Η 18η Μαρτίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, μιας ομάδας σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων, τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών στη χώρα μας, όπως και σε άλλες χώρες του κόσμου.
Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα παρουσιάζουν συμπτώματα που επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή. Τις σκέψεις, τις ανησυχίες και το ψυχικό βάρος ενός παιδιού με ΝΡΝ μας μεταφέρει μέσα από την προσωπική της εμπειρία η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.
Όπως λέει η κ. Παππά «οι χρόνιες ασθένειες όχι απλώς είναι υπαρκτές, αλλά αποτελούν καθημερινότητα πολλών παιδιών. Η αντίληψη και ο τρόπος κατανόησης του πόνου εκφράζεται από το κάθε παιδί με διαφορετικούς τρόπους, ανάλογα με την ηλικία του και τα προηγούμενα βιώματά του. Τα συναισθήματα που βιώνουν τα παιδιά είναι πολλά και έντονα και η ενθάρρυνση της έκφρασής τους είναι πολύ σημαντική. Με την εμφάνιση μιας βλάβης ή μιας χρόνιας ασθένειας, οι αλλαγές γίνονται αισθητές είτε είναι εξωτερικές και αφορούν στην εξωτερική εμφάνιση του παιδιού, είτε εσωτερικές και ο πρώτος και βασικός αποδέκτης των επιπτώσεων αναφορικά με το κομμάτι της ψυχικής υγείας είναι το ίδιο το παιδί και η εικόνα που σχηματίζει για τον εαυτό του”.
Και προσθέτει η ίδια: “Ως παιδί ένιωθα να βρίσκομαι αντιμέτωπη με έναν νέο, άγνωστο εαυτό και με μια νέα ταυτότητα, την οποία έπρεπε να συνηθίσω. Θυμάμαι έντονα το άγχος για την εξέλιξη της κατάστασης και την ανησυχία που βίωνα. Υπήρχαν περίοδοι στην παιδική μου ηλικία που οδηγούσαν στη σιωπή και άλλες φορές σε επιθετικότητα και νευρικότητα. Είχα πάντα μια πλήρη και σωστή ενημέρωση της κατάστασης που κανένας γιατρός δεν είχε στόχο να μου κρύψει, αλλά ακόμα και αν είχε, ζητούσα και έπαιρνα τις απαντήσεις που ήθελα. Άκουγα τα πάντα και συμμετείχα από πολύ νωρίς σε όλες τις αποφάσεις, μου άρεσαν δεν μου άρεσαν. Αντιδρούσα σε ό,τι δεν καταλάβαινα και απαιτούσα να μου δώσουν λύση με απλό και κατανοητό σε μένα τρόπο”.
“Αυτό που θέλω να μείνει στα παιδιά είναι πως ποτέ μα ποτέ δεν πρέπει να το βάζουμε κάτω! Αν κάτι είχα έντονο μέσα μου τότε, ήταν ότι δεν πέρασε ποτέ απ’ το μυαλό μου η σκέψη ότι δεν θα τα καταφέρω. Το πιο βασικό, όμως, είναι οι άνθρωποι που είχα δίπλα μου και η αμέριστη στήριξή τους…. όλοι αυτοί οι σημαντικοί άνθρωποι της ζωής μου στους οποίους οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ! Σήμερα έχω καταφέρει πολύ περισσότερα απ´ αυτά που πίστευα», επισημαίνει η Αθανασία Παππά.
Όλα όσα ήθελε η ίδια να πει στους μικρούς ασθενείς το έχει καταφέρει μέσα από τη συγγραφή του παραμυθιού «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ», δίνοντας το πιο αισιόδοξο μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα. Είναι μία ιστορία που δείχνει με χαρούμενο τρόπο πώς ένα παιδί μπορεί να συμφιλιωθεί με τη νόσο και να συνεχίσει τη ζωή του και τα όνειρά του. Το παραμύθι –που είναι μοναδικό στο είδος του– έλαβε το πρώτο βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες.
Στόχος του παραμυθιού είναι η ενημέρωση, η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.
«Όπως αναφέρω και στο τέλος του παραμυθιού: Κλείστε πονηρά το μάτι, σκαρφιστείτε πονηριές, διαολιές και παιχνίδια πολλά παιχνίδια και συνεχίστε, συνεχίστε, συνεχίστε!Η ζωή κρύβει πολλές εκπλήξεις για τον καθένα ξεχωριστά, να είστε έτοιμοι να τις γευτείτε όλες!», τονίζει η κ. Παππά.
Τα συμπτώματα των Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων
Δεν είναι ίδια τα συμπτώματα σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων, με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.
«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς», επισημαίνει ο Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος, Λάμπρος Φώτης, Επικ. Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Γ’ Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. ΑΤΤΙΚΟΝ.
«Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται», καταλήγει ο κ. Λάμπρος Φώτης.
Της Ρούλας Σκουρογιάννη
Πηγή: e-farmako
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου