Το 2017, κατά τη διάρκεια της διατριβής μου με θέμα Αμερικανούς πολίτες που έχουν ακρωτηριαστεί, πήρα συνέντευξη από την Τίνα, μια μικροκαμωμένη ακρωτηριασμένη πάνω από τον αγκώνα, γυναίκα γύρω στα 50. Η Τίνα έχασε το μη κυρίαρχο χέρι της σε ένα ατύχημα με σκάφος. Όταν η Τίνα βρισκόταν στη διαδικασία απόκτησης και εκπαίδευσης για το πρώτο προσθετικό, η κλινική την διευκόλυνε κανονίζοντας μια συνάντηση με έναν άλλον ακρωτηριασμένο και χρήστη προσθετικού. Αυτό ήταν μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή για την ψυχολογία της Τίνας. «Ανησυχούσα καθώς επρόκειτο να συναντήσω έναν άλλο ακρωτηριασμένο. Και όταν τη συνάντησα, και μπήκε και ήταν όμορφη, με τον γάντζο της, σκέφτηκα «Εντάξει, μπορώ να το κάνω αυτό.» Ήταν σαν,… μου έδωσε, σαν… απλά δεν ήταν το τέλος του κόσμου, όταν είδα πώς το χειρίστηκε. [Επειδή]… στην αρχή ένιωσα σαν να ήταν το τέλος του κόσμου. Είχα ανθρώπους που μου έλεγαν ότι δεν θα μπορέσεις να το κάνεις αυτό ή δεν θα μπορέσεις κάνεις εκείνο. Ένιωθα ότι θα έπρεπε να μην κάνω τίποτα άλλο. Και όταν είδα τη Λίζα κατάλαβα ότι αυτό δεν ήταν αλήθεια». Εδώ βλέπουμε ότι βλέποντας σε άλλο άτομο προσθετικό μέλος δημιουργείται μια εικόνα ικανότητας και αυτοπεποίθησης. Η γνωριμία με ένα άλλο ακρωτηριασμένο άτομο είναι πηγή ανησυχίας και προβληματισμού, αλλά η συνάντηση με έναν χρήστη προσθετικών μελών/βοηθημάτων δημιουργεί θετικά συναισθήματα στην Τίνα για το μέλλον της και την ενδυναμώνει.
Κατά τη διάρκεια της έρευνάς μου, έμαθα ότι ο ρόλος ενός προσθετικού μέλους είναι δύσκολο να περιγραφεί γιατί απαιτεί τη συμβολή πολλών άλλων παραγόντων που σχετίζονται με την απόκτηση και να κατανόησή του. Το προσθετικό μέλος επιλέγεται σε συνεννόηση με τον εξειδικευμένο στα προσθετικά μέλη ορθοπεδικό του ατόμου, λαμβάνοντας υπόψη και το είδος ασφάλισης. Μαθαίνει κανείς να χρησιμοποιεί τα προσθετικά μέλη/βοηθήματα, στην αρχή εκπαιδευόμενος με μυοηλεκτρικούς αισθητήρες σε μια εξειδικευμένη κλινική. Για παράδειγμα, για τους ακρωτηριασμένους άνω άκρου η διαδικασία γίνεται συνήθως με έναν ασώματο αντιβράχιο που στερεώνεται σε ένα τραπέζι με τον ακρωτηριασμένο στη συνέχεια να συνδέεται με αισθητήρες. Ο ασθενής εξασκείται στη διέγερση των μυών και των νεύρων στο υπολειπόμενο άκρο του για να κάνει αυτό το χέρι να κινηθεί ή για να κάνει το χέρι/άγκιστρο να ανοίξει ή να κλείσει. Αργότερα, εφόσον δοθεί έγκριση από τον φορέα ασφάλισης, την κατασκευή και την παράδοση, το ακρωτηριασμένο άτομο συνεργάζεται μόνο του με έναν εργοθεραπευτή για να εξασκηθεί περαιτέρω με το άκρο και τους μυοηλεκτρικούς αισθητήρες προκειμένου να μάθει τη νέα σωματική σύνθεση που επιβάλλει το προσθετικό μέλος. Το άτομο δεν μπορεί να αποκτήσει την αίσθηση τους προσθετικού μέλους, παρά μόνο αφού έχει ήδη ληφθεί μια δαπανηρή και μόνιμη απόφαση. Αντίθετα, το ακρωτηριασμένο άτομο καλείται να φανταστεί τις ικανότητες και τον σκοπό του προσθετικού μέλους. Αυτή η διαδικασία που βασίζεται στη φαντασία μπορεί να είναι πολύ έντονα συναισθηματική, όπως όταν η Τίνα είδε τη Λίζα με το προσθετικό της μέλος, όμορφη, σίγουρη και ικανή. Είναι η παρουσία της Λίζας, η Λίζα ως πρότυπο του πώς θα μπορούσε να είναι το μέλλον της Τίνα, που ενθαρρύνει την Τίνα να δει τόσο τον ακρωτηριασμό της όσο και τη χρήση μιας συσκευής, ως ένα πιθανό και θετικό μέλλον.
Η διαδικασία της Τίνα για την απόκτηση του πρώτου προσθετικού βοηθήματος είναι γεμάτη με πολλαπλά εξαρτήματα, ραντεβού με γιατρούς, εκπαίδευση για σχεδόν ένα χρόνο στην κλινική για τη χρήση των μυοηλεκτρικών αισθητήρων και χειρουργικές επεμβάσεις για την αναμόρφωση του υπολειπόμενου μέλους. Ωστόσο, μια σημαντική αιτία άγχους για εκείνη ήταν πώς θα επιλέξει ένα προσθετικό και ποιο να επιλέξει. Σύμφωνα με την ίδια, σε ένα ραντεβού, ο γιατρός της έδωσε έναν κατάλογο προσθετικών για να τον κοιτάξει, τον οποίο βρήκε άχρηστο. Χωρίς να μπορούμε να δούμε πώς κάποιος θα χρησιμοποιούσε διαφορετικούς τύπους αγκίστρων ή κάποιος να εξηγήσει πώς ήταν διαφορετικοί δύο μυοηλεκτρικοί αγκώνες, αυτός ο κατάλογος ήταν απλώς μια υπερβολικά μακριά λίστα με εικόνες. Η ερώτηση "Τι θέλεις;" εμφανίστηκε πολλές φορές κατά τη διάρκεια των αλληλεπιδράσεών της σε κλινικές που απευθύνθηκε για προσθετικά και με φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές. Κάποια στιγμή είπε: «Μμπερδεύτηκα πολύ όταν με ρώτησαν «Τι θέλεις;» Δεν έχω ιδέα. Ποτέ δεν πίστευα ότι θα είχα κάποιον ακρωτηριασμό. Και ακόμα δεν έχω ιδέα τι χρειάζομαι». Τελικά, αφού ρωτήθηκε πολλές φορές τι ήθελε, ακόμα και μετά τη συνάντηση με τη Λίζα, το πρώτο προσθετικό της Τίνα επιλέχθηκε για εκείνη από τον εξειδικευμένο στην προσθετική γιατρό της.
Σε έναν ανθρωπολόγο που ερευνά τις προσθετικές τεχνολογίες και τους χρήστες τους, η διαρκής αμηχανία της Τίνα σχετικά με το πώς να απαντήσει στην ερώτηση τι θέλει δεν φαίνεται περίεργη. Πρώτον, μια προσθετική με μυοηλεκτρικά εξαρτήματα μπορεί να κοστίσει μεταξύ 20.000 και 120.000$. Ένα «καλό» ασφαλιστήριο συμβόλαιο θα καλύψει το 80% του κόστους, αφήνοντας τον μελλοντικό χρήστη να καλύψει το υπόλοιπο 20% (Resnik et al. 2012). Έχοντας υπόψη αυτό το κόστος, η πίεση για τη λήψη της «σωστής» απόφασης κατά την επιλογή ενός προσθετικού είναι συντριπτική για πολλούς ακρωτηριασμένους, επειδή έχουν μόνο μία ευκαιρία να λάουν μια προσιτή επιλογή. Επιπλέον, οι ασφαλιστικές εταιρείες σχεδόν πάντα απορρίπτουν αιτήσεις για προσθετικά την πρώτη φορά, παρατείνοντας έτσι σημαντικά τον χρόνο πριν κάποιος παραλάβει το προσθετικό του. Η λήψη έγκρισης ασφάλισης για ένα δεύτερο μέλος ή μια προσάρτηση αυξάνει μόνο τη δυσκολία.
Δεύτερον, το ερώτημα του «θέλω» τίθεται σε ένα ιατρικό περιβάλλον. Είναι γεμάτο με γιατρούς και ειδικούς σε λευκές μπλούζες και ιατρικές ποδιές, και άτομα από το γραφείο που παίρνουν την κάρτα ασφάλισης υγείας σας—και, είναι ένας χώρος για αγορά. Αυτος είναι ο χώρος όπου συνήθως διαγιγνώσκεται κάποιος από έναν ειδικό σε σχέση γιατρού-ασθενούς, αλλά σε αυτή τη διαδικασία, γίνεται κι ένας τόπος όπου ο ασθενής καλείται να επιλέξει άγνωστα αντικείμενα ως καταναλωτής. Το να σας ζητηθεί να ενεργήσετε σαν καταναλωτής σε έναν χώρο που κωδικοποιείται οπτικά και παραδοσιακά ως ιατρικός, δημιουργεί σύγχυση στο ακρωτηριασμένο άτομο. Λόγω της ανισότητας μεταξύ γιατρού και ασθενούς, το να ζητούν από τα ακρωτηριασμένα άτομα να έχουν επιθυμίες και να δηλώσουν τα διαφορετικά εξαρτήματα της συσκευής που θέλουν είναι σε αντίθεση με την υπαγόρευση επιθυμίας σε έναν επαγγελματία ιατρό, ο οποίος μπορεί επίσης να συστήσει μια χειρουργική επέμβαση για την αναμόρφωση ενός οστού ή την αναδιάταξη των νεύρων.
Επιπλέον, όπως παρατήρησα στην επιτόπια εργασία μου, η επιλογή προσθετικών εξαρτημάτων μπορεί να είναι δύσκολη. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στο πλαίσιο των ΗΠΑ/του Βορρά στο οποίο οι προθέσεις υψηλής τεχνολογίας είναι πιο κοινές, που σημαίνει ότι οι ακρωτηριασμένοι είναι πιο πιθανό να φορούν προσθετικά μοντέλα με τουλάχιστον ένα μυοηλεκτρικό εξάρτημα (Joint News Release 2022). Για παράδειγμα, ένα ακρωτηριασμένο άτομο πάνω από τον αγκώνα πρέπει να επιλέξει: έναν αγκώνα, ένα αντιβράχιο, έναν καρπό και μετά μια τερματική συσκευή. Όλες αυτές οι επιλογές οδηγούν σε περισσότερες επιλογές. Πρέπει ο αγκώνας να τροφοδοτείται από το σώμα με καλώδια και λουρί ή μυοηλεκτρικό; Πρέπει ο πήχης να είναι κατασκευασμένος από ανθρακονήματα και να μοιάζει με cyborg ή να έχει γάντι σιλικόνης στο χρώμα του δέρματος; Επιλέγετε χέρι ή γάντζο; Ποιο μοντέλο χεριού, ποιο είδος γάντζου; Οι επιλογές είναι πολλές και δύσκολες, επειδή οι γιατροί συνήθως ζητούν από τον ασθενή/καταναλωτή να φανταστεί τις συνέπειες, τις αναλογίες και το βάρος αυτών των συσκευών, κυρίως μέσω διαφημιστικών βίντεο YouTube ή έντυπων καταλόγων.
Όταν η Τίνα συνάντησε για πρώτη φορά τη Λίζα, θυμάται: «Έφερε μαζί της μια τσάντα με βραχίονες και δεν είχα ιδέα ότι υπήρχαν τόσα πολλά προσθετικά! Είναι σαν ηλεκτρική σκούπα! Ήταν σχεδόν σοκαριστικό όταν άρχισε να βγάζει διαφορετικά εξαρτήματα για το χέρι της». Η Λίζα, παρεμπιπτόντως, δεν ήταν ένα τυχαίο ακρωτηριασμένο άτομο που επιλέχθηκε για να γνωρίσει η Τίνα, ήταν η “αρχηγός των ασθενών” που μοιράζονται τις εμπειρίες από τη μητρική εταιρία της κλινικής. Ήταν ισόβια χρήστης προσθετικών κάτω από τον αγκώνα και είναι ένα είδος επηρεάστριας προσθετικών. Η ίδια δεν πληρώνει για τα πολλά μέλη που της ανήκουν, αλλά είναι δοκιμάστριας. Η συλλογή των άκρων της παρέχεται από την εταιρεία. Ενώ η παρουσία της Λίζας επέφερε μια σημαντική ψυχολογική αλλαγή στην Τίνα και τη βοήθησε να φανταστεί ένα διαφορετικό μέλλον, υπήρχαν κάποιες ερωτήσεις με τις οποίες η Λίζα δεν μπορούσε να βοηθήσει. Το πιο σημαντικό είναι ότι το προσθετικό της Λίζας κάτω από τον αγκώνα ζύγιζε σημαντικά λιγότερο από ένα προσθετικό άκρο με εξάρτημα αγκώνα. Αυτή η διαφορά στο βάρος και την εμφάνιση συμβάλλει σε πολύ υψηλότερα ποσοστά απόρριψης προσθετικής μεταξύ των γυναικών που έχουν ακρωτηριαστεί πάνω από τον αγκώνα. Το 80% των γυναικών με ακρωτηριασμό πάνω από τον αγκώνα απορρίπτουν προσθετικά ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τους άνδρες με συγκρίσιμα επίπεδα ακρωτηριασμού είναι 15% (Biddiss and Chau 2007).
Ενώ η Τίνα ήταν κυρίως ευχαριστημένη με την πρώτη της προσθετική, καθώς τη βοηθούσε να κάνει περισσότερες καθημερινές εργασίες, υπήρχαν πολλά πράγματα που ήθελε να κάνει διαφορετικά καθώς σχεδίαζε την επόμενη προσθετική της. Ακόμη και μετά τη λήψη του πρώτου της προσθετικού, εξέφρασε την απογοήτευσή της σχετικά με τη διαδικασία να βρει πώς να ξέρει τι να θέλει και έδωσε μεγάλη έμφαση στο να θέλει να συμμετέχει περισσότερο στην απόφαση του τι θα λάβει αυτή τη φορά. Ενώ δυσκολευόταν να απαντήσει σε ερωτήσεις «θέλω» σε έναν χώρο κλινικής υγειονομικής περίθαλψης, εξέφρασε ξεκάθαρη επιθυμία για μια μοντελοποιημένη εμπειρία που πρόσφερε ενσωματωμένες πληροφορίες. Όταν τη ρώτησα τι θα της ήταν χρήσιμο όταν επέλεγε την πρώτη φορά, είπε: «Νομίζω ότι θα ήταν χρήσιμη η καθοδήγηση από άτομα με παρόμοιο ακρωτηριασμό. Θα μου άρεσε πολύ να είχα συναντήσει κάποιον με ακρωτηριασμό πάνω από τον αγκώνα. Ξέρεις; Το ίδιο με μένα. Έτσι, θα μπορούσα να είχα φανταστεί πώς θα μου ταίριαζε ο προσθετικός βραχίονας και πώς θα το λειτουργούσα. Γιατί όταν πήρα το προσθετικό μου, μου είπαν πώς να το χρησιμοποιήσω, αλλά δεν είχα ξαναδεί ποτέ κανέναν να χρησιμοποιεί, οπότε δεν είχα ιδέα τι να κάνω». Αυτό που επιμένει η Τίνα ότι είναι σημαντικό είναι το ερώτημα πώς να φανταστεί κανείς την ενσωμάτωση μιας νέας συσκευής. Ποιες πληροφορίες είναι απαραίτητες για να φανταστούμε ένα νέο άγνωστο μέλλον;
Πηγές
Biddiss, Elaine, and Tom Chau. 2007. “Upper-Limb Prosthetics: Critical Factors in Device Abandonment.” American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation / Association of Academic Physiatrists 86 (12): 977–87.
Joint News Release. 2022. “Almost One Billion Children and Adults with Disabilities and Older Persons in Need of Assistive Technology Denied Access, according to New Report.” World Health Organization. May 16, 2022. https://www.who.int/news/item/16-05-2022-almost-one-billion-children-and-adults-with-disabilities-and-older-persons-in-need-of-assistive-technology-denied-access–according-to-new-report.
Resnik, Linda, Marissa R. Meucci, Shana Lieberman-Klinger, Christopher Fantini, Debra L. Kelty, Roxanne Disla, and Nicole Sasson. 2012. “Advanced Upper Limb Prosthetic Devices: Implications for Upper Limb Prosthetic Rehabilitation.” Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 93 (4): 710–17.
Απόδοση του άρθρου της Gabrielle Hanley-Mott "How to Imagine the Unknown: Choosing an Arm Prosthesis"
Ευλαμπία Αγγέλου
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου