Η ημέρα που έμαθα ότι ο αγέννητος γιος μου έχει Σύνδρομο Down ήταν η μέρα που άλλαξε όλος ο κόσμος μου. Κατά κάποιον τρόπο, κατέρρευσε... Όλα όσα πίστευα ότι ήξερα για το τι θα μπορούσα να περιμένω από την ζωή μου, οι ιδέες μου σχετικά με το τι είδους μητέρα ήμουν και μπορούσα να είμαι, οι ελπίδες και τα όνειρα που είχα για τα παιδιά μου... Με ένα τηλεφώνημα μόνο, διαγράφηκαν όλα. Ήμουν συναισθηματικά χάλια. Έκλαιγα στο τηλέφωνο στη μαμά μου και στην καλύτερή μου φίλη, προσπαθώντας να καταλάβω γιατί έγινε αυτό, πώς και τι έπρεπε να κάνω τώρα.
Έμαθα για το επιπλέον χρωμόσωμα του Wyatt όταν ήμουν περίπου 15 εβδομάδων έγκυος. Ποτέ δεν σκέφτηκα να κάνω άμβλωση. Και γνωρίζοντας την ιδιαιτερότητά του πριν ακόμα γεννηθεί, είχα την ευλογία του χρόνου: του χρόνου να αποδεχτώ τη διάγνωση, να προετοιμαστώ ψυχολογικά και να μάθω όσα χρειαζόταν να μάθω. Κοιτάζω πίσω σε εκείνες τις βδομάδες αφού δέχτηκα το τηλεφώνημα που ταρακούνησε τον κόσμο μου και νιώθω ένα μείγμα διαφορετικών συναισθημάτων. Δεν ήξερα τότε ότι ο κόσμος μου που είχε γκρεμιστεί θα χτιζόταν ξανά, πολύ μεγαλύτερος, πολύ πιο δυνατός, καλύτερος. Πριν μάθω για τον Wyatt, o κόσμος μου ήταν μικρός, στενόχωρος, κλειστός. Τώρα είναι φωτεινός, ανοιχτός και ατελείωτος και εύχομαι να μπορούσα να πάω πίσω στο παρελθόν για να μου πω πώς θα ήταν η κατάσταση στο μέλλον.
Με τη διάδοση και αυξανόμενη χρήση των ειδικών προγεννητικών τεστ, οι φόβοι μου σχετικά με τα ποσοστά αμβλώσεων μωρών με Σύνδρομο Down γίνονταν ολοένα και πιο έντονοι. Όλοι θέλουν να κατηγορούν τα τεστ για αυτή την τάση, ενώ η πραγματικότητα είναι ότι, οι στάσεις μας είναι αυτές που δημιουργούν πρόβλημα και πρέπει να αλλάξουν. Είτε η μητέρα το μάθει προγεννητικά είτε την στιγμή της γέννησης, η διάγνωση δίνεται με τρόπο έντονα αρνητικό, με τα χειρότερα δυνατά σενάρια, ζοφερές δηλώσεις για το τι πρέπει να περιμένει από την ζωή του παιδιού και αναχρονιστικές, στερεοτυπικές ιατρικές πληροφορίες. Η πρόοδος στον ιατρικό τομέα για τα άτομα με Σύνδρομο Down είχε σαν αποτέλεσμα να αυξηθεί το προσδόκιμο ζωής και να έχουν πια πολλές ευκαιρίες. Αλλά κανείς δεν το λέει αυτό στους γονείς. Τους λένε μόνο τα αρνητικά και εφιαλτικά σενάρια και αναρωτιόμαστε γιατί τόσοι πολλοί γονείς φοβούνται ότι η ζωή τους θα καταστραφεί αν κρατήσουν το παιδί. Σε πολλές εγκυμονούσες γυναίκες που η διάγνωση γίνεται προγεννητικά ασκούνται αμέσως μεγάλες πιέσεις για να καταφύγουν σε διακοπή της κύησης. Αν θέλουμε να μάθουμε ποιος ή τι φταίει για το μεγάλο ποσοστό αμβλώσεων στα μωρά με Σύνδρομο Down, αρκεί να κοιτάξουμε σε έναν καθρέφτη (ιδίως οι γιατροί).
Ένας γονιός που πληροφορείται ότι το μωρό του έχει Σύνδρομο Down νιώθει τρομαγμένος, μπερδεμένος, αγχωμένος και πενθεί. Το τελευταίο πράγμα που χρειάζεται είναι να έχει κάποιον να ενισχύει αυτούς τους φόβους και την στεναχώρια του με λανθασμένες πληροφορίες. Είτε είστε γιατρός ή κάποιος που ο/η φίλος /φίλη του έλαβε μόλις μια τέτοια διάγνωση, να θυμάστε ότι αυτά είναι τα πράγματα που ο γονιός αυτός χρειάζεται να ακούσει.
- Θα είσαι και πάλι ευτυχισμένος: Ξέρω ότι αυτή την στιγμή όλα μοιάζουν σαν το τέλος του κόσμου. Και θα συναντήσεις δυσκολίες στο δρόμο (όπως συμβαίνει άλλωστε με τους γονείς όλων των παιδιών). Αλλά τα καλά νέα είναι ότι σχεδόν όλες οι οικογένειες που έχουν στους κόλπους τους ένα παιδί με Σύνδρομο Down είναι πιο χαρούμενες και πιο θετικές από ότι ήταν πριν το αποκτήσουν. Οι άνθρωποι με Σύνδρομο Down είναι πολύ χαρούμενοι, ευχαριστημένοι με τον εαυτό τους, τη ζωή τους και την εμφάνισή τους. Μπορεί να μην το νιώθεις ακόμα, αλλά και εσύ θα γίνεις και πάλι ευτυχισμένος.
- Τα μωρά με Σύνδρομο Down είναι μωρά: Ήμουν τόσο φοβισμένη και μπερδεμένη όταν έμαθα ότι ο Wyatt έχει Σύνδρομο Down. Δεν είχα συναντήσει μέχρι τότε άτομο με Σύνδρομο Down – πώς στην ευχή θα κατάφερνα να μεγαλώσω ένα μωρό με αυτό; Αλλά τα καλά νέα είναι ότι το να έχεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down είναι σχεδόν το ίδιο με το να έχεις ένα μωρό χωρίς Σύνδρομο Down. Το να έχει ένα μωρό με Σύνδρομο Down σημαίνει ότι θα έχεις πολλές νύχτες χωρίς ύπνο, με κλάματα, βρωμερές πάνες και ίσως εμετούς. Επίσης, θα έχεις αγκαλίτσες, πανέμορφα χαμογελάκια και μια υπέροχη αίσθηση όταν κρατάνε το χέρι σου. Το Σύνδρομο Down δεν σημαίνει ότι με κάποιον τρόπο γέννησες έναν εξωγήινο με 3 κεφάλια που χρειάζεται εξωφρενική φροντίδα. Είναι ένα μωρό. Τάισέ το, αγάπησέ το, αγκάλιασέ το. Αυτά είναι που πρέπει να κάνεις. Δεν είναι και τόσο δύσκολο, ε;
- Μπορείς ακόμα να κάνεις απλά καθημερινά πράγματα: Δεν είχε πολύ καιρό μετά τη γέννηση του Wyatt που συνάντησα μια γυναίκα που έλεγε ότι δεν θα μπορούσε να έχει παιδί με Σύνδρομο Down γιατί ήθελε να μπορεί να κάνει πράγματα όπως το να πηγαίνει στην παραλία και να πηγαίνει τα παιδιά της στη Disney World. Παρακαλώ; Δεν μπορώ να καταλάβω ποια λανθασμένη αντίληψη για το Σύνδρομο Down μπορεί να οδηγήσει κάποιον να σκεφτεί ότι θα είναι κλεισμένοι στο σπίτι. Μπορείς να κάνεις ακόμα καθημερινά πράγματα με την οικογένειά σου. Να πηγαίνεις στην παραλία, σε θεματικά πάρκα και οπουδήποτε αλλού θέλεις. Παίρνουμε τον Wyatt παντού- στο ενυδρείο, σε εστιατόρια, στην παραλία. Τα μωρά με Σύνδρομο Down, είναι μωρά. Και όταν γίνονται παιδιά, είναι παιδιά. Τους αρέσει να βλέπουν Mickey Mouse στη Disney World όσο αρέσει και στα άλλα παιδιά. Και τους αρέσει να παίζουν στην άμμο της παραλίας, όπως όλα. Δεν πρόκειται ξαφνικά να περιοριστείς επειδή το παιδί σου έχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα!
- Πραγματικά δεν υπάρχουν όρια σε όσα μπορούν να πετύχουν: Όταν φαντάζεται κανείς έναν ενήλικα με Σύνδρομο Down τον φαντάζεται να δουλεύει σε κάποιο μανάβικο, να ζει για πάντα με τους γονείς του και να έχει μια βαρετή και ανούσια ζωή. Αλλά στις μέρες μας τα άτομα με Σύνδρομο Down μπορούν να κάνουν σχεδόν τα πάντα. Υπάρχει ένα άντρας, ο Tim Harris στο New Mexico που έχει Σύνδρομο Down. Αποφοίτησε από το κολέγιο και πλέον έχει το δικό του εστιατόριο. Η Karren Gaffney, κολυμβήτρια με Σύνδρομο Down, συμμετέχει σε μεγάλους αγώνες όπου κολυμπάει στην ανοιχτή θάλασσα μεγάλες αποστάσεις. Ένας άλλος έφηβος με Σύνδρομο Down ανέβηκε στο Έβερεστ. Υπάρχουν επίσης παιδιά με Σύνδρομο Down που ποζάρουν σαν μοντέλα (πχ σε εταιρείες όπως η Target και Care.Com) και ενήλικοι ηθοποιοί (πχ η Lauren Potter που εμφανιζόταν στο Glee). Άρα μπορεί αρχικά να σας φαίνονται όλα αδύνατα, αλλά στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν όρια σε όλα όσα μπορεί να καταφέρει το παιδί σας.
- Θα αγαπηθεί: Μπορεί αυτό να σας φαίνεται προφανές. Φυσικά και θα το αγαπάτε. Είναι το μωρό σας. Αυτό όμως που θα είναι έκπληξη για εσάς είναι το πόσα πολλά άτομα θα το αγαπήσουν εκτός από εσάς. Και θα αλλάξει τις ζωές πολλών ατόμων γύρω του. Τον Wyatt τον αγαπάνε σχεδόν όλοι όσοι τον συναντούν, ίσως επειδή είναι τρομερά ανθρωποκεντρικός και έχει ένα τεράστιο χαμόγελο για όποιον του χαμογελάει. Το παιδί σας θα αλλάζει τις αντιλήψεις των άλλων κάθε μέρα, κερδίζοντας τις καρδιές και την αγάπη όποιου συναντά, όπου και αν πηγαίνει. Φυσικά και θα έχει την δική σας αγάπη, αφού είναι δικό σας παιδί. Θα έχει όμως την αγάπη και των άλλων ανθρώπων.
Απόδοση του άρθρου Five Things New Parents of Down Syndrome Children Need to Hear
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου