Πρόσφατα άκουσα στην τηλεόραση αυτό το συνηθισμένο στερεότυπο για το μικρό παιδί με Σύνδρομο Ντάουν και ενοχλήθηκα: « Είναι τόσο γλυκό και τρυφερό!» Ξαφνικά θύμωσα. Η Λίζυ δεν είναι πάντα ούτε γλυκιά ούτε τρυφερή στους φίλους της, στον αδερφό της και στην αδερφή της. Όπως και κάθε άλλο παιδί, όταν είναι κουρασμένη γίνεται κακία. Πρέπει να πιστέψουμε ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Ντάουν είναι γλυκά και τρυφερά για να τους δώσουμε αξία; Δεν μπορούμε να τα εκτιμήσουμε, όπως και κάθε άλλον, απλώς επειδή υπάρχουν δίπλα μας;
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down ξαναδιάβασα το βιβλίο «Μαμά, γιατί έχω Σύνδρομο Down;».
Δεν θα σας το κρύψω ότι το άρχισα με μισή καρδιά. Την πρώτη φορά που το διάβασα (φοιτήτρια ακόμα) μου είχε φανεί υπερβολικό και κουραστικό. Με είχαν εκνευρίσει οι πολύ συχνές αναφορές στο Θεό και η παράθεση αποσπασμάτων από θρησκευτικά κείμενα. Μετά από 1-2 σελίδες κατάλαβα ότι το είχα αδικήσει και άρχισα να το διαβάζω με μεγαλύτερη όρεξη.
Η αλήθεια είναι ότι σε πολλά σημεία είναι αφοπλιστικά ειλικρινές: στα σημεία όπου η μητέρα και ο πατέρας εκφράζουν την απογοήτευσή τους, την ντροπή που νιώθουν για το παιδί τους, το θυμό και την κούραση από τον καθημερινό αγώνα ενάντια σε μεγάλα προβλήματα συμπεριφοράς, αλλά και η παραδοχή των λαθών που έγιναν στην πορεία, της αποτυχίας τους στο να είναι οι τέλειοι γονείς .
Η μητέρα, Καρολάιν Φιλπς, περιγράφει την ζωή μιας βαθεία θρησκευόμενης οικογένειας 3 παιδιών, με μια πρωτότοκη κόρη με Σύνδρομο Down και πατέρα ιερέα.
Μέσα στο βιβλίο περιγράφονται σκηνές της καθημερινότητας, κάποιες από τις οποίες προκαλούν την απογοήτευση του ζευγαριού, άλλες την ντροπή του και άλλες την χαρά και την ικανοποίηση. Στιγμιότυπα από τις πρώτες μέρες μετά τη γέννηση του παιδιού μέχρι και τα 8 του χρόνια, μέρες γεμάτες καθημερινές μάχες, με ήττες και νίκες, με λύπη και χαρά. Επίσης, παρουσιάζονται οι σκέψεις της μητέρας και του πατέρα για την αναπηρία, τη ζωή με ένα παιδί με Σύνδρομο Down, τον τρόπο αντιμετώπισης των νοητικά καθυστερημένων ατόμων από την κοινωνία και το σχολείο, χωρίς καμία προσπάθεια ωραιοποίησης της κατάστασης ή προβολής τους σαv πάντα υπομονετικούς και γεμάτους κατανόηση γονείς.
Αποσπάσματα από το βιβλίο
Καθημερινή εκπαίδευση στο σπίτι από τη μητέρα:
Πάντα αγωνιούσα μήπως η Λίζυ δεν πραγματοποιήσει ό,τι ζητούσε το φύλλο του Προγράμματος Πόρτατζ ή μήπως δεν ασχολείται με κάτι εποικοδομητικό. Κι αυτό προκαλούσε μια γερή δόση έντασης με τον Μαρκ. Από την αρχή δεν είχε μοιραστεί μαζί μου την σχεδόν «έμμονη» τότε ιδέα μου να «διδάξουμε»στην Ελίζαμπεθ πράγματα. Τα όσα είχα διαβάσει, αμέσως μετά τη γέννησή της, για την αναγκαιότητα των ερεθισμάτων, με είχαν τόσο εντυπωσιάσει, ώστε έφτασα να πιστεύω ότι η ζωή της εξαρτιόταν από αυτά.
Ίσως ο Μαρκ ήταν πιο φιλοσοφημένος. Μη όντας ακτιβιστής, δεν ένιωθε επιτακτική την ανάγκη να γεμίζει με δράση την κάθε στιγμή. Το έβρισκε λοιπόν εύκολο να μιλάει και να παίζει με την Λίζυ, χωρίς να εκτιμά την κάθε ευκαιρία ως «μαθησιακή εμπειρία». Συχνά παραπονιόταν για τον υπερβάλλοντα ζήλο μου. Τότε, θεωρούσα ότι δεν νοιάζεται να μάθει η Λίζυ ή να υποστηρίξει εμένα στην προσπάθεια που έκανα. Κι αυτό με λυπούσε. Τώρα βλέπω, ότι αυτό είχε κατά ένα μέρος να κάνει με τις διαφορετικές αντιδράσεις μας στην γέννηση της Λίζυ. Όταν ήρθε, εγώ είπα : «Πώς μπορώ να παρέμβω σε αυτό που συνέβη ;». Ο Μαρκ προχώρησε, αποδεχόμενος την κόρη μας, όπως ήταν, Ο Μαρκ δεν ήταν παρών όταν έρχονταν άλλες μητέρες με τα παιδιά τους ή όταν πήγαινα εγώ στην κλινική. Δεν έκανε τις ατελείωτες υποσυνείδητες συγκρίσεις, και έτσι, ίσως ήταν ευκολότερο να αποδεχθεί . Ίσως εγώ να ήμουν πιο ανασφαλής.
Συναισθήματα της μητέρας
Αργότερα έγραφα στο ημερολόγιό μου κάτι που με ανησυχούσε σχεδόν διαρκώς τότε : «Φοβάμαι ότι αγαπώ τον Νικ (δεύτερο παιδί) πιο πολύ από την Λίζυ... Ήταν τόσο εύκολο να απολαμβάνεις τον Νικ και κάθε τι που έκανε. Αγωνιούσα για το θυμό που ένιωθα με τη Λίζυ. Πού ήταν η απόφασή μου να την δεχτώ όπως ήταν ; Απελπιζόμουν όταν έπαιζε με χαρτομάντιλα ή ξετύλιγε το ρολό της τουαλέτας ή έκανε φασαρία σε ένα φιλικό σπίτι.
Η Λίζυ συνεχίζει να ξεντύνεται σε κοινή θέα, σε ακατάλληλους χώρους. Με κάνει και ντρέπομαι για αυτήν – ότι δεν την έχω εκπαιδεύσει σωστά. Είναι δικό μου λάθος. Το κάθε τι είναι εκτός ελέγχου.
Ουρλιάζει κάθε φορά που προσπαθώ να τη λούσω ή να της κόψω τα νύχια. Πρέπει να έχω τόση σωματική δύναμη για να την κρατώ σταθερή ακίνητη, ώστε είμαι βέβαιη ότι πρέπει να την πονέσω. Για μερικές στιγμές, καμιά φορά, νιώθω ότι θέλω κιόλας να την πονέσω, γιατί μου κάνει τη ζωή τόσο δύσκολη. Και όμως πόσο φοβερό είναι να παραδέχεσαι αυτή την αλήθεια. Θέλω να ευχαριστήσω το Θεό για την Ελίζαμπεθ, αλλά μοιάζει αδύνατον όταν είμαι τόσο θυμωμένη.
Πάλευα ακόμα με τα αισθήματα δυσφορίας, όταν η Λίζυ αποζητούσε τα χάδια μου και ήθελε όλη την ώρα αγκαλιά. Αντίθετα, μου ήταν τόσο εύκολο να αγαπάω και να κανακεύω τον Νικ.
…..
Μπροστά στους άλλους φορώ το προσωπείο της γενναιότητας. Υποδύθηκα τη δυνατή γιατί ένιωσα ότι έτσι έπρεπε να κάνω. Δεν έπρεπε να νιώθω θυμό.Ήταν λάθος, έτσι δεν είναι ;Επίσης, λέω ότι η ανεξέλεγκτη συμπεριφορά της Λίζυ πρέπει κατά κάποιο τρόπο να είναι δικό μου λάθος. Κι έτσι ίσως όλα αυτά μου αξίζουν, στο κάτω- κάτω.
Καταλήγω να της φωνάζω κι εγώ κι αυτό χρωματίζει τη μέρα μας. Νιώθω αποτυχημένη ως μητέρα και φοβάμαι ότι η κακή της συμπεριφορά είναι δικό μου λάθος.
Μπορούσα να έχω ζητήσει βοήθεια και νωρίτερα αλλά καμιά φορά τα πράγματα δεν δείχνουν τόσο σοβαρά, ώστε να ενοχλήσεις κάποιον άλλον ή ίσως δεν θέλεις να παραδεχτείς ότι έχεις πρόβλημα. Κάποτε η συμπεριφορά μας φαίνεται μοιραία και δεν συνειδητοποιούμε ότι μπορεί να αλλάξει.
Για το σχολείο
Πάντως, καθ΄ όλη τη διάρκεια αυτού του χρόνου, που προσπαθούσα να βρω μια θέση για τη Λίζυ, πολλές φορές ένιωσα πόσο άδικο ήταν να ικετεύω για μια θέση στο τοπικό δημοτικό για το παιδί μου –λες και ζητούσα χάρη- τη στιγμή που όλα τα άλλα παιδιά, επειδή φορούσαν την ταμπέλα «φυσιολογικά», αυτομάτως είχαν το δικαίωμα. Κανείς δεν εξέταζε αν ήταν συνεργάσιμα, έξυπνα ή είχαν οποιοδήποτε πρόβλημα.
Ένιωθα σαν παρείσακτη.
Ήδη από το νηπιαγωγείο, υπήρχε πάντα η απειλή : «Αν δεν είναι αρκετά καλή, θα πρέπει να φύγει». Ήταν πάντα «προσωρινή». Δεν το έλεγε κανείς, αλλά κάθε φορά δεν γινόταν μόνο εκτίμηση της προόδου της Λίζυ αλλά και εκτίμηση της δικής μου προσφοράς. Είχα δουλέψει αρκετά σκληρά για να κάνω τη Λίζυ «αποδεκτή» ;
Ήξερα και άλλους γονείς ανάπηρων παιδιών, που ένιωθαν το ίδιο. Μου φαινόταν ειρωνεία, ότι τη στιγμή που οι γονείς των «κανονικών» παιδιών μπορούσαν να στείλουν τα παιδιά τους στο σχολείο της επιλογής τους, φτάνει να υπήρχε θέση, εμείς έπρεπε να παρακαλάμε γονατιστοί, για να δοθεί μια ευκαιρία στα παιδιά μας. Πολλά «κανονικά» παιδιά είχαν προβλήματα συμπεριφοράς ή μαθησιακές δυσκολίες, αυτά όμως μπορούσαν να ξεκινήσουν στην κανονική εκπαίδευση. Για τα ανάπηρα παιδιά επιστρατεύονταν ένα σωρό προφάσεις για το επίπεδο των ικανοτήτων τους, πριν τους δοθεί μια ευκαιρία.
Νιώθαμε ότι αντίπαλός μας ήταν ένα γραφειοκρατικό σύστημα και εμείς ρισκάραμε την «αποδοκιμασία» του καθώς και την ταμπέλα του «μη ρεαλιστή» ή του «απαιτητικού» ή – το χειρότερο- του «δύσκολου γονιού», μόνο και μόνο γιατί επιμέναμε να δώσουμε μια ευκαιρία στα παιδιά μας.
Σκέψεις για την αναπηρία και το Σύνδρομο Down
Καταλαβαίνω τώρα γιατί ξεντυνόταν δημόσια, όταν ήταν μικρή. Μας έφερνε σε αμηχανία – αλλά θα πρέπει να ζεσταινόταν παρόλο που τότε δεν μπορούσε να μας το πει. Είναι τόσες οι εκδηλώσεις της που κάποτε έμοιαζαν χωρίς νόημα και τώρα αποκτούν σημασία και δείχνουν ότι πίσω από το αμίλητο νήπιο υπήρχε ένα λογικό άτομο. Μακάρι να ήμασταν σε θέση τότε να την κατανοήσουμε.
Εμείς οι γονείς ενοχλούμαστε όταν οι άλλοι βάζουν όλα τα παιδιά με Σύνδρομο Ντάουν «στο ίδιο τσουβάλι». Μπορούμε να αποδείξουμε ότι μοιάζουν πολύ περισσότερο με τους εαυτούς μας και με τις οικογένειές τους παρά μεταξύ τους. Η εξωτερική εμφάνιση ξεγελά.
Ένα πράγμα είναι σίγουρο : Όταν γνωρίσεις τη Λίζυ, όταν ζεις κάτω από την ίδια στέγη μαζί της, όταν είσαι - ως πατέρας – υπεύθυνος για αυτή, όλα αυτά είναι μια πρόκληση για να κατεβείς στα βάθη του είναι σου. Λέγεται συχνά ότι, μετά το αρχικό τραύμα και αφού συμφιλιωθείς με το γεγονός ότι το παιδί σου είναι ανάπηρο, το πρόβλημα τελειώνει. Έχω διαπιστώσει ότι αληθινό είναι το αντίστροφο: το να συμφιλιωθώ με την αναπηρία ήταν το λιγότερο. Το δύσκολο είναι να ζεις καθημερινά με το ανάπηρο παιδί.
ΜΑΜΑ ΓΙΑΤΙ ΕΧΩ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN;
Η Λίζυ είναι σήμερα εννέα ετών. Γεννήθηκε με το σύνδρομο Ντάουν...
Όταν ήταν δύο ετών η μητέρα της και συγγραφέας αυτού του βιβλίου περιγράφει σε ένα πρώτο βιβλίο της τον πόνο και τη χαρά του να έχει κανείς ένα μωρό με σύνδρομο Ντάουν. Το βιβλίο αυτό γίνεται επιτυχία. Στα εννέα χρόνια της κόρης της η Caroline Philps επανέρχεται για να φέρει κοντά μας την τωρινή Λίζυ με γνώση περισσή, αμεσότητα και ενάργεια:
Η ιστορία που θα διαβάσετε είναι μια ιστορία ελπίδας και συνάμα πολύτιμη πηγή πληροφοριών για άμεσα ενδιαφερόμενους και μη... Ήδη η συγγραφέας έχει ξεκινήσει μια ακόμη έρευνα που αφορά στη γλωσσική ανάπτυξη των παιδιών με σύνδρομο Ντάουν. [...]
Τίτλος πρωτοτύπου: Mummy why have I got Down's Syndrome?
Σελίδες: 218
Ημ/νια Έκδοσης Βιβλίου: 2002
Εκδόσεις: Ακρίτας
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου