Τρίτη 9 Ιουλίου 2024

«Η πολλαπλή σκλήρυνση δεν μας εμποδίζει αν δεν της το επιτρέψουμε»: Η μαρτυρία της 24χρονης Δέσποινας

Η σκλήρυνση αποτελεί κομμάτι τόσο της ζωής μου όσο και του εαυτού μου και μπορώ πλέον με ασφάλεια να πω ότι την ευχαριστώ γιατί με έκανε τον άνθρωπο που είμαι σήμερα.

Ωστόσο, δεν είχα την ίδια άποψη όταν άκουσα για πρώτη φορά τη διάγνωσή μου. Πέρασα από αρκετά στάδια μέχρι να φτάσω στο σημείο όπου βρίσκομαι σήμερα, δηλαδή στην αποδοχή της νόσου και στο γεγονός ότι μιλάω ανοιχτά γι’ αυτή. Οταν άκουσα πως πάσχω από πολλαπλή σκλήρυνση, δεν είχα ιδέα τι είναι και ρώτησα αμέσως πώς αντιμετωπίζεται, καθώς πίστευα ότι είναι κάτι παροδικό, όπως μια ίωση. Δεν είχα συνειδητοποιήσει στα 21 μου πώς δρουν τα αυτοάνοσα νοσήματα. Αφού, λοιπόν, με ενημέρωσαν για τη νόσο άρχισα να κάνω τη δική μου έρευνα – ένα από τα προνόμια της Gen Z είναι ότι έχεις όλες τις πληροφορίες στα χέρια σου.

Τότε, όμως, ήταν και η στιγμή που συνειδητοποίησα τη σημασία της ψυχολογίας αναφορικά με τα αυτοάνοσα. Είπα στον εαυτό μου πως δεν είχα άλλη επιλογή από το να το διαχειριστώ με καλή ψυχολογία. Οπότε «αναγκάστηκα» να υιοθετήσω μια οπτική για τη ζωή, αλλιώτικη από αυτή που είχα. Το έριξα στο γέλιο και στο χιούμορ για την όλη κατάσταση, αυτός ήταν ο δικός μου μηχανισμός άμυνας, ο οποίος έως και σήμερα με έχει κάνει να εξελιχθώ και να απέχω ή και να διακωμωδώ τις επιπτώσεις της νόσου. Σίγουρα υπάρχουν και κάποιες δύσκολες μέρες, όπως σε όλους μας, δεν διακατέχομαι από κάποια τοξική θετικότητα, απλώς φροντίζω να χαμογελάω ακόμα και εκείνες τις μέρες. Αλλωστε, μόνο μετά τη βροχή μπορούμε να δούμε το ουράνιο τόξο. Μου θύμισα, επίσης, ότι οφείλω στον εαυτό μου να τα καταφέρω, όχι μόνο για μένα, αλλά και για τους δικούς μου ανθρώπους, την οικογένειά μου και τους φίλους που έγιναν οικογένεια.

Σαφώς, σε αυτό τον τρόπο σκέψης συντέλεσε και η ψυχολογική βοήθεια που έκρινα ότι πρέπει να λάβω από ειδική ψυχολόγο, καθώς όλη αυτή η οπτική χρειάστηκε χρόνο και προσωπική δουλειά για να την ενστερνιστώ και εν τέλει να την αποδεχτώ. Συγκεκριμένα, οι εναλλαγές της διάθεσής μου με έκαναν να συνειδητοποιήσω πως η αναζήτηση βοήθειας δεν είναι ταμπού, αλλά απαραίτητη.

Η πολλαπλή σκλήρυνση έχει επηρεάσει τη ζωή μου, όπως και τα περισσότερα άτομα με τη νόσο. Προσωπικά επιλέγω να σκέφτομαι πως η νόσος μού άνοιξε τα μάτια. Είδα ποιοι άνθρωποι δεν έχουν θέση στη ζωή μου και ποιοι την έχουν κερδίσει επάξια. Ωρίμασα και έμαθα να μη βιάζομαι να κρίνω ανθρώπους και καταστάσεις, να βλέπω πίσω από την εικόνα των ανθρώπων και των πραγμάτων. Πλέον έχω περισσότερη επιμονή, πείσμα, κατανόηση, δύναμη και θέληση για ζωή. Αποφάσισα να ζω την κάθε στιγμή μοναδικά και να της προσθέτω τα χρώματα που επιλέγω και θέλω εγώ. Επιπλέον αποφάσισα πως δεν θέλω να έχω κανένα προσωπείο, να είμαι αυθεντική και να επικοινωνώ τα συναισθήματά μου τη στιγμή που τα νιώθω χωρίς φίλτρα. Γι’ αυτό και πλέον έχω μηδενική ανοχή στα άτομα που με κοιτούν με λύπηση, όταν λέω πως έχω πολλαπλή σκλήρυνση ή όταν επικοινωνώ μια δύσκολη μέρα μου. Ως άνθρωπος απεχθάνομαι τη λύπηση, επειδή πιστεύω πως οι άνθρωποι γινόμαστε δυνατότεροι μέσω των δυσκολιών μας κι αυτό θα έπρεπε να διακρίνεται από τους άλλους ως πρώτο συναίσθημα, όχι ο οίκτος. Παρόλα αυτά προσπαθώ να δείχνω κατανόηση για την άγνοια ή την έλλειψη ενημέρωσης που έχουν οι μη νοσούντες – ήμουν κι εγώ στη θέση τους προτού διαγνωστώ.

Θα ήθελα ακόμη να προσθέσω πως είμαι χαρούμενη και ευγνώμων, που είμαι μέλος της Πανθεσσαλικής Ενωσης Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΕΑμΣΚΠ). Είναι από τα πρώτα πράγματα που έκανα αφού διαγνώστηκα – το αίσθημα του ανήκειν και του «δεν είμαι η μόνη ή μόνη μου», η ενημέρωση και η αγκαλιά που ένιωσα ήταν απίστευτη, κάτι που προτείνω σε όλα τα άτομα με τη νόσο να κάνουν, υπάρχουν επίσης σύλλογοι σε αρκετά μέρη της Ελλάδας υπό την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).

Το μήνυμα που θα ήθελα να μοιραστώ είναι πως η πολλαπλή σκλήρυνση δεν λειτουργεί περιοριστικά στις ζωές μας, δεν μας εμποδίζει αν δεν της το επιτρέψουμε εμείς – κάνοντας αυτά που πραγματικά θέλουμε και μας κάνουν ευτυχισμένους της το αποτρέπουμε. Η πολλαπλή σκλήρυνση, όπως και όλα τα αυτοάνοσα, μπορεί να αλλάζουν τις ζωές μας, αλλά είναι στη δική μας βούληση η κλίμακα αυτής της αλλαγής. Ας μην ξεχνάμε πως η ζωή πλάθεται με ό,τι τη φτιάχνουμε εμείς, ας βάλουμε λοιπόν τα καλύτερα «υλικά» που μπορούμε!

Δέσποινα Νάστου
Το θέμα δημοσιεύθηκε στο τεύχος ν.11 του ygeiamou που κυκλοφόρησε με ΤΟ ΘΕΜΑ στις 26/5
Πηγή: ygeiamou

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου