Κατερίνα Θέου: «Ο αυτισμός σου μαθαίνει να εκτιμάς τα βήματα και όχι τα άλματα»

Πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού; Πόσο ευαισθητοποιημένη είναι η κοινωνία και η πολιτεία; Πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση; Η Κατερίνα Θέου μιλά στο Mothersblog.gr για το δικό της ταξίδι και περιγράφει τις ομορφιές και τις δυσκολίες όπως τις βίωσε.

Η Κατερίνα Θέου είναι 38 ετών, μητέρα δύο παιδιών, με σπουδές στην ψυχολογία, τη δημοσιογραφία και την ειδική αγωγή. Η κόρη της ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, μία διάγνωση που έγινε πριν από 7,5 χρόνια, όταν η Σοφιάννα ήταν 2,5 ετών. Έκτοτε ξεκίνησε ένα ταξίδι ιδιαίτερο, δύσκολο, αλλά όπως λέει και η ίδια, πανέμορφο.

«Η μητρότητα είναι από μόνη της ένα δώρο. Ξέρεις, είχα μπει στη διαδικασία να το ονειρεύομαι με έναν τρόπο διαφορετικό από ό,τι ήρθαν στην πορεία τα πράγματα. Είναι σαν να ετοιμάζεσαι για ένα ταξίδι στην Ιταλία και τελικά ο προορισμός δεν είναι η Ιταλία, αλλά η Ολλανδία. Κάπως έτσι είναι και το κομμάτι του αυτισμού.»

Στην Ελλάδα, πάνω από 200.000 οικογένειες έχουν παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Τα τελευταία 7,5 χρόνια η Κατερίνα ασχολείται προσωπικά και επαγγελματικά με τον αυτισμό και έναν χρόνο πριν, μίλησε για πρώτη φορά δημόσια για τη δική της ιστορία. Στόχος της όπως αναφέρει να βρει και άλλους γονείς και ανθρώπους που βιώνουν την ίδια κατάσταση. Δεν έμεινε όμως μόνο εκεί. Στις 30 Απριλίου μαζί με τον μπασκετμπολίστα Δημήτρη Παπανικολάου, την παιδική της φίλη Έλλη Καλαμιώτη και πολλούς ακόμα γονείς παιδιών που ανήκουν στο φάσμα αυτισμού, θα πέσουν με ελεύθερη πτώση από τα 14.000 πόδια στα πλαίσια του Let’s Go Skydiving για τον αυτισμό.

«Ο αυτισμός μοιάζει λίγο με την ελεύθερη πτώση. Όταν παίρνεις τη διάγνωση ή όταν έρχονται στο δρόμο σου οι δυσκολίες, είναι,στην αρχή τουλάχιστον, σαν να σε πετάνε από ένα αεροπλάνο χωρίς αλεξίπτωτο»

Ας πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή.

Πώς ξεκίνησαν όλα; Πώς κατάλαβες ότι η κόρη σου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού;

Οι πρώτες δυσκολίες ξεκίνησαν όταν η κόρη μου ήταν 2 - 2,5 ετών. Πλέον μπορούμε να καταλάβουμε αν ένα παιδί είναι στο φάσμα σε αυτήν την ηλικία, ώστε να ξεκινήσει η παρέμβαση νωρίς, η πρώιμη παρέμβαση, οι εργοθεραπείες και οι λογοθεραπείες οι οποίες βοηθούν πάρα πολύ. Τα πράγματα στην αρχή ήταν πολύ δύσκολα. Όταν περιμένεις να μιλήσει το παιδί και δεν μιλάει, όταν καθυστερεί η ομιλία. Υπάρχει και η στερεοτυπία, για παράδειγμα κάποια παιδιά που είναι στο φάσμα συνηθίζουν να παίζουν με τα παιχνίδια τους με τα τουβλάκια τους και να τα τοποθετούν το ένα δίπλα στο άλλο και δεν σου δίνουν καμία σημασία, δεν έχεις ούτε το δικαίωμα να παίξεις μαζί τους, ακριβώς γιατί αλλάζει αυτή η στερεοτυπία. Το πρώτο διάστημα λοιπόν ήταν δύσκολο όπως είναι και για τις περισσότερες μαμάδες που έχουν παιδιά που είναι στο φάσμα. Η αλήθεια ότι η πρώτη φορά που μίλησα για εμένα ήταν πριν από έναν χρόνο και ο μόνος λόγος που το έκανα ήταν για να βρω ανθρώπους και γονείς που είναι στην ίδια κατάσταση.

Για να τους στηρίξεις εννοείς;

Δεν ξέρω σε τι βαθμό μπορώ να τους στηρίξω γιατί το κάθε τι είναι διαφορετικό. Σε έναν βαθμό είναι λυτρωτικό, για εμένα πρωτίστως διότι το μοιράζομαι, αλλά από την άλλη πλευρά στο φάσμα του αυτισμού, επειδή είναι συμπεριφορική αναπηρία, χρειάζεται δουλειά, υπομονή, αγάπη, επιμονή. Χρειάζεσαι στήριξη. Το πιο δύσκολο, όμως, είναι να βρεις τον τρόπο να το αποδεχτείς, να πατήσεις στα πόδια σου και να προχωρήσεις.

Εσύ εξ αρχής, μόλις δηλαδή είδες τα πρώτα συμπτώματα, σκέφτηκες ότι μπορεί η κόρη σου να ανήκει στο φάσμα του αυτισμού;

Η αλήθεια είναι ότι είχα διαβάσει πολλά βιβλία για τον αυτισμό και λόγω των σπουδών, αλλά όχι. Είναι τελείως διαφορετικό όταν το βλέπεις στη βιβλιογραφία. Δεν έχει καμία σχέση η θεωρία από την πράξη. Έβλεπα ότι η κόρη μου είναι διαφορετική, δεν ήξερα όμως το γιατί. Αναρωτιόμουν εάν κάτι δεν κάνω καλά εγώ. Αλλά είναι και το πλαίσιο δύσκολο, και το επαγγελματικό, και το κοντινό. Μου έλεγαν όλοι ότι θα μιλήσει, ότι είναι νωρίς, ότι θα τα πει μαζεμένα, όλο αυτό το πλαίσιο που συχνά το συναντάμε. Ίσως κάπου μέσα μου ήθελα να είναι έτσι τα πράγματα.

Υπήρχαν πολλές δυσκολίες και με το κομμάτι της διατροφής. Υπήρχαν πολλές δυσκολίες και με απλά πράγματα. Για μία μαμά που έχει ένα ή δύο παιδιά που είναι στο φάσμα, η μέρα, ειδικά αυτό το πρώτο διάστημα, το δύσκολο, μοιάζει με τους άθλους του Ηρακλή. Δεν ήταν τίποτα εύκολο για εμάς. Δεν ήταν εύκολο να πάω με το παιδί στο σούπερ μάρκετ γιατί ήταν πολύ πιθανό να δυσκολευτεί με κάτι, δεν άντεχε τις φωνές. Στην αρχή έπρεπε κι εγώ κάτι να κάνω για να τη γνωρίσω (την κόρη μου), να γνωρίσω τον αυτισμό κάτι το οποίο δεν τελειώνει. Είναι όλο από μόνο του διαφορετικό.

Αφού πλέον έμαθες ότι η κόρη σου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, τι έγινε; Προσπάθησες σταδιακά να βρεις κώδικες επικοινωνίας; Είχες καθοδήγηση;

Στη δική μας περίπτωση ξεκινήσαμε μία διαδικασία τι μπορούμε να κάνουμε, πώς μπορούμε να βοηθήσουμε όχι μόνο το παιδί, αλλά κι εμάς, με ένα πλαίσιο στήριξης. Το πρώτο ραντεβού ήταν όταν η κόρη μου ήταν 2,5-3 ετών με έναν παιδικό αναπτυξιολόγο, στην οποία χρωστάω και πολλά, την Ελένη Καραντανά συγκεκριμένα. Εκεί λοιπόν, την πρώτη φορά που πήγαμε στην αναπτυξιολόγο και είδε την Σοφιάννα, έκανε την αξιολόγηση του παιδιού που κράτησε περίπου μία ώρα. Παρατηρούσε την κόρη μου, παρατηρούσε κι εμένα. Εγώ της μιλούσα συνέχεια «Έλα καρδιά μου», «Πάμε να παίξουμε». Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν μου είπε «Έχεις καταλάβει ότι δεν σε καταλαβαίνει; Της μιλάς και δεν σε καταλαβαίνει. Δεν επικοινωνείτε. Ό,τι θες να της πεις, θα χαμηλώνεις, θα την κοιτάς στα μάτια, θα προσπαθείς να της τραβήξεις την προσοχή και ό,τι θέλεις θα της το πεις μία φορά και δυνατά. Μία εντολή τη φορά, μία λέξη τη φορά μέχρι να σε ακούσει». Δεν είχε περάσει ποτέ από το μυαλό μου μέχρι τότε ότι το παιδί δεν με καταλαβαίνει. Το είχα απίστευτη ανάγκη αυτό γιατί ήταν η πρώτη φορά που άκουγα την αλήθεια και η κυρια Καραντανά ήταν ο πρώτος άνθρωπος που μου άνοιξε μια πόρτα.

Από εκεί, λοιπόν, ξεκινήσαμε με αναπτυξιολόγο και άρχισε η διαδικασία των θεραπειών, δηλαδή λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, συμβουλευτική υποστήριξη. Γιατί υποστήριξη χρειάζονται και οι γονείς πόσο μάλλον όταν έχουν να αντιμετωπίσουν αυτόν τον δρόμο που είναι διαφορετικός. Έχει ομορφιές πολλές αλλά έχει και δυσκολίες και πρέπει να βρεις τη δύναμη να τις ξεπεράσεις. Η προσπάθεια στη δική μας περίπτωση ξεκίνησε με εντατική παρέμβαση, εντατική κοινωνική αλληλεπίδραση, πρώιμη παρέμβαση για να ενισχυθεί ο λόγος και για να ενισχυθούν οι δεξιότητες του παιδιού, οι κοινωνικές και οι συναισθηματικές. Υπάρχουν διάφορα προγράμματα επικοινωνίας. Υπάρχει το PECS, υπάρχει το MAKATON.

Οι αυτιστικοί σκέφτονται συχνά με εικόνες, οπότε περίμενα μία της λέξη. Είχαμε ένα σπίτι γεμάτο με κάρτες, παντού. Φωτογραφίες με την μπανάνα, φωτογραφίες με τα φρούτα. Πρώτα δείχναμε την εικόνα και μετά περιμέναμε να βγει η πρώτη λέξη. Βοήθησε πολύ η επαφή μας με τη μουσική και ο χορός. Προσπαθούσαμε να βρούμε τρόπους επικοινωνίας, ενίσχυση της βλεμματικής επαφής. Το θετικό είναι ότι όταν έχεις πίστη στο παιδί σου, στη δυναμική του και έχεις και θεραπευτές που στηρίζουν το δρόμο σου και σε καθοδηγούν, τα πράγματα γίνονται λίγο καλύτερα. Μετά ακολούθησε μία φανταστική λογοθεραπεύτρια, η Μαρία Παπαντωνίου, η οποία ήταν η πρώτη που μου είπε ότι αυτό που κάνω με την κόρη μου, πρέπει να βρω έναν τρόπο να ξεκινήσω να το κάνω και με άλλα παιδιά.

Έτσι μπήκες στη διαδικασία να ασχοληθείς με την ειδική αγωγή;

Ναι, μπήκα στη διαδικασία να κάνω ένα μεταπτυχιακό πάνω στην ειδική αγωγή και συγκεκριμένα στην εκπαιδευτική ψυχολογία, το οποίο τελείωσα με Άριστα. Εκεί πια γνώρισα και τη Σοφιάννα, βρήκα τρόπους επικοινωνίας και έφτιαξα κάτι πάνω στην παιχνιδοποίηση του εκπαιδευτικού συστήματος, πώς δηλαδή μαθαίνω τον κόσμο και τους άλλους μέσα από το παιχνίδι.

Δεν είναι τίποτα δεδομένο στον αυτισμό, το πώς επικοινωνώ ή το πώς παίζω, αλλά όλοι οι άνθρωποι μπορούν να εξελιχθούν και μπορούν να βοηθηθούν μέσα από την εκπαίδευση. Στον αυτισμό δεν μοιάζει κανένας με κανέναν έναν άλλον, όπως έτσι και αλλιώς κανένας άνθρωπος δεν μοιάζει με κάποιον άλλο. Υπάρχουν παιδιά με τρομερές δυνατότητες.

Πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση για να βοηθηθεί ένα παιδί;

Θεωρώ ότι είναι το πιο σημαντικό από όλα. Όσο νωρίτερα, τόσο καλύτερα. Γιατί μέσα από την πρώιμη παρέμβαση μπορούν να εξελιχθούν ταχύτητα και τα παιδιά και οι οικογένειες. Στο εξωτερικό υπάρχει σχολείο και συγκεκριμένα στην Αυστραλία το οποίο είναι εξειδικευμένο πάνω σε παιδιά που είναι στο φάσμα του Αυτισμού. Ουσιαστικά αυτό που χρειάζονται είναι μία διαφορετική προσέγγιση, μία διαφοροποιημένη διδασκαλία, θεραπευτές. Θεωρώ ότι κάποια πράγματα είναι απόρροια κοινωνικών κατασκευών. Ίσως λίγο και το δικό μας εκπαιδευτικό σύστημα να είναι απαρχαιωμένο.

Και δεν είναι μόνο τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Υπάρχουν παιδιά που αντιμετωπίζουν μαθησιακές δυσκολίες, παιδιά που είναι με ΔΕΠΥ και που με έναν τρόπο είναι παραγκωνισμένα, περιθωριοποιημένα. Δεν δίνεται χρόνος και χώρος να ξεδιπλώσουν τις δεξιότητες και τις ικανότητές τους. Νομίζω ότι πια τα σχολεία μας, όπως σε όλες τις σοβαρές και πολιτισμένες χώρες, θα έπρεπε να έχουν εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους, ειδικούς παιδαγωγούς για να μάθουν τα παιδιά να διαχειρίζονται τα συναισθήματά τους. Φτάνει πια με τα θεωρητικά μαθήματα και τα πρακτικά γιατί όταν συνθλίβεται και κατακρεουργείται το συναίσθημα του παιδιού και όλων των παιδιών, μετά γινόμαστε μάλλον δυστυχισμένοι ενήλικες. Τα παιδιά χρειάζονται εκτόνωση, χρειάζονται επαφή με όταν αθλητισμό, με την τέχνη, είτε είναι παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, είτε τα νευροτυπικά παιδιά. Όλα παιδιά είναι.

Από την εμπειρία σου πιστεύεις ότι στην Ελλάδα, οι γονείς είναι ενημερωμένοι όσο θα έπρεπε;

Τα τελευταία χρόνια νομίζω γίνεται φιλότιμη προσπάθεια στη χώρα μας. Το γονεϊκό κίνημα ενεργοποιείται, κινητοποιείται. Πολλοί γονείς μιλούν για τη δική τους διαφορετική διαδρομή και σίγουρα τουλάχιστον έχουμε απομακρυνθεί -και αυτό με χαροποιεί ιδιαίτερα- από περιπτώσεις που συναντούσαμε παλιότερα, όπου η διαφορετικότητα, η όποια ετερότητα, ήταν κλεισμένη στο σπίτι. Ένα άτομο που άνηκε στο φάσμα του αυτισμού το ζητούμενο ήταν να παραμείνει στο σπίτι κλεισμένο για το τι θα πουν όλοι οι άλλοι. Εμένα ποτέ δεν με ενδιέφερε τι γνώμη έχουν όλοι οι υπόλοιποι και αυτό με βοήθησε αρκετά. Και στο φάσμα. Σίγουρα δεν μπορούμε να είμαστε αποδεικτοί από όλους, αλλά πρέπει να απομακρυνθούμε από πολλά στερεότυπα και αναιτιολόγητες κρίσεις που υπάρχουν σε ετούτη τη χώρα. Και το πως μπορώ να δω και το παιδί μου μέσα από τα μάτια του και να δω την ομορφιά του. Πέρα από την όποια διάγνωση. Γιατί δεν είναι μόνο το φάσμα. Πολλά παιδιά υποφέρουν. Εγώ δεν μπορώ να καταλάβω πώς πολλά παιδιά που είναι στην εφηβεία παθαίνουν κρίσεις πανικούς, δεν μπορούν να διαχειριστούν το άγχος τους, ιδρώνουν τα χέρια τους γιατί δεν μπορούν να γράψουν καλά σε ένα διαγώνισμα. Νομίζω ότι ριζικά και άμεσα πρέπει να αλλάξουν πολλά. Πρωτίστως το χρωστάμε στα παιδιά και τα παιδιά είναι το μέλλον μας. Άλλωστε πολλά παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού, έχουν διακρίσεις, φέρνουν μετάλλια, θα φέρουν μετάλλια και ο Αϊνστάιν αυτιστικός ήταν. Είναι δύσκολα τα πράγματα για ένα παιδί που είναι σε τυπικό σχολείο που είναι μόνο του χωρίς παράλληλη στήριξη, είναι εγκληματικό.

Σήμερα η κόρη σου είναι δέκα ετών. Πώς τα πήγαινε με το σχολείο όλα αυτά τα χρόνια;

Η κόρη μου είναι σε τυπικό σχολείο, λειτουργική, με παράλληλη στήριξη και το πιο σημαντικό ακόμα, είναι χαρούμενη και ευτυχισμένη. Έκανε επαναφοίτηση στο νηπιαγωγείο. Είχε παράλληλη στήριξη και τότε. Είχε δασκάλα ειδικής αγωγής, η οποία ήταν η ασφάλειά της. Ήταν δίπλα της και στα διαλείμματα. Ήταν ο άνθρωπος που μπήκε στη διαδικασία να γεφυρώσει το χάσμα ανάμεσα στη Σοφιάννα και στα άλλα παιδιά. Το ζητούμενο από την πλευρά της Σοφιάννας ήταν να απομακρυνθεί από την ομάδα. Δεν την ενδιέφεραν όλοι οι άλλοι και δικαίωμά της, το καταλαβαίνω. Προτιμούσε να είναι μόνη της σε μία γωνία, να παίζει με τα παιχνίδια της και να μην συμμετέχει στην ομάδα. Αυτό δεν το άφηνε η παράλληλη στήριξη να συμβεί και έμπαινε στη διαδικασία να ενισχύει την κοινωνικοποίησή της, να αφουγκράζεται τις ανάγκες και τα όριά της για να ενταχθεί την ομάδα.

Κάποιες φορές είναι καλό κάποιες συμπεριφορές να τις σαμποτάρουμε με έναν τρόπο. Θα σου δώσω ένα παράδειγμα. Πριν από κάποια χρόνια αποφάσισα να αλλάξω το δωμάτιο της κόρης μου, δηλαδή να αλλάξω τα πάντα. Τη θέση του κρεβατιού, τα βιβλία της, τα παιχνίδια της. Πολλοί άνθρωποι θέλουμε να έχουμε μία σειρά συγκεκριμένη και εδώ είναι πιο έντονο σε κάποιες περιπτώσεις. Άλλαξα τα πάντα στο δωμάτιο και πριν την ενημερώσω απλά της εξήγησα με οπτικό τρόπο ότι έχει φύγει το κρεβάτι από εκεί που το περίμενε, το ίδιο και το γραφείο της και τα βιβλία της. Και παράλληλα είχα βάλει ένα θυμόμετρο που είναι για τη μέτρηση του θυμού και μία κυρία γελαστούλα. Όταν λοιπόν ήρθε αντιμέτωπη με αυτήν την εικόνα, προφανώς δεν της ήταν καθόλου ευχάριστο. Είναι όμως πια σε μία διαδικασία αυτορρύθμισης καλύτερα από όλους μας νομίζω μετά από τόσα χρόνια ψυχοθεραπείας, που μου λέει «Σε παρακαλώ πάρα πολύ, δώσε μου το θυμόμετρο για να ελέγξω το θυμό μου και την κυρία γελαστούλα. Εντάξει θα αντέξω αυτή τη νέα αυτή εικόνα». Αυτό είναι ένα κομμάτι που σαμποτάρεις ουσιαστικά μία συμπεριφορά ώστε να μην παγιωθεί.

Σε όλο αυτό τους εκπαιδευτικούς του χρειαζόμαστε δίπλα μας, πρέπει να τους μιλάμε. Με το σχολείο της κόρης μου είμαστε συνέχεια σε επικοινωνία. Και με την παράλληλη στήριξη και με τις δασκάλες και με την διευθύντρια. Από την πρώτη στιγμή, ποτέ δεν έκρυψα καμία της δυσκολία, ούτε δικιά της, ούτε δικιά μας. Ήμασταν σε επικοινωνία και έχει βοηθήσει πάρα πολύ στο πώς εξελίσσεται.

Στην πρώτη δημοτικού, που είναι έτσι και αλλιώς δύσκολη για ένα παιδί, ήταν για κάποιους μήνες μόνη της. Τότε για να κάνει την εκάστοτε μετάβαση και να φτάσει στο σχολείο, είχαμε οπτικό για να ενισχυθεί η ομιλία της. Υπήρχε δηλαδή μία μικρή φωτογραφία δική μου με αυτοκόλλητο, την κολλούσαμε στον τοίχο ότι εγώ ήμουν αυτή που θα την πήγαινε στο σχολείο. Δίπλα κολλούσαμε το αυτοκίνητο και δίπλα το σχολείο. Προσπαθούσα δηλαδή με έναν τρόπο να προγραμματίσω το όλο πλαίσιο για αυτό που επρόκειτο να συμβεί. Δεν ήταν δεδομένο το κάθομαι και περιμένω στην προσευχή στην πρώτη δημοτικού, όπως είναι για όλα τα παιδιά και για αυτό θα έπρεπε να είναι εκεί η παράλληλη στήριξη για να την προστατεύει, να την ενημερώνει και να την καθοδηγεί, μολονότι οι άνθρωποι από το σχολείο του παιδιού είχαν κάνει τα πάντα και εξακολουθούν να κάνουν τα πάντα. Και νιώθω τυχερή που έχει σπουδαίους δασκάλους και δασκάλες δίπλα της και για όσα έχει καταφέρει μέχρι στιγμή.

Η αλήθεια είναι ότι σε σχολείο μαμούθ των 200 και των 250 ατόμων, οι εκπαιδευτικοί είναι ελάχιστοι, προφανώς και δεν μπορεί ένας εκπαιδευτικός να είναι παντού σε όλους και σε όλα. Όπως και με την μικρή μου το πρώτο διάστημα όταν πήγε στην πρώτη δημοτικού που ήταν ίσως η πιο δύσκολη περίοδος, αν είχε πάει η παράλληλη στήριξη από την πρώτη μέρα όπως και έπρεπε -και εδώ έχει μεγάλο μερίδιο ευθύνης η πολιτική ηγεσία- δεν θα είχε έρθει αντιμετώπιση με αυτές τις δυσκολίες. Δεν μπορώ να τα μηδενίσω όλα .Τι να πρωτοκάνουν; Η Σοφιάννα τότε δυσκολευόταν αρκετά με την ομιλία, ήθελε να περιφέρεται μόνη της , είχε συμπεριφορές που κάποια άλλα παιδιά δεν ήξεραν γιατί συμπεριφέρεται έτσι. Ενώ η παράλληλη στήριξη είναι ο άνθρωπος που είναι δίπλα στα παιδιά, είναι η ασφάλειά τους στα διαλείμματα, που καθοδηγεί τα παιδιά στα μαθήματα, είναι αυτή που γεφυρώνει τον κόσμο ανάμεσα στο παιδί και την ομάδα και ενημερώνει του πάντες για τα πάντα.

Υπάρχει βέβαια και η δυνατότητα να πάρει κάποιος ιδιωτική παράλληλη στήριξη που το κόστος ξεπερνάει τα 800 ευρώ, το οποίο είναι ένα άλλο μεγάλο θέμα. Άλλωστε και για τις θεραπείες των παιδιών, το κράτος δίνει ελάχιστα χρήματα και συχνά υπάρχει και απίστευτή καθυστέρηση και είναι επίσης εγκληματικό να μένουν παιδιά χωρίς θεραπείες.

Η πιο δύσκολη στιγμή όλα αυτά τα χρόνια ποια ήταν;

Όταν πήρα για πρώτη φορά στα χέρια μου τη διάγνωση της κόρης μου, την επίσημη διάγνωση. Είχε ήδη ξεκινήσει θεραπείες για πάνω από έναν χρόνο και όλο αυτό το διάστημα δεν μας είχαν πει ότι το παιδί είναι στο φάσμα του αυτισμού. Αυτό έγινε μία μέρα πριν τη βάφτιση του γιου μου. Εκεί νομίζω ότι, όπως συμβαίνει σε κάθε γονιό, γκρεμίζεται ο κόσμος σου, χάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Είναι πολύ δύσκολο να το διαχειριστείς, ειδικά όταν περιμένεις το παιδί σου να εξελιχθεί και αυτό να μένει στάσιμο. Μπορώ να σου δώσω και ένα παράδειγμα για αυτό. Την ημέρα της βάφτισης του γιου μου δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν ήμασταν μέσα στην εκκλησία και κάποια στιγμή κάτι ενόχλησε τη Σοφιάννα, μάλλον της μίλησαν απότομα, και ήταν ο λόγος να πάθει έκρηξη μέσα στην εκκλησία και να μην μπορεί να ηρεμήσει. Εγώ δεν μπορούσα να είμαι δίπλα της. Ήταν η νονά της, η γιαγιά της και θυμάμαι ότι γύρω στα 100-150 άτομα είχαν γυρίσει και την κοιτούσαν. Δεν κοιτούσε κανένας τον γιο μου που ο καημένος έτοιμος ήταν να βαπτιστεί και κοιτούσαν με απορία και με οίκτο τη Σοφιάννα. Αυτά τα βλέμματα της απορίας και του οίκτου νομίζω ότι τα σιχαίνομαι περισσότερο από οτιδήποτε άλλο στη ζωή μου.

Απορούν βέβαια με μία συμπεριφορά μιας έκρηξης που δεν είναι διαχειρίσιμη και για αυτό το ζητούμενο είναι ο κόσμος να ενημερώνεται και να ευαισθητοποιείται. Αυτό συχνά το βιώναμε και σε ψώνια για παράδειγμα στο σούπερ μάρκετ. Τα πρώτα χρόνια το σούπερ μάρκετ ήταν μία κόλαση, όπου και πάλι κάτι μπορεί να τη δυσκόλευε και να πάθαινε μία έκρηξη. Αυτός είναι και ένας τρόπος να επικοινωνήσουν ή να δηλώσουν ότι κάτι δεν το αντέχουν. Δεν περνούσαμε ποτέ και πουθενά με διακριτικότητα. Γυρνούσαν όλοι και μας κοιτούσαν με απορία και οίκτο τις περισσότερες φορές. Κάποιος είχε την εικόνα είτε «πο πο το καημένο γιατί έχει πέσει κάτω και χτυπιέται», είτε «πόσο άχρηστη μαμά είναι δεν του έχει βάλει όρια». Κάποιες φορές μπαίνουν και στη διαδικασία και στα λένε. Η πρώτη φορά που εγώ ύψωσα κεφάλι ήταν όταν ήμασταν με τη μικρή τότε που είχε πρωτοξεκινήσει κολυμβητήριο. Έχει βγει από την πισίνα, δυσκολευόταν αρκετά, εγώ προσπαθούσα να την ηρεμήσω και θυμάμαι μας κοιτούσαν δύο κοπέλες από τη γραμματεία με αυτά τα βλέμματα που σιχαίνομαι. Σηκώθηκα και πήγα και τους είπα η κόρη μου είναι αυτιστική. Η δική σας διαταραχή ποια είναι;

Θα τους ξάφνιασες. Ήσουν ετοιμόλογη.

Νομίζω όλοι οι γονείς τη γενιά μας πια. Γιατί ο στόχος είναι η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση, και με έναν τρόπο πρέπει να προστατεύεις και να διαφυλάξεις τον εαυτό σου και το παιδί σου. Άλλωστε αυτός είναι και ένας λόγος που ετοιμάζουμε και τη δράση με το Sky Diving, όπου εμπνευστής είναι ο Δημήτρης ο Παπανικολάου και είναι μεγάλη μας τιμή. Ο Δημήτρης, ο σπουδαίος αυτός μπασκετμπολίστας και πατέρας και σύζυγος που έχει αφήσει ιστορία στο παρκέ του μπάσκετ και δήλωσε πρόσφατα ότι ανήκει και αυτός στο φάσμα, η Έλλη Καλαμιώτη, η οποία είναι παιδική μου φίλη και είναι μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού και εγώ. Ο πυρήνας είναι αυτός που συζητάμε. Δεν υπάρχει χώρος και χρόνος για οίκτο, θέλουμε έναν κόσμο καλύτερο, θέλουμε την ευαισθητοποίηση, και η αλήθεια είναι ο αυτισμός μοιάζει λίγο με την ελεύθερη πτώση. Όταν δηλαδή παίρνεις τη διάγνωση ή όταν έρχονται στο δρόμο σου οι δυσκολίες για τις οποίες μιλούσαμε νωρίτερα, είναι, στην αρχή τουλάχιστον, σαν να σε πετάνε από ένα αεροπλάνο χωρίς αλεξίπτωτο. Το ίδιο είναι και για τα παιδιά που παραμένουν μόνα τους στο σχολείο, χωρίς να έχουν παράλληλη στήριξη, όπου όλα τα παιδιά που είναι στο φάσμα και δικαιούνται παράλληλη στήριξη πρέπει να την έχουν από την πρώτη μέρα που πάνε στο σχολείο. Και όχι να είναι μία παράλληλη στήριξη για λίγα παιδιά για τέσσερις ώρες. Αυτό είναι εγκληματικό. Και πρέπει άμεσα να λυθούν αυτά τα ζητούμενα και να κινητοποιηθεί και το Υπουργείο αλλά και η εκάστοτε κυβέρνηση γιατί μιλάμε για παιδιά και για κατάφορη καταπάτηση των δικαιωμάτων τους. Οπότε εμείς θα πέσουμε με εκπαιδευτές, από τα 14.000 πόδια για τον αυτισμό, για όλα τα παιδιά που είναι εκεί έξω, για όλους τους γονείς. Όταν έρχεσαι αντιμέτωπος με τέτοιες καταστάσεις είναι σαν να ανεβαίνεις βουνά. Όταν ανέβεις στο βουνό, μετά η θέα είναι η καλύτερη. Και η αλήθειά είναι ότι είναι άνθρωποι που έχουν απίστευτο χιούμορ. Γιατί όταν έχει μπει στη διαδικασία και έχεις περάσει από σκοτάδια και έχεις κολυμπήσει μέσα από αυτά μετά με έναν τρόπο δεν μπορεί να σε αγγίξει τίποτα. Δημιουργείς μία τέτοια ασπίδα συναισθηματική που, όσο με είχε αγγίξει προσωπικά η διάγνωση στα χέρια μου που ήταν του παιδιού μου, δεν νομίζω ότι μπορεί να με αγγίξει κάτι άλλο. Και αυτό ισχύει για τους περισσότερους γονείς. Για αυτό και όσο τα χρόνια περνούν, και μαθαίνεις στο αυτισμό και επικοινωνείς καλύτερα με το παιδί σου και εξελίσσεται όλο αυτό, κάποιες καταστάσεις πραγματικά τις διακωμωδείς.

Εσύ τι συμβουλή θα έδινες στους γονείς με παιδιά με αυτισμό;

Να μιλάνε. Να μιλάνε, να μην φοβούνται, να ονειρεύονται, να μην τα παρατάνε και να κοιτάνε μπροστά. Να μη κοιτάνε ούτε αριστερά, ούτε δεξιά. Ούτε τους άλλους ούτε πίσω. Να μένουν στη στιγμή. Ο αυτισμός σου μαθαίνει να μένεις στη στιγμή, σου μαθαίνει να εκτιμάς τα βήματα και όχι τα άλματα.

Τα παιδιά με αυτισμό έχουν απίστευτες δεξιότητες και απίστευτα χαρίσματα. Ο αυτισμός είναι σαν να σπρώχνεις συνέχεια πόρτες που δεν τελειώνουν, αλλά όσο συνεχίζεις να σπρώχνεις αυτές τις πόρτες με όλη σου τη δύναμη, σου επιστρέφει και τέτοια χαρά, όπως τα παιδιά που είναι αυθόρμητα και χαίρονται με μία σοκολάτα.

Για τη σχέση αυτή που λες παιδιού-γονιού μου άρεσε πολύ αυτό που είχες αναφέρει σε παλιότερη συνέντευξή σου, ότι ο γονιός γίνεται ο θεραπευτής του παιδιού

Ναι ακριβώς γίνεσαι ο θεραπευτής του σε όλα τα επίπεδα. Πρέπει να ασχοληθείς με το παιδί σου, με τους άλλους, με εσένα. Η σχέση που χτίζεται βέβαια είναι μαγική. Είναι συγκλονιστική και δεν σου κρύβω ότι ενώ κάναμε απίστευτο αγώνα και μέχρι να καταφέρει να μιλήσει. Τα έχει καταφέρει και τη θαυμάζω απεριόριστα, καμία φορά πλέον γελάμε, κάνουμε πλάκα γιατί δε σταματάει να μιλάει. αναλύει τα πάντα και μένει στη λεπτομέρεια. Πρόσφατα λοιπόν μου είπε ότι δεν χρειάζεται να ανησυχείς για εμένα. Πλέον για εσένα μόνο να ανησυχείς.

Είναι πολύ ώριμη παιδί για την ηλικία του.

Ναι, είναι. Αγαπάει πολύ τα βιβλία και ανακαλύπτει τον κόσμο μέσα από τα βιβλία. Ακόμα και το πρώτο διάστημα, εκείνο το δύσκολο διάστημα που επικοινωνούσαμε με εικόνες, που περίμενα την πρώτη λέξη, που της διάβαζα ασταμάτητα, ήρθε κάποια στιγμή που σαν να έκανε ανάκληση όλων αυτών των πληροφοριών. Σαν να παραγκωνίστηκαν όλα τα σκοτάδια και να βγήκε μόνο φως και όλες αυτές οι δεξιότητες που έχουν κρυμμένες όλα τα παιδιά. Αρκεί να τις δούμε. Να προσπαθήσουμε να τις εντοπίσουμε και να τις ανακαλύψουμε. Βοηθάει πολύ η επαφή με τον χορό, με την μουσική, την τέχνη, τη φύση, τα ζώα.

Στην οικογένεια έχετε ένα ακόμα παιδί. Πόσο εύκολο είναι υπό αυτές τις συνθήκες να συνυπάρξουν δύο αδέρφια με το ένα να ανήκει στο φάσμα του αυτισμού;

Ο μικρός μου είναι ένα ξεχωριστό πλάσμα που του χρωστάμε όλοι πολλά και κυρίως η αδερφή του. Ο μικρός είναι ο πρώτος που κατάφερε να παίξει με την κόρη μου. Είναι γενναίος και ατρόμητος. Ήταν ο πρώτος που κατάφερε να ακουμπήσει δικό της παιχνίδι, κάτι που δεν τόλμαγε κανένας εκείνη την εποχή και να μπει στο παιχνίδι μαζί της. Τα αδέρφια μπορούν να στηρίξουν πολύ, πάρα πολύ.

Σίγουρα είναι δύσκολα τα πράγματα όσον αφορά το πώς θα μοιραστεί ο χρόνος, τουλάχιστον στην αρχή. Η αλήθεια είναι ότι εγώ προσωπικά δεν έμπαινα στη διαδικασία να τα ξεχωρίζω οπότε σε όλα ήμασταν μαζί, όσο extreme και αν ακουγόταν. Αυτό ήταν πιο extreme που έκανα τότε από το ότι θα πέσω από αεροπλάνο από τα 14.000 πόδια, ποια εγώ που έχω υψοφοβία. Προσπαθούσα με κάθε τρόπο να είμαστε σε όλα μαζί. Ακόμα και στο σούπερ μαρκετ που θα είχα να διαχειριστώ την κρίση της μεγάλης μου κόρης και ένα μωρό δίπλα που θα ήθελε να αρπάζει τα γλειφιτζούρια, ήμασταν σε όλα μαζί. Οπότε πια έχουν αναπτύξει μία μαγική σχέση. Κάνουν και οι δύο δραματοθεραπεία και ψυχοθεραπεία πολλά χρόνια και ο μικρός είναι αυτός ο οποίος πολλές φορές μπαίνει στη διαδικασία και συμμετέχει ενεργά σε ομάδες ενίσχυσης, κοινωνικοποίησης και συναισθηματικών δεξιοτήτων, αλλά και με την ψυχολόγο της κόρης μου όπου πολλές φορές, ανακαλύπτουμε, τροποιοπούμε και ενισχύουμε τη μεταξύ τους σχέση. Έτσι και αλλιώς η κόρη μου διαχειρίζεται τη διάγνωση, ήδη μιλάει με την ψυχοθεραπεύτριά της και μολονότι είναι μόλις δέκα ετών, από τη στιγμή που ήρθε από την πλευρά της το αίτημα ότι «νιώθω ότι είμαι διαφορετική», ήδη είμαστε πολύ κοντά στο να της μιλήσουμε για το κομμάτι του φάσματος. Δεν είναι ντροπή.

Όταν υπάρχουν δύο παιδιά και τα δύο μικρά σε ηλικία, το πρώτο διάστημα που παίρνεις στα χέρια σου τη διάγνωση, δεν είναι εύκολο, αλλά το να τροποποιούνται συμπεριφορές, το να ενισχύεται η σχέση τους και να είναι μαζί σε αυτό. Είναι δύο παιδιά που είναι πολύ χαρούμενα και αυτό είναι που με νοιάζει περισσότερο από όλα. Αλλά νομίζω ότι και για να είναι τα παιδιά μας χαρούμενα πάνω από όλα πρέπει να βρούμε τον τρόπο να είμαστε εμείς καλά. Κανένα παιδί δεν θέλει θυσιασμένο γονιό. Νομίζω είναι άλλοθι. Και ότι πιο δύσκολο από όλα νομίζω είναι να βρεις τη δύναμη να προχωρήσεις και να σταθείς στα πόδια σου, να αγαπήσεις τον εαυτό σου πρωτίστως και ακόμα και αυτή τη διαφορετική διαδρομή, όσο τη μαθαίνεις τα πράγματα γίνονται καλύτερα. Τα παιδιά εξελίσσονται και οι θεραπείες βοηθούν πάρα πολύ και το πλαίσιο των θεραπευτών είναι σημαντικό να ενισχύει τις διαδρομές μας.

Πες μας λίγα παραπάνω για το Sky Diving for Autism. Ποιοι μπορούν να συμμετέχουν;

Όλοι! Όσο περισσότεροι έρθετε, τόσο το καλύτερο. Θα γίνει 30 Απριλίου στο Sky Dive Athens στην Κωπαΐδα. Θέλουμε να πιστεύουμε ότι θα είναι γονείς και θεραπευτές. Ήδη έχουμε τριάντα συμμετοχές γονείς παιδιών που είναι στο φάσμα και θεραπευτές. Εμείς που είμαστε απλοί καθημερινοί άνθρωποι θέλουμε να στείλουμε μερικά μηνύματα, μεταξύ αυτών ότι δεν υπάρχει χώρος και χρόνος στις δικές μας διαδρομές για οίκτο ούτε ηρωισμούς και ότι όλοι είμαστε άνθρωποι, όλοι διαφορετικοί, ότι ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, είναι ένας διαφορετικός τρόπος σκέψης. Θεωρούμε ότι μέσα από αυτήν τη δράση θα καταφέρουμε να συγκεντρώσουμε ενδεχομένως κάποιο ποσό για να στηρίξουμε οικογένειες με παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού και αδυνατούν να ανταποκριθούν στο κόστος των θεραπειών τους.

Δείτε εδώ τη σελίδα στο Facebook με όλες τις πληροφορίες για το event.

Άλκηστις Κοϊνάκη

Πηγή: mothersblog