερφή μου γεννήθηκε την χρονιά που πέρασε ο νόμος Americans with Disabilities Act (ADA)- ένας νόμος που επιβεβαίωσε την ηθική και πρακτική δέσμευση της Αμερικής στην ισότητα.

Περισσότερο από το 20% των Αμερικανών – περίπου 57 εκατομμύρια άνθρωποι- ζουν με μια αναπηρία, συμπεριλαμβανομένου του 8% των παιδιών και το 10% των μη ηλικιωμένων ενηλίκων. Και μολονότι το ιατρικό προσωπικό είναι αφοσιωμένο στη φροντίδα των ασθενών, συχνά δεν κάνει αρκετά πράγματα για να καλύψει τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία. Τα άτομα με αναπηρία είναι λιγότερο πιθανό να δεχτούν προληπτική ιατρική φροντίδα όπως πχ εξέταση για καρκίνο, εμβόλιο γρίπης, οφθαλμολογική και οδοντιατρική εξέταση. Έχουν υψηλότερα ποσοστά καρδιαγγειακών παραγόντων κινδύνου, όπως παχυσαρκία, κάπνισμα και υπέρταση, στους οποίους δεν δίνεται η απαραίτητη σημασία. 

Σε σύγκριση με τους μη ανάπηρους ενήλικες με ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, τα άτομα με αναπηρία είναι δύο φορές τουλάχιστον πιο πιθανό να μην λάβουν την απαραίτητη φροντίδα εξαιτίας του κόστους και τρεις φορές πιο πιθανό να δυσκολευτούν στην εύρεση γιατρού που θα είναι σε θέση να ανταποκριθεί στις ανάγκες τους. 

Η τυπική ανταπόκριση σε τέτοιου τύπου ελλείψεις είναι η απαίτηση για μεγαλύτερη προσοχή κατά τη δημιουργία του αναλυτικού προγράμματος της ιατρικής σχολής. Αυτό μπορεί να αποτελέσει μέρος της λύσης. Ωστόσο, έχω παρακολουθήσει αρκετά διαδικτυακά μαθήματα και διαλέξεις χωρίς πραγματικό όραμα για να μπορώ να αναγνωρίζω την περιορισμένη χρησιμότητά τους. 

Πολύ πιο αποτελεσματική θα ήταν η ύπαρξη περισσότερων μαθητών, συναδέλφων και μεντόρων με αναπηρίες, οι οποίοι είναι σε θέση να κατανοήσουν πώς μια συγκεκριμένη διαταραχή επηρεάζει ή δεν επηρεάζει την καθημερινή ζωή του ατόμου. 

Συχνά το εμπόδιο στην παροχή ιατρικής φροντίδας δεν είναι η ίδια η αναπηρία, αλλά το γεγονός ότι το σύστημα υγείας δεν είναι κατάλληλα εξοπλισμένο/προετοιμασμένο για να τη διαχειριστεί: ελλείψεις στον προσβάσιμο ιατρικό εξοπλισμό και στις ασφαλείς μεταφορές. Αυτά τα δομικά προβλήματα ενισχύονται και από δυσκολίες που σχετίζονται με τον πολιτισμό: στιγματισμός, δυσκολίες στην επικοινωνία και ανεπαρκής εκπαίδευση των γιατρών και του προσωπικού. 

Σε μια πρόσφατη μελέτη, οι ερευνητές κάλεσαν περισσότερα από 250 ιατρεία για να κλείσουν ραντεβού για ένα φανταστικό ασθενή που ήταν μερικώς παράλυτος λόγω εγκεφαλικού επεισοδίου και δεν μπορούσε να μετακινηθεί μόνος του από το αναπηρικό αμαξίδιο μέχρι το τραπέζι/κρεβάτι εξέτασης. Περισσότερο από το 20% των γραφείων αρνήθηκαν να του κλείσουν ραντεβού λέγοντας ότι το κτίριο τους δεν ήταν προσβάσιμο σε αναπηρικά αμαξίδια, δεν είχαν έπιπλα εξέτασης με αυξομειούμενο ύψος ή ότι το προσωπικό τους δεν ήταν κατάλληλα εκπαιδευμένο για τη μετακίνηση του ασθενή. Πολλοί γιατροί που αρνήθηκαν να ορίσουν ραντεβού για τον ασθενή παραδέχτηκαν ότι δεν έχουν τον κατάλληλο εξοπλισμό για τη μετακίνηση του ασθενή, κάτι που θα οδηγούσε αναπόφευκτα σε παράλειψη μερών της φυσικής εξέτασης. 

Ακόμα πιο ανησυχητικά είναι τα πρόσφατα στοιχεία ότι οι ασθενείς με αναπηρίες δεν λαμβάνουν πάντα τις ίδιες θεραπείες για τις ίδιες ιατρικές καταστάσεις. Σε μια μελέτη συνέκριναν τη θεραπεία που δέχτηκαν για τον καρκίνο του στήθους γυναίκες με και χωρίς αναπηρία. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι οι γυναίκες με αναπηρία ήταν λιγότερο πιθανό να υποβληθούν σε εγχείριση διατήρησης του μαστού σε σύγκριση με πλήρη μαστεκτομή – και όσες υποβλήθηκαν σε εγχείριση διατήρησης του μαστού ήταν λιγότερο πιθανό να κάνουν ακτινοβολίες μετά, που είναι αναγκαίες, προκειμένου να εξαλειφθούν τα υπολειπόμενα καρκινικά κύτταρα. Γενικά, ήταν 30% πιο πιθανό να πεθάνουν από καρκίνο. 

Τα άτομα με αναπηρία είναι πιο πιθανό να αισθάνονται ότι οι γιατροί δεν τα ακούνε, δεν τους συμπεριφέρονται με σεβασμό και δεν τους εξηγούν κατάλληλα τις αποφάσεις. Οι γιατροί συχνά κάνουν λανθασμένες υποθέσεις σχετικά με την προσωπική ζωή των ατόμων με αναπηρία. Για παράδειγμα, οι γυναίκες που δυσκολεύονται να περπατήσουν είναι λιγότερο πιθανό να τις ρωτήσουν για αντισύλληψη ή να δεχθούν εξέταση για τον καρκίνο της μήτρας, μερικώς επειδή οι γιατροί υποθέτουν ότι δεν είναι σεξουαλικά ενεργές. Τα άτομα με αναπηρία είναι περίπου 20% λιγότερο πιθανό να τα συμβουλέψουν να σταματήσουν το κάπνισμα κατά τη διάρκεια των ετήσιων προληπτικών εξετάσεων. 

Οι γιατροί με αναπηρία αλλάζουν το επάγγελμα. 

Περισσότερο από το 20% του Αμερικανικού πληθυσμού ζει με μια αναπηρία, αλλά λιγότερο του 2% των ιατρών έχει κάποια αναπηρία – και η συντριπτική πλειοψηφία αυτών την απέκτησε μετά τις σπουδές τους. Λίγα άτομα με αναπηρία εισάγονται στην ιατρική σχολή. Οι φοιτητές της ιατρικής με αναπηρίες έχουν επίσης υψηλότερα ποσοστά φθοράς από τους φοιτητές χωρίς αναπηρία, εν μέρει επειδή, μολονότι υπάρχει ο νόμος σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (ADA), δεν λαμβάνουν πάντοτε την υποστήριξη που χρειάζονται. 

Μια μελέτη που δημοσιεύτηκε τον προηγούμενο χρόνο εξέτασε τις «τεχνικές προϋποθέσεις» - τις αναμενόμενες γνωστικές και σωματικές ικανότητες- που απαιτούν οι ιατρικές σχολές ως προϋποθέσεις εισαγωγής (οι σχολές μπορούν ελεύθερα να καθορίσουν αυτές τις προϋποθέσεις, αν είναι σύμφωνες πάντα με τους όρους του νόμου). Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι ενώ οι περισσότερες ιατρικές σχολές είχαν τέτοιες προϋποθέσεις/δηλώσεις καταγεγραμμένες σαν λίστα στις ιστοσελίδες τους, πολλές προϋποθέσεις ήταν δύσκολο να βρεθούν και μόνο το 1/3 των σχολών ανέφερε ότι μπορούν να υποστηρίξουν λειτουργικά φοιτητές με αναπηρίες. Σε περισσότερο από το 60% των περιπτώσεων δεν υπήρχε η πληροφορία σχετικά με το ποιος είναι υπεύθυνος για την παροχή διευκολύσεων, οι φοιτητές ή η σχολή. 

