Ηλιαχτίδα για τα παιδιά

Γράφει η  Φεβρωνία Παντελή στην Εφημερίδα των Συντακτών

«Κάθε ανθρώπινη ύπαρξη έχει την αξία της και τον δικό της λόγο ύπαρξης. Τα άτομα με σύνδρομο Down χαρακτηρίζονται πυλώνες αγάπης για την ανθρωπότητα και διακρίνονται για τη συναισθηματική τους ευφυΐα».

Αυτά τα λόγια μοιάζουν να είναι το απόσταγμα μιας πολυετούς διαδρομής για την ιδρύτρια του Συλλόγου Ηλιαχτίδα, Ιόλη Αντωνοπούλου, που το 1996, με πρωτοβουλία δική της και του συζύγου της, Μιχάλη, και τη συμβολή φίλων και επιστημόνων, δημιούργησαν την Ενωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με σύνδρομο Down

Το ζευγάρι Αντωνοπούλου είχε την τύχη να φέρει στη ζωή την -35χρονη σήμερα- Κλειώ, η οποία γεννήθηκε με τρισωμία 21, την παρουσία δηλαδή ενός επιπλέον -τρίτου- χρωμοσώματος στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων. Εκείνη την εποχή, στην Ελλάδα, επικρατούσε απόλυτο σκοτάδι σε ό,τι αφορά τέτοιου είδους ζητήματα. Οι γιατροί τούς αποκαλούσαν απλώς άτυχους και τους συμβούλευαν να… το ξεχάσουν.

Οι ίδιοι φυσικά δεν είχαν καμία πρόθεση να ξεχάσουν το ίδιο τους το παιδί και αναζητώντας τον συγγραφέα ενός βιβλίου για το σύνδρομο Down που αγόρασαν από την Αγγλία βρέθηκαν στη Φιλαδέλφεια των ΗΠΑ. Εκεί επισκέφτηκαν ένα ειδικό ινστιτούτο με αντικείμενο τη διαπαιδαγώγηση ατόμων με κάθε είδους εγκεφαλική βλάβη. Ακολούθησαν ένα ειδικό πρόγραμμα που τους συνέστησαν, πολύ εντατικό και δυσχερές, το οποίο απαιτούσε την εφαρμογή του από τους ίδιους τους γονείς και όχι με τη συμμετοχή κάποιου ειδικού.

Διαπιστώνοντας την αξιοσημείωτη αποτελεσματικότητά του, ο Μιχάλης και η Ιόλη Αντωνοπούλου αποφάσισαν να προχωρήσουν στη δημιουργία ενός σωματίου με κύριο σκοπό την ενημέρωση των γονέων σε μια εποχή που το διαδίκτυο δεν ήταν ευρέως διαδεδομένο. «Θυμάμαι μια μητέρα που είχε εκφράσει τον φόβο της μήπως το παιδί της κολλήσει σύνδρομο Down από ένα άλλο στη γειτονιά!

Ακούγεται σοκαριστικό, ωστόσο εύκολα συμπεραίνουμε ότι οι προκαταλήψεις δεν είναι τίποτα παραπάνω από άγνοια», θα πει η κ. Αντωνοπούλου. «Ακόμα και στις μέρες μας που η πληροφόρηση επί παντός επιστητού έχει εισβάλει στη ζωή μας, δεν μπορεί να αναπληρώσει την επαφή και τη διά ζώσης επικοινωνία με ανθρώπους που μοιράζονται κοινές εμπειρίες και έχουν καλύψει την ίδια διαδρομή».

Να σημειωθεί ότι όπως σε ολόκληρο τον πληθυσμό, έτσι και στα άτομα με τη συγκεκριμένη γενετική κατάσταση υπάρχουν διαβαθμίσεις και ποικιλομορφία στην ανάπτυξη των ικανοτήτων και της προσωπικότητάς τους. Αναντίρρητα, το γενετικό υλικό έχει τον πρώτο λόγο, ωστόσο το περιβάλλον διαβίωσης και τα εξωτερικά ερεθίσματα συντελούν καθοριστικά στην εξέλιξη των ατόμων.

Οπως υποστηρίζει η κ. Αντωνοπούλου, όλα τα άτομα έχουν τη δυνατότητα να φτάσουν να αυτοεξυπηρετούνται σε ποσοστό 100%, αρκεί από την πρώτη μέρα που γεννιέται το παιδί να ακολουθεί ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης.

Ολα τα παιδιά είναι εκπαιδεύσιμα και τα τρία πρώτα έτη της ζωής τους είναι καθοριστικά στη μετέπειτα πορεία τους. Ιδιαίτερη σημασία έχει και η σχέση με τα άλλα αδέλφια στην οικογένεια.

Οι γονείς πρέπει να διατηρούν τις ισορροπίες και να μην παραγκωνίζουν τα παιδιά που δεν έχουν το σύνδρομο. Παράλληλα, είναι επιτακτική ανάγκη να εξηγήσουν από την αρχή την κατάσταση σε όλα τα μέλη και να την αντιμετωπίσουν από κοινού.

Η Ηλιαχτίδα είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, με κύριο μέλημα την υποστήριξη και την καθοδήγηση γονέων με παιδιά που έχουν σύνδρομο Down, συνδυαστικά με την ενημέρωση και κατ' επέκταση την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας. Οποιοσδήποτε έχει τη δυνατότητα να γίνει μέλος, είτε συμβάλλοντας οικονομικά με μια μικρή ετήσια συνδρομή είτε προσφέροντας εθελοντικά κάθε είδους υπηρεσίες.

Με αυτόν τον τρόπο η Ηλιαχτίδα ίσως καταφέρει να αποκτήσει έναν χώρο δράσης, καθώς και ένα κέντρο πρώιμης παρέμβασης. Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων της περιλαμβάνονται η ψυχολογική και συμβουλευτική στήριξη των γονέων από ειδικούς επιστήμονες, η οργάνωση επιστημονικών ημερίδων ανά την Ελλάδα, η ενημερωτική καμπάνια σε μαιευτήρια και σχολικούς χώρους και η προβολή κοινωνικών μηνυμάτων στα ΜΜΕ.

Μέσω της Ηλιαχτίδας, επιτυγχάνονται επίσης ο συντονισμός και η δρομολόγηση ενεργειών με στόχο τη διασφάλιση και την υλοποίηση καλύτερων συνθηκών διαβίωσης για άτομα με σύνδρομο Down, όπως στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής ενσωμάτωσης ή η κατοχύρωση κάποιων επιδομάτων. Παράλληλα, μέσω δράσεων αναδεικνύονται οι δεξιότητες των ατόμων, όπως για παράδειγμα με την εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 21/3 στο «Ρομάντσο» (Αναξαγόρα 3-5, Ομόνοια), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.

Info:

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του Ελληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει το κοινό γύρω από τη συγκεκριμένη χρωμοσωμική διαταραχή. Επιλέχτηκε η 21/3 συμβολίζοντας το τρίτο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων.

Το σύνδρομο Down εμφανίζεται σε 1 στις 700-800 γεννήσεις παγκοσμίως.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Ηλιαχτίδα:

www.iliaktida.gr - Τηλ: 210 6713949