Σύνταξη: Βάσω Νικολοπούλου
Λίγο πριν το Πάσχα, βρέθηκα στα γραφεία της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.) στη Θεσσαλονίκη. Εκεί με περίμενε η πρόεδρος του παραρτήματος, κυρία Φωτεινή Ζαφειροπούλου.
Η Ε.Ε.Π.Α.Α. είναι πανελλήνιος φορέας με παραρτήματα σε αρκετές μεγάλες πόλεις της χώρας. Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1992, ενώ επτά χρόνια αργότερα, το 1999, δημιουργήθηκε και το παράρτημα της συμπρωτεύουσας. Μέλη της εταιρείας είναι γονείς, νόμιμοι κηδεμόνες ατόμων με αυτισμό, οι οποίοι έχουν ως κοινό στόχο να εκπροσωπούν τα άτομα αυτά και να διεκδικούν για λογαριασμό τους.
Όταν αποφάσισα να ασχοληθώ με το συγκεκριμένο θέμα, σκοπός μου ήταν να αναδειχθεί μια διαταραχή, η οποία στις μέρες μας έχει λάβει διαστάσεις «επιδημίας», καθώς, σύμφωνα με τελευταίες μελέτες, ένα στα εκατό παιδιά γεννιούνται αυτιστικά!
Όμως, μέσα από την κουβέντα μας, αναδείχθηκε και κάτι ακόμη: ότι ο ακτιβισμός και η συλλογική δράση δεν περιορίζονται μόνο στη διαμαρτυρία και τον εντοπισμό των κρατικών κενών.
Φωτεινή Ζαφειροπούλου: «Όταν πρωτοιδρύθηκε το παράρτημα της Θες/νίκης, κινούμασταν αρχικά μόνο στην κατεύθυνση των διεκδικήσεων. Κάποια στιγμή, όμως, με την πάροδο των χρόνων, διαπιστώσαμε ότι δεν υπήρχε η προοπτική να δημιουργηθούν οι υποστηρικτικές υπηρεσίες που ζητούσαμε. Έτσι, αναγκαστήκαμε μόνοι μας, με καθαρά δική μας πρωτοβουλία και ιδίοις χρήμασι να δημιουργήσουμε αυτό το χώρο, το κέντρο Ημέρας, ούτως ώστε να μπορούν τα παιδιά να αξιοποιούν τον ελεύθερο χρόνο τους αλλά και να έχουν το χρόνο οι γονείς να ανταπεξέρχονται σε κάποιες υποχρεώσεις. Γιατί, ξέρετε, εμείς αν χρειαστεί να πάμε οπουδήποτε πρέπει να εξασφαλίσουμε την παρουσία κάποιου που θα φροντίσει το παιδί.
Κι έτσι το 2008, δηλαδή σχεδόν 10 χρόνια μετά την ίδρυση του παραρτήματος, φτάσαμε στο σημείο να γίνουμε και πάροχοι υπηρεσιών, παρότι δεν το θέλαμε καθόλου, είναι πάρα πολύ δύσκολο για οικονομικούς κυρίως λόγους».
Με ποιον τρόπο απασχολούνται εδώ τα παιδιά;
Φ.Ζ.: « Έχουμε κάποια προγράμματα απογευματινά, δυστυχώς, αν και θα θέλαμε να λειτουργούμε και πρωί, γιατί πολλοί γονείς δεν έχουν να αφήσουν τα παιδιά τους κάπου για να εργαστούν. Όμως, επειδή δεν έχουμε χρηματοδότηση και λειτουργούμε αποκλειστικά με δικούς μας πόρους, ανοίγουμε μόνο απογεύματα.
Παρέχουμε προγράμματα ψυχαγωγικά, προγράμματα προ-επαγγελματικών δεξιοτήτων με χρήση υπολογιστών για τα μεγαλύτερης ηλικίας παιδιά μας, έχουμε εργαστήριο κατασκευής μπομπονιέρας, λαμπάδων, κ.λ.π. Υπάρχει ένα πρόγραμμα ανάπτυξης καθημερινών δεξιοτήτων, τα παιδιά μαθαίνουν δηλαδή να μαγειρεύουν, να πλένουν τα πιάτα, να αυτοεξυπηρετούνται. Επίσης, κάθε Παρασκευή απόγευμα οι παιδαγωγοί μας συνοδεύουν τα παιδιά σε εξόδους στην πόλη. Αυτό βοηθάει πάρα πολύ όσον αφορά στην ένταξή τους στον κοινωνικό ιστό.
Παράλληλα, υπάρχει ομάδα υποστήριξης για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Επειδή ακριβώς είμαστε γονικός φορέας, οι δράσεις μας πάντοτε οργανώνονται και κατευθύνονται με βάση αυτά που παρατηρούμε καθημερινά, με βάση τις ανάγκες, τα ενδιαφέροντα και τις προτιμήσεις των παιδιών.
Και βέβαια, διοργανώνουμε σεμινάρια που απευθύνονται τόσο σε γονείς όσο και ειδικούς επαγγελματίες, κάνουμε διαλέξεις για οτιδήποτε, από την υγιεινή των δοντιών μέχρι τη διαχείριση της σεξουαλικότητας στην εφηβεία. Μας αφορά πάρα πολύ το κομμάτι της ενημέρωσης και της συνεχούς εκπαίδευσης. Ο αυτισμός είναι μια ισόβια κατάσταση, οπότε πρέπει κατά καιρούς να πηγαίνουμε κι εμείς οι ίδιοι ένα βήμα παρακάτω».
Σε ποιά άτομα απευθύνεστε;
Φ.Ζ.: «Σε όλες τις ηλικίες, αν και απευθυνόμαστε κυρίως σε έφηβους και σε ενήλικες. Βλέπετε, τα πρώτα χρόνια, όταν παίρνουμε εμείς οι γονείς τη διάγνωση, ξεκινάμε με παρεμβάσεις θεραπευτικές, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ειδική διαπαιδαγώγηση και αυτό φορτώνει πάρα πολύ το πρόγραμμα του παιδιού. Δεδομένου ότι και το πρωί παρακολουθεί το πρόγραμμα του σχολείου, είναι δύσκολο να επιβαρύνεται και το απόγευμα. Κυρίως εξυπηρετούμε παιδιά που έχουν κλείσει αυτόν τον κύκλο και θέλουν δημιουργικά να περνούν κάποιο χρόνο, να απασχολούνται, να μαθαίνουν νέα πράγματα. Όχι όμως ότι αποκλείουμε τις μικρότερες ηλικίες».
Θα μπορούσατε να μας εξηγήσετε τι ακριβώς είναι ο αυτισμός;
Φ.Ζ.: «Είναι μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, επηρεάζει την ανάπτυξη, όχι όμως τη σωματική αλλά την κοινωνικότητα του ατόμου, την ευελιξία του, την επικοινωνία και τον τρόπο που προσλαμβάνει και επεξεργάζεται τις πληροφορίες από το περιβάλλον. Είναι γονιδιακή, δεν είναι επίκτητη, το άτομο γεννιέται με αυτό και είναι ισόβιο, δηλαδή δε θεραπεύεται, μέχρι στιγμής τουλάχιστον».
Ποιά ακριβώς είναι τα χαρακτηριστικά και ποιές είναι οι ιδιομορφίες των αυτιστικών;
Φ.Ζ.: «Ο αυτισμός είναι κάτι σαν τη μυωπία, μπορεί να έχεις από μισό βαθμό, πράγμα που δε σε επηρεάζει καθόλου, μέχρι να μη βλέπεις τίποτα. Υπάρχουν δηλαδή άτομα με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό, τα οποία μπορούν να κάνουν πάρα πολλά πράγματα, να κατακτήσουν πολλές δεξιότητες, μέτριας λειτουργικότητας και βαρέας. Το 80% των ατόμων πάσχουν από νοητική υστέρηση.
Πολλές φορές, η κοινωνική συμπεριφορά των αυτιστικών είναι ανάρμοστη, έχουν έναν άκαμπτο τρόπο σκέψης, με πολλές εμμονές, πολλές στερεοτυπίες, δεν προσαρμόζονται εύκολα στις αλλαγές, έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα που σε εμάς φαίνονται παράδοξα. Η επικοινωνία τους, επίσης, είναι διαταραγμένη, δηλαδή δεν επικοινωνούν μ’ έναν τυπικό τρόπο, πολλά παιδιά δεν έχουν καθόλου λεκτική επικοινωνία, πολλά έχουν αλλά ηχολαλούν, επαναλαμβάνουν αυτό που λέει ο άλλος.
Η «ομπρέλα» όλων αυτών των συμπτωμάτων έχει να κάνει με το ότι ο αυτισμός επί της ουσίας είναι μια διαταραχή της κοινωνικής κατανόησης. Είναι έτσι κατασκευασμένος ο εγκέφαλος τους, ώστε το κομμάτι της κοινωνικότητας, το οποίο διακρίνει όσους έχουμε μια τυπική ανάπτυξη, είτε απουσιάζει εντελώς, είτε είναι πάρα πολύ σοβαρά διαταραγμένο. Κοινές στους αυτιστικούς είναι και οι αισθητηριακές διαταραχές.
Όλα τα άτομα μπορούν να εκπαιδευτούν, όμως το μεγαλύτερο ποσοστό θα χρειάζεται υποστήριξη σε όλη του τη ζωή, δε θα μπορέσουν να αυτονομηθούν ποτέ».
Πότε είναι δυνατόν να διαγνωστεί το πρόβλημα; Γίνεται διάγνωση κατά τη διάρκεια της κύησης;
Φ.Ζ.: «Όχι, αυτό δεν είναι δυνατό. Η διάγνωση γίνεται συνήθως μεταξύ 2-3 ετών. Υπάρχουν επιστήμονες που το αναγνωρίζουν και στους 10 μήνες. Όμως επειδή η κατάσταση δεν είναι ορατή, δεν υπάρχουν εξωτερικά χαρακτηριστικά που να υποδηλώνουν κάποια διαταραχή, είναι δύσκολο οι γονείς να το υποψιαστούν και να το ψάξουν».
Πώς το αντιμετωπίζουν οι γονείς; Τι λέει η προσωπική σας εμπειρία;
Φ.Ζ.: «Τον πρώτο καιρό βιώνεται σαν απώλεια, σαν θάνατος. Υπάρχει η περίοδος του θρήνου, όλοι έτσι το βιώνουν, μια απίστευτη απογοήτευση. Από κει και πέρα έχει να κάνει με την ιδιοσυγκρασία του κάθε ατόμου. Εγώ, όταν πήρα τη διάγνωση του παιδιού μου, το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα είναι πως δε μπορεί να είμαι μόνη μου, υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι. Αυτό όμως είχε να κάνει μ εμένα. Άλλοι απομονώνονται τελείως και δε θέλουν να έχουν επαφή με κανένα».
Και στη συνέχεια, πως μπορούν να διαχειριστούν οι γονείς την κατάσταση;
Φ.Ζ.: «Η συνέχεια είναι μαραθώνιος, όχι δρόμος ταχύτητας. Αν το καταλάβεις αυτό και εμπόδια θα αποφύγεις και οικονομία δυνάμεων θα κάνεις. Πάντοτε οι στόχοι που πρέπει να βάζουμε πρέπει να είναι βραχυπρόθεσμοι και λίγοι. Ο γονιός που σκέφτεται τι θα γίνει το παιδί του στα 18 έχει χάσει το παιχνίδι.
Η μεγαλύτερη αγωνία του γονέα είναι τι θα γίνει το παιδί μετά από αυτόν. Όσο είσαι νέος είσαι εκεί, ξέρεις ότι το παιδί σου είναι προστατευμένο και δεν του λείπουν τα βασικά αγαθά. Το θέμα είναι μετά. Εδώ είναι που ζητάμε την κρατική βοήθεια. Πώς θα ζήσει το παιδί όταν οι γονείς μεγαλώσουν, όταν οι γονείς αρρωστήσουν, όταν πεθάνουν;
Είναι απαραίτητη η ένταξη, να έχουν κάποια απασχόληση πρωινή, με εποπτεία, ένα περιβάλλον που να παραπέμπει σε σπίτι και όχι σε ίδρυμα, ψυχαγωγία, ό,τι κάνουν δηλαδή όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι στη ζωή τους».
Ποιοί είναι οι στόχοι σας;
Φ.Ζ.: «Σαν άμεσο στόχο έχουμε την πρωινή λειτουργία του κέντρου ημέρας. Γενικότερα, ζητάμε να δημιουργηθεί μια δομή διαβίωσης για τα μεγαλύτερα παιδιά».
Και σε προσωπικό επίπεδο;
Φ.Ζ.: «Κοιτάξτε να δείτε, το παιδί μου πλέον είναι 21, με ενδιαφέρει η ενήλικη ζωή του. Ο στόχος μου είναι να δημιουργήσω τις προϋποθέσεις για να μπορεί η ζωή του να είναι όσο το δυνατόν πιο κοντά στην ενήλικη ζωή ενός φυσιολογικού ατόμου. Δηλαδή θέλω κάποια στιγμή, χωρίς να χρειαστεί να αρρωστήσω ή να γίνω 80 χρονών, να μπορέσει να μείνει σε ένα σπίτι με άλλα παιδιά, να ζουν με υποστήριξη μόνα τους. Με λίγα λόγια, θέλω το παιδί μου να έχει μια ενήλικη ημι-αυτόνομη ζωή»
Κάτι τελευταίο. Τι έχετε να πείτε σε κάποιον που πιθανόν να έρθει αντιμέτωπος με το συγκεκριμένο πρόβλημα;
Φ.Ζ.: «Δεν είναι το τέλος του κόσμου. Είναι μια πολύ δύσκολη κατάσταση και μπορώ να δεχτώ οποιαδήποτε αντίδραση, αλλά δεν είναι το τέλος του κόσμου. Από τη στιγμή που θα ξεπεραστεί το πρώτο στάδιο, οι γονείς πρέπει να δράσουν συλλογικά. Όταν οι οικογένειες είναι κοντά, ενωμένες και έχουν κοινούς στόχους, στηρίζουν η μια την άλλη. Να μην κλειστούν στον εαυτό τους, λοιπόν. Αυτή είναι η μοναδική λύση, για να μπορέσουν να εξασφαλίσουν ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά τους».
Πηγή: εΜΜΕίς
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου