Οι συγγραφείς πραγματοποίησαν τις αλλαγές αυτές με βάση κλινικά στοιχεία, όπως για παράδειγμα τις ασυνέπειες στις διαγνώσεις. Ωστόσο, η αλλαγή αυτή έχει επιδράσεις που δεν περιορίζονται μόνο στα άτομα που πραγματοποιούν διαγνώσεις χρησιμοποιώντας τα εν λόγω εγχειρίδια, αλλά και στα άτομα που έχουν ήδη διαγνωστεί ως άτομα με Σύνδρομο Asperger.
Για πολλούς, το Σύνδρομο Asperger είναι κάτι παραπάνω από μια διάγνωση. Είναι μια ταυτότητα. Πολλοί άνθρωποι αυτοχαρακτηρίζονταν «Aspie» με περηφάνια. Σχημάτιζαν ομάδες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ομάδες υποστήριξης, έφτιαχναν τις δικές τους ιστοσελίδες στο διαδίκτυο, έκαναν συναντήσεις για να γιορτάσουν την ταυτότητά τους.
Και ξαφνικά, δεν υπάρχουν πια Aspies σύμφωνα με τους ειδικούς. Υπάρχουν μόνο αυτιστικοί.
Για κάποιος, που θεωρούσαν τον διαχωρισμό τεχνητό/ μη πραγματικό και πίστευαν ότι απλά δημιουργούσε εμπόδια ανάμεσα στις διαφορετικές ομάδες των ατόμων που ανήκουν στο Φάσμα του Αυτισμού, ήταν μια θετική αλλαγή. Για άλλους, ωστόσο, είναι η απώλεια της ταυτότητάς τους και πιθανόν ένα νέο εμπόδιο που θα πρέπει να υπερπηδήσουν για να λάβουν την κατάλληλη υποστήριξη που χρειάζονται.
Οι έρευνες δεν έχουν δείξει ακόμα με βεβαιότητα αν αυτές οι αλλαγές επηρεάζουν την πρόσβαση των ατόμων στο Φάσμα του Αυτισμού στις υποστηρικτικές υπηρεσίες. Ωστόσο, τόσο οι επιστήμονες όσο και τα άτομα με αυτή την διάγνωση θα πρέπει να συνεργαστούν για να εξασφαλίσουν ότι κάθε άτομο θα έχει πρόσβαση στις κατάλληλες υποστηρικτικές υπηρεσίες και δεν θα επηρεαστεί από κάποιου είδους στιγματισμό.
Προσωπικές απόψεις
Οι έρευνες σχετικά με την αλλαγή των διαγνωστικών κριτηρίων είναι περιορισμένες, αφορούν κυρίως τις ΗΠΑ και έχουν γίνει χρησιμοποιώντας αναλύσεις από συζητήσεις που λαμβάνουν χώρα στο διαδίκτυο. Έτσι, η συγκεκριμένη ερευνητική ομάδα προσπάθησε να καταλάβει την επίδραση των αλλαγών στη ζωή των ατόμων μέσα από 12 συνεντεύξεις σε βάθος σε άτομα που είχαν διαγνωστεί στο παρελθόν με Σύνδρομο Asperger και ζούσαν στην Αυστραλία.
Πάρθηκαν συνεντεύξεις από τρεις γυναίκες και εννέα άντρες, ηλικίας 22 με 69 έτη. Οι έξι εργάζονταν ως υπάλληλοι, οι δύο ήταν αυτοαπασχολούμενοι, ένας έψαχνε για δουλειά και ένας ήταν φοιτητής. Δύο από αυτούς λάμβαναν υποστηρικτικό κρατικό επίδομα από την κυβέρνηση της Αυστραλίας. Πέντε είχαν διαγνωστεί ως παιδιά ή ως έφηβοι και οι επτά είχαν διαγνωστεί ως ενήλικες.
Οι συνεντεύξεις αναλύθηκαν στο πλαίσιο της Θεωρία της ταυτότητας των αναπήρων (disability identity theory). Πρόκειται για μια συγκεκριμένη μορφή ταυτότητας που πιστεύεται ότι ανακουφίζει ένα μέρος τους άγχους που σχετίζεται με το γεγονός ότι ανήκει σε κάποια μειονοτική ομάδα και δέχεται διακρίσεις για αυτό το λόγο. Η ταυτότητα αυτή παρέχει στα άτομα την αίσθηση ότι ανήκουν σε μια ομάδα και έχουν προσωπική αξία.
Οι μισοί από τους συμμετέχοντες στην έρευνα εξέφρασαν ανάμεικτα συναισθήματα σχετικά με την αλλαγή στις διαγνωστικές κατηγορίες. Οι δύο γυναίκες που διαγνώστηκαν ως ενήλικες, θεωρούσαν τον «Αυτισμό» και το «Σύνδρομο Asperger” παρόμοιες καταστάσεις και αισθάνονταν άνετα και με τις δύο αυτές ταυτότητες. Οι τρεις νεαροί άντρες που διαγνώστηκαν με Σύνδρομο Asperger στην παιδική τους ηλικία θεώρησαν την αλλαγή στα εγχειρίδια θετική. Για αυτούς, Το Φάσμα του Αυτισμού περιλάμβανε πάντα τα άτομα με Asperger (Aspies) και η αλλαγή είναι μια αναγνώριση της διαφορετικότητας και της ποικολομορφίας των ατόμων στο Φάσμα του Αυτισμού. Ο έκτος, ένας άντρας που διαγνώστηκε ως ενήλικας, δεν ήταν σίγουρος για το αν η αλλαγή αυτή ήταν θετική ή αρνητική και ήταν προβληματισμένος για τα κίνητρα που οδήγησαν στην πραγματοποίησή της. Και τα έξι άτομα, ωστόσο, ανησυχούσαν ότι η αλλαγή αυτή θα είχε επίδραση στην πρόσβαση των ατόμων στις υπηρεσίες (έθεσαν για παράδειγμα το ερώτημα για το τι θα γίνει με τα άτομα που ενώ πληρούσαν τα διαγνωστικά κριτήρια για το Σύνδρομο Asperger, δεν πληρούν τα κριτήρια για τον Αυτισμό. Θα έχουν την υποστήριξη που χρειάζονται ;) Ένιωθαν επίσης, όπως όλοι οι συμμετέχοντες της έρευνας, ότι η διάγνωση του Αυτισμού συνοδευόταν σαφέστατα από μεγαλύτερο στίγμα (σε σύγκριση με την διάγνωση του Συνδρόμου Asperger). «Νομίζω ότι οι άνθρωποι θα μας κοιτούν πια διαφορετικά. Σαν να λένε: το άτομο αυτό είναι αυτιστικό, άρα έχει συγκεκριμένες ανάγκες. Υποθέτω ότι πρέπει να υπάρχει σαν διαγνωστική κατηγορία στο DSM, αλλά θα ήθελα να αλλάξει ο τίτλος του εγχειριδίου και να τονίζεται ότι περιλαμβάνει και μη ψυχιατρικές διαταραχές, γιατί μετά οι άνθρωποι πιστεύουν λανθασμένα ότι ο Αυτισμός είναι ψυχιατρική διαταραχή – που δεν είναι».
«Όπως το βλέπω εγώ, υπάρχουν θετικά στοιχεία στην αλλαγή, γιατί κατά κάποιον τρόπο υπάρχει η αποδοχή ότι είμαστε διαφορετικοί και υπάρχει ένα φάσμα. Υπάρχουμε διαφορετικοί άνθρωποι στο Φάσμα. Αυτό είναι ένα θετικό βήμα… Αλλά από την άλλη, όταν χρησιμοποιώ τη λέξη Αυτισμός, που θεωρείται από όλους διαταραχή, προκαλούνται στους ανθρώπους αρνητικά συναισθήματα».
Τρεις συμμετέχοντες (άντρες που είχαν διαγνωστεί σαν ανήλικες) διαφωνούσαν έντονα με την αλλαγή στα διαγνωστικά εγχειρίδια. Ένιωθαν ότι οι αρχικές διαγνώσεις τους είχαν φέρει μια αίσθηση ταυτότητας και αποδοχής. Και οι τρεις θεωρούσαν το Σύνδρομο Asperger ξεχωριστή διαγνωστική κατηγορία και θεωρούσαν την αλλαγή ως απειλή για την ταυτότητά τους. Θεωρούσαν το Σύνδρομο Asperger τελείως διαφορετική κατάσταση από τον Αυτισμό.
«Και πάλι έρχεται το στίγμα. Αντί να θεωρείς προσωπική ταυτότητα το Σύνδρομο Asperger, ταυτότητά σου γίνει το Φάσμα της Αυτιστικής Διαταραχής. Ένας όρος που γεμίζει το στόμα σου όταν τον λες, αλλά κανείς σχεδόν δεν κατανοεί».
«Πολλοί ενήλικες στο Φάσμα αυτοπροσδιοριζόμασταν ως Aspie από το Σύνδρομο Asperger. Αυτή ήταν η ταυτότητα που τόσο πολύ χρειαζόμασταν και βασιζόμασταν σε αυτή. Και τώρα αυτή η ταυτότητα χάθηκε. Και έτσι πολλοί ενήλικες βρεθήκαμε σε μειονεκτική θέση γιατί δεν έχουμε πια ταυτότητα».
Οι υπόλοιποι 3 συμμετέχοντες που θεωρούσαν θετική την αλλαγή ένιωθαν ότι ανήκουν στην ευρύτερη κοινότητα του Αυτισμού. Θεωρούσαν τον προγενέστερο διαχωρισμό μεταξύ του Αυτισμού και του Συνδρόμου Asperger σημαντικό και πίστευαν ότι η ένωση των δύο διαγνώσεων θα φέρει τους ανθρώπους κοντά και μαζί θα μοιραστούν τα δυνατά τους σημεία και θα υποστηρίξουν ο ένας τον άλλο.
«Σκέφτομαι ότι σε τελική ανάλυση το να έχουμε μια μεγάλη διαγνωστική κατηγορία που θα περιλαμβάνει ένα μεγάλο εύρος καταστάσεων θα είναι πιο χρήσιμο σε σύγκριση με τις πολλές μικρές, πολύ αυστηρά ορισμένες διαγνωστικές κατηγορίες. Έτσι ο κίνδυνος να γίνει λανθασμένη διάγνωση θα είναι μικρότερος».
«Είναι μια θετική αλλαγή. Θα βρεθεί άλλη ταυτότητα και ο όρος Aspie θα είναι ένας όρος του παρελθόντος. Αλλά ναι, δεν έχω κανένα απολύτως πρόβλημα με την αλλαγή. Το θεώρησα πολύ καλό όταν το άκουσα. Πριν ήταν το Σύνδρομο Asperger και το Φάσμα του Αυτισμού και σκεφτόμουν ότι η διάκριση ήταν λάθος, γιατί αυτές οι δύο καταστάσεις είναι το ίδιο.
Οι διαφορετικές απόψεις στη συγκεκριμένη έρευνα αντανακλούν τις ολοένα και πιο έντονες συζητήσεις που γίνονται για τις αλλαγές στα διαγνωστικά εγχειρίδια και την εξάλειψη του Συνδρόμου Asperger ως ξεχωριστή διαγνωστική οντότητα. Υπάρχει η ανησυχία ότι έτσι αφενός πολλά άτομα δεν θα διαγιγνώσκονται πια και αφετέρου ότι δεν θα έχουν πρόσβαση στις κατάλληλες υπηρεσίες..
Κάθε μια από τις εκδόσεις του DSM τις τελευταίες έξι δεκαετίες περιείχε αλλαγές όσο αφορά τα κριτήρια και την κατηγοριοποίηση του Αυτισμού. Ωστόσο, οι αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια και τις «ταμπέλες» έχουν σημαντικές επιπτώσεις στην ταυτότητα των ατόμων και των κοινωνικών δικτύων. Ας ελπίσουμε ότι όποια ορολογία και αν χρησιμοποιούν οι ερευνητές και τα άτομα στο Φάσμα του Αυτισμού στο μέλλον – είτε είναι σύμφωνη είστε διαφορετική από τις υφιστάμενες διαγνωστικές κατηγορίες – θα μας φέρει κοντά για να διεκδικήσουμε τα δικαιώματα και να υποστηρίξουμε τις ανάγκες όλων των ατόμων στο Φάσμα του Αυτισμού.
Απόδοση του άρθρου How the loss of Asperger syndrome has lasting repercussions
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου