Τρίτη 25 Απριλίου 2023

Άποψη: Ν. Σαλτερής - Παλεύοντας με τον αυτισμό

Η γνωστοποίηση της θαυμαστής ιστορίας του Jason Arday, που διαγνώστηκε στα τρία του ως παιδί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ), προκάλεσε έντονο ενδιαφέρον και στη χώρα μας. Ο Jason, ενώ έλαβε συνεχή στήριξη αμέσως μετά τη διάγνωσή του, μέχρι τα έντεκα δεν μιλούσε καθαρά και στα δεκαοκτώ του ακόμα δυσκολευόταν στην ανάγνωση και γραφή. Παρ΄ όλα αυτά, διέψευσε τους φόβους της οικογένειάς του, ότι θα χρειαζόταν σ’ όλη τη ζωή του στήριξη. Μετά το βασικό πανεπιστημιακό του πτυχίο έκανε μεταπτυχιακό στη Διδασκαλία και τη Μάθηση και εν συνεχεία εκπόνησε διδακτορική διατριβή. Σήμερα, μόλις 37 χρόνων, «είναι ο νεότερος μαύρος καθηγητής που διορίστηκε στο Κέιμπριτζ» και εξειδικεύεται στη διερεύνηση των εκπαιδευτικών ανισοτήτων. Εξάλλου, είναι προφανές ότι ως «έγχρωμος αυτιστικός» κατανοεί περισσότερο από τον καθένα πως οι εκπαιδευτικές ανισότητες που εκπηγάζουν από ψυχικού και νοητικού χαρακτήρα υστερήσεις δεν είναι μόνο ιδιαίτερα «ανθεκτικές» στην καταπολέμησή τους, αλλά αποτελούν και μεγάλο ψυχικό φορτίο εφ’ όρους ζωής για τους υστερούντες και τις οικογένειές τους. Κυρίαρχο ανάμεσά τους το άγχος των γονιών για το ποιος θα στηρίξει το παιδί τους, όταν λείψουν απ’ τη ζωή.

Προϋποθέσεις καλύτερης δυνατής εξέλιξης

Ας μην γελιόμαστε. Η ιστορία του Jason είναι θαυμαστή, επειδή αποκλίνει κατά πολύ από τα αναμενόμενα για ένα παιδί με ΔΑΦ (savant syndrome). Αποτελεί, όμως, ταυτόχρονα άριστο παράδειγμα για όσα μπορεί να επιτύχει ένα άτομο με ΔΑΦ, σε όποια περιοχή του φάσματος κι αν βρίσκεται αρχικά (καθόλου επικοινωνιακός – υψηλής λειτουργικότητας), εφόσον ισχύσουν δυο προϋποθέσεις.

Η πρώτη αφορά στην έγκαιρη διάγνωση του παιδιού με ΔΑΦ. Για να συμβεί κάτι τέτοιο, πρέπει ο παιδίατρος να ενημερώσει υπεύθυνα τους γονείς και να τους παραπέμψει σε ειδικούς (ψυχίατρο, Αναπτυξιολόγο, Συμβουλευτικό Κέντρο) ή οι ίδιοι, παρατηρώντας ότι το παιδί τους δυσκολεύεται στην επικοινωνία αναντίστοιχα προς την ηλικία του, να απευθυνθούν απ’ ευθείας σ΄ αυτούς.

Η δεύτερη προϋπόθεση αφορά στην άμεση και συστηματική στήριξη του παιδιού με ΔΑΦ αμέσως μετά τη διάγνωση. Στη γλώσσα του αντικειμένου αυτό αποκαλείται «έγκαιρη παρέμβαση» και αφορά σ’ ένα πλήρες εξειδικευμένο ανά περίπτωση πρόγραμμα, που υλοποιείται από ειδικούς παιδαγωγούς, σε δομές ψυχικής υγείας και εκπαίδευσης με επιμονή και κόντρα σε κάθε είδους απογοητεύσεις και πισωγύρισμα, καταστάσεις πολύ συνηθισμένες στη μακρά πορεία υποστήριξης ενός ατόμου με ΔΑΦ.

Μόνο αν πληρωθούν κι οι δυο αυτές προϋποθέσεις, μπορούμε να ελπίζουμε στα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα σε βάθος χρόνο. Ας το τονίσουμε εξ αρχής: σε βάθος χρόνου. Γιατί ο αγώνας με τον αυτισμό τόσο για το παιδί όσο και για την οικογένειά του είναι μακρύς, συνεχής και επίπονος.

Οι δύο βασικές προϋποθέσεις συμπληρώνονται από μια τρίτη, που συχνά παραλείπεται ως αυτονόητη, ενώ δεν είναι. Αφορά στην αποδοχή του γεγονότος της ύπαρξης ενός παιδιού με ΔΑΦ από τους γονείς του και, αν είναι τυχερό, από το ευρύτερο συγγενικό και φιλικό περιβάλλοντός της οικογένειας. Γιατί τα ελλείματα που θα παρουσιάσει μεγαλώνοντας, ως πρωταρχικά κοινωνικού/επικοινωνιακού χαρακτήρα, αφορούν όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής δραστηριότητας αυτού και της οικογένειάς του.

Για να γίνει κατανοητό κάτι τέτοιο, ιδιαίτερα σ’ όσους δεν έχουν παιδιά με ΔΑΦ στο οικείο περιβάλλον τους, ας φανταστούμε δυο γονείς με τον τετράχρονο γιο τους με ΔΑΦ(η ΔΑΦ είναι πέντε φορές συχνότερη στα αγόρια) σε μια οικογενειακή ή φιλική συγκέντρωση. Πόσες δυσκολίες πρέπει να διαχειριστούν σ’ όποια περιοχή του φάσματος κι αν ανήκει το παιδί τους, αφήνοντας για την ώρα κατά μέρος το προσωπικό τους άγχος… Ιδιαίτερα αν αυτό δεν αλληλοεπιδρά με άλλα παιδιά ή ενήλικες, δεν έχει λόγο, επαναλαμβάνει συνεχώς στερεοτυπικές κινήσεις, ενοχλείται υπερβολικά από τους ήχους (φασαρία, μουσική) και τον έντονο φωτισμό, αρνείται επίμονα τις μεταβολές της κατάσταση που έχει τραβήξει την προσοχή του και κατά καιρούς βγάζει ακατανόητους ήχους ή κραυγές… Κι ας σημειωθεί ότι στην ηλικία των τεσσάρων χρόνων σπάνια συναντώνται παιδιά με ΔΑΦ που δεν έχουν κανένα από τα παραπάνω συμπτώματα.

Αυτισμός και Εκπαίδευση

Αλλά ας πάρουμε τα πράγματα από την αρχή, σε σχέση με όσα ισχύουν για τη πλαισίωση των παιδιών με ΔΑΦ στην πατρίδα μας, αρχίζοντας από το πλέον θετικό και παρήγορο: τα τελευταία χρόνια έγιναν πολλά βήματα και στην Ελλάδα ως προς την έγκαιρη διάγνωση των παιδιών με ΔΑΦ. Ενώ μέχρι και το τέλος του ΄90 οι παιδίατροι δεν ήταν ιδιαίτερα ευαισθητοποιημένοι στο θέμα και πιθανώς τα στερεότυπα ως προς την αναπηρία κάθε είδους και ιδιαίτερα τον αυτισμό να ήταν πολύ πιο ισχυρά απ’ ό,τι σήμερα, οι διαγνώσεις για αυτισμό καθυστερούσαν, με αποτέλεσμα να πραγματοποιούνταν στην πλειονότητά τους στην αρχή του δημοτικού σχολείου. Οπότε και χανόταν πολύτιμος και αναντικατάστατος χρόνος. Ευτυχώς σήμερα οι παιδίατροι επιτελούν σημαντικό έργο και οι γονείς μοιάζει να είναι περισσότερο υποψιασμένοι και ανοιχτοί στην αποδοχή του γεγονότος.

Έτσι, έχουμε σχετικά έγκαιρες και ακριβείς διαγνώσεις. Δυστυχώς, όμως, ακόμα και στις μέρες μας - που τονίζεται από παντού η ανάγκη αποδοχής της διαφορετικότητας -, η διάγνωση ενός παιδιού με ΔΑΦ (και γενικότερα με σοβαρά ελλείματα) συχνά οδηγεί ακόμα και στη διάλυση της οικογένειας. Πρόκειται για διεθνές φαινόμενο που εκδηλώνεται και στην Ελλάδα, επειδή ιδιαίτερα οι άνδρες αρνούνται να αποδεχθούν τόσο την ιδέα όσο και τον ιδιαίτερα υψηλό συμβολικό και πραγματικό κόστος ανατροφής ενός παιδιού με ΔΑΦ, πόσο μάλλον όταν αυτά είναι αγόρια. Έτσι και στην πατρίδα μας καταγράφονται υψηλά ποσοστά μονογονεϊκών ή έντονα συγκρουσιακών οικογενειών παιδιών με ΔΑΦ. Με αποτέλεσμα η γυναίκα να μένει συχνά πρακτικά μόνη στην προσπάθεια στήριξης του παιδιού της, με ό,τι αυτό συνεπάγεται οικονομικά/πρακτικά αλλά και ψυχολογικά γι’ την ίδια.

Οπότε, μπορούμε να υποθέσουμε ότι κάθε σοβαρή και δημόσια συζήτηση για τον αυτισμό μπορεί να συμβάλει στον περιορισμό, αν όχι την ανατροπή, των στερεότυπων που οδηγούν στην συναισθηματική και πρακτική απόρριψη των παιδιών με ΔΑΦ από τον ίδιο τους τον πατέρα. Κι αν η Πολιτεία δεν μπορεί να ανατρέψει από μόνη της τα στερεότυπα που οδηγούν στην απόρριψη του παιδιού με ΔΑΦ, οφείλει να πράξει τα μέγιστα για τη στήριξη των οικογενειών με παιδί στο φάσμα και ιδιαίτερα των μονογονεϊκών οικογενειών. Δυστυχώς, όμως κάτι τέτοιο δεν συμβαίνει ολοκληρωμένα στη χώρα μας. Επιπλέον, η ψυχολογική στήριξη και εκπαίδευση των ίδιων των γονέων παιδιών με ΔΑΦ παρουσιάζει σοβαρά ελλείματα. Στην πράξη παρόμοια συστηματική στήριξη λαμβάνουν με πρωτοβουλία και ίδιον κόστος γονείς που διαθέτουν υψηλό εισόδημα και μορφωτικό επίπεδο. Αφού ο αυτισμός, όπως και κάθε άλλη μορφή αναπηρίας, έχει και έντονο ταξικό πρόσημο.

Αμέσως μετά τη διάγνωση τίθεται για τους γονείς το ερώτημα που θα τους ακολουθεί σ΄ όλη την υπόλοιπη ζωή τους: πώς και πού θα λάβει το παιδί μου την καλύτερη δυνατή και απαιτούμενη στήριξη; Ευτυχώς, εδώ και χρόνια και στην πατρίδα μας τα ασφαλιστικά ταμεία προβλέπουν και καλύπτουν έναν αριθμό συνεδριών με εξειδικευμένους επαγγελματίες της ειδικής αγωγής που απαιτούνται για παιδί (και κανένα δεν είναι όμοιο με τα άλλα) ανά μήνα. Επιπλέον, αν λάβουμε υπόψη ότι απουσιάζουν σχεδόν ολοσχερώς οι πλήρως οι εξειδικευμένοι παιδικοί σταθμοί για την υποδοχή και στήριξη παιδιών με ΔΑΦ, είναι ευτύχημα ότι από το 2006 και μετά (τυπικά τουλάχιστον) είναι υποχρεωτική η εκπαίδευση νηπίων από το πέμπτο και πρόσφατα από το τέταρτο έτος της ηλικίας τους και στην Ελλάδα. Οπότε τα παιδιά με ΔΑΦ πλαισιώνονται σχετικά νωρίς σε εκπαιδευτικές δομές στήριξής τους.

Επιπλέον, είναι εξίσου σημαντικό ότι στη χώρας μας, σε αντίθεση με πολλές προηγμένες εκπαιδευτικά χώρες, η τελική απόφαση για το είδος της δομής εκπαίδευσης που θα υποδεχτεί ένα παιδί με δυσκολίες κάθε τύπου έγκειται στους γονείς. Κάτι τέτοιο, μπορεί συχνά να θέτει σημαντικά προβλήματα στο εκπαιδευτικό σύστημα, ιδιαίτερα όταν οι προσδοκίες των γονέων διαφέρουν απολύτως από τις προτάσεις των ειδικών, αλλά εγκαθιδρύει σχεδόν υποχρεωτικά την αναγκαία σχέση και συνεχή επικοινωνία μεταξύ οικογένειας - σχολείου/εκπαιδευτικών. Σχέση, που εφόσον συνοδευτεί από αμοιβαία εμπιστοσύνη, αποτελεί άλλη μια προϋπόθεση ώστε ένας μαθητής με ΔΑΦ να ωφεληθεί τα μέγιστα από τη φοίτηση σε εκπαιδευτικές δομές.

Οι γονείς πρέπει να είναι απολύτως πεπεισμένοι ότι η πρόταση που τους γίνεται από τους ειδικούς για το πλαίσιο φοίτησης του παιδιού τους είναι η ορθότερη και καλύτερη δυνατή, ενώ οι εκπαιδευτικές δομές να διαθέτουν όλες τις απαιτούμενες προϋποθέσεις ώστε αυτή να αποδώσει καρπούς και να καταστεί ομοίως επωφελής και για τους συμμαθητές του, γιατί κάτι τέτοιο και επιδιώκουμε να συμβεί και συμβαίνει. Επειδή στις μέρες μας και στη χώρα μας έχουν γίνει σημαντικά βήματα στην αποδοχή και υλοποίηση των κελευσμάτων της συμπεριληπτικής αγωγής. Δηλαδή του δικαιώματος των παιδιών με ειδικές ανάγκες και κατ’ επέκταση και των μαθητών με ΔΑΦ να φοιτούν στο γενικό σχολείο, εφόσον κάτι τέτοιο συστήνει η διάγνωσή τους.

Παλιοί και νέοι εκπαιδευτικοί θεσμοί στήριξης παιδιών με ΔΑΦ

Γι’ αυτό το λόγο, πέρα από το δίκτυο ειδικών σχολείων που υπήρχε παλαιότερα και εξακολουθεί να υπάρχει σήμερα, τις τελευταίες δεκαετίες έχουμε αναπτύξει και στη χώρα μας δυο θεσμούς στήριξης των μαθητών με ΔΑΦ ή και γενικότερα ελλείματα, που λειτουργούν εντός των γενικών σχολείων. Πρόκειται για τα Τμήματα Ένταξης (ΤΕ), δηλαδή ολιγομελή τμήματα ενταγμένα στα γενικά σχολεία και εξειδικευμένα στη στήριξη μαθητών με αυξημένες μαθησιακές ανάγκες και την Παράλληλη Στήριξη (ΠΣ). Δηλαδή την αποκλειστική στήριξη μέσα στη τάξη του γενικού σχολείου ενός μαθητή με ΔΑΦ από έναν δάσκαλο για όλο το Εβδομαδιαίο Ωρολόγιο Πρόγραμμα της γενικής τάξης ή μέρος του. Προφανώς, αποτελούν εκπαιδευτικούς θεσμούς υψηλού κόστους, αλλά το δημόσιο, δημοκρατικό σχολείο οφείλει να προσφέρει σε κάθε μαθητή του αυτό που έχει ανάγκη.

Στα ΤΕ συνήθως φοιτούν μαθητές με ΔΑΦ που έχουν μαθησιακές ικανότητες ή είναι υψηλής λειτουργικότητας. Σ’ αυτά διδάσκουν πεπειραμένοι εκπαιδευτικοί με σοβαρή εκπαίδευση- εξειδίκευση στην ειδική αγωγή και μόνιμη οργανική θέση. Δηλαδή, δεν αλλάζουν εύκολα εκπαιδευτικό από τη μια σχολική χρονιά στην άλλη, κάτι που προσφέρει την απαιτούμενη για τα παιδιά με ΔΑΦ σταθερότητα. Αντίθετα, στην ΠΣ συναντάμε συνήθως νεαρούς αναπληρωτές εκπαιδευτικούς, σε κάποιες περιπτώσεις χωρίς σοβαρή εξειδίκευση (ιδιαίτερα στον αυτισμό), που τοποθετούνται στην θέση τους συχνά με σημαντική καθυστέρηση τον Οκτώβριο – Νοέμβριο και κάθε σχολικό έτος αλλάζουν. Έτσι, ένας ιδιαίτερα σοβαρός και αποτελεσματικός θεσμός υπονομεύεται λόγω διοικητικών / οικονομικών εξαναγκασμών σε βάρος των μαθητών με ΔΑΦ.

Συνεπώς, προκύπτει ανάγκη το Υπουργείο Παιδείας να κάνει τα αδύνατα δυνατά ώστε να βελτιώσει τους όρους λειτουργίας της ΠΣ. Εφόσον, βέβαια, ο θεσμός αυτός διατηρηθεί παρά το συνεχώς αυξανόμενο, υψηλό κόστος του, που οφείλεται στο γεγονός ότι και στην Ελλάδα, όπως παγκοσμίως, παρατηρείται διαρκής αύξηση του αριθμού των παιδιών με διάγνωση ΔΑΦ, που μέχρι σήμερα κυμαίνονται στο 1% - 3% του γενικού πληθυσμού, ενώ η σχετική αύξηση δεν γνωρίζουμε πού οφείλεται (αλλαγή μοντέλων διάγνωσης ή επίπτωση αγνώστων παραγόντων).

Ο παλαιότερος θεσμός εκπαιδευτικής στήριξης των μαθητών με ΔΑΦ είναι τα Ειδικά Σχολεία (ΕΣ). Σ΄ αυτά φοιτούν συνήθως μαθητές με ΔΑΦ που αντιμετωπίζουν συνθετότερα προβλήματα. Ως χώρα διαθέτουμε ελάχιστα ΕΣ απολύτως εξειδικευμένα στον αυτισμό, με αποτέλεσμα, λόγω της αλματώδους αύξησης των σχετικών διαγνώσεων που αναφέρθηκε προηγουμένως, να παρατηρείται άτυπη μετατροπή των ΕΣ σε σχολεία σχεδόν αποκλειστικά μαθητών με ΔΑΦ. Σ’ αυτά, συνήθως φοιτούν μαθητές με ΔΑΦ που προερχόμενοι από φτωχότερα οικονομικά στρώματα, οικογένειες σε διακινδύνευση ή οικονομικών μεταναστών. Γιατί, όπως ήδη σημειώθηκε και ο αυτισμός έχει έντονο ταξικό πρόσημο. Τέλος, ο αριθμός απολύτως εξειδικευμένων εκπαιδευτικών ειδικής αγωγής στον Αυτισμό δεν επαρκεί και πρέπει να αναπτυχθούν εκ μέρους της Πολιτείας πολιτικές προσέλκυσης στη συγκεκριμένη εξειδίκευση νέων, ικανών εκπαιδευτικών, αλλά και να αυξηθεί ο αριθμός των εξειδικευμένων ειδικών σχολείων.

Παράλληλα με τη στήριξη των μαθητών με ΔΑΦ στα Νηπιαγωγεία και Δημοτικά Γενικής και Ειδικής Αγωγής στη χώρα, τις δυο τελευταίες δεκαετίες αναπτύχθηκε κι ένα επαρκές δίκτυο Ειδικών Γυμνασίων, Ειδικών Τεχνικών Λυκείων και Εργαστηρίων Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) και που υποδέχονται μαθητές με ΔΑΦ αντίστοιχων ηλικιών και κατά περίπτωση δεξιοτήτων. Ο στόχος όλων αυτών των εκπαιδευτικών δομών είναι διπλός: οι μαθητές με ΔΑΦ να παραμείνουν όσο το δυνατόν περισσότερα χρόνια σε δομές που αυξάνουν την οργανωμένη κοινωνικοποίησή τους, προσφέροντάς τους στήριξη σ’ όλους τους επιμέρους τομείς και παράλληλα να εξαντλήσουν τις δυνατότητες και πιθανότητες να ασκήσουν ένα επάγγελμα έστω με όρους ειδικής προστασίας. Για τα παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας ή με savant syndrome δεν τίθεται θέμα. Πολλά από αυτά, όχι μόνο θα ασκήσουν απαιτητικά επαγγέλματα, αλλά μπορεί και να διακριθούν ιδιαίτερα σ’ αυτά, όπως ο Jason, καλύπτοντας σε μεγάλο βαθμό τα επικοινωνιακά τους ελλείματα ή μαθαίνοντας να ζουν μ’ αυτά.

Με δυο λόγια, μπορούμε να ισχυριστούμε ότι τις δυο τελευταίες δεκαετίες και στη χώρα μας αναπτύχθηκαν συστηματικά σχολικά δίκτυα και τρόποι υποδοχής και στήριξης των αυτιστικών μαθητών σε οργανωμένα, εκπαιδευτικά περιβάλλοντα όπου παρέχεται σ’ αυτούς κάθε επιμέρους μορφή, αναγκαία στήριξη (εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, συμβουλευτική κ.ά.). Κενό παρατηρείται από την διάγνωση μέχρι την πλαισίωση των νηπίων σε εκπαιδευτικές δομές. Έχουν γίνει πολλά, μένουν να γίνουν ακόμα περισσότερα. Παρήγορο είναι το γεγονός ότι στο νέο Εθνικό Σχέδιο για την αντιμετώπιση της Αναπηρίας προβλέπονται μορφές συνέργειας των Υπουργείου Παιδείας και Υγείας ώστε να καλυφτεί στο μέλλον το συγκεκριμένο κενό. Ίδωμεν…

Μετά το Σχολείο τι;

Σοβαρά προβλήματα προκύπτουν για τα άτομα με ΔΑΦ που αδυνατούν μετά από την αναγκαστική τους αποφοίτηση από τις υπάρχουσες εκπαιδευτικές δομές (Υπουργείο Παιδείας) να αποκτήσουν σχετική έστω αυτονομία και μερικές επαγγελματικές δεξιότητες. Την σχεδόν ολοκληρωτική απουσία της Πολιτείας στο χώρο αυτό επιχειρούν παραδοσιακά να καλύψουν μέχρι σήμερα σύλλογοι γονέων ή εταιρείας ΑμΕΑ και δειλά η ιδιωτική πρωτοβουλία.

Αυτός είναι και ο τομέας όπου στην πατρίδα μας μένουν να γίνουν πάρα πολλά ακόμα ώστε ούτε ένα άτομο με ΔΑΦ να μην μένει σπίτι του μετά την ηλικία των 20- 25 χρόνων. Για το καλό το δικό του και των οικείων του, γιατί διαχρονικά το άγχος για το τι θα συμβεί σε ένα άτομο με ΔΑΦ, όταν οι γονείς του δεν θα μπορούν πλέον να το πλαισιώνουν, μεταφέρεται στα αδέλφια του και τους συγγενείς του.

Εκτιμήσεις ειδικών του χώρου θωρούν ότι μπορούμε να έχουμε καλύτερα δυνατά αποτελέσματα, εφόσον αναπτύξουμε και στην Ελλάδα δομές «ημιπροστασίας» (σπίτια ημέρας ή ανοιχτές, προστατευμένες κοινότητες) όπου η συνέργεια των γονέων και Πολιτείας θα είναι αισθητή. Με δυο λόγια δομές όπου οι γονείς θα συμβάλουν ανάλογα με το εισόδημά τους και τα κρατικά βοηθήματα που δικαιούνται στην οικονομική λειτουργία αυτών των δομών, πέρα από δωρεές ή ευρωπαϊκά προγράμματα που θα την στηρίζουν, και οι συλλογικότητές με τη βοήθεια της Πολιτείας θα εξασφαλίζουν και εγγυώνται το σύνολο των υπηρεσιών που αυτές θα απαιτούν, ώστε οι τρόφιμοί τους να απολαμβάνουν τις καλύτερες δυνατές υπηρεσίας, εφ’ όρους ζωής και οι δικοί τους τη βεβαιότητα ότι τα παιδιά ή αδέλφια του ζουν με τις καλύτερες δυνατές συνθήκες.

Το γεγονός της γέννησης ενός αυτιστικού παιδιού σε μια οικογένεια έχει σοβαρές, σύνθετες και εφ’ όρους ζωής επιπτώσεις όχι μόνο για τους γονείς του αλλά και για τα αδέλφια του, εφόσον αυτά υπάρχουν. Σχεδόν το σύνολο των κινηματογραφικών έργων, βιβλίων εμπειριών και μυθιστορημάτων που κυκλοφορούν για ευρεία κατανάλωση πάνω στο σχετικό θέμα, έχουν θετική επίδραση στο θυμικό μας, αλλά προβάλουν συνήθως μια ιδανική λίγο πολύ όψη του ζητήματος, εκτός απ’ αυτά που απευθύνονται σε κοινό ειδικών . Δεν θα μπορούσε, βέβαια, να είναι διαφορετικά, γιατί η πραγματικότητα του αυτισμού είναι σκληρή. Γι’ αυτό η Πολιτεία και η Κοινωνία οφείλουν να σταθούν αρωγοί με σοβαρότητα, επιμονή και συνεχή επανεξέταση των όρων και αναγκών στήριξης των ατόμων με ΔΑΦ και των οικογενειών τους για όλο το βίο τους. Η ρητορική περί αποδοχής της διαφορετικότητας μένει κενό γράμμα, αν δεν συνοδεύεται με τη συνεχείς, γενναίες και ανάλογες του προβλήματος κοινωνικές και εκπαιδευτικές πολιτικές. Μόνο αυτές με τη σειρά τους και μακροχρόνια συμβάλλουν στην ανατροπή των βαθιά ριζωμένων στις συνειδήσεις όλων μας στερεοτύπων.

Και επειδή κανένα από τα παιδία με ΔΑΦ δεν είναι ίδιο με το άλλο, επιβάλλεται οι εκπαιδευτικοί και οι ειδικοί παιδαγωγοί που ασχολούνται μαζί τους να έχουν σημαντική αρχική και συνεχή εκπαίδευση, μεγάλη εμπειρία, αγάπη για τα άτομα με ΔΑΦ πάνω από όλα και σημαντική στήριξη εκ μέρους της Πολιτείας, ώστε αποκτώντας σταθερή και ισχυρή σχέση μαζί τους να τους προσφέρουν όσα απαιτούνται και έχουν ανάγκη.

Υ.Γ. Αφιερωμένο στην Έφη, τη γυναίκα μου, που αφιέρωσε όχι μόνο την επαγγελματική της ζωή αλλά και το είναι της στα παιδιά με ΔΑΦ.

Του Δρ. Νίκου Σαλτερή, Επίτιμου Σχολικού Συμβούλου Δ.Ε.
Πηγή: esos

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου