Αυτισμός… Τα φτερά των παιδιών και τα μάτια μας

Ενα στα 68 παιδιά στο φάσμα του αυτισμού παγκοσμίως. Βέβαια μιλάμε για ένα τεραστίου εύρους φάσμα. Ο αυτισμός είναι εφ’ όρου ζωής, δεν θεραπεύεται και η επιστήμη δεν έχει λύσει τον «γρίφο» της παρουσίας του. Οταν ξεκίνησα την έρευνα για την «Κεραία» μου, την τηλεοπτική εκπομπή-«τάμα» μου, η ψυχή μου αρχικά κοντοστάθηκε στους γονείς, στον αγώνα τους, ιδίως στις μητέρες. Πώς το είπε η Αδα Σταματάτου, η μητέρα του Γιάννη, που αφοσιώθηκε στον ιερό σκοπό τού να μεταφέρει στους ανθρώπους το πώς συμπεριφέρεται ένας αυτιστικός ώστε να αναγνωρίζεται και να διευκολύνεται η ζωή του σε έναν κόσμο που του φαίνεται ακατανόητος, οπότε και τον τρομάζει, τον αγχώνει; «Η αναπηρία γίνεται τραγωδία όταν δεν μπορούν κράτος και πολίτες να διευκολύνουν την καθημερινότητα του αναπήρου». Με συγκίνησε βαθιά η ένωση γονιού-παιδιού. 

Ο εαυτός της μάνας όπως απλώνεται σε εαυτό του παιδιού. Το δύο που γίνονται μια αγκαλιά. Η διαρκής ετοιμότητα. Ομως, όσο προχωρούσα… Είδα το παιδί το ίδιο. Τι αγώνας! Η διαφορετικότητα. Το ανοίκειο του κόσμου όλο επάνω, καταπάνω του, να το μαστιγώνει. Σε τι μαραθώνιο καλείται η ψυχούλα του! Και πόσες περιπτώσεις χαράμισαν ζωές, ζωές ολόκληρες, σε χρόνια που δεν γίνονταν διαγνώσεις. Και χαρακτηρίζονταν «παράξενοι», «χαζοί», «άτακτοι», «ανώμαλοι». Σκεφτείτε ότι ο σπουδαίος παίκτης του μπάσκετ, ο Δημήτρης Παπανικολάου, που ξεσήκωνε τα γήπεδα, διαγνώστηκε αυτιστικός με στοιχεία Ασπεργκερ στα 42 χρόνια του! Με την επιμονή της γυναίκας του να βρουν εξήγηση στην ακραία μοναχικότητά του και σε άλλα στοιχεία του. Αλλά αν το Ασπεργκερ είναι η light μορφή αυτισμού… 

Οταν πέρασα την πόρτα του Κέντρου Ημέρας «Χαρά», εκεί συνάντησα το άλλο άκρο, τις πιο περίπλοκες καταστάσεις, εκεί όπου ο βαρύς αυτισμός είναι σύνθετος και ενώνεται συγχρόνως και με άλλες αρρώστιες. Τι φάσμα το φάσμα!.. Εκεί μιλάμε για άλλου είδους συζητήσεις, που μακάρι κάποτε η κοινωνία μας να είναι έτοιμη να τις κάνει. Και ναι μεν μακαρίζεις τους ιδρυτές τέτοιων ιδρυμάτων, όπως η Αλεξάνδρα Μαρτίνου, που ανοίγουν αγκαλιά για ανθρώπους που δεν διανοείσαι ότι επιζούν… Οχι. Ας το πω ξεκάθαρα. Πονάει η ψυχή σου ότι ζουν… 

Και μια άλλη έκπληξη ήταν το ημερήσιο σχολείο «Η Θεοτόκος», μιλάμε για κανονικό κολέγιο που ιδρύθηκε το 1953 από τη σύζυγο του τότε Πρωθυπουργού Παπάγου (το διανοείστε;). Πίσω από κάθε στέγη και δομή, ο αγώνας και η αγωνία των γονιών για ένα «Τι θα γίνει μετά;». Ενα «μετά» διαρκείας. 

Η έρευνα με έστρεφε συνέχεια στον άνθρωπο τον ίδιο, τον άνθρωπο τον αυτιστικό. Εξίσου μού άνοιγε το πεδίο στην ανθεκτικότητα των γονιών. Στη μάνα ως σύμβασή που δεν σπάει. Στον πατέρα ως εξαίρεση να αφοσιώνεται απόλυτα και να ενισχύει ψυχικά και τη μάνα για να τα βγάλουν πέρα «μαζί». Στα αδέλφια. Ιδίως στα αδέλφια. «Ολοι μιλάνε για τους γονείς. Οι καημένοι οι γονείς. Τα αδέλφια είναι οι αφανείς ήρωες. Στην Ελλάδα υπάρχει το μοντέλο κληρονομιάς του αναπήρου. Δεν είναι σωστό. Το κράτος κληρονομεί. Θέλω να πάρει από την ψυχή μου τις τύψεις που παλεύω μια ζωή. Οταν φτάσει στα 18 χρόνια του, να μου δείξει πού είναι το σπιτικό του, όχι όταν πεθάνω. Να αυτονομηθεί», είπε η Αδα. 

Ξεκίνησα την έρευνα του αυτισμού για την «Κεραία» και βρέθηκα μπροστά σε έναν «πλανήτη» κόσμο. Τα πλάσματα που κινούν τα χέρια τους ως να είναι φτερά. Ντράπηκα για την άγνοιά μας που αναρτά «ειδήσεις» στο Διαδίκτυο ή καταγράφει στον Τύπο: «Ανώμαλος αυνανιζόταν σε καφετέρια». 

Η Αδα Σταματάτου απαντάει άφοβη σε καθαρή αλήθεια, όχι ωμή αλήθεια, στο πρώτο μέρος της έρευνας που ήδη υπάρχει στο αρχείο της ERTFLIX. Και την ερχόμενη Τρίτη, στις 10 το βράδυ, μπορείτε να παρακολουθήσετε το δεύτερο μέρος, όπου ένας συγκλονιστικός πατέρας παιδιού στο φάσμα του αυτισμού, ο Κωνσταντίνος Αγγελόπουλος, δέχτηκε να μας βοηθήσει στην ενημέρωση του κόσμου. Ξεκίνησα μια έρευνα για τον αυτισμό, αλλά στο τέλος βρέθηκα μπροστά στη σωστή ανατροφή, όπως πρέπει για κάθε παιδί, ακόμα και αν δεν πάσχει. «Κι εγώ του έχω κατεβάσει τα χέρια ενώ τα έκανε σαν φτερά. Γιατί έμοιαζε αλλόκοτος στους άλλους και δεν ήθελα τα βλέμματα. Και ακόμα βλέπω γονείς να το κάνουν. Δεν πρέπει». Τα παιδιά και τα δικά τους φτερά… 

Μέσα από την κατάσταση του αυτισμού διδάσκεσαι τον γονεϊκό ρόλο στην ιερότητά του και στην υπευθυνότητά του. Είναι τόσο πολλά αυτά που έμαθα και άλλα τόσα που ακόμα επεξεργάζομαι. Μεγάλο ζητούμενο να είμαστε ενημερωμένοι, άρα χρήσιμοι συνάνθρωποι-συμπολίτες. Τα φτερά των παιδιών και τα μάτια μας. 

Ρέα Βιτάλη

Πηγή: Protagon.gr