Σταδιακά, ωστόσο, οι γιατροί με αναπηρίες αλλάζουν το επάγγελμα. Η Dr. C. Lee Cohen, μια resident στο Γενικό Νοσοκομείο της Massachusetts, έχει μια κατάσταση που οδηγεί σε μερική απώλεια της ακοής και στα δύο αφτιά. Χρησιμοποιεί ένας προσαρμοσμένο στηθοσκόπιο για να ακούει την καρδιά και τους πνεύμονες των ασθενών, και προηγουμένως χρησιμοποιούσε μια συσκευή FM transmitter για να ακούει πιο καθαρά τις διαλέξεις στη σχολή. 

«Είμαι καλύτερη στην επικοινωνία με τους ασθενείς με απώλεια ακοής» λέει η Dr. Cohen. «Από την εμπειρία μου ξέρω ότι όταν δεν ακούς καλά, ο εγκέφαλός σου αναλύει λέξεις και συλλαβές με ένα συγκεκριμένο τρόπο. Αντί να τους ζητάω να επαναλαμβάνουν αυτό που είπαν, τους ζητώ να το πουν/ να το εκφράσουν με διαφορετικό τρόπο. Επίσης, όταν οι ασθενείς μου είναι βαρήκοοι, ξέρω ποιοι ήχοι θα τους δυσκολέψουν. Έτσι χρησιμοποιώ εκφράσεις που γνωρίζω ότι θα αντιληφθούν». 

Ο Dr. Gregory Snyder, ένας γιατρός στο Brigham και στο Νοσοκομείο Γυναικών της Βοστόνης έχει παράλυση στα πόδια μετά από ένα ατύχημα στη σπονδυλική στήλη κατά την διάρκεια των σπουδών του στην ιατρική. Χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο και εξηγεί ότι πολλές φορές τον περνούν για ασθενή στο νοσοκομείο που εργάζεται. Αλλά αυτό δεν είναι απαραιτήτως κακό πράγμα. 

«Μας θυμίζει ότι όλοι μας κάποια στιγμή θα γίνουμε ασθενείς. Και ίσως όταν δεν το περιμένουμε» εξηγεί. Κατά τη διάρκεια της ζωής μας οι περισσότεροι από εμάς θα αποκτήσουν κάποια αναπηρία: περισσότερο από τα 2/3 των Αμερικανών πάνω από 80 χρονών έχουν κάποια κινητική, αισθητηριακή ή γνωστική αναπηρία. 

Ο Dr. Snyder θυμάται πόσο δυσκολεύτηκε να προσαρμοστεί στη ζωή, ως ασθενής μετά το ατύχημά του και στο μακρύ δρόμο της ανάρρωσης. Ωστόσο, αναφέρει ότι η αναπηρία και η αποκατάσταση του άλλαξαν θεμελιωδώς τον τρόπο με τον οποίο φροντίζει τους ασθενείς του – προς το καλύτερο. 

«Θα μπορούσα να είμαι ο πανύψηλος, ξανθός γαλανομάτης Καυκάσιος γιατρός που στέκεται στα πόδια του κρεβατιού με την άσπρη ρόμπα του» λέει. «Τώρα όμως είμαι ο τύπος στο αμαξίδιο που κάθεται δίπλα στους ασθενείς. Ξέρουν ότι κάποτε ήμουν και εγώ σε αυτό το κρεβάτι όπως και αυτοί. Και νομίζω ότι αυτό σημαίνει κάτι». 

Υπάρχει ένας καλός λόγος να πιστεύει κανείς ότι η ύπαρξη ενός συστήματος υγείας με περισσότερους γιατρούς με αναπηρία θα είναι θετική για τους γιατρούς και τους ασθενείς. Οι ασθενείς με διαφορετικό υπόβαθρο τείνουν να νιώθουν πιο άνετα με γιατρούς σαν και αυτούς – το ίδιο ισχύει και για τους ασθενείς με αναπηρία. 

Το να έχει κανείς μέντορες και συναδέλφους με αναπηρία συμβάλλει στην κατανόηση διαφορετικών ικανοτήτων και προοπτικών και δημιουργεί ένα περιβάλλον που προκαλεί τα αρνητικά στερεότυπα για τις ομάδες αυτές. Η αδερφή μου, για παράδειγμα, είχε τη βοήθεια των νόμων και της κοινότητας, κάτι που της επέτρεψε να πετύχει αυτό που ονειρευόταν: πρόσφατα αποφοίτησε από την ιατρική σχολή και τώρα κάνει την ειδίκευσή της ως ογκολόγος.

Απόδοση του άρθρου Doctors With Disabilities: Why They’re Important

Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - νηπιαγωγός

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου