Στις 3 Δεκεμβρίου τα επίπεδα οξυγόνου άρχισαν να πέφτουν. Μας είπαν ότι αυτό ήταν το τέλος, ότι τίποτα δεν μπορούσε να γίνει. Ο Simon έπαιρνε τις τελευταίες του αναπνοές και εγώ ρωτούσα τι θα μπορούμε να κάνουμε. Η απάντηση ήταν πάντα η ίδια : “τίποτα”. Στις 10:45 στις 3 Δεκεμβρίου του 2010 δάκρυα κυλούσαν από τα μάτια μας καθώς αποχαιρετούσαμε τον Simon που είχε αφήσει αυτό τον κόσμο για το αιώνιο σπίτι του.
Φανταστείτε να βλέπετε το παιδί σας να παίρνει τις τελευταίες του ανάσες, τα επίπεδα οξυγόνου να πέφτουν συνεχώς και το ιατρικό προσωπικό να μην κάνει τίποτα.
Αργότερα, διαπιστώσαμε ότι υπήρχε Εντολή Μη Ανάνηψης στον ιατρικό φάκελο του Simon. Για αυτό και το ιατρικό προσωπικό απλά στεκόταν δίπλα μας χωρίς να κάνει τίποτα.
Αν ο Simon ήταν ένα υγιές βρέφος 3 μηνών, όλοι στην εντατική θα έτρεχαν και θα προσπαθούσαν να τον σώσουν. Επειδή όμως ήταν παιδί με χρωμοσωμική ανωμαλία, κανείς δεν έκανε τίποτα. Αργότερα διαπιστώσαμε ότι η μόνη τροφή που λάμβανε ο Simon μέσω του σωλήνα ήταν τροφή ανακούφισης (comfort feeds) . Όταν ο Simon ήταν ανήσυχος, η ιατρική ομάδα του έδινε σταγόνες σακχαρόζη, αλλιώς γνωστές και σαν ζαχαρόνερο. Αν ο Simon δεν είχε σταματήσει να αναπνέει, θα είχε πεθάνει από την πείνα. Επειδή η διάγνωση του Simon είχε «ταμπέλα», δεν έλαβε ιατρική θεραπεία για τις καταστάσεις που αντιμετώπιζε. Ήθελα πολύ να πω την ιστορία του Simon, μια ιστορία ελπίδας, πίστης και αγάπης, για αυτό και έγραψα το βιβλίο του. Τον τίτλο “Δεν είμαι ένα Σύνδρομο- το όνομά μου είναι Simon” μου τον έδωσε ο ίδιος ο γιος μου. Τα παιδιά μας δεν είναι ταμπέλες, δεν είναι ελαττωματικά. Κανένα άτομο δεν είναι αναλώσιμο. Κάθε άτομο έχει ένα όνομα και μια ταυτότητα.
Σε πολλά παιδιά αρνούνται ιατρική φροντίδα και θεραπεία. Η ανακουφιστική θεραπεία είναι η μοναδική εναλλακτική που δίνεται στους γονείς. Συχνά δίνονται στα παιδιά μόνο σταγόνες ζαχαρόνερου ή ακόμα και τίποτα.
Πολλές φορές μπαίνει η Εντολή Μη Ανάνηψης στο φάκελο του παιδιού χωρίς να ενημερωθούν οι γονείς. Πολλά από αυτά τα παιδιά πεθαίνουν. Μόνο μετά το θάνατό τους οι γονείς ανακαλύπτουν την ύπαρξη αυτής της εντολής, είτε σαν έγγραφα είτε σαν προφορική οδηγία του υπεύθυνου γιατρού.
Αν ένα παιδί έχει άπνοια, πολλές φορές δεν του παρέχουν καμία βοήθεια, με αποτέλεσμα να πεθάνει. Πολύ συχνά, τα φάρμακα δίνονται εσκεμμένα σε μεγαλύτερη από τη συνιστώμενη δοσολογία, με αποτέλεσμα το παιδί να πεθάνει. Το ξέρατε ότι σε παιδιά όπως ο Simon δίνονται φάρμακα που αντιδείκνονται για τα συμπτώματά τους και τα οδηγούν σε πρόωρο θάνατο; Πώς θα νιώθατε αν ανακαλύπτατε ότι στο παιδί σας δόθηκε ένα φάρμακο που του προκάλεσε τα αντίθετα από τα επιθυμητά αποτελέσματα και το οδήγησε στο θάνατο;
Μετά το θάνατο του γιου μου διαπίστωσα ότι πολλά νοσοκομεία και ιατρικές εγκαταστάσεις έχουν “futility policies”. Αυτό σημαίνει ότι ο οποιοσδήποτε γιατρός μπορεί να δώσει Εντολή Μη Ανάνηψης προφορικά ή γραπτά, χωρίς την ενημέρωση και τη σύμφωνη γνώμη των γονιών του ανηλίκου. Δεν έχει σημασία αν το παιδί είναι μίας ημέρας ή 17 χρονών. Εφόσον είναι ανήλικος, ο γιατρός μπορεί να καθορίσει την αξία και την τύχη αυτού που αγαπάς.
Ο Simon θα συνεχίσει να αλλάζει τις καρδιές μας και εγώ θα συνεχίσω να παλεύω για να μάθει όλος το κόσμος τις διακρίσεις που συμβαίνουν σε βάρος κάποιων παιδιών, βοηθώντας τους γονείς να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα για τα παιδιά τους.
Τον Οκτώβριο του 2014, συνάντησα τον αντιπρόσωπο Bill Kidd σε μια ομιλία μου στο Μισούρι, στο Κανσας.Σίτι Από τότε έχουμε κάνει πολλές συζητήσεις σχετικά με τις πολιτικές των νοσοκομείων και τα δικαιώματα των γονιών όσο αφορά την λήψη αποφάσεων για τα παιδιά τους.
Σαν ύψιστη τιμή, ο Νόμος του Simon (Simon’s Law, HB 113) κατατέθηκε στη Βουλή των Αντιπροσώπων στο Μισούρι στις 3 Δεκεμβρίου 2014, περίπου στις 10: 45. Την ίδια ημερομηνία και την ίδια ώρα πριν από 4 χρόνια ο Simon άφησε την τελευταία του πνοή στο νοσοκομείο. Ελπίζουμε ότι ο νόμος του Simon (HB 113) θα περάσει στη Γερουσία και θα γίνει νόμος τον επόμενο χρόνο. Ωστόσο, μέχρι τότε θα χρειαστούμε τη βοήθεια και την υποστήριξη όλων.
Αν περάσει σε αυτή την μορφή, ο νόμος του Simon θα προστατεύει τα δικαιώματα των γονιών όσο αφορά τις όποιες ιατρικές διαδικασίες και θεραπείες για τα ανήλικα παιδιά τους, με ή χωρίς ειδικές ανάγκες.
Αν θέλετε να διαβάσετε αναλυτικά τον Νόμο του Simon, διαβάστε το αγγλικό άρθρο. Ο Νόμος παρατίθεται στο τέλος του.
Απόδοση του άρθρου Simon’s Law: Who Decides? της Sheryl Crosier
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου