Οι αντιδράσεις ενός παιδιού όταν ο αδερφός ή η αδερφή του έχει κάποια αναπηρία εξαρτώνται από πολλούς παράγοντες, όπως η ηλικία, η προσωπικότητα, η σειρά γέννησης, το φύλο, η συμπεριφορά των γονέων, οι διαθέσιμες επίσημες και ανεπίσημες πηγές υποστήριξης και πληροφόρησης. Είναι προφανές ότι οι γονείς δεν μπορούν να ελέγξουν την πλειοψηφία αυτών των παραγόντων. Επηρεάζουν, ωστόσο, το παιδί με την συμπεριφορά τους. Μια έρευνα της Debra Lobato έδειξε ότι τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία όταν περιέγραφαν τις εμπειρίες τους συνεχώς αναφέρονταν στις αντιδράσεις των γονέων, την αποδοχή της αναπηρίας του παιδιού τους και τις προσαρμογές που έκαναν ως τους πιο σημαντικούς παράγοντες που διαμόρφωσαν τις αντιλήψεις τους σχετικά με την αναπηρία του αδερφού/ της αδερφής τους (Lobato, 1990).
Τα παιδιά αναφέρουν ότι η ύπαρξη αδερφών με αναπηρία στην οικογένεια, τους βοήθησε να δείχνουν υπομονή, ανεκτικότητα, συμπόνια και τους ανάγκασε να χειρίζονται δύσκολες καταστάσεις, γεγονός που τους έδωσε αυτοπεποίθηση για την αντιμετώπιση δυσκολιών σε όλους τους τομείς της ζωής τους. Έρευνα της Susan McHale και των συνεργατών της έδειξε ότι τα παιδιά χωρίς αναπηρία βλέπουν την σχέση τους με τον αυτιστικό αδερφό/ αδερφή θετική όταν:
1. Κατανοούν την αναπηρία του αδερφού τους
2. Έχουν αναπτυγμένες ικανότητες αντιμετώπισης προβλημάτων/θεμάτων.
3. Έχουν ζήσει θετικές αντιδράσεις από τους γονείς τους και από τους συνομηλίκους τους απέναντι στον αδερφό/ αδερφή τους με αυτισμό (McHale et al, 1986).
Μερικά παιδιά με αδερφό/ αδερφή που έχει Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος έχουν αρνητικές εμπειρίες. Άγχος, μοναξιά, θυμός, ζήλια, ντροπή, απώλεια είναι συναισθήματα που συνήθως βιώνουν. Εξαιτίας της φύσης του αυτισμού υπάρχουν εμπόδια στον αδερφικό δεσμό, γεγονός που προσδίδει επιπλέον άγχος. Η επικοινωνία και το παιχνίδι μεταξύ των αδερφιών είναι δύσκολα όταν ένα από αυτά έχει Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος.
Συχνά το παιδί χωρίς αναπηρία αναλαμβάνει να προσέχει και να φροντίζει τον αδερφό/ την αδερφή του είτε γιατί του το ζητάνε, είτε γιατί νιώθει υποχρέωση να το κάνει. Τα αδέρφια είναι μέλη της οικογένειας και χρειάζονται πληροφορίες, επιβεβαίωση και στρατηγικές αντιμετώπισης των θεμάτων, όπως και οι γονείς. Τα αδέρφια έχουν έναν μοναδικό δεσμό μεταξύ τους, που συνήθως διαρκεί για όλη τη ζωή τους. Το να έχεις αδερφό/ αδερφή με αναπηρία επηρεάζει αυτό τον δεσμό και κάθε παιδί με διαφορετικό τρόπο.
Σαν γονιός παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος μπορείτε να βοηθήσετε στη δημιουργία μιας δυνατής και θετικής σχέσης μεταξύ των παιδιών σας. Όπως ακριβώς μάθατε να προλαμβάνετε καταστάσεις για το καλό των αυτιστικών παιδιών σας και τον εαυτό σας, θα πρέπει να κάνετε το ίδιο και με τα μη αυτιστικά παιδιά σας προκειμένου να τα βοηθήσετε. Κάθε οικογένεια είναι μοναδική. Κάποιες οικογένειες έχουν μόνο ένα γονέα, άλλες ζουν μαζί με παππούδες και γιαγιάδες και κάποιες έχουν περισσότερα τους ενός μέλη με αναπηρία. Κάθε οικογένεια έχει τις δικές της αξίες και ανάγκες.
Τα αδέρφια όμως των αυτιστικών παιδιών, ανεξάρτητα από τις ιδιαίτερες καταστάσεις που βιώνουν στην οικογένειά τους, έχουν κάποιες βασικές / κοινές ανάγκες .
12 σημαντικές ανάγκες των αδερφιών παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και συμβουλές προς τους γονείς για την κάλυψή τους:
1. Τα παιδιά χρειάζονται επικοινωνία που είναι ανοιχτή, ειλικρινής, συνεχής και κατάλληλη για την ηλικία τους. Οι γονείς πρέπει να κατανοήσουν, να οργανώσουν και να αντιμετωπίσουν τις σκέψεις και τα συναισθήματά τους πριν τα μοιραστούν με το παιδί. Ίσως τα παιδιά εκδηλώνουν το άγχος τους καταφεύγοντας σε ακατάλληλες συμπεριφορές ή στην απόσυρση. Ίσως διστάζουν να κάνουν ερωτήσεις επειδή δεν ξέρουν ακριβώς τι να ρωτήσουν ή από φόβο μήπως πληγώσουν ή φέρουν σε δύσκολη θέση τους γονείς τους. Κατά τη διάρκεια της έρευνάς της η Sandra Harris βρήκε ότι οι πληροφορίες που είναι κατάλληλες για το αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού μπορούν να αμβλύνουν/ να μειώσουν τις αρνητικές συνέπειες ενός πιθανού στρεσογόνου γεγονότος (Harris, 1994).
2. Τα παιδιά χρειάζονται πληροφορίες για την Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος που μπορούν να καταλάβουν. Το άγχος τις περισσότερες φορές είναι αποτέλεσμα της έλλειψης γνώσεων και πληροφοριών. Χωρίς πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία του αδερφού τους, τα μικρά παιδιά ίσως φοβούνται ότι θα «κολλήσουν» και εκείνα ή φοβούνται ότι εκείνα φταίνε (εκείνα προκάλεσαν την αναπηρία). Το μικρό παιδί κατανοεί μόνο όσα βλέπει πχ ότι ο αδερφός τους δεν μιλάει και βάζει τα παιχνίδια στη σειρά.
3. Τα παιδιά χωρίς αναπηρία έχουν ανάγκη την προσοχή και το ενδιαφέρον των γονιών τους συνέχεια. Πολλές οικογένειες προσπαθούν και επαινούν/ ανταμείβουν το παιδί με αναπηρία για κάθε μικρό και μεγάλο κατόρθωμά του, για κάθε μικρό βήμα προόδου. Το ίδιο θα πρέπει να γίνεται και στα παιδιά χωρίς αναπηρία. Η αυτοεκτίμηση του ατόμου είναι άμεσα συνδεδεμένη με την αποδοχή και την αναγνώρισή του από τους γονείς του. Κάθε κατόρθωμα όλων των μελών της οικογένειας θα πρέπει να αντιμετωπίζεται και να γιορτάζεται σαν κάτι ιδιαίτερο.
4. Τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό χρειάζονται να περνούν ποιοτικό χρόνο με τους γονείς τους μόνα τους, χωρίς τον αδερφό/ την αδερφή τους ή κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας. Καθορίστε συγκεκριμένο χρόνο για κάθε παιδί της οικογένειας κάθε μέρα. Αυτός ο χρόνος μπορεί να είναι οποιαδήποτε στιγμή, πχ 10 λεπτά πριν πέσει για ύπνο. Το σημαντικό είναι για εκείνο το χρονικό διάστημα να νιώθει το παιδί ότι ο γονιός είναι μόνο δικός του.
5. Τα παιδιά πρέπει να μάθουν τεχνικές προκειμένου να αλληλεπιδρούν με τον αδερφό/ την αδερφή τους. Οι γονείς πρέπει να προχωρούν αργά και να επαινούν και τα δύο παιδιά. Μπορούν να χρησιμοποιούν παιχνίδια, υλικά και δραστηριότητες που και τα 2 παιδιά βρίσκουν ελκυστικά, είναι ενδιαφέροντα και απαιτούν αλληλεπίδραση. Πρέπει να διδάξουν το παιδί χωρίς αυτισμό να δίνει οδηγίες, να κερδίζει την προσοχή του αδερφού/ της αδερφής του και να τον/την επαινεί κάθε φορά που κάνει κάτι ( Harris & Glasberg,2003).
6. Τα παιδιά χωρίς αναπηρία πρέπει να μπορούν να επιλέγουν πότε και για πόσο θα ασχοληθούν με τον αδερφό/ αδερφή τους. Οι γονείς πρέπει να έχουν λογικές προσδοκίες και να μην φορτώνουν με ευθύνες το μη αυτιστικό παιδί. Πρέπει να δείχνουν σεβασμό για την ανάγκη του για προσωπικό χώρο και χρόνο.
7. Τα παιδιά πρέπει να νιώθουν ότι τα ίδια και τα αντικείμενα που τους ανήκουν είναι ασφαλή από τα αδέρφια τους. Πολλά παιδιά με αυτισμό μπορεί να καταστρέφουν αντικείμενα ή να συμπεριφέρονται με επιθετικό τρόπο (πχ δαγκώνουν, σπρώχνουν, χτυπούν). Τα παιδιά χωρίς αυτισμό πρέπει να διδαχθούν πώς να αντιμετωπίζουν αυτές τις καταστάσεις. Οι γονείς πρέπει να φροντίζουν να παραχωρούν στα παιδιά τους ένα χώρο "δικό τους" όπου θα μπορούν να φυλάνε τα σημαντικά για αυτά προσωπικά αντικείμενα και θα μπορούν να αποσύρονται κατά τα επιθετικά ξεσπάσματα των αδερφών τους.
8. Τα παιδιά πρέπει να νιώθουν ότι οι γονείς συμπεριφέρονται στον αδερφό/ στην αδερφή τους με αυτισμό, όσο πιο «φυσιολογικά» γίνεται. Οι γονείς πρέπει να εξηγούν την διαφορετική συμπεριφορά που έχουν απέναντι στο αυτιστικό παιδί και τις διαφορετικές προσδοκίες/ απαιτήσεις που έχουν από αυτό. Τα παιδιά καθώς ωριμάζουν θα κατανοούν καλύτερα και θα αποδέχονται τις προσαρμογές και τις εξαιρέσεις που γίνονται για το παιδί με αυτισμό. Οι γονείς πρέπει να εναρμονίσουν τα προνόμια και τις ευθύνες κάθε παιδιού ανάλογα με τις δυνατότητές του και να φροντίζουν για τη συνεπή εφαρμογή τους. Ωστόσο, σε αυτό το σημείο ελλοχεύει ο κίνδυνος να υποτιμήσει κανείς τις δυνατότητες ενός αυτιστικού παιδιού.
9. Τα παιδιά χρειάζονται χρόνο για να δουλέψουν πάνω στα συναισθήματά τους, με υπομονή και καθοδήγηση από τους γονείς τους ή από ειδικούς αν είναι αναγκαίο. Οι γονείς πρέπει να ακούν προσεκτικά. Να δέχονται τα συναισθήματα των παιδιών (θετικά και αρνητικά) σαν φυσιολογικά και αποδεκτά. Το να μοιράζονται τα αρνητικά και θετικά συναισθήματα, με τον κατάλληλο πάντα τρόπο, είναι επίσης σημαντικό, καθώς οι γονείς αποτελούν πρότυπα για τα παιδιά τους και μπορούν να τα βοηθήσουν να καταλάβουν και να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους.
10. Τα παιδιά χωρίς αυτισμό χρειάζονται ευκαιρίες να ζουν μια «φυσιολογική» οικογενειακή ζωή και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες. Πολλές κοινότητες διαθέτουν επίσημες και ανεπίσημες δομές που μπορούν να βοηθήσουν. Μερικές οικογένειες όμως δεν θέλουν να ζητήσουν βοήθεια. Οι υπηρεσίες που παρέχονται μπορεί να είναι πολύ βοηθητικές για όλους, τόσο για το άτομο με αυτισμό, όσο και για την οικογένειά του. Οι περισσότερες οικογένειες εξαντλούνται χωρίς κάποιο διάλειμμα ξεκούρασης και χαλάρωσης, γιατί η φροντίδα του αυτιστικού παιδιού είναι μια συνεχής και ιδιαίτερα απαιτητική διαδικασία. Οι γονείς και τα άλλα παιδιά χρειάζονται ευκαιρίες για να συμμετέχουν σε δραστηριότητες, κέντρο των οποίων δεν θα είναι το παιδί με αυτισμό.
11. Τα παιδιά έχουν ανάγκη από ευκαιρίες να νιώσουν ότι και άλλοι άνθρωποι ζουν κάτω από παρόμοιες συνθήκες και καταλαβαίνουν τις δυσκολίες που περνούν. Η επαφή με άλλα παιδιά που έχουν αδέρφια με αυτισμό πχ σε κάποια ομάδα υποστήριξης, μπορεί να τα βοηθήσει να μιλήσουν για τα συναισθήματά τους, να αποκαλύψουν τις σκέψεις τους, να νιώσουν ότι ανήκουν κάπου, αλλά και να διασκεδάσουν.
12. Τα παιδιά πρέπει να μάθουν τρόπους για να αντιμετωπίζουν τις ερωτήσεις και τα σχόλια των άλλων ατόμων στην κοινωνία ή στο σχολείο τους. Θα πρέπει να προετοιμάζονται από τους γονείς τους και να ξέρουν πώς μπορούν να αντιδρούν όταν κάποιος συμπεριφέρεται με προσβλητικό ή υποτιμητικό τρόπο στον αδερφό/ αδερφή τους. Καταρχήν, θα πρέπει να γνωρίζουν πολλά πράγματα για τον Αυτισμό. Η οργάνωση Autism Society για παράδειγμα έχει μικρές κάρτες επεξηγηματικές για τον αυτισμό (στα αγγλικά και στα ισπανικά) που μπορεί να κουβαλά το παιδί μαζί του για να εξηγεί καλύτερα και με «επιστημονικές αποδείξεις» τις ιδιαιτερότητες του αδερφού /αδερφής του.
Απόδοση του άρθρου: Sibling Perspectives: Guidelines for parents (www.autism-society.org)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου