Η αντιπρόεδρος του συλλόγου γονέων παιδιών με το σύνδρομο των Αγγέλων αποκαλύπτει στη Vwoman πώς είναι να μεγαλώνεις έναν μικρό Άγγελο.
Η 28η ημέρα του Φλεβάρη είναι αφιερωμένη στις σπάνιες νόσους και παθήσεις. Μία από αυτές είναι και το Σύνδρομο Angelman ή το σύνδρομο των Αγγέλων (που εμφανίζεται σε 1 ανά 15.000 γεννήσεις, χωρίς γενετική προδιάθεση), το οποίο πήρε το όνομά του όχι μόνο από το επώνυμο του γιατρού που το ανακάλυψε, αλλά και από τα χαρακτηριστικά των παιδιών που το εμφανίζουν, καθώς πρόκειται συνήθως για παιδάκια με αγγελικά χαρακτηριστικά και όμορφο χαμόγελο, που όμως αντιμετωπίζουν σοβαρές αναπηρίες. Η Έφη Πασχαλίδου είναι μία υπέροχη μανούλα που μεγαλώνει δύο ευτυχισμένα κοριτσάκια, ένα εκ των οποίων εμφανίζει το σύνδρομο Angelman. H ίδια είναι δασκάλα ειδικής αγωγής αλλά και η γυναίκα που -μαζι με άλλες μανούλες- είχαν την ιδέα της ίδρυσης του Ελληνικού συλλόγου γονέων- παιδιών με σύνδρομο Angelman. H Έφη Πασχαλίδου μοιράζεται με τη Vwoman τις ομορφιές αλλά και τις δυσκολίες που έχει η ζωή όταν μεγαλώνεις έναν μικρό Άγγελο.
Είστε μία από τις μητέρες που είχατε την ιδέα της δημιουργίας του σύλλογο γονέων παιδιών με το σύνδρομο «των Αγγέλων». Ποιο ήταν το έναυσμα για τη δημιουργία αυτού του συλλόγου;
Όταν αντιμετωπίζεις ένα πρόβλημα είναι σημαντικό να αισθάνεσαι ότι δεν είσαι μόνος σου. Όταν μαθαίνεις ότι το παιδί σου έχει ένα σύνδρομο, αναζητείς παιδιά με την ίδια πάθηση, βλέπεις πώς θα είναι το παιδί σου σε μεγαλύτερη ηλικία. Ανακαλύπτεις μεθόδους εργοθεραπείας, φυσιοθεραπείας, λογοθεραπείας και επιλέγεις τη μέθοδο που θεωρείς καλύτερη. Κάνεις έρευνα και προσπαθείς να ανταπεξέλθεις στα καθημερινά προβλήματα της σίτισης, του ύπνου και της επικοινωνίας. Μαθαίνεις τον δρόμο και θέλεις να τον δείξεις στους επόμενους γονείς που θα πάρουν στα χέρια τους τη γνωμάτευση του παιδιού τους και θα γράφει Angelman Syndrome. Για τους λόγους αυτούς, γονείς από όλη την Ελλάδα, συμφωνήσαμε στη δημιουργία ενός συλλόγου που θα δίνει απαντήσεις σε όλα τα ερωτήματα της εκπαίδευσης των παιδιών μας μέσα από τις θεραπείες. Στην καταγραφή και ενημέρωση όλων των δικαιωμάτων (δαπάνες θεραπειών, χορήγηση επιδομάτων, χορήγηση αναπηρικών καροτσιών κ.τ.λ.). Στην ενημέρωση των γονέων για την εξέλιξη της γονιδιακής θεραπείας. Στην Ελλάδα σήμερα υπάρχουν δεκάδες αδιάγνωστα παιδιά με αυτό το σύνδρομο. Την εύρεση αυτών των οικογενειών θα την πετύχουμε, μέσω συλλόγου, με τη γνωστοποίηση του συνδρόμου Angelman. Φανταστείτε σε λίγα χρόνια να βγει η γονιδιακή θεραπεία και να υπάρχουν γονείς που δε θα την κάνουν γιατί δε θα γνωρίζουν ότι το παιδί τους έχει αυτή την πάθηση. Τέλος, ένα όνειρο των γονέων του συλλόγου είναι και η δημιουργία μιας Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης για να φιλοξενήσει παιδιά με Σύνδρομο Angelman, όταν αυτοί θα φύγουν από τη ζωή.
Ποια ήταν η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίσατε σε αυτή σας την προσπάθεια και πως καταφέρατε να την κάμψετε;
Στο σύλλογο συνδρόμου Angelman είναι καταγεγραμμένες εξήντα οικογένειες από όλα τα μέρη της Ελλάδας και της Κύπρου. Η μεγαλύτερη δυσκολία είναι σίγουρα η απόσταση που χωρίζει αυτές τις οικογένειες. Αλλά οι κοινοί στόχοι έχουν εκμηδενίσει αυτές τις αποστάσεις. Το 2019 στην παγκόσμια ημέρα του συνδρόμου στις 15 Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε η γιορτή των αγγέλων μας με μεγάλη επιτυχία και συμμετοχή οικογενειών από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο. Τα δύο τελευταία χρόνια εξαιτίας του κορωνοϊού δεν έχει γίνει μια τόσο οργανωμένη δράση. Ελπίζουμε να γίνει την επόμενη χρονιά.
Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Angelman;
Το σύνδρομο Angelman είναι μια νευρογενετική διαταραχή που επηρεάζει 1 στις 15.000 γεννήσεις και οφείλεται στην έλλειψη γονιδίου στο χρωμόσωμα 15. Τα άτομα με το σύνδρομο Angelman, αντιμετωπίζουν καθημερινές προκλήσεις και χρειάζονται φροντίδα όλο το 24ωρο. Όταν γεννιέται ένα μωρό, δε φαίνεται. Γίνεται εμφανές κατά την ανάπτυξη του παιδιού, καθώς πρόκειται για νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Για να εντοπιστεί προγεννετικά χρειάζεται μια ειδική εξέταση την 12 εβδομάδα της κύησης με λήψη τροφοβλάστη. Τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι : Αναπτυξιακή καθυστέρηση, νοητική υστέρηση, απουσία λόγου, προβλήματα στην κίνηση και στην ισορροπία, ασυντόνιστες κινήσεις, διαταραχές ύπνου και επιληπτικές κρίσεις. Επίσης είναι παιδιά με χαρούμενη διάθεση, αγαπούν το νερό, είναι πολύ κοινωνικά και σε κερδίζουν με το υπέροχο χαμόγελό τους.
Τι θα λέγατε σε μία μανούλα που μόλις έχει μάθει ότι το παιδάκι της είναι και εκείνο ένα παιδάκι με σύνδρομο Angelman;
Σίγουρα δεν είναι ευχάριστο να σου ανακοινώνουν ότι το παιδί σου πάσχει από ένα σύνδρομο και ότι δε θα έχει τη ζωή που ονειρευόσουν. Θα της έλεγα κάτι που διάβασα και το θεωρώ πολύ σημαντικό. Ρώτησαν τη συγγραφέα Emily Kinsley πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αναπηρία. Απάντησε πως είναι σαν να σχεδιάζεις όλη σου τη ζωή ένα ταξίδι στην Ιταλία, να αγοράζεις ταξιδιωτικούς οδηγούς, να μπαίνεις στο αεροπλάνο και λίγες ώρες αργότερα η αεροσυνοδός να σου λέει καλώς ήρθατε στην Ολλανδία! Και εσύ που ονειρευόσουν σε όλη σου τη ζωή να πας στην Ιταλία, αναγκάζεσαι να αγοράσεις καινούργιους ταξιδιωτικούς οδηγούς και να γνωρίσεις ανθρώπους που δε θα γνώριζες ποτέ. Η Ολλανδία είναι απλά ένας διαφορετικός τόπος. Οι ρυθμοί ζωής είναι πιο αργοί. Αλλά όταν βρεθείς εκεί, αφού πάρεις μια βαθιά ανάσα, παρατηρείς ότι έχει ανεμόμυλους και τουλίπες. Ο πόνος για την απώλεια του ονείρου δε θα φύγει ποτέ. Αν περάσεις όμως όλη σου τη ζωή πενθώντας επειδή δεν πήγες στην Ιταλία, δε θα μπορέσεις να απολαύσεις αυτά τα πολύ ιδιαίτερα, τα πολύ αξιαγάπητα που έχει η Ολλανδία. Η αποδοχή δεν είναι παραίτηση, απλώς παύεις να αντιστέκεσαι ψυχικά. Το μυστικό είναι να βλέπεις αυτά που πετυχαίνει το παιδί σου και όχι αυτά που δεν μπορεί να κάνει. Να χαίρεσαι και να τα πανηγυρίζεις όπως χαίρεσαι για αυτά που πετυχαίνει το άλλο σου παιδί. Επίσης θα τη συμβούλευα αν είναι το πρώτο της παιδί να μη φοβηθεί να κάνει και άλλα παιδιά. Ένα αδελφάκι είναι μεγάλη βοήθεια στην εξέλιξη ενός παιδιού με σύνδρομο Angelman και μεγάλη δύναμη για εμάς τους γονείς στη προσπάθειά μας να συνεχίσουμε να προσφέρουμε. Και το σημαντικότερο, να μη διστάσει να επικοινωνήσει με το σύλλογο και με εμένα προσωπικά.
Εκτός από μανούλα είστε και Δασκάλα Μουσικής Ειδικής Αγωγής. Σε ποιους άλλους τομείς μπορεί να συμβάλει θετικά η μουσικοθεραπεία; Διερωτώμαι επίσης αν η μουσική θα μπορούσε να συμβάλει στην εξάλειψη των τραγικών φαινομένων βίας των οποίων γινόμαστε καθημερινά μάρτυρες.
Στην ειδική αγωγή έχω δει υπερκινητικά παιδιά να χαλαρώνουν με τη μουσική και ανέκφραστα παιδιά, που δεν μπορούσαν να μιλήσουν, με κάποιο μαγικό τρόπο να βγάζουν φωνούλες χαράς και να χαμογελούν. Τα παιδιά μέσα από τη μουσική κατακτούν δεξιότητες με πιο ευχάριστο και διασκεδαστικό τρόπο. Επίσης, η μουσική βοηθάει στη διαχείριση του άγχους και συμβάλλει στην οργάνωση του νου. Είναι ιδιαίτερα ευεργετική στη διαμόρφωση του χαρακτήρα γιατί συμβάλλει στη διανοητική – αισθητική απόλαυση και καλλιέργεια. Βοηθάει στην ευεξία, στη δημιουργία και στη διατήρηση της καλής σωματικής και ψυχικής υγείας. Σίγουρα η μουσική βοηθάει στην εξάλειψη της βίας, καθώς η εφαρμογή της μουσικοθεραπείας σε άτομα που δείχνουν βίαιες συμπεριφορές, παίρνει τη μορφή μιας ψυχολογικής παρέμβασης. Τα ενθαρρύνει να εκφραστούν δημιουργικά και να έρθουν σε επαφή με τη θετική και δημιουργική πλευρά του εαυτού τους.
Μάθετε περισσότερα για το σύνδρομο Angelman στο www.angelman.gr
Επικοινωνήστε στο :https://www.facebook.com/efi.paschalidou και στο info@angelman.gr
Τρέξτε στο Διεθνή Μαραθώνιο Μέγας Αλέξανδρος στηρίζοντας το Σύλλογο Γονέων και φίλων παιδιών με σύνδρομο Angelman
Της Σοφίας Αποστολίδου
Πηγή: vwoman
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου