Η πρόεδρος και ιδρύτρια της Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας Race for Autism Gr, Άδα Σταματάτου μίλησε στο Sportal για τον αγώνα δρόμου, που διοργανώνεται για δεύτερη σερί χρονιά την Κυριακή 2 Απριλίου και έδωσε τη συμβουλή της στους γονείς που έχουν αυτιστικό παιδί.
Η ΄Αδα Σταματάτου μέσα από τη διαρκή μάχη της με τον αυτισμό και τη δύσκολη καθημερινότητα αγωνίζεται για την ανάγκη στήριξης από την Πολιτεία, που έχουν οι οικογένειες με ΑμεΑ και προσπαθεί να ενημερώσει τους ανθρώπους για τον αυτισμό. Είναι πρόεδρος και ιδρύτρια της Αστικής μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας Race for Autism Gr (https://raceforautism.gr) , έχει δημιουργήσει τη σελίδα στο facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη» τον 25χρονο γιο της, που είναι αυτιστικός και δίνει αγώνα για τα αυτονόητα. Είναι μητέρα δύο παιδιών, τρέχει… για τον αυτισμό, μεταφορικά και κυριολεκτικά και αποτελεί μια ζωντανή πηγή ενέργειας και έμπνευσης για όλους μας!
Έχει γράψει δύο βιβλία το «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί» και το «Τι έχει ο Γιάννης; Μιλώντας στα παιδιά για τον αυτισμό». Παίρνει μέρος σε μαραθώνιους, τρίαθλα και αγώνες ανοιχτής θαλάσσης και προτρέπει με τον δικό της τρόπο να την ακολουθήσουν όλοι σ΄ αυτό το δρόμο.
Πείτε μας λίγα λόγια για το Raceforautism
«Η μη κερδοσκοπική εταιρία Race for Autism ιδρύθηκε πέρσι και στις 2 Απριλίου έγινε ο πρώτος αγώνας 5χλμ και 10χλμ στο Δήμο Ιλίου με 800 συμμετοχές. Φέτος, αλλάξαμε την τοποθεσία, όχι γιατί είχαμε θέμα με τον Δήμο Ιλίου, αλλά για τον απλούστατο λόγο ότι στο Ίλιον έχει χώμα και θέλαμε τη συμμετοχή, αθλητών με αμαξίδιο, με τα αθλητικά αμαξίδια και περισσότερα καρότσια με μωρά. Έτσι κάναμε την επιλογή να πάμε στο Δήμο Βουλιαγμένης.
Φέτος είχαμε ως στόχο τις 1000 συμμετοχές και τις έχουμε ξεπεράσει. Φτάσαμε τις 1100. Δυστυχώς, η πρόεδρος της Δημοκρατίας δε θα καταφέρει να δώσει το «παρών», καθώς έχει μία υποχρέωση. Θα είναι σίγουρα η υφυπουργός, κυρία Δόμνα Μιχαηλίδου, γιατί ο αγώνας είναι υπό την αιγίδα του Υπουργείου Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, αλλά και ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης & Καταπολέμησης της Φτώχειας, κ. Γιώργος Σταμάτης».
Περιμένατε ότι θα έχει τόσες συμμετοχές πέρσι;
«Ήταν ο ευσεβής πόθος μας και το καταφέραμε. Στο σάιτ μου race for autism.gr μπορεί ο κόσμος να δει για τον αγώνα και να πάρει και εικόνες. Πέρσι ήρθε και η πρόεδρος της Δημοκρατίας, κ. Κατερίνα Σακελλαροπούλου και τίμησε αυτόν τον αγώνα. Παράλληλα, έγινε περίπατος στα 1500μ. Πάντα γίνεται συμβολικός περίπατος για αυτιστικούς, που δεν μπορούν να τρέξουν.. Σ' αυτόν περπάτησε μαζί με τους αυτιστικούς από τις δομές της Αττικής και η πρόεδρος της Δημοκρατίας, ο περιφερειάρχης Αττικής κ. Γιώργος Πατούλης, ο εκπρόσωπος της Βουλής κ. Γιάννης Λοβέρδος, η Δόμνα Μιχαηλίδου, ο κ. Γιώργος Σταμάτης και φυσικά ο Δήμαρχος Ιλίου κ. Νίκος Ζενέτος».
Έχετε κατά νου κάποια άλλη δράση;
«Σκοπός της μη κερδοσκοπικής εταιρείας είναι να κάνει αθλητικούς αγώνες, ερασιτεχνικούς αγώνες για την ευαισθητοποίηση προς τον αυτισμό και για να βοηθήσω ανθρώπους με νεύρο-διαφορετικότητα να έχουν ισότιμη συμμετοχή σε όλα τα αθλητικά δρώμενα της χώρας.. Υπάρχουν πάρα πολλοί νέοι και παιδιά που μπορούν να λάβουν μέρος σε ερασιτεχνικούς αγώνες, όπως παραδείγματος χάρην, στα 5 και10χλμ δρόμου ή το κολύμπι στην ανοιχτή θάλασσα.
Εγώ προσπαθώ να είμαι η "γέφυρα" με τους οργανωτές, επειδή ασχολούμαι με τον αθλητισμό και κάνω αγώνες ανοιχτής κολύμβησης τρίαθλου και τρεξίματος. Γνωρίζω τους διοργανωτές και προσπαθώ να μπορούν άνθρωποι με νεύρο-διαφορετικότητα να έχουν συμμετοχή. Παλιά δεν τους έδιναν το δικαίωμα, ενώ τώρα τους βρίσκουν τη λύση για να πάνε σ' αυτόν τον αγώνα. Εμείς δεν θέλουμε το δωρεάν. Πολύς κόσμος νομίζει ότι οι ανάπηροι αυτό θέλουν. Είναι λάθος. Την ισότιμη συμμετοχή θέλουν. Δηλαδή, ένα σημείο που να μπορούν να κάτσουν ήσυχα, να μπουν γρήγορα, να βγουν γρήγορα, εύκολο πάρκινγκ, γενικώς να έχουν εύκολη πρόσβαση».
Η ελληνική κοινωνία πως είναι σε σχέση με άλλες χώρες σε αυτό το κομμάτι;
«Είναι πολύ πίσω στο κομμάτι, του πόσο πολύ υπάρχει στην Ελλάδα ακόμα ταμπού με την αναπηρία, αλλά και στο πρακτικό κομμάτι. Στις λύσεις που δίνει η πολιτεία. Είμαστε χρονικά πίσω. Υπάρχει καλή διάθεση, δεν μπορώ να πω αλλά χρονικά είμαστε πολύ πίσω. Αυτό που με σιγουριά μπορώ να σας πω ότι έχει αλλάξει είναι οι ίδιοι οι ανάπηροι, που πια μπορούν να εκπροσωπήσουν τον εαυτό τους. Δεν είναι κακομοίρηδες όπως πριν 40 χρόνια. Αυτή τη στιγμή είναι Παραολυμπιονίκες. Η Ελλάδα εκπροσωπείται από πάρα πολλούς Παραολυμπιονίκες κι έχουμε φτάσει να έχουμε Παραολυμπιονίκες, οι οποίοι παίρνουν και μετάλλια. Άρα, οι ανάπηροι δεν είναι καθόλου κακομοίρηδες.
Είναι άνθρωποι που πολεμάνε, εργάζονται, αθλούνται, κάνουν οικογένεια, είναι ισότιμοι παντού. Έχουν αλλάξει οι ίδιοι οι ανάπηροι κι έχουν αλλάξει και οι γονείς αναπήρων, που δεν μπορούν να εκπροσωπήσουν τον εαυτό τους και χρειάζονται δικαστική συμπαράσταση. Εγώ, για παράδειγμα, εκπροσωπώ τον Γιάννη, οπότε προσπαθώ να ζητάω την ισότιμη συμμετοχή του παντού. Από το να τον πάω σ' ένα εστιατόριο, από το να μείνω σ' ένα διαμέρισμα πολυκατοικίας και να μη δέχομαι επίθεση από άλλους ενοικιαστές, που δεν με θέλουν. Από πολλά πράγματα που πρέπει να αγωνιζόμαστε».
Έχετε δει κάτι σε κάποια άλλη χώρα το οποίο θέλετε να γίνει και στην Ελλάδα;
«Σαφέστατα. Θέλω να δω την αναπηρία να μη γίνεται τραγωδία. Στην Ελλάδα η αναπηρία ισοδυναμεί με τραγωδία γιατί κάποιος την κάνει τραγωδία. Δεν είναι τραγωδία η αναπηρία, είναι μία κατάσταση στην οποία ζει ένας άνθρωπος διαφορετικά από κάποιον άλλον. Ο μόνος τρόπος είναι να βοηθήσει η πολιτεία για καλύτερη διαβίωση. Δεν μιλάω αυτή τη στιγμή για το πάρκινγκ γιατί όλοι μιλούν για το πάρκινγκ. Μακάρι να ήταν μόνο αυτό».
Έχει υπάρξει στιγμή που σας έχουν κάνει να νιώσετε άβολα, να σας φέρουν σε δύσκολη θέση;
«Όχι, προσωπικά δεν είναι ο χαρακτήρας μου τέτοιος για να με φέρει κάποιος σε δύσκολη θέση. Δεν με ενδιαφέρει το τι κάνει ο κόσμος. Εγώ κοιτάζω μπροστά και προχωράω κι έχω αυτό το χαρακτήρα να ζητάω τα δικαιώματά μου, αλλά υπάρχει και κόσμος που δεν μπορεί να το κάνει. Δε θα έπρεπε να ζητάμε τα δικαιώματά μας, θα έπρεπε να είναι εκεί μπροστά μας. Δεν πρέπει συνέχεια να ζητάω να πάω μπροστά στην ουρά, θα πρέπει να πηγαίνω απλά, να μην το ζητάω».
Τι μηνύματα λαμβάνετε στη σελίδα σας στο facebook;
«Έχω πολλά χρόνια τη σελίδα, έχω 140 χιλιάδες ακόλουθους και λαμβάνω καθημερινά πολλά μηνύματα. Ένα που μπορώ να πω με βεβαιότητα ότι είναι από τα πιο ωραία μηνύματα είναι να μου λένε "είδα έναν Γιάννη σήμερα στον δρόμο". Δηλαδή, ότι έχουν αναγνωρίσει τη συμπεριφορά ενός αυτιστικού ενήλικα δύο μέτρα, που η συμπεριφορά του είναι περίεργη, μοιάζει με μωρού, είναι παρεξηγήσιμη, αλλά αυτό δεν τον κάνει κακό άνθρωπο. Δεν είναι επικίνδυνος, δεν είναι άτακτος. Είναι ένας αυτιστικός. Οπότε, αυτό σημαίνει πως έχουν αναγνωρίσει, μέσω των φωτογραφιών και των βίντεο ντοκουμέντων που έχω με το γιο μου, τη συμπεριφορά αυτή στο δρόμο. Έχουν αναγνωρίσει τον αυτισμό».
Τι αποτέλεσε κίνητρο για να γράψετε τα δύο βιβλία;
«Στο ένα, επειδή είναι βιωματικό καθαρά, από την πρώτη μέρα που πήρα τη διάγνωση στα χέρια μου μέχρι τα 22 περίπου χρόνια του Γιάννη, είναι καταγεγραμμένο, βήμα- βήμα, τι έκανα. Το δεύτερο βιβλίο είναι ένα παιδικό παραμύθι, που εξηγεί στα μάτια των παιδιών τον αυτισμό. Είναι αληθινές ιστορίες».
Ήταν ψυχοφθόρο το γράψιμο;
«Όχι, δεν έχω τέτοια θέματα. Το δεύτερο βιβλίο ήταν πάρα πολύ ευχάριστο γιατί ήταν ένα παραμύθι για παιδιά. Το πρώτο ίσως κάποιες στιγμές μπορεί να έκανα μικρές παύσεις για να πάρω μία ανάσα για να τα γράψω, να τα αποτυπώσω καλύτερα».
Τι θα συμβουλεύατε έναν γονέα;
«Τους γονείς που παίρνουν τώρα τη διάγνωση θα τους συμβούλευα να ρωτάνε μόνο επιστήμονες. Παιδοψυχίατρος, αυτή είναι η ειδικότητα. Άρα να απευθύνονται εκεί και σε παιδονευρολόγο και παιδίατρο-αναπτυξιολόγο. Αυτοί μπορούν μόνο να κάνουν τη διάγνωση κι αυτοί μόνο μπορούν να τους πουν. Να μη διαβάζουν στο διαδίκτυο και φυσικά να μη διαβάζουν στο facebοok και να ζητάνε συμβουλές μόνο από γιατρούς».
Πηγή: sportal
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου