«Είναι λάθος να νομίζει κανείς πως ο θάνατος ενός ανάπηρου παιδιού είναι λιγότερο θλιβερός».

Μένω σε μια παλιά οικοδομή, χτισμένη την δεκαετία του 1960. Εδώ γεννήθηκα, εδώ μεγάλωσα. Ξέρω όλες τις «παλιές» οικογένειες. Πήγα σχολείο με τα παιδιά τους, τους είπα τα κάλαντα, τους βοήθησα να κουβαλήσουν τα ψώνια τους. Οι πρώτοι ένοικοι έχουν αρχίσει να «φεύγουν» εδώ και πολύ καιρό. Ένα κηδειόχαρτο στην κολώνα και ξαφνικά η καθημερινότητα της οικοδομής αλλάζει για λίγο. Και μετά όλα γίνονται για εμάς όπως πριν. Μόνο η οικογένεια νιώθει το κενό που αφήνει πίσω της η απουσία του δικού της ανθρώπου. 

Το 2013 όμως οι κανόνες άλλαξαν. Η οικοδομή μας έχασε ξαφνικά δύο νέους ανθρώπους που είχαν γεννηθεί και μεγαλώσει εδώ. Και ενώ στη μια περίπτωση «ο κόσμος σταμάτησε να γυρίζει» για μία εβδομάδα, για το άλλο παλικάρι ο κόσμος ούτε που κατάλαβε την απουσία του. 

Ο Νίκος ήταν ένα υπέροχο παιδί. Ποτέ του δεν πείραξε κανέναν. Πάντα ευγενικός και ήρεμος, έβαζε σε δεύτερη μοίρα τον εαυτό του. Πρόσφερε συνέχεια σε όποιον είχε ανάγκη. Ο θάνατός του από ανακοπή ήρθε να ταράξει όλη την γειτονιά. Το σπίτι του ήταν συνεχώς γεμάτο από ανθρώπους που έκλαιγαν συντετριμμένοι και προσπαθούσαν να στηρίξουν την οικογένειά του. Ήταν άδικο αυτό που είχε συμβεί. Μια καταστροφή. Τεράστιος ο πόνος όποιου τον γνώριζε. 

Μετά από 5 μήνες χάθηκε το άλλο παλικάρι. Δεν θυμάμαι το όνομά του. Η πρώτη φορά που το άκουσα άλλωστε ήταν όταν πέθανε. Άσπρο φέρετρο στην πόρτα της εισόδου και ένα απλό κηδειόχαρτο με ένα όνομα που δεν αναγνώρισα αρχικά. Μόνο όταν είδα την ηλικία κατάλαβα ποιος ήταν. Πάντα ήταν το «άρρωστο παιδί», ακόμα και όταν πέρασε τα 30. Το «άρρωστο» παιδί ήταν ένα δίμετρο παλικάρι με σύνδρομο Down. Δεν μας μιλούσε σχεδόν ποτέ. Περπατούσε πάντα με σκυμμένο το κεφάλι, δίπλα στους δικούς του, προσπαθώντας να περάσει απαρατήρητος. Όσο μεγάλωνε, τόσο κλεινόταν μέσα στο σπίτι. Ποτέ δεν πείραξε κανέναν. Όταν τον χαιρετούσα, μου απαντούσε πάντα ευγενικα. Όταν πέθανε, κανείς από τους γείτονες δεν έκλαψε. Κανείς δεν πήγε να παρηγορήσει την απαρηγόρητη οικογένειά του. Το συζητούσαν όλοι, αλλά με έναν τρόπο σοκαριστικό: «Γλίτωσε και αυτό και η οικογένειά του», «ταλαιπωρήθηκαν και οι δικοί του τόσα χρόνια». Ήταν λες και είχα μεταφερθεί σε ένα παράλληλο σύμπαν. Ούτε κλάματα, ούτε λουλούδια, ούτε συμπαράσταση στην οικογένεια. Κανείς δεν είπε ότι ήταν άδικο, ότι είχε ακόμα πολλά χρόνια μπροστά του. Γιατί; 

Όταν σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να είναι κάποιος μαθητής μου στη θέση του, θύμωσα. Έγινα έξαλλη με όλους αυτούς που τόσο εύκολα τον χαρακτήρισαν βάρος και αποφάσισαν χωρίς να τον ξέρουν ότι ήταν τόσο δυστυχισμένος που ο θάνατός του ήταν λύτρωση. Θύμωσα με όσους θεώρησαν τον θάνατό του σαν κάτι το θετικό για την οικογένειά του, με όσους δεν τους συμπαραστάθηκαν, με όσους ξέχασαν την ύπαρξή του τόσο εύκολα. Δεν ξέρω αν ήταν δυστυχισμένος ή ευτυχισμένος, όπως δεν ξέρω και για τον Νίκο (ελπίζω να ήταν και οι δύο ευτυχισμένοι). Νιώθω όμως ότι είναι λάθος να θεωρούμε το θάνατο ενος ανάπηρου νέου ανθρώπου λιγότερο άδικο και θλιβερό από τον θάνατο ενός μη αναπήρου. 

Αν και δεν ταιριάζει απόλυτα στη συκεκριμένη περίπτωση, νομίζω ότι ο Ζαν Λουί Φουρνιέ, πατέρας ενός πολυανάπηρου παιδιού που πέθανε σε μικρή ηλικία, περιγράφει με τον καλύτερο τρόπο στο βιβλίο του «Πού παμέ μπαμπά;» τα συναισθήματα και τις σκέψεις πολλών οικογενειών αυτές τις στιγμές:

«Είναι λάθος να νομίζει κανείς πως ο θάνατος ενός ανάπηρου παιδιού είναι λιγότερο θλιβερός. Είναι το ίδιο θλιβερός με το θάνατο ενός φυσιολογικού παιδιού. Είναι φοβερός ο θάνατος αυτού που δεν υπήρξε ποτέ ευτυχισμένος, αυτού που ήρθε να μείνει στη Γη μόνο για λίγο και μόνο για να υποφέρει. Από αυτόν είναι πολύ δύσκολο να κρατήσεις την ανάμνηση ενός χαμόγελου».

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική Παιδαγωγός