Δευτέρα, 13 Φεβρουαρίου 2017

Η δυσπραξία μπορεί να είναι σοβαρή κατάσταση – της αξίζει μεγαλύτερη αναγνώριση

Η δυσπραξία είναι πολύ λιγότερο κατανοητή από τα πολύ γνωστά ξαδέρφια της, τη δυσλεξία και το Σύνδρομο Asperger. 

«Στα 19 μου υπέφερα από κατάθλιψη και αγχώδη διαταραχή και ήμουν πολύ κοντά στο να παρατήσω το πανεπιστήμιο». Φανταστείτε ότι είστε ένα υγιέστατο νεαρό άτομο με καλό βαθμό πανεπιστημίου, το οποίο δυσκολεύεται να πιεί ένα ποτό χωρίς να το χύσει, να καθοδηγήσει ανθρώπους σε ένα κτίριο ή να θυμηθεί τι του είπαν την αμέσως προηγούμενη στιγμή. Αυτή είναι η τυπική εικόνα ενός ατόμου με δυσπραξία. Η δυσπραξία ή αλλιώς η αναπτυξιακή διαταραχή του συντονισμού (developmental co-ordination disorder, DCD) επηρεάζει το συντονισμό, την αίσθηση του χώρου και την αισθητηριακή αντίληψη. Βρίσκεται κάτω από την ομπρέλα των Ειδικών Μαθησιακών Διαταραχών που ορίζονται ως (μη τυπικές) διαφοροποιήσεις των ικανοτήτων του ατόμου, καθώς και προβλήματα στη συγκέντρωση και τη βραχύχρονη μνήμη. 

Η δυσπραξία επηρεάζει το 2-6% του πληθυσμού, κάτι που σημαίνει ότι υπάρχει τουλάχιστον ένα άτομο με τη συγκεκριμένη διαταραχή σε κάθε σχολείο ή χώρο εργασίας. Περίπου το 70% των ατόμων με δυσπραξία είναι άρρενες και πολλοί (όπως και εγώ η ίδια) είχαν πρόωρη ή δύσκολη γέννα. Συχνά συναντάται σε περισσότερα του ενός μέλη της οικογένειας. Κάποιος με ελαφριά δυσπραξία μπορεί να θεωρείται απλά εκκεντρικός. Στις σοβαρές περιπτώσεις, ωστόσο, μπορεί το άτομο να πρέπει να κρατιέται στις σκάλες από την κουπαστή για να ανέβει/ κατέβει ή μπορεί να ξεχνάει να βγάζει τα ρούχα του πριν από το ντουζ. 

Η αντιμετώπιση της δυσπραξίας ήταν μια πρακτική και συναισθηματική πρόκληση για μένα με διάφορους τρόπους κατά τη διάρκεια της ζωής μου. Σε αντίθεση με τους διάσημους Daniel Radcliffe και Florence Welch δεν διαγνώστηκα σαν παιδί και πέρασα πολλά χρόνια με διάφορες σποραδικές υποψίες ότι κάτι πηγαίνει στραβά χωρίς να ξέρουμε τι. Εκτός από την αδεξιότητά μου και τη μεγάλη δυσκολία στην αντίληψη του χώρου, δεν τα κατάφερνα καθόλου στα μαθήματα θετικής κατεύθυνσης, όπου προσπαθούσα στις εξετάσεις GCSE να πιάσω τη βάση (δεν θα ξεχάσω ποτέ την αντίδραση του φίλου μου, όταν στην ηλικία των 13 ετών δεν είχα συνειδητοποιήσει ακόμα ότι 1200 και 1.200 είναι το ίδιο πράγμα). 

Όπως και τα περισσότερα κορίτσια με τη διαταραχή, είχα την ταμπέλα της παράξενης παρά της διαταρακτικής, και προσπαθούσα να κρύψω τις αδυναμίες μου και να βασίζομαι στα δυνατά μου σημεία. Στα τελευταία χρόνια της εφηβείας μου, είχα αποφασίσει να κάνω καριέρα στη δημοσιογραφία και είχα αρχίσει να εργάζομαι σαν ελεύθερος συνεργάτης. Συχνά θαύμαζα άτομα που δούλευαν σε τομείς που εγώ ένιωθα ότι αποκλειόμουν και χρησιμοποιούσα τις δικές μου φιλοδοξίες καριέρας για να μπω στις ζωές τους. Αντιμετωπίζοντας άλλους ανθρώπους σαν ήρωες απομάκρυνα τους προβολείς από τις αδυναμίες μου και κέρδιζα την αποδοχή. ‘Όσο πιο συχνά σύγκρινα τον εαυτό μου με τους άλλους, τόσο πιο ανεπαρκής ένιωθα. Στα 17 μου, μπορούσα να παίρνω συνέντευξη από έναν ηθοποιό της τηλεόρασης για το προφίλ του σε μια ιστοσελίδα, αλλά να μην μπορώ να μάθω να χειρίζομαι το ταμείο για μια μερικής απασχόλησης δουλειά σε σούπερ μάρκετ. Μπορούσα να γράφω μια άριστη έκθεση σχετικά με πολιτικά ζητήματα, αλλά δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω τιρμπουσόν. Στα 19 μου υπέφερα από κατάθλιψη και αγχώδη διαταραχή και ήμουν στα πρόθυρα να παρατήσω το πανεπιστήμιο. Τελικά, κατά τη διάρκεια του δεύτερου έτους, μετά από μια συνάντηση με τη νέμεσή μου, τους αριθμούς και την στατιστική, αναζήτησα βοήθεια στο γραφείο/ κέντρο κοινωνικής υπηρεσίας του πανεπιστημίου μου και έγινε η επίσημη διάγνωση της δυσπραξίας μου. Η αξιολόγηση αποκάλυψε, όπως είναι αναμενόμενο σε περιπτώσεις δυσπραξίας, ότι ο λεκτικός μου ΔΝ ήταν πανεπιστημιακού επιπέδου, ενώ ο μη λεκτικός ήταν κάτω του αναμενόμενου. Όπως και πολλοί άλλοι ενήλικες που διαγνώστηκαν σε μεγάλη ηλικία, πέρασα την οδυνηρή διαδικασία της επανεξέτασης γεγονότων που δεν μπορούσα να ερμηνεύσω. Μετά τη αποφοίτησή μου είχα και πάλι μεγάλες δυσκολίες όταν η πρώτη μου δουλειά, ενώ παρουσιαζόταν ως δημοσιογραφική, τελικά αποδείχτηκε ότι περιλάμβανε κυρίως διοικητικά καθήκοντα και χειρισμό δεδομένων. Δυστυχώς η δυσπραξία είναι πολύ λιγότερο κατανοητή σε σχέση με την δυσλεξία, τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/ Υπερκινητικότητας και το Σύνδρομο Asperger. Οι παρεμβάσεις για τη δυσπραξία τείνουν να περιορίζονται μόνο στα μικρά παιδιά, όπως πχ είναι η διαδραστική σειρά Tree Fu Tom που δημιουργήθηκε από την Εταιρεία για την Δυσπραξία (Dyspraxia Foundation). Η υποστήριξη για τους ενήλικες με δυσπραξία είναι τρομερά περιορισμένη, παρά την ύπαρξη αποδείξεων ότι αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στις προσωπικές και επαγγελματικές τους σχέσεις και υπάρχει μια υπερ- αντιπροσώπευσή τους στην εγκληματική δικαιοσύνη και στις δομές ψυχικής υγείας. Σύμφωνα με την Εταιρεία για την Δυσπραξία (Dyspraxia Foundation), ένα μη διαγνωσμένο παιδί με δυσπραξία είναι 5 φορές πιο πιθανό από ένα μέσο παιδί να αντιμετωπίζει προβλήματα ψυχικής υγείας στην ηλικία των 16 ετών. Για όσους δεν φοιτούν στο πανεπιστήμιο, δεν υπάρχει κανένας δρόμος που θα τους οδηγήσει στη διάγνωση και αξιολόγηση στον ιδιωτικό τομέα είναι πολύ ακριβή. 

Μια  οικονομία που απαιτεί ολοένα και μεγαλύτερη πολυδιεργασία (multitasking), όπου οι εργασίες είναι έτσι σχεδιασμένες ώστε να απαιτούν ικανότητες σε διάφορες μη συσχετιζόμενες μεταξύ τους περιοχές προκειμένου να μειωθούν τα έξοδα, δεν ευνοεί τα άτομα με Ειδικές Δυσκολίες Μάθησης. Όπως μου έχουν δείξει οι εμπειρίες μου, οι δυσκολίες που προκαλεί η δυσπραξία μπορεί να αποκλείσουν ιδιαίτερα ταλαντούχα και ικανά άτομα ακόμα και από τις πιο βασικές δουλειές. Εκτός αυτού υπάρχουν και κάποια πολύ ενοχλητικά και κουραστικά σχόλια ατόμων που επιμένουν ότι η δυσπραξία δεν είναι αληθινή. Είναι αναμφισβήτητο το γεγονός ότι ο πρόωρος τοκετός επηρεάζει την ανάπτυξη του εγκεφάλου. Μπορείτε να αντισταθείτε στην ταμπέλα της δυσπραξίας, αλλά δεν θα αλλάξετε τον τρόπο που λειτουργεί ο εγκέφαλος κάποιου ατόμου. Ο όρος απλά καθιστά πιο εύκολη την κατανόηση. Η στάση μου απέναντι στη δυσπραξία συνοψίζεται στα λόγια κατά τα διάρκεια ενός επαγγελματικού εργαστηρίου μιας γυναίκας που είχε διαγνωστεί πρόσφατα: «Δεν θέλω να γίνω το κορίτσι της αφίσας για οτιδήποτε. Απλά θέλω να είμαι εγώ και να είναι αποδεκτό να είμαι εγώ».


Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου