Τα παιδιά με διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας/λειτουργίας (sensory processing disorder, SPD) μερικές φορές αντιδρούν υπερβολικά ή αντιδρούν ελάχιστα στο άγγιγμα, στους ήχους και στην υφή των φαγητών. Οι γιατροί αμφισβητούν την ύπαρξη αυτής της κατάστασης, οι γονείς επιμένουν ότι είναι πραγματικότητα και οι θεραπευτές υποστηρίζουν ότι είναι αντιμετωπίσιμη.
Ραντεβού για παιχνίδι, γιορτές, γεύματα σε φιλικά προς τα παιδιά εστιατόρια είναι κάποιοι τύποι δραστηριοτήτων που περιμένει κανείς να γεμίζουν τις μέρες ενός τυπικού τρίχρονου αγοριού. Ωστόσο, κάτι τέτοιο δεν ισχύει για τον Charlie Phelps στη Νότια Καρολίνα.
«Συνήθως αποφεύγουμε τα εστιατόρια» λέει η μητέρα του Charlie, η Katie Phelps. «Δεν κανονίζουμε συναντήσεις για παιχνίδι με άλλα παιδιά γιατί μπορεί να αντιδράσει με ακραίο τρόπο –πχ δεν είναι ασυνήθιστο για αυτόν να χτυπιέται πάνω στους τοίχους- ή να αρχίσει να τριγυρίζει μόνος του. Δεν θέλω κάτι να πάει στραβά και οι άνθρωποι να αρχίσουν να τον αντιμετωπίζουν με διαφορετικό τρόπο». Θυμάται ένα πάρτι Χριστουγέννων που τελείωσε με κλάματα – και για τον Charlie και για εκείνη. Ο γιος της, που ήταν τότε 2 ετών, δεν μπορούσε να πάρει τα μάτια του από ένα διακοσμητικό τρενάκι που κινούνταν στις γραμμές. Δεν ενδιαφέρθηκε για τίποτα άλλο. Ούτε για να διακοσμήσει μπισκότα, ούτε για να παίξει με τα άλλα παιδιά, ούτε να κάνει οτιδήποτε άλλο, αφήνοντας το τρενάκι. Μετά από μία ώρα περίπου η μητέρα σκέφτηκε να σταματήσει την κίνηση του τρένου προκειμένου να «ξεκολλήσει» ο μικρός και να αρχίσει να συμμετέχει στη γιορτή. Ακολούθησε ο απόλυτος πανικός. Ο Charlie άρχισε να ουρλιάζει τόσο δυνατά όσο φωνάζουν τα υπόλοιπα παιδιά στο γιατρό. Η Phelps προσπάθησε να του εξηγήσει ότι το τρενάκι είχε κουραστεί και έπρεπε να πάρει έναν υπνάκο. Προσπάθησε να αποσπάσει την προσοχή του μικρού μιλώντας του για άλλες διασκεδαστικές δραστηριότητες. Τον έβγαλε έξω, θεωρώντας ότι ο κρύος αέρας θα μπορούσε να βοηθήσει. Όταν πλέον δεν ήξερε τι άλλο να κάνει και ο Charlie συνέχιζε να κλαίει και να ουρλιάζει, τον πήρε και φύγανε. «Ούρλιαζε και κλωτσούσε με μανία σαν ταύρος σε όλη τη διαδρομή» θυμάται. Έκλαιγε ακόμα όταν τον κουβάλησε στο σπίτι. Ωστόσο, κατάφερε να της πει «μαμά, κούνησε το μωρό» αναφερόμενος σε μια ρουτίνα τους που τον ηρεμούσε. Η Phelps έβαλε τον γιο της στο recliner, τον έσφιξε στην αγκαλιά της δυνατά και του ψιθύρισε στο αφτί. «Κουνήσου, μωρό μου» συνέχεια καθώς βυθιζόταν στον ηρεμιστικό ρυθμό της κίνησης της καρέκλας. «Το κάναμε αυτό για 45 λεπτά. Στη συνέχεια, έβαλε τα χέρια του στο πρόσωπό μου και μου ζήτησε συγγνώμη. Τον έβαλα στο κρεβατάκι του, βγήκα έξω στην αυλή και άρχισα να κλαίω». Φυσικά, κάθε μητέρα πολύ μικρού παιδιού έχει ανάλογες ιστορίες να διηγηθεί, αλλά για τους Phelps αυτή η συγκεκριμένη ιστορία δεν είναι ένα μεμονωμένο και ασυνήθιστο περιστατικό. Ο Charlie έχει τέτοιου είδους ξεσπάσματα συχνά: όταν η ρόδα από το καροτσάκι για τα ψώνια που παρακολουθεί σταματά, όταν κάποιο παιδί πλησιάζει το παιχνίδι με το οποίο παίζει, όταν η μαμά του προσπαθεί να του κόψει τα νύχια, όταν πρέπει να κουρευτεί.
Όσο απογοητευτική και εκνευριστική και αν είναι αυτή η συμπεριφορά, οι Phelps δεν ήθελαν στην αρχή να της δώσουν μεγάλη σημασία. «Θεωρούσαμε ότι έχουμε ένα δύσκολο δίχρονο» θα πουν. Οι φίλοι και η οικογένεια έδειχναν να μην τους απασχολεί ιδιαίτερα αυτή η συμπεριφορά, καθώς θεωρούσαν ότι απλά είναι ένα δύσκολο αγόρι. Κάποιοι συγγενείς, ωστόσο, των Phelps άρχισαν να αναρωτιούνται μήπως ο μικρός έχει αυτισμό. Όταν πήγε στον παιδικό σταθμό η δασκάλα του αμέσως παρατήρησε ότι παρουσίαζε πολύ μεγάλη αντίσταση όταν έπρεπε να μεταβεί από τη μια δραστηριότητα στην άλλη. Πρότεινε την παρακολούθηση του παιδιού από τις υπηρεσίες που ελέγχουν την σχολική πορεία των νηπίων, προκειμένου να της δείξουν πώς μπορεί να τον βοηθήσει. Αυτή η πρόταση οδήγησε και σε μια επίσημη αξιολόγηση στον τομέα της γλώσσας, καθώς υπήρχε η υποψία γλωσσικών καθυστερήσεων. Ο Charlie δεν διαγνώστηκε με αυτισμό, αν και παρουσίαζε γλωσσική καθυστέρηση. Ένας εργοθεραπευτής διαπίστωσε ότι η αδυναμία του να περνάει εύκολα από τη μια δραστηριότητα στην άλλη και η τάση του να χτυπιέται στους τοίχους ήταν αποτέλεσμα της Διαταραχής Αισθητηριακής Επεξεργασίας/Λειτουργίας (SPD), μια κατάσταση που είναι κοινή στα παιδιά με αυτισμό , αλλά επίσης και σε πολλά άλλα μικρά παιδιά που δεν βρίσκονται στι αυτιστικό φάσμα. Μολονότι οι σύγχρονες έρευνες αναφέρουν ότι η συγκεκριμένη κατάσταση επηρεάζει το 5- 10% των παιδιών, η ιατρική κοινότητα ακόμα δεν έχει αναγνωρίσει την SPD, με αποτέλεσμα να μην καλύπτονται οι θεραπευτικές παρεμβάσεις από τα ασφαλιστικά ταμεία.
Μπερδεμένα μηνύματα
Το SPD επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το παιδί επεξεργάζεται τα μηνύματα που στέλνονται από τις 5 βασικές αισθήσεις- όραση, ακοή, γεύση, αφή, όσφρηση- στον εγκέφαλο. Το παιδί μπορεί να έχει μια μέτρια αισθητηριακή έλλειψη ανεκτικότητας ή ίσως του είναι υπερβολικά δύσκολο να χειριστεί τα αισθητηριακά ερεθίσματα (πχ όταν βρίσκεται σε ένα μαγαζί με πολύ κόσμο ή σε κάποια αθλητική εκδήλωση με δυνατές φωνές).
Φυσιολογικά αν κάποιος αγγίξει απαλά στον ώμο ένα παιδί (πχ για να γυρίσει προς την πλευρά του) το νευρικό του σύστημα ενημερώνει τον εγκέφαλο ότι δέχτηκε ένα ελαφρύ χτύπημα. Σε ένα παιδί με SPD, όμως, το μήνυμα μπορεί να ερμηνευτεί με λανθασμένο τρόπο και το παιδί να νιώσει αυτή την απαλή κίνηση σαν δυνατό χτύπημα. Ενδέχεται, βέβαια, το μήνυμα να χαθεί τελείως. Σε αυτή την περίπτωση το παιδί δεν καταλαβαίνει ότι κάποιος το άγγιξε, εξηγεί η Lucy Jane Miller, ιδρύτρια του STAR Center, ένα κέντρο για τη θεραπεία και την έρευνα για το SPD στο Greenwood Village στο Κολοράντο. Τα περισσότερα παιδιά με SPD παρουσιάζουν ένα μείγμα υπερ - και υπο – ευαισθησίας, κάτι που εξηγεί για ποιο λόγο η μη συνεπής συμπεριφορά αποτελεί χαρακτηριστικό γνώρισμα της διαταραχής, προσθέτει η Lindsey Biel, εργοθεραπεύτρια στη Νέα Υόρκη και μια από τους συγγραφείς του βιβλίου “Raising a Sensory Smart Child” («Μεγαλώνοντας ένα αισθητηριακά έξυπνο παιδί»).
Δύο λιγότερα γνωστές αισθήσεις που μπορούν να επηρεαστούν από το SPD είναι το αιθουσαίο και το ιδιοδεκτικό σύστημα. Αυτά τα δύο συστήματα ανιχνεύουν τις εισερχόμενες αισθητηριακές πληροφορίες που στη συνέχεια φτάνουν στον εγκέφαλο. Το αιθουσαίο σύστημα αναφέρεται στην αίσθηση των κινήσεων π.χ στην κατανόηση της αιώρησης. Το ιδιοδεκτικό σύστημα παρέχει πληροφορίες σε μυς και συνδέσμους, όπως για παράδειγμα λέει στα πόδια να εφαρμόζουν περισσότερη δύναμη όταν ανεβαίνουν τις σκάλες σε σχέση με το όταν περπατούν σε ίσιο δρόμο. Αν τα μηνύματα από το ιδιοδεκτικό σύστημα μπερδεύονται στο εγκέφαλο, το παιδί μπορεί να εμφανίζεται αδέξιο ή επιθετικό επειδή δεν μπορεί να καταλάβει πόση δύναμη εφαρμόζει. Το να λαμβάνει ένα παιδί διαρκώς μπερδεμένα μηνύματα είναι ιδιαίτερα κουραστικό και αποθαρρυντικό. Παράλληλα, οι απρόβλεπτες αντιδράσεις του στα πράγματα που συμβαίνουν καθημερινά προκαλούν σύγχυση στους γονείς του. Η συμπεριφορά του μπορεί να γίνει ακόμα πιο απρόβλεπτη όταν του ζητείται να μεταβεί από τη μια δραστηριότητα σε μια άλλη, όπως στην περίπτωση του Charlie. Όταν το νευρικό σύστημα δουλεύει σε τόσο μικρό βαθμό, το παιδί μπορεί να χρειάζεται περισσότερο χρόνο για να συγκεντρωθεί και να αφοσιωθεί σε αυτό που κάνει. Εξηγεί η Biel. Το να του ζητάτε να κατευθύνει την προσοχή του σε κάτι νεο, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο για αυτό. Κάθε παιδί μπορεί να αντιμετωπίζει δυσκολίες στη μετάβαση από τη μια δραστηριότητα στην άλλη. Ο αριθμός των αισθήσεων που έχουν προσβληθεί και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων είναι οι παράγοντες που θα καθορίσουν αν ένα παιδί έχει SPD. Όπως και στον αυτισμό, αυτά τα συμπτώματα συμβαίνουν σε ένα φάσμα. Αν οι αισθητηριακές ανάγκες ενός παιδιού είναι συνεχείς και έντονες, οι καθημερινές δραστηριότητες που είναι αναγκαίες για την κοινωνική, συναισθηματική και εκπαιδευτική πρόοδό του μπορεί να του είναι πολύ δύσκολες. Το γεγονός αυτό έχει πολύ σημαντικές επιπτώσεις. Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να μην αντέχει την αίσθηση της πλαστελίνης στα χέρια του. Αυτό καθεαυτό μπορεί να μην φαίνεται και πολύ σημαντικό, αλλά με τον χειρισμό τέτοιων μαλακών και εύπλαστων αντικειμένων το παιδί αναπτύσσει τους μυς των χεριών του και τον οπτικοκινητικό συντονισμό, δεξιότητες που είναι τρομερά σημαντικές στη μετέπειτα ζωή, όπως αναφέρει και ο Dr. Miller. Ένα παιδί που αποφεύγει να χρησιμοποιεί τα χέρια του με αυτό τον τρόπο δεν θα μπορέσει αργότερα να πιάσει και να χειριστεί επιτυχώς μολύβι.
Απόδοση στα ελληνικά του άρθρου "Kids Who Feel Too Much" της Betsy Stephens στο Parents Magazine
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου