Ο Αχιλλέας πέρασε φέτος στη Νομική. Καθ’ όλη τη διάρκεια του σχολείου θυμάται να προσπαθεί να κάνει φίλους. «Προσπαθούσα να κρύψω τη νευροδιαφορετικότητά μου κι αυτό με έκανε να είμαι κλειστός. Οταν προσπαθούσα να τους μιλήσω πάθαινα κρίση άγχους και έλεγα βλακείες». Το αποτέλεσμα ήταν να δέχεται ανελέητο μπούλινγκ. Μίλαγε στους δασκάλους, αλλά δεν άλλαζε τίποτα. Ο Κωστής, που έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Savant (όταν άτομα με αναπτυξιακές διαταραχές όπως ο αυτισμός επιδεικνύουν αξιοθαύμαστες ικανότητες και ταλέντα – ο ίδιος μιλάει άπταιστα αγγλικά σχεδόν από τότε που γεννήθηκε), λέει: «Στους ανθρώπους σαν κι εμένα πρέπει να φέρονται με σεβασμό και συμπόνια, όχι σαν σκουπίδι. Οχι σαν να είμαι ο χειρότερος άνθρωπος στον κόσμο». Η Κωνσταντίνα, επίσης στο φάσμα του αυτισμού, η οποία τελειώνει φέτος το σχολείο, θυμάται: «Με βρίζανε τα παιδιά. Τώρα πια τους λυπάμαι, ελπίζω να πάρουν βοήθεια σύντομα».
Οι αυτιστικοί υψηλής λειτουργικότητας φοιτούν στο τυπικό σχολείο (με παράλληλη στήριξη ή και όχι). Από τα σχολικά χρόνια οι περισσότεροι έχουν να θυμούνται απομόνωση, κοροϊδία, βία, απόρριψη. «Αυτιστικέ», «αυτιστικιά», είναι προσφιλείς προσφωνήσεις. Αυτός είναι ο λόγος που η «Αβάλη», ο φορέας που ίδρυσαν πριν από 4 χρόνια γονείς αυτιστικών παιδιών με στόχο τη δημιουργία ενός οικισμού ενηλίκων αυτιστικών και τη βελτίωση της καθημερινότητας των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους, ξεκίνησε την καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ΑΓΑΠΑ (Αυτισμός, Γνωστός, Αγνωστος, Παρών) με χρηματοδότηση του Ιδρύματος Μποδοσάκη. «Αυτά τα παιδιά βιώνουν πολύ δύσκολες καταστάσεις» λέει στην «Κ» η Πηνελόπη Αλεξίου, μαμά αυτιστικού παιδιού και συνιδρύτρια της «Αβάλης». «Παντού περισσεύουν και πουθενά δεν χωράνε. Περνάνε τα σχολικά χρόνια απομονωμένα. Ποτέ, για παράδειγμα, δεν τα καλούν σε πάρτι. Μια φίλη αποφάσισε να κάνει εκείνη πάρτι για το παιδί της και παρακάλεσε μία μία όλες τις μαμάδες να φέρουν τα παιδιά τους. Εφερε κλόουν, ετοίμασε τα πάντα και τελικά ήρθαν μόνον δύο από τα 30 παιδιά. Ο κλόουν μοίραζε τα μπαλόνια στους περαστικούς. Δεν ήξερε τι να κάνει με το παιδί της. Και το χειρότερο; Κανένας δεν της είπε μια κουβέντα την επόμενη μέρα, μια συγγνώμη».
Οι εκπαιδευτικοί
Δεν φταίνε τα παιδιά, τονίζει. Ποτέ δεν φταίνε. «Τη διαφορά την κάνουν οι εκπαιδευτικοί. Γιατί έχουμε και κάποια αντίθετα παραδείγματα, παιδιά που τελείωσαν το σχολείο χωρίς προβλήματα χάρη στη στήριξη εμπνευσμένων διευθυντών, που ήταν στο πλάι τους».
Τόσο η ίδια όσο και οι άλλοι γονείς, όμως, ζουν με τη φοβερή γνώση ότι ο κόσμος δεν θέλει τα παιδιά τους. «Ο γιος μιας φίλης μου είναι 27 ετών και αγαπάει πάρα πολύ τις κούνιες. Πηγαίνει λοιπόν το βράδυ στο πάρκο γιατί ντρέπεται και τον διώχνουν όταν είναι μικρά παιδιά εκεί. Τα βράδια καμιά φορά συναντάει εφηβάκια. Μια μέρα δύο αγόρια άρχισαν να τον ρωτάνε για το σεξουαλικό θέμα. Τους εξήγησε ότι είναι υψηλά λειτουργικός και ότι μπορεί να πηγαίνει στα κορίτσια που μπορούν να του φέρονται τρυφερά. Ξαφνικά τα παιδιά ξεσπάνε και αρχίζουν να τον βρίζουν. “Είσαι ανώμαλος” και τέτοια. Εκείνος τους απάντησε “σας οικτίρω και σας λυπάμαι”. Οταν γύρισε σπίτι του είπε στη μητέρα του τι έγινε και πρόσθεσε “τα μαλακισμένα!”. “Καλά”, του λέει εκείνη, “αυτούς τους λες σας οικτίρω και εδώ βρίζεις;”. “Εξω από το σπίτι δεν μιλάμε άσχημα!”, απάντησε. Βλέπετε ότι αυτά τα παιδιά προσπαθούν να μπουν στα καλούπια ενός κόσμου που δεν είναι και ο πιο ιδανικός, αλλά κανένας άλλος δεν προσπαθεί να κάνει το ίδιο».
Ο γιος της Πηνελόπης είναι μη λεκτικός. «Μπορεί δηλαδή να φωνάξει ξαφνικά. Καταλαβαίνω ότι ένας 20χρονος που θα χτυπήσει τα χέρια του μπορεί να φοβίσει. Θα τον κοιτάξουν περίεργα και υποτιμητικά –κάτι φυσικά που αντιλαμβάνονται οι αυτιστικοί και εκνευρίζονται– και εμένα θα με κοιτάξουν με ύφος που θα λέει “την κακομοίρα”. Από την άλλη, ο άνδρας μου για επτά μήνες δουλεύει στη Χάλκη σεζόν. Δεν έχω δει ποτέ Αγγλο όταν φωνάζει το παιδί να γυρίσει να με κοιτάξει έτσι. Δεν φταίει λοιπόν ο αυτισμός, φταίει η χώρα που ζω. Πριν από την αποδοχή προηγείται η ανοχή και η κατανόηση. Εμείς σαν κοινωνία βρισκόμαστε ακόμη στο πρώτο στάδιο, στην κατανόηση». Τα συζητάει συχνά όλα αυτά με τις άλλες μαμάδες της «Αβάλης». «Τους έλεγα, μήπως αν εμείς δεν είχαμε τέτοια παιδιά κάναμε τα ίδια; Ούτε εμείς δεν είχαμε πάρει αυτή τη διδαχή, δεν είχαμε εκπαιδευτεί να αποδεχόμαστε τη διαφορετικότητα. Αλλωστε τον μεγαλύτερο ρατσισμό τον έχω αντιμετωπίσει από μαμά αυτιστικού παιδιού, που είναι πιο λειτουργικό από το δικό μου».
Summer camp
Τα καλοκαίρια η «Αβάλη» λειτουργεί summer camp για νευροδιαφορετικά παιδιά και εφήβους. Εξυπηρετεί συνολικά περίπου 90 οικογένειες για έναν μήνα μετά το κλείσιμο των σχολείων. «Για εμάς είναι πολύ δύσκολες οι διακοπές του σχολείου», λέει η κ. Αλεξίου. «Υπήρχαν μαμάδες που έχαναν κάθε χρόνο τη δουλειά τους εκείνη την περίοδο. Το παιδί είναι 24 ώρες στο σπίτι. Οι θεραπευτές κάνουν επίσης διακοπές». Το καλοκαιρινό πρόγραμμα φτιάχτηκε από τους ίδιους για να καλύψει ακριβώς τις ανάγκες τους. «Τα παιδιά κάνουν από μπόουλινγκ και τοξοβολία μέχρι ιππασία, πάρτι και μπουγέλα. Ο στόχος μας είναι να διασκεδάσουν, δεν θέλουμε να τα κρατάμε ήσυχα, θέλουμε να είναι ανήσυχα. Είναι ενδιαφέρον ότι τα τυπικά αδελφάκια τους αφήνουν τα δικά τους καμπ και έρχονται σε εμάς γιατί λένε ότι περνάνε καλύτερα εδώ». Να τι χάνουν οι συμμαθητές που δεν έρχονται στα πάρτι τους.
Λίνα Γιάνναρου
Πηγή: Καθημερινή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου