Πέμπτη 19 Φεβρουαρίου 2015

Κοντά στο παιδί στην τελική στροφή της ζωής

«Το παιδί ήθελε να έρθει σπίτι. Το ζητούσε το τελευταίο διάστημα που ήμασταν στο νοσοκομείο. Εμείς δεν θέλαμε να πιστέψουμε ότι δεν υπήρχε ελπίδα. Αλλά όταν έχεις ένα παιδί που σε προειδοποιεί ότι θα φύγει, πρέπει να σεβαστείς την απόφασή του». Μετά την αρχική διάγνωση, αυτή είναι η πιο σκληρή στιγμή για τους γονείς: η αναγκαστική αποδοχή της σκληρής πραγματικότητας, ότι δεν υπάρχει κάτι άλλο να γίνει, κάποια άλλη θεραπευτική πράξη να δοκιμαστεί. Ομως ακόμα και στην τελική στροφή της ζωής ενός παιδιού, δεν σηκώνουν όλοι τα χέρια ψηλά.

Εδώ και 5 χρόνια, μια διεπιστημονική ομάδα εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στις οικογένειες που τις έχουν ανάγκη. Η ομάδα στελεχώνει τη μία από τις δύο υπηρεσίες της «Μέριμνας», μιας μη κερδοσκοπικής εταιρείας που στόχο έχει τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και τον θάνατο. Παρεμβαίνοντας στο σπίτι, μεριμνούν όχι μόνον ώστε να ανακουφιστεί το παιδί από τα συμπτώματα της ασθένειας (που είτε άμεσα είτε σταδιακά θα οδηγήσει στον θάνατό του), αλλά και να παρασχεθεί ψυχολογική στήριξη στα μέλη της οικογένειας σε όλη τη διαδρομή, μέχρι και το πένθος. «Είχαμε αρχίσει να βουλιάζουμε», λέει ο πατέρας ενός βρέφους που γεννήθηκε με νωτιαία μυϊκή δυστροφία. «Η “Μέριμνα” ερχόμενη έριξε θεμέλια, φτιάξαμε ένα οργανόγραμμα, πράγμα που εγώ δεν ήμουν στην κατάλληλη ψυχολογική κατάσταση να κάνω». Το παιδί κατέληξε, όμως οι γονείς δεν ένιωθαν –δεν ήταν– μόνοι εκείνη τη στιγμή.

Η «Μέριμνα» παραμένει μέχρι σήμερα ο μόνος φορέας στην Ελλάδα που παρέχει την εξειδικευμένη αυτή φροντίδα σε παιδιά με απειλητική για τη ζωή ασθένεια, μολονότι η προσπάθεια για ένταξη της ανακουφιστικής φροντίδας στα δημόσια παιδιατρικά νοσοκομεία είχε ξεκινήσει από τις αρχές της δεκαετίας του ’90. «Σε έρευνες που κάναμε στο Νοσοκομείο Παίδων διαπιστώναμε ότι η συντριπτική πλειονότητα των γονιών επιθυμούσε στο τελικό στάδιο της ασθένειας του παιδιού να γυρίσει στο σπίτι», λέει στην «Κ» η καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών και πρόεδρος της Μέριμνας κ. Δανάη Παπαδάτου. «Μέσω του Τμήματος Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου, εκπαιδεύσαμε ομάδα επαγγελματιών υγείας προκειμένου να παρέχει ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι. Ομως η επικρατούσα αντίληψη της πολιτείας τότε ήταν ότι πρόκειται για ασθενείς τελικού σταδίου, ότι δεν χρειάζονται κάτι παραπάνω. Ετσι, το 1995 ιδρύσαμε τη “Μέριμνα” ώστε να διασφαλίσουμε το δικαίωμα κάθε σοβαρά άρρωστου παιδιού να έχει πρόσβαση σε υπηρεσίες που προάγουν την ποιότητα της ζωής και εξασφαλίζουν αξιοπρέπεια στη ζωή και τον θάνατο».

Κάθε χρόνο πεθαίνουν στην Ελλάδα περίπου 500 παιδιά από σοβαρά νοσήματα (νευρομυϊκά ή νευρολογικά νοσήματα, καρκίνο παιδικής ηλικίας, γενετικές παθήσεις κ.ά.). Ωστόσο, μόνο 2,5% έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες της «Μέριμνας». Πέρυσι, φρόντισαν 24 παιδιά και τις οικογένειές τους. Ηταν η πρώτη φορά που αρνήθηκαν αιτήματα. «Αναγκαστήκαμε να αρνηθούμε τις υπηρεσίες μας σε οκτώ παιδιά γιατί δεν είχαμε τους πόρους για να προσλάβουμε επιπλέον εξειδικευμένο προσωπικό. Ηταν το πιο δύσκολο πράγμα που έχει χρειαστεί να κάνουμε».

Την ίδια στιγμή, η ζήτηση αυξάνεται. Σύμφωνα με την κ. Παπαδάτου, παρατηρείται τα τελευταία χρόνια αύξηση των οικογενειών που χρειάζονται μακροχρόνια στήριξη στο πένθος, την οποία η «Μέριμνα» παρέχει μέσω των Συμβουλευτικών Κέντρων της σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. «Ερχονται περισσότερες οικογένειες που βιώνουν βίαιους και τραυματικούς θανάτους, όπως η αυτοκτονία ενός γονιού».

Στήριξη από δωρεές

Η «Μέριμνα» δεν λαμβάνει κρατική ενίσχυση, αλλά στηρίζεται έως σήμερα αποκλειστικά σε δωρεές από ιδρύματα, ιδιώτες και στο έργο του σωματείου «Οι Φίλοι της Μέριμνας». Η επέτειος των 20 ετών προσφοράς τη βρίσκει με συρρικνωμένους πόρους.

Ο εορτασμός των 20 ετών της Μέριμνας κορυφώνεται με δύο εκδηλώσεις:

- τις 200 Κιθάρες για τα 20 Χρόνια, με τους «String Demons» - «Κιθαριστές», το Σάββατο 7 Μαρτίου, στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών και

- τις «Ασπίδες Ψυχής», το Σάββατο 28 Μαρτίου, στην Τεχνόπολη στο Γκάζi όπου φίλοι της και το κοινό θα μοιραστούν τα μυστικά οικοδόμησης της ψυχικής δύναμης και θα δημιουργήσουν τη δική τους ασπίδα προστασίας απέναντι στις προκλήσεις της ζωής.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου