Το να είναι κανείς γονιός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι πολύ δύσκολη δουλειά. Δουλειά είπατε; Έχω ακούσει πολλούς γονείς να λένε ότι είναι «απλώς μια μαμά» ή «απλώς ένας μπαμπάς». Όμως το να είναι κανείς γονιός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι μια δουλειά. Αν και το να μεγαλώνει κανείς νευροτυπικά παιδιά είναι και αυτό μια πρόκληση, η ανατροφή και η φροντίδα παιδιών με ειδικές ανάγκες απαιτεί εξαιρετικά μεγάλη προσπάθεια.
Το να είστε γονιός παιδιών με ειδικές ανάγκες σημαίνει ότι το πρόγραμμά σας όχι μόνο πρέπει να προσαρμόζεται στις καθημερινές εξωσχολικές δραστηριότητες, τα έκτακτα ραντεβού με τον γιατρό, τις ημέρες γονέων στο σχολείο κτλ, αλλά καθορίζεται καθημερινά από τις εργοθεραπείες, φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες και κάθε άλλου είδους θεραπείες που δέχεται το παιδί.
Ίσως προσπαθείτε να βρείτε πώς μπορείτε να φροντίσετε τα άλλα παιδιά σας ή να ετοιμάσετε το φαγητό χωρίς να ανησυχείτε για το παιδί σας με ειδικές ανάγκες που δεν έχει επίγνωση των κινδύνων, σπάει πράγματα ή βλάπτει τον εαυτό του σε εκείνο το χρονικό διάστημα. Αν το παιδί σας δεν έχει σταθερό πρόγραμμα ύπνου ή αντιμετωπίζει προβλήματα στον συγκεκριμένο τομέα, είστε τυχεροί αν κοιμάστε 2 ολόκληρες ώρες συνεχόμενα κάθε φορά.
Δεν είστε ΑΠΛΩΣ ένας γονιός. Το να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι δουλειά. Είναι η πιο δύσκολη δουλειά στον κόσμο. Δεν έχετε ωράριο 9 με 5, αλλά δουλεύετε 24 ώρες το 24ωρο, 7 μέρες την εβδομάδα. Είναι μια εξαιρετικά σημαντική δουλειά καθώς μεγαλώνετε την επόμενη γενιά ενηλίκων με στόχο να καταφέρετε να τους ενσωματώσετε στην κοινωνία έχοντάς τους εφοδιάσει με όλα όσα χρειάζονται για να ζήσουν μια όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη και πλήρη ζωή.
Πολλές φορές απορροφούμαστε τόσο πολύ από τις ανάγκες των παιδιών μας που παραμελούμε τις δικές μας ανάγκες. Αυτή όμως η στάση μας οδηγεί σε σίγουρη εξάντληση, σε προβλήματα υγείας, πιθανά αρνητικά συναισθήματα απέναντι στα παιδιά και σε πολλά άλλα.
Είναι φυσικό για ένα γονιό να βάζει πρώτα τις ανάγκες των παιδιών του. Ωστόσο, υπάρχει συγκεκριμένος λόγος που στα αεροπλάνα μας συμβουλεύουν να βάζουμε πρώτα σε εμάς τις μάσκες οξυγόνου. Αν δεν πάρουμε οξυγόνο, πώς θα καταφέρουμε να καλύψουμε τις ανάγκες των παιδιών μας;
Έχω διαβάσει πολλά άρθρα που δίνουν μη ρεαλιστικές συμβουλές στους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες. Σαν γονιός παιδιού με αναπηρία, ελπίζω οι δικές μου συμβουλές να σας δώσουν ρεαλιστικούς στόχους. Είναι τρομερά δύσκολο να μεγαλώσει κανείς ένα παιδί. Δεν μπορείτε σαν θνητοί να περιμένετε να τα κάνετε όλα μόνοι σας. Προσπαθούμε να βάλουμε την μεταφορική κάπα του σούπερμαν, ωστόσο πρέπει να θυμόμαστε ότι στην πραγματικότητα δεν έχουμε κρυπτονίτη ή άλλες υπεράνθρωπες δυνάμεις/ πηγές ενέργειας.
Είναι δύσκολο να βρει κανείς babysitter, καθώς τα παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν θέματα που οι περισσότερες babysitters δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν ή να κατανοήσουν. Η πρόσληψη εξειδικευμένων φροντιστών μπορεί να είναι δύσκολη, καθώς το κόστος είναι μεγάλο και η οικογένεια αντιμετωπίζει ήδη οικονομικές δυσκολίες με τα έξοδα των γιατρών, των ειδικών εξοπλισμών και των θεραπειών. Προσπαθήστε να δημιουργήσετε με άλλους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες ένα κοινό πρόγραμμα φροντίδας, όπου ο καθένας θα προσέχει μαζί με το δικό του παιδί και κάποιο άλλο ή κάποια άλλα για κάποιες ώρες κάθε εβδομάδα. Υπάρχουν πολλοί γονείς που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα με εσάς. Προσέχοντας ο ένας τα παιδιά του άλλου, μπορεί ο κάθε ένας να χαλαρώνει και να βγαίνει κάποιες μέρες τον μήνα χωρίς κόστος.
Αν το να βγείτε από το σπίτι δεν είναι δυνατό, μπορείτε να ζητήσετε από έναν φροντιστή να έρχεται στο σπίτι σας κάποιες μέρες την εβδομάδα για λίγες ώρες για να προσέχει το παιδί σας, ενώ εσείς θα έχετε λίγο ελεύθερο χρόνο σε κάποιο άλλο δωμάτιο του σπιτιού σας. Ένας καφές, ένα τηλεφώνημα σε κάποιο συγγενή ή φίλο χωρίς άγχος ή συνεχείς διακοπές σε αυτό το χρονικό διάστημα μπορούν να ξαναγεμίσουν τις μπαταρίες σας και να σας κάνουν ακόμα καλύτερο γονιό. Πολλά κολέγια δίνουν επιπλέον βαθμό ή προνόμια σε φοιτητές που επιθυμούν να αλληλεπιδράσουν με παιδιά με ειδικές ανάγκες. Επικοινωνήστε με τα τοπικά πανεπιστήμια και δείτε αν υπάρχει τέτοια δυνατότητα.
Φροντίστε να έχετε λίγο χρόνο μαζί με τον/την σύντροφό σας, χωρίς τα παιδιά. Εξαιτίας της έντονης προσπάθειας που καταβάλλουμε συνέχεια προκειμένου να καλύψουμε τις ανάγκες του παιδιού μας, τείνουμε να ξεχνάμε ότι υπάρχει ένας/μια σύζυγος, με τον οποίο/οποία υπάρχει ανάγκη να συνδεόμαστε. Θυμάμαι ότι κάποια στιγμή ήμουν τόσο απορροφημένη από τον ρόλο μου σαν μητέρα που έκοψα το σάντουιτς του συζύγου μου σε 4 κομμάτια, αφαιρώντας την κόρα. Ήταν σίγουρα η ώρα να απολαύσουμε εγώ και αυτός ένα δείπνο για δύο, μόνοι μας.
Αν δεν μπορείτε να πηγαίνετε στο γυμναστήριο εξαιτίας των υποχρεώσεών σας, δημιουργείστε στο σπίτι ένα χώρο άθλησης με κατάλληλο εξοπλισμό. Η άσκηση είναι η καλύτερη επένδυση που μπορείτε να κάνετε για εσάς. Ξέρω ότι καίτε περίπου 70.000 θερμίδες κάθε μέρα κυνηγώντας τα παιδιά σας ενώ σκαρφαλώνουν στα ράφια της βιβλιοθήκης ή παίζουν τσίρκο στο σαλόνι. Ωστόσο, αυτός ο τύπος άσκησης είναι γεμάτος άγχος. Ο σκοπός της άσκησης είναι να εκτονωθείτε, να διώξετε το άγχος και την επιθετικότητα που νιώθετε και να μείνετε μόνοι με τις σκέψεις σας.
Όταν δεν είναι δυνατό να είστε μόνοι σας όταν η ανάγκη να βγείτε από το σπίτι προκύπτει, μπορείτε να πάρετε και το παιδί σας μαζί. Ακόμα και αν είναι μια απλή βόλτα στο τετράγωνο ή λίγη ώρα στην πίσω αυλή μπορεί να απελευθερώσει την συσσωρευμένη ενέργεια και απογοήτευση που νιώθετε. Πολλοί γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες αποφεύγουν να βγαίνουν έξω με τα παιδιά τους γιατί είναι δύσκολο και προτιμούν να μένουν στο σπίτι. Τα παιδιά όμως μαθαίνουν κοινωνικές δεξιότητες εκτός σπιτιού, σε εξόδους. Η απομόνωση δεν βοηθά στην ανάπτυξη του παιδιού. Η παραμονή των παιδιών στο σπίτι ελαχιστοποιεί τις ευκαιρίες τους να εκτεθούν στην κοινωνία. Πώς μπορεί κανείς να μάθει να τρώει σε εστιατόριο ή να ταξιδεύει αν δεν το έχει κάνει ποτέ; Μπορεί ένα άτομο να καταλάβει πώς είναι ένα πορτοκάλι αν δεν έχει δει ποτέ του ένα;
Το σπίτι σας δεν χρειάζεται να μοιάζει βγαλμένο από τις σελίδες περιοδικού διακόσμησης. Να είστε ρεαλιστές. Έχετε πολλά προβλήματα και θέματα να αντιμετωπίσετε καθημερινά. Σταματήστε να θεωρείτε ότι είστε σούπερμαν και να έχετε μη ρεαλιστικές και υπερβολικές απαιτήσεις από τον εαυτό σας. Μερικά χνούδια δεν θα κινητοποιήσουν την υγειονομική υπηρεσία, ούτε θα κάνουν το σπίτι σας επικίνδυνο για την υγεία των παιδιών σας.
Συμβιβαστείτε και κάντε τη ζωή σας λιγότερο αγχωτική. Χρησιμοποιήστε πιάτα, ποτήρια και μαχαιροπήρουνα μιας χρήσης κάποιες μέρες την εβδομάδα. Έτσι θα γλιτώσετε από το διαρκές πλύσιμο των πιάτων. Δεν νομίζω ότι τα αγόρια μου, που τώρα πια είναι ενήλικες, ότι έπαθαν τίποτα και υποφέρουν από μετατραυματικές αναμνήσεις επειδή τρώγαμε πότε- πότε σε χάρτινα πιάτα.
Έχει το παιδί σας έντονα ξεσπάσματα στο μέγεθος ενός σεισμού 7 βαθμών της κλίμακας Ρίχτερ όταν αναφέρετε το μπάνιο; Μήπως όταν μπαίνει στη μπανιέρα μετά από πολλές προσπάθειες, το μπάνιο σας μοιάζει να το χτύπησε τσουνάμι; Ένα από μπάνιο μπορεί να γίνει πολύωρη μάχη. Γλιτώστε τον χρόνο και τα νεύρα σας. Αν στο παιδί σας αρέσει να παίζει στη φουσκωτή πισινούλα του, όταν έχει ζεστό καιρό, γεμίστε την με μπουρμπουλήθρες και παιχνίδια και αφήστε το να διασκεδάσει. Έτσι, χωρίς καβγάδες και χωρίς να το καταλάβει κάνει μπάνιο και καθαρίζεται!
Δεν είστε κακός και αδιάφορος γονιός όταν επιθυμείτε μερικές στιγμές για τον εαυτό σας. Το να φροντίζετε τον εαυτό σας σημαίνει ότι συναισθηματικά και σωματικά είστε σε θέση να προσέχετε τα παιδιά σας. Όλα αυτά σχετίζονται μεταξύ τους. Για να φροντίζουμε τα παιδιά μας με ειδικές ανάγκες ξεχνάμε να φροντίζουμε τους εαυτούς μας.
Αν όλα αυτά αποτύχουν, όταν τα παιδιά είναι στο κρεβάτι κοιμισμένα και δεν μπορούν να σας ακούσουν, πηδήξτε πάνω στο τραμπολίνο και ουρλιάξτε. Είναι καθαρτικό!
Μην αφήνετε τους άλλους να σας καταστρέφουν την αυτό- εκτίμηση λέγοντάς σας τι θα πρέπει να κάνετε σαν γονιός, πώς να ζείτε τη ζωή σας ή αν είστε καλή νοικοκυρά. Όταν οι άλλοι κρίνουν εσάς και την οικογένειά σας, να θυμάστε ότι κανείς δεν είναι στη θέση σας, ούτε καταλαβαίνει τη ζωή σας. Μόνο εσείς ξέρετε ποιο είναι το καλύτερο για εσάς και την οικογένειά σας.
Βρείτε ομάδες υποστήριξης. Είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζει κανείς άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις και προβλήματα με εσάς. Θα σταματήσετε πλέον να νιώθετε ότι περπατάτε στο σκοτάδι, μόνοι σας στα μονοπάτια των ειδικών αναγκών.
Αναζητήστε θεραπεία για εσάς. Αν είστε παντρεμένοι, πηγαίνετε σε έναν σύμβουλο ζευγαριών. Η φροντίδα και η ανατροφή παιδιών με ειδικές ανάγκες μπορεί να οδηγήσει σε χαμηλή αυτό- εκτίμηση, συναισθήματα ενοχών, ντροπής που η οικογένειά σας διαφέρει από τις υπόλοιπες οικογένειες, αβεβαιότητας σχετικά με τις γονικές σας δεξιότητες, ακόμα και απώλεια της ταυτότητάς σας. Σας διαβεβαιώνω, αυτό είναι το καλύτερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε για εσάς και την οικογένειά σας. Ποτέ μην παρατάτε τον εαυτό σας και μην αμφισβητείτε την αξία και την ικανότητά σας. Πολλές φορές φτάνετε συναισθηματικά στα όριά σας. Να θυμάστε ότι είστε πολύ πιο δυνατοί από όσο νομίζετε. Δεν είστε μόνοι σας σε αυτό το μονοπάτι. Μέχρι τώρα τα καταφέρατε, έτσι δεν είναι; Ε, το ίδιο θα κάνετε και τώρα!
Απόδοση άρθρου που δημοσιεύτηκε στον ιστότοπο https://mnosal49.wordpress.com
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου