Λευκωσία: Έντονη ανησυχία και προβληματισμό για τα μέσα που διαθέτει η Πολιτεία για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, εκφράζει ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Αγκαλιά Ελπίδας», γονέων και φίλων παιδιών με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις. Ο Σύνδεσμος οραματίζεται, παράλληλα, τη δημιουργία ενός πολυδύναμου κέντρου επιστημονικών προδιαγραφών και τη δημιουργία μητρώου για τα παιδιά με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις.
Όπως υπογραμμίζει ο Σύνδεσμος σε ανακοίνωση του, «τα άτομα με αναπηρία πρέπει να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή, σε συνθήκες που εγγυώνται την αξιοπρέπειά τους, ευνοούν την αυτονομία τους και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στο κοινωνικό γίγνεσθαι».
Σε σημερινή δημοσιογραφική διάσκεψη, ο Σύνδεσμος ανακοίνωσε την διοργάνωση ολοήμερου Επιστημονικού Συνεδρίου την Κυριακή 27 Νοεμβρίου 2011, από τις 09:00 – 16:30, στην πολιτιστική αίθουσα του Ευρωπαϊκού Πανεπιστήμιου Κύπρου με θέμα: «Θεραπεία, Αποκατάσταση, Φροντίδα και Εκπαίδευση Παιδιών και Νέων με Εγκεφαλική Παράλυση».
Το συνέδριο είναι υπό την αιγίδα του υπουργού Υγείας, Σταύρου Μαλά και υπό την υψηλή προστασία της συζύγου του Προέδρου της Δημοκρατίας, Έλσης Χριστόφια.
Κύριος ομιλητής του Συνεδρίου θα είναι ο Δρ Δαμιανός Σακάς, καθηγητής Νευροχειρουργικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός».
«Είναι η πρώτη φορά στην Κύπρο που μια ομάδα εξαιρετικών επιστημόνων, από την Κύπρο και το εξωτερικό, συναντάται για να αναπτύξει σε βάθος τα χαρακτηριστικά και τις ιδιαιτερότητες της εγκεφαλικής παράλυσης και να ενημερώσει για τις σύγχρονες πρακτικές και μεθόδους θεραπείας, αποκατάστασης, της ημερήσιας φροντίδας και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση από τα πρώτα στάδια ζωής τους μέχρι την εφηβεία», αναφέρει ο Σύνδεσμος.
Στο πλαίσιο του Συνεδρίου θα συμμετάσχουν επαγγελματίες υγείας, θεραπευτές, γονείς και φίλοι ατόμων με εγκεφαλική παράλυση και θα έχουν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με σκοπό τη διεύρυνση της χαρτογράφησης των αναγκών των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο καθώς και την άμεση απάντηση σε χρόνια ερωτήματα που συναντούν ζώντας και φροντίζοντας άτομα με εγκεφαλική παράλυση.
Τα αποτελέσματα του Συνεδρίου και οι παρουσιάσεις των συνέδρων θα τυπωθούν σε δίγλωσση έκδοση (ελληνικά και αγγλικά). Αυτό θα αποτελέσει σημείο αναφοράς στην προσπάθεια του Συνδέσμου να δημιουργήσει το πρώτο πολυδύναμο κέντρο με ευρωπαϊκές προδιαγραφές για παιδιά και νέους με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Αγκαλιά Ελπίδας» αναφέρει, επίσης, ότι οι γονείς και φίλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, κοιτάζουν με απόγνωση τον χρόνο που χάνεται χωρίς ένα ουσιώδες πρόγραμμα αποκατάστασης και επιθυμούν να προλάβουν τον χρόνο που είναι πολύ σημαντικός στα πρώτα στάδια της εξέλιξης τους.
Όπως σημειώνει, συχνά αναλαμβάνουν προσωπικά - όσοι απ’ αυτούς μπορούν οικονομικά - επισκέψεις σε χώρες του εξωτερικού που διαθέτουν επαγγελματικά κέντρα αποκατάστασης με αποτέλεσμα να επιβαρύνονται οικονομικά και ψυχολογικά διαταράζοντας έτσι την οικογενειακή συνοχή.
«Ο οικονομικός μαρασμός και η κοινωνική απομόνωση είναι το επακόλουθο όσων έχουν στις οικογένειες τους παιδιά με εγκεφαλικές αναπηρίες. Η ανησυχία εντείνεται όταν αναλογιστούν τη ζωή των παιδιών μετά τα γηρατειά των βιολογικών γονέων αλλά και τις ευκαιρίες που έχασαν τα ίδια να γίνουν παραγωγικά και δημιουργικά εξελίσσοντας τις δυνατότητες και δεξιότητες τους. Ένας γονέας αντιμετωπίζει πρώτα την δική του άγνοια την οποία πρέπει να νικήσει και μετά την ελλιπή πληροφόρηση και πρόσβαση σε διαδικασίες και υπηρεσίες που θα βελτιώσουν την υγεία του παιδιού τους», προσθέτει.
Το πρώτο συνέδριο, συνεχίζει, έρχεται να ρίξει φως στις νέες μεθόδους θεραπείας αλλά και τη συμμετοχή πολλών και διαφορετικών ειδικοτήτων με συντονισμένο και στοχευμένο τρόπο.
«Επειδή ακριβώς, κύριο αίτημα μας, και ίσως η μόνη λύση, είναι μια ολιστική αντιμετώπιση, για τη σωματική και την πνευματική αποκατάσταση των παιδιών οραματιζόμαστε τη δημιουργία ενός πολυδύναμου κέντρου επιστημονικών προδιαγραφών το οποίο να καλύπτει όλες τις ανάγκες. Ωστόσο ως πρώτο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση είναι η δημιουργία μητρώου για τα παιδιά με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις. Για να ακολουθήσει από μας η επιστημονική έρευνα για την καταγραφή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειες ώστε η ενημέρωση των αρμοδίων αρχών να είναι επαρκής», συμπληρώνει.
Τα προβλήματα, αναφέρει, είναι πολλά και σύνθετα.
«Μετά από μια σειρά συναντήσεων με μέλη, γονείς και συγγενείς ατόμων με εγκεφαλική παράλυση αλλά και την επιστημονική ομάδα του Συνδέσμου σήμερα είμαστε σε θέση να καταγράφουμε τα πιο σημαντικά από αυτά. Στόχος της Παγκύπριας Οργάνωσής μας είναι να γίνει η φωνή, και η αγκαλιά που θα δώσει ελπίδα στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο», καταλήγει ο Σύνδεσμος.
Πηγή: ΚΥΠΕ via Φιλελεύθερος
Όπως υπογραμμίζει ο Σύνδεσμος σε ανακοίνωση του, «τα άτομα με αναπηρία πρέπει να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή, σε συνθήκες που εγγυώνται την αξιοπρέπειά τους, ευνοούν την αυτονομία τους και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στο κοινωνικό γίγνεσθαι».
Σε σημερινή δημοσιογραφική διάσκεψη, ο Σύνδεσμος ανακοίνωσε την διοργάνωση ολοήμερου Επιστημονικού Συνεδρίου την Κυριακή 27 Νοεμβρίου 2011, από τις 09:00 – 16:30, στην πολιτιστική αίθουσα του Ευρωπαϊκού Πανεπιστήμιου Κύπρου με θέμα: «Θεραπεία, Αποκατάσταση, Φροντίδα και Εκπαίδευση Παιδιών και Νέων με Εγκεφαλική Παράλυση».
Το συνέδριο είναι υπό την αιγίδα του υπουργού Υγείας, Σταύρου Μαλά και υπό την υψηλή προστασία της συζύγου του Προέδρου της Δημοκρατίας, Έλσης Χριστόφια.
Κύριος ομιλητής του Συνεδρίου θα είναι ο Δρ Δαμιανός Σακάς, καθηγητής Νευροχειρουργικής Πανεπιστημίου Αθηνών και Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ευαγγελισμός».
«Είναι η πρώτη φορά στην Κύπρο που μια ομάδα εξαιρετικών επιστημόνων, από την Κύπρο και το εξωτερικό, συναντάται για να αναπτύξει σε βάθος τα χαρακτηριστικά και τις ιδιαιτερότητες της εγκεφαλικής παράλυσης και να ενημερώσει για τις σύγχρονες πρακτικές και μεθόδους θεραπείας, αποκατάστασης, της ημερήσιας φροντίδας και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση από τα πρώτα στάδια ζωής τους μέχρι την εφηβεία», αναφέρει ο Σύνδεσμος.
Στο πλαίσιο του Συνεδρίου θα συμμετάσχουν επαγγελματίες υγείας, θεραπευτές, γονείς και φίλοι ατόμων με εγκεφαλική παράλυση και θα έχουν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με σκοπό τη διεύρυνση της χαρτογράφησης των αναγκών των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο καθώς και την άμεση απάντηση σε χρόνια ερωτήματα που συναντούν ζώντας και φροντίζοντας άτομα με εγκεφαλική παράλυση.
Τα αποτελέσματα του Συνεδρίου και οι παρουσιάσεις των συνέδρων θα τυπωθούν σε δίγλωσση έκδοση (ελληνικά και αγγλικά). Αυτό θα αποτελέσει σημείο αναφοράς στην προσπάθεια του Συνδέσμου να δημιουργήσει το πρώτο πολυδύναμο κέντρο με ευρωπαϊκές προδιαγραφές για παιδιά και νέους με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο.
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος «Αγκαλιά Ελπίδας» αναφέρει, επίσης, ότι οι γονείς και φίλοι παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, κοιτάζουν με απόγνωση τον χρόνο που χάνεται χωρίς ένα ουσιώδες πρόγραμμα αποκατάστασης και επιθυμούν να προλάβουν τον χρόνο που είναι πολύ σημαντικός στα πρώτα στάδια της εξέλιξης τους.
Όπως σημειώνει, συχνά αναλαμβάνουν προσωπικά - όσοι απ’ αυτούς μπορούν οικονομικά - επισκέψεις σε χώρες του εξωτερικού που διαθέτουν επαγγελματικά κέντρα αποκατάστασης με αποτέλεσμα να επιβαρύνονται οικονομικά και ψυχολογικά διαταράζοντας έτσι την οικογενειακή συνοχή.
«Ο οικονομικός μαρασμός και η κοινωνική απομόνωση είναι το επακόλουθο όσων έχουν στις οικογένειες τους παιδιά με εγκεφαλικές αναπηρίες. Η ανησυχία εντείνεται όταν αναλογιστούν τη ζωή των παιδιών μετά τα γηρατειά των βιολογικών γονέων αλλά και τις ευκαιρίες που έχασαν τα ίδια να γίνουν παραγωγικά και δημιουργικά εξελίσσοντας τις δυνατότητες και δεξιότητες τους. Ένας γονέας αντιμετωπίζει πρώτα την δική του άγνοια την οποία πρέπει να νικήσει και μετά την ελλιπή πληροφόρηση και πρόσβαση σε διαδικασίες και υπηρεσίες που θα βελτιώσουν την υγεία του παιδιού τους», προσθέτει.
Το πρώτο συνέδριο, συνεχίζει, έρχεται να ρίξει φως στις νέες μεθόδους θεραπείας αλλά και τη συμμετοχή πολλών και διαφορετικών ειδικοτήτων με συντονισμένο και στοχευμένο τρόπο.
«Επειδή ακριβώς, κύριο αίτημα μας, και ίσως η μόνη λύση, είναι μια ολιστική αντιμετώπιση, για τη σωματική και την πνευματική αποκατάσταση των παιδιών οραματιζόμαστε τη δημιουργία ενός πολυδύναμου κέντρου επιστημονικών προδιαγραφών το οποίο να καλύπτει όλες τις ανάγκες. Ωστόσο ως πρώτο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση είναι η δημιουργία μητρώου για τα παιδιά με εγκεφαλικές και άλλες παραλύσεις. Για να ακολουθήσει από μας η επιστημονική έρευνα για την καταγραφή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειες ώστε η ενημέρωση των αρμοδίων αρχών να είναι επαρκής», συμπληρώνει.
Τα προβλήματα, αναφέρει, είναι πολλά και σύνθετα.
«Μετά από μια σειρά συναντήσεων με μέλη, γονείς και συγγενείς ατόμων με εγκεφαλική παράλυση αλλά και την επιστημονική ομάδα του Συνδέσμου σήμερα είμαστε σε θέση να καταγράφουμε τα πιο σημαντικά από αυτά. Στόχος της Παγκύπριας Οργάνωσής μας είναι να γίνει η φωνή, και η αγκαλιά που θα δώσει ελπίδα στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Κύπρο», καταλήγει ο Σύνδεσμος.
Πηγή: ΚΥΠΕ via Φιλελεύθερος
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου