- Επικοινωνία
- Επιλογές για το παιδί σας
- Ασφάλεια
- Τα συναισθήματα του παιδιού σας
- Ανεξαρτησία
- Ώρα για τον εαυτό σας
- Υποστήριξη από άλλους
«Να είστε κοντά όταν σας χρειάζονται. Προστατέψτε τα από τους κινδύνους, αλλά μην τα υπερπροστατεύετε.» (Colin και Marion, γονείς της Helen (5 ετών) - μαθησιακές δυσκολίες και δυσκολίες συγκέντρωσης)
«Αναφέρω τις ανάγκες της με έμμεσο τρόπο, βάζοντάς τις στη συζήτηση σαν να είναι το πιο φυσικό πράγμα χωρίς να τις δίνω καμία απολύτως έμφαση!» (Lesley, μητέρα της Natalie (17 ετών) - Σύνδρομο CHARGE, με μειωμένη όραση).
«Η συνάντηση με άλλους γονείς είναι απαραίτητη για τη συναισθηματική μας ευημερία. Παρά το γεγονός ότι είμαι πολύ απασχολημένη, πάντα δίνω προτεραιότητα σε εκδηλώσεις όπου συναντώ άλλους γονείς.» (Marie, μητέρα του Alister (11 ετών) - Βαρηκοϊα και αυτισμός)
«Ακόμα κι αν τα παιδιά έχουν διαφορετικές αναπηρίες, ο αντίκτυπος είναι ο ίδιος. Ήμουν αρκετά ντροπαλή με αγνώστους, αλλά η αναπηρία της Γκρέις με έβγαλε από το καβούκι μου. Δεν φοβάμαι τώρα να πω πώς αισθάνομαι κάτι που είναι σημαντικό και υγιές για όλους γονείς με παιδιά με αναπηρία». (Dina, μητέρα της Grace (3 ετών) - HDR ή σύνδρομο Barakat)
Επικοινωνία:
Η επικοινωνία είναι μια σημαντική πτυχή της οικογενειακής ζωής. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να είναι δύσκολο να προσδιοριστεί πώς επικοινωνεί ένα παιδί. Οι γονείς καταλαβαίνουν καλύτερα από όλους το παιδί τους.Ένα παιδί μπορεί να επικοινωνεί με την έκφραση του προσώπου, χρησιμοποιώντας αντικείμενα ή εικόνες, σύμβολα, σημάδια, χειρονομίες, νοήματα ή ομιλία.
Η επιτυχής ανάπτυξη των δεξιοτήτων επικοινωνίας υποστηρίζει όλες τις άλλες πτυχές της ανατροφής των παιδιών με πρόσθετες ή σύνθετες ανάγκες. Καμία μέθοδος επικοινωνίας δεν είναι καλύτερη από οποιαδήποτε άλλη - το σημαντικό είναι να λειτουργεί για εσάς και το παιδί σας.
«Συνήθως του μιλάω δυνατά χρησιμοποιώντας βασικές λέξεις σε μια επικοινωνία ένας προς έναν. Βρίσκω επίσης χρήσιμες χειρονομίες για την επικοινωνία. Για παράδειγμα, του απλώνω τα χέρια μου για να καθίσει ή να του δείχνω ένα πανί όταν πρόκειται να του πλύνω το πρόσωπο για να ξέρει τι θα συμβεί.Επειδή ο Paedar είναι κωφός και έχει προβλήματα όρασης φαίνεται να ανταποκρίνεται πολύ καλά στις μυρωδιές. Παρόλο που κάνει ειδική δίαιτα και τρώει σε διαφορετικές ώρες από εμάς, φαίνεται να έχει επίγνωση του πότε τρώμε μέσω των οσμών. Ανοίγει το στόμα του σαν να περιμένει φαγητό και επικοινωνεί μαζί μας με αυτόν τον τρόπο». (Bernadette, μητέρα του Paedar (10 ετών) - Σύνδρομο Down, επιληψία, μειωμένη όραση)
«Η επικοινωνία είναι απλή. Μιλώντας του και δείχνοντάς του διαφορετικά πράγματα ξέρει για τι μιλάμε. Για παράδειγμα, αν του δείξουμε μια μπάλα ξέρει ότι είναι ώρα να παίξει και αν του δείξουμε ένα φλιτζάνι ξέρει ότι είναι ώρα να φάει ή να πιει. Δουλεύουμε μαζί με τον Jonathon τόσο καιρό τώρα που ξέρουμε τι προσπαθεί να επικοινωνήσει, οπότε γίνεται πιο εύκολο." (Samuel και Linda, γονείς του Jonathon (11 ετών) - Επιληψία και χαμηλός μυϊκός τόνος, δεν μπορεί να περπατήσει ή να μιλήσει)
"Για να επικοινωνήσουμε με τον Jonathon αρχικά χρειαζόμασταν πολύ βασικά νοήματα, για πράγματα όπως το αυτοκίνητο και το νερό. Δεν θα μπορούσαμε να ζήσουμε χωρίς αυτά! Οι εικόνες είναι εξαιρετικές για να του εξηγούμε πού θα πάμε και τι θα κάνουμε, ωστόσο δεν χρησιμοποιούνται με τον ίδιο τρόπο και την ίδια επιτυχία σε όλα παιδιά». (John και Teresa, γονείς του Jonathon (9 ετών) - Σύνδρομο Down)
«Χρησιμοποιώ πολλές εκφράσεις του προσώπου μαζί με τους αντίχειρες για τον επαινώ. Πάντα του λέω σε τι ήταν καλός.» (Sally, μητέρα του Ben (6 ετών) - Σύνδρομο Asperger)
«Μάθετε βασικά νοήματα και διδάξτε τα στο παιδί όσο το δυνατόν νωρίτερα. Μην τα παρατάτε και επιβραβεύετε το παιδί για οποιαδήποτε μορφή κατανόησης.» (Michael, πατέρας του Callum (5 ετών) – Αθετωσική εγκεφαλική παράλυση και νεφρική ανεπάρκεια)
Η Carole που είναι η μητέρα του George, 20 μηνών, μοιράστηκε μαζί μας πολλές συμβουλές για την επικοινωνία. Ο George έχει σύνδρομο Down και χαμηλό μυϊκό τόνο. Μας εξηγεί: "Η αγαπημένη δραστηριότητα του George είναι τα τραγούδια με συγκεκριμένες κινήσεις. Λόγω των νοημάτων που χρησιμοποιεί, έχει την ικανότητα να συντονίζει τις κινήσεις των χεριών του και να παρακολουθεί με προσοχή. Λατρεύει το τραγουδάκι με τα μέρη του σώματος («κεφάλι, ώμους,γόνατα και δάχτυλα των ποδιών»). Στην αρχή δυσκολευόταν να πει "ώμοι" και δεν μπορούσε να δείξει τους ώμους του, γι' αυτό και αλλάξαμε τους στίχους σε "κεφάλι, κοιλιά, γόνατα και δάχτυλα των ποδιών." Μην υποτιμάτε τη δύναμη της επανάληψης. Πρόσφατα στις διακοπές τα παιδιά των φίλων μου επιχείρησαν να του διδάξουν το αγαπημένο του τραγούδι, και μόνο μέσω της επανάληψης, το είχε μάθει μετά από δύο εβδομάδες. Του πήρε γενικά περισσότερο χρόνο για να το μάθει, αλλά τώρα μπορεί να το κάνει. Τα άλλα παιδιά βοηθούν πολύ γιατί δεν κουράζονται με κάτι όπως οι ενήλικες!»
"Να χρησιμοποιείτε παιχνίδια με ρεαλιστικά χρώματα. Για παράδειγμα, μην δίνετε στο παιδί σας ένα μπλε πρόβατο - είναι πολύ δύσκολο να εξηγήσετε και πολύ δύσκολο για το παιδί σας να κατανοήσει τη διαφορά όταν θα δει ένα αληθινό."
«Στα μαθήματα λογοθεραπείας που είχαν σχεδιαστεί για παιδιά με αναπτυξιακή καθυστέρηση, αναμενόταν να καθίσω πίσω από το παιδί μου, αλλά αυτό σήμαινε ότι δεν τον έβλεπα όταν μου έκανε νοήματα. Τα παιδιά με πρόσθετες ανάγκες χρειάζονται περισσότερο χρόνο. Αν έγνεφα στον Τζορτζ, μπορεί να μην μου κουνούσε το χέρι για δέκα λεπτά. Στην αρχή νόμιζα ότι δεν μπορούσε να το κάνει. Είναι δύσκολο, αλλά πρέπει να μάθεις να δουλεύεις με τους ρυθμούς του παιδιού και όχι με τον δικό σου».
Επιλογές για το παιδί σας:
Μπορεί το παιδί σας να σας δείξει τι θέλει να φάει, να πιει, να παίξει;
Ζητήθηκαν πρακτικές προτάσεις από γονείς με παιδί με επιπλέον ανάγκες:
Τραβήξτε φωτογραφίες οικείων πραγμάτων, ποτών, φαγητών, παιχνιδιών, ανθρώπων - κολλήστε τις σε κάρτες και πλαστικοποιήστε τις.
Χρησιμοποιήστε αντικείμενα, έχοντας το καθένα έτοιμο σε ένα χωριστό κουτί για χρήση γύρω από το σπίτι.
Χρησιμοποιήστε το σύστημα συμβόλων που χρησιμοποιεί το σχολείο. Υπάρχουν σύμβολα για τα αντικείμενα στο σπίτι και στο αυτοκίνητο, ακόμα και στον κήπο.
Ασφάλεια:
Η ασφάλεια είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα. Ορισμένα παιδιά δεν κυκλοφορούν με ασφάλεια στο δρόμο, ενώ άλλα κινδυνεύουν να πνιγούν όταν τρώνε ή κινδυνεύουν επειδή τρώνε μη βρώσιμα πράγματα. Κάθε γονιός γνωρίζει πόσο σημαντικό είναι να αποκτήσει το παιδί του επίγνωση των κινδύνων, κάτι που όπως αναφέρουν οι γονείς κωφών παιδιών μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο για τα παιδιά με προβλήματα ακοής και πρόσθετες αναπηρίες. Οι γονείς έχουν αναπτύξει στρατηγικές και έχουν βρει μια σειρά χρήσιμων και πρακτικών πηγών.
«Ο Jonathon δεν έχει αίσθηση κινδύνου. Δεν καταλαβαίνει τον κίνδυνο». (Samuel και Linda, γονείς του Jonathon (11 ετών) - Επιληψία και χαμηλός μυϊκός τόνος)
«Για την ασφάλεια έξω από το σπίτι, σε δημόσιους χώρους πρέπει να γνωρίζει κανείς συνεχώς πού ακριβώς βρίσκεται το παιδί και ποιοι πιθανοί κίνδυνοι υπάρχουν εκεί. Αν είναι αναγκαίο, κρατάτε το από το χέρι. Ο Jonathon δεν σταματούσε να σκεφτεί αν κάτι ήταν επικίνδυνο. Πρέπει συνέχεια κανείς να εξηγεί στο παιδί ξανά και ξανά τους κινδύνους» (John και Teresa, γονείς του Jonathon (9 ετών) - Σύνδρομο Down)
«Πρέπει να λαμβάνουμε πολλές προφυλάξεις με τον Paedar επειδή είναι επιληπτικός. Είναι ζωτικής σημασίας να τον κρατάμε σε ένα ασφαλές περιβάλλον και να υπάρχει ένας ενήλικας μαζί του συνέχεια. Έχουμε χαλί σε όλα τα δωμάτια σε περίπτωση που πάθει κάποια επιληπτική κρίση. Οι γωνίες του τζακιού είναι καλυμένες για να μην χτυπάει. Όταν αγοράζουμε καινούργια τραπέζια και καρέκλες προσέχουμε τα πόδια τους να είναι στρογγυλεμένα για να μην τραυματίζεται. Είναι αδύνατο να προφυλάξουμε τα παιδιά μας από τα πάντα.» (Bernadette, μητέρα του Paedar (10 ετών) - Σύνδρομο Down, επιληψία, μειωμένη όραση)
«Να έχετε πολλές κλειδαριές στο σπίτι σας, ειδικά στις μπαλκονόπορτες/ παράθυρα. Εμείς με τον Ben μας μόλις τον τελευταίο χρόνο μπορέσαμε να χαλαρώσουμε λίγο.» (Sally, μητέρα του Ben (6 ετών) - Σύνδρομο Asperger)
«Να χρησιμοποιείτε λουριά για τα νήπια όταν βρίσκεστε έξω, να έχετε κλειδαριές στα παράθυρα, να ελέγχετε πάντα ότι ο κήπος είναι ασφαλής και οι πόρτες ανοίγουν δύσκολα. Μην ξεχνάτε το σύστημα κλειδώματος στις πίσω πόρτες του αυτοκινήτου και να ακολουθείτε πάντα τις γενικές οδηγίες σχετικά με την πρόληψη ατυχημάτων που ισχύουν για κάθε μικρό παιδί." (Colin and Marion, γονείς της Helen (5 ετών) - μαθησιακές δυσκολίες και δυσκολίες συγκέντρωσης)
«Το φορητό κλειστό κύκλωμα τηλεόρασης (CCTV) είναι εξαιρετικά βοηθητικό καθώς μας δίνει τη δυνατότητα να έχουμε μια κάμερα στο δωμάτιο της Carmel ενώ κοιμάται και να κοιτάμε την οθόνη όπου κι αν βρισκόμαστε μέσα στο σπίτι. Μας γλιτώνει από το να τρέχουμε πάνω και κάτω στις σκάλες για να την ελέγχουμε. Μπορούμε να είμαστε σίγουροι συνέχεια ότι είναι καλά αφήνοντάς της παράλληλα και τον δικό της χώρο." (Eileen και John, γονείς της Carmel (17 ετών) - Επιληψία, εγκεφαλική παράλυση, ορθοπεδικές ανωμαλίες)
«Χρησιμοποιώ λουρί όταν η Grace αρνείται να μου κρατήσει το χέρι. Μόλις το βάλω είναι άψογη και συνεργάζεται υπέροχα." (Dina, μητέρα της Grace (3 ετών) - HDR ή Barakat Syndrome)
"Να φοράτε πάντα στο παιδί σας όταν βγείτε έξω ένα βραχιολάκι με τα στοιχεία επικοινωνίας σας. Το παιδί μου που είναι κωφό και αυτιστικό δεν μπορεί να δώσει καμία πληροφορία. Δεν θα στενοχωριόταν αν χωριζόταν από εμάς και επομένως θα ήταν δύσκολο για τους ανθρώπους να καταλάβουν ότι έχει χαθεί. Τον χάσαμε δύο φορές στις διακοπές και ήταν πολύ τρομακτικό». (Sally, μητέρα του Ben (6 ετών) - Σύνδρομο Asperger)
Συναισθήματα του παιδιού:
Είναι πολύ σημαντικό για το παιδί να μπορεί να σας εκφράζει τα συναισθήματά του. Στα κωφά παιδιά η έκφραση των συναισθημάτων γίνεται δύσκολη λόγω των εμποδίων που έχουν στην επικοινωνία τους με ακούοντες γονείς τους. Ακόμα μεγαλύτερες δυσκολίες αντιμετωπίζουν τα κωφά παιδιά με πρόσθετες ή σύνθετες ανάγκες. Ωστόσο είναι ζωτικής σημασίας να είναι σε θέση κάθε παιδί να εκφράζει τι νιώθει μέσω ιστοριών και βιβλίων, χρησιμοποιώντας εκφράσεις προσώπου και χειρονομίες και καλλιεργώντας από μικρή ηλικία το κατάλληλο λεξιλόγιο.
"Ο Ben αναστατωνόταν όταν έκλαιγε, γιατί δεν του άρεσαν τα δάκρυά του. Πάντα του εξηγούσα τι ένιωθε για να καταλαβαίνει" (Sally, μητέρα του Ben (6 ετών) - Σύνδρομο Asperger)
«Όταν ο George είναι κουρασμένος, βγάζει τα ακουστικά του και τα βάζει δίπλα του. Είναι σαν να μας λέει: Φτάνει για σήμερα.» (Carole, μητέρα του George (20 μηνών) - Σύνδρομο Down και χαμηλός μυϊκός τόνος)
"Ξέρουμε τη διαφορά ανάμεσα στα κλάματα του. Έχει διαφορετικό κλάμα όταν έχει κάνει κακό στον εαυτό του και διαφορετικό όταν κάποιος του παίρνει το παιχνίδι του. Μπορούμε να καταλάβουμε ότι πεινάει από το κλάμα του." (Samuel και Linda, γονείς του Jonathon (11 ετών) - Επιληψία και χαμηλός μυϊκός τόνος)
"Η διαχείριση των συναισθημάτων μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Ο Jonathon δεν μπορούσε να καταλάβει τι νιώθει. Βρήκαμε βιβλία και ιστορίες που μας βοήθησαν να του δείξουμε ότι οι άνθρωποι μπορεί να εκνευριστούν ή να θυμώσουν σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Με αυτό τον τρόπο τον βοηθήσαμε να καταλάβει τα συναισθήματά του ." (John και Teresa, γονείς του Jonathon (9 ετών) - Σύνδρομο Down)
«Του λέω: «Ξέρω ότι είσαι αναστατωμένος/θυμωμένος/φοβισμένος». Ο Alister ηρεμεί όταν του το λέω αυτό και έρχεται για αγκαλιά». (Marie, μητέρα του Alister (11 ετών) - Βαρηκοϊα και αυτισμός)
«Να χρησιμοποιείτε τη Makaton για να επιβεβαιώσετε ένα συγκεκριμένο συναίσθημα, π.χ. φοβισμένος – να δείχνετε παραδείγματα ενός χαρακτήρα σε ένα βιβλίο ή σε ένα τηλεοπτικό πρόγραμμα που φοβάται." (Dina, μητέρα της Grace (3 ετών) - HDR ή Barakat Syndrome)
"Πάντα επιτρέπω στο παιδί μου να εκφράζει τα συναισθήματά του (στο κατάλληλο περιβάλλον). Μιλάμε για αυτά στη συνέχεια και συζητάμε καλύτερους τρόπους για να διαχειριζόμαστε τις απογοητεύσεις ή τα συναισθήματά μας." (Jayne, μητέρα του Scott (9 ετών) - Υδροκεφαλία και Μαθησιακές Δυσκολίες).
"Έδωσα στη Natalie ένα ημερολόγιο για τα Χριστούγεννα για να γράφει όλες τις σκέψεις της. Τα ζώα βγάζουν το καλύτερο από τα παιδιά μας. Επίσης τα γάντια μαριονέτας τα ενθαρρύνουν να μοιραστούν τα συναισθήματά τους." (Lesley, μητέρα της Natalie (17 ετών) - Σύνδρομο CHARGE, με μειωμένη όραση)
«Η σωματική επαφή (δηλαδή μια αγκαλιά όταν φοβούνται/πληγώνονται) και η οπτική επαφή μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους». (Colin και Marion, γονείς της Helen (5 ετών) - Μαθησιακές Δυσκολίες και δυσκολίες συγκέντρωσης)
"Χρησιμοποιείτε παζλ με χαρούμενα και λυπημένα αρκουδάκια. Εκφράζετε με λέξεις τα συναισθήματα σε καθημερινές καταστάσεις, π.χ. "Βλέπεις αυτό το κοριτσάκι να κλαίει; Είναι λυπημένο". "Έσπασες το στολίδι. Η μαμά είναι θυμωμένη." "Είμαστε στην παραλία. Είσαι χαρούμενος;" κλπ. Προσπαθούμε να χρησιμοποιήσουμε τις κατάλληλες λέξεις για να εκφράσουμε τα συναισθήματα ακριβώς εκείνη την στιγμή που τα νιώθει». (Jeanette, μητέρα του Aidan (7 ετών) - σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες και αναπτυξιακή καθυστέρηση)
"Διαβάζετε τους. Χρησιμοποιείτε ζωγραφιές και καθρέφτες για να κατανοούν τα συναισθήματα. Παίξτε με μαριονέτες και αφηγηθείτε ιστορίες για να εκφράσετε συναισθήματα. Τα παιδιά δεν αισθάνονται απειλή όταν μιλάνε σε μια μαριονέτα. Οι μαριονέτες μπορεί να είναι ανόητες! Τονίζετε τα συναισθήματα των χαρακτήρων όταν διαβάζετε ιστορίες, π.χ. "Ο David χαμογελάει. Πρέπει να είναι χαρούμενος". «Η Lilbby κλαίει. Πρέπει να είναι λυπημένη». (Peter και Delilah, γονείς του David (4 ετών))
Ανεξαρτησία:
Η ανεξαρτησία σημαίνει διαφορετικά πράγματα για κάθε παιδί. Μπορεί να σημαίνει να τρώει μόνο του, να ντύνεται μόνο του, να παίρνει μόνο του το λεωφορείο. Για τους γονείς η πρόκληση είναι να αφήσουν τα παιδιά τους να αποκτήσουν ανεξαρτησία. Το άγνωστο μπορεί να είναι τρομακτικό για εσάς και το παιδί σας.
"Ως εργαζόμενη μητέρα, το παιδί μου έχει παρακολουθήσει διάφορα προγράμματα απασχόλησης στις διακοπές και νομίζω ότι αυτό το βοήθησε να έχει αυτοπεποίθηση με αγνώστους. Μολονότι έχει αυτισμό, είναι χαρούμενο όταν βρίσκεται με άλλους ανθρώπους." (Marie, μητέρα του Alister (11 ετών) - βαρηκοϊα και αυτισμός)
«Γιορτάστε όλα τα "μικρά επιτεύγματα" σαν να είναι "τεράστια" γιατί είναι πραγματικά!» (Eileen και John, γονείς του Carmel (17 ετών) - Επιληψία, εγκεφαλική παράλυση, ορθοπεδικά προβλήματα)
«Είναι αργή διαδικασία και πολύ δύσκολο το να μην είσαι υπερπροστατευτικός απέναντί τους, αλλά αφήνοντάς τα να κάνουν μικρά πράγματα που σε τρομάζουν, δίνεις τεράστια ώθηση στην αυτοπεποίθησή τους όταν τα καταφέρνουν και τους λες ότι έχεις πίστη σε αυτά». (Teresa, μητέρα της Juliet (9 ετών) - Σύνδρομο Leopards και καρδιακή νόσος)
«Πάντα αναζητούμε πράγματα που είναι καλός ο γιος μας, όσο ασυνήθιστα ή απροσδόκητα και αν είναι, τον βοηθάμε να εξασκηθεί σε αυτά και να τον επαινούμε. Τραβάει υπέροχες φωτογραφίες, έτσι έχει δικαίωμα για η απεριόριστη χρήση της ψηφιακής μου φωτογραφικής μηχανής, την οποία δεν έχει σπάσει ακόμα!» (Annabel, μητέρα του Freddie (7 ετών) - Σύνδρομο Down)
Χρόνος για τον εαυτό σας:
Όλοι οι γονείς χρειάζονται λίγο χρόνο για να χαλαρώσουν. Όταν ένα κωφό παιδί έχει πρόσθετες ανάγκες, μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο να βρεθεί αυτός ο χρόνος. Τα παιδιά μπορεί να χρειάζονται βοήθεια με το τάισμα, τη μετακίνηση, την τουαλέτα, να έχουν μια περίπλοκη φαρμακευτική ρουτίνα ή απαιτητική συμπεριφορά. Τα πρότυπα ύπνου τους μπορεί να είναι πολύ διαταραγμένα. Οι γονείς συνήθως αισθάνονται εξαντλημένοι σωματικά και συναισθηματικά. Εδώ οι γονείς υπογραμμίζουν τη σημασία του να αφιερώνετε χρόνο στον εαυτό σας και σας λένε πώς το διαχειρίζονται.
"Απολαμβάνω τον χρόνο για τον εαυτό μου - κοιμάμαι!" (Carole, μητέρα του George (20 μηνών) - Σύνδρομο Down και χαμηλός μυϊκός τόνος)
"Δεν πρέπει να νιώθετε ενοχές που χαλαρώνετε όταν μπορείτε να κλέψετε λίγο χρόνο. Το απόγευμα, για παράδειγμα, κλείστε ένα μασάζ. Να λέτε πάντα ότι το αξίζετε. Όπως μου είπε κάποιος κάποτε, "Δεν μπορείς να δώσεις αν δεν σου έχει μείνει τίποτα." Αφιερώνετε πάντα χρόνο για να ανανεώνετε τα επίπεδα ενέργειάς σας». (Sally, μητέρα του Ben (6 ετών) - Σύνδρομο Asperger)
«Όταν αφιερώνουμε χρόνο στον εαυτό μας, χαλαρώνουμε χωρίς τα παιδιά, ασχολούμαστε με τα χόμπι μας και παρακολουθούμε τηλεόραση με ηρεμία». (Colin και Marion, γονείς της Helen (5 ετών) - Μαθησιακές δυσκολίες και δυσκολίες συγκέντρωσης)
"Αφήνω τα παιδιά μου με τον σύζυγό μου για δύο Σαββατοκύριακα το χρόνο και φεύγω μόνη μου - ιδανικά σε μια φάρμα υγείας. Αποταμιεύω κάθε μήνα κατά τη διάρκεια του έτους. Τα παιδιά ζουν με πρόχειρο φαγητό για το Σαββατοκύριακο, αλλά φαίνονται πολύ χαρούμενα που καταφέρνουν να επιβιώσουν χωρίς εμένα». (Annabel, μητέρα του Freddie (7 ετών) - Σύνδρομο Down)
"Βγείτε έξω για τρέξιμο ή για έναν περίπατο. Επισκεφθείτε ένα μουσείο ή μια γκαλερί. Μπορώ να σκεφτώ πολλά πράγματα να κάνω, αρκεί να βρω τον χρόνο! Και οι δύο αυτές δραστηριότητες μπορούν να εστιάσουν το μυαλό σας σε κάτι διαφορετικό από την κατάστασή σας." (Donna και Simon, γονείς του Oliver (2 ετών) - Εγκεφαλική παράλυση, επιληψία και μαθησιακές δυσκολίες)
«Καθίστε με ένα φλιτζάνι τσάι και δείτε τηλεόραση, βγείτε για φαγητό με φίλους, πηγαίνετε σινεμά, πηγαίνετε για μπάνιο». (Marie, μητέρα του Alister (11 ετών) - βαρηκοΐα και αυτισμός)
«Βαθιές ανάσες. Μετρήστε μέχρι το δέκα." (Jayne, μητέρα του Scott (9 ετών) – Υδροκεφαλία και μαθησιακές δυσκολίες)
"Κάντε κάτι που θα σας απορροφήσει απόλυτα και θα σας βοηθήσει να σβήσετε τα πάντα - για μένα, είναι η κηπουρική, η γυμναστική, η κατασκευή καρτών και το ράψιμο." (Sally, μητέρα του Ryan (8 ετών) – Προβλήματα όρασης)
«Να βγαίνεις με φίλους και να μπορείς να χαλαρώνεις χωρίς συνεχείς διακοπές και χωρίς να χρειάζεται να έχεις τον νου σου μήπως συμβεί κάτι». (Jeanette, μητέρα του Aidan (7 ετών) - σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες και αναπτυξιακή καθυστέρηση)
"Όσο δύσκολο κι αν είναι μερικές φορές, προσπαθήστε να είστε ψύχραιμοι. Αξιολογείτε τις καταστάσεις και μιλάτε για αυτές μετά. Εάν είναι δυνατόν, και υπάρχει άλλο άτομο γύρω σας, κάντε ένα διάλειμμα. Δεν σημαίνει ότι είστε κακοί γονείς." (Dina, μητέρα της Grace (3 ετών) - HDR ή Σύνδρομο Barakat)
Υποστήριξη από τους άλλους:
Οι γονείς μας έχουν μιλήσει για πολλούς διαφορετικούς τύπους υποστήριξης, από άλλες οικογένειες αλλά και από τις υπηρεσίες. Μερικές από τις πιο χρήσιμες πρακτικές συμβουλές προέρχονται από άλλους γονείς. Καθώς πολλές οικογένειες συναντούν μια σειρά επαγγελματιών, εδώ θα διαβάσετε συμβουλές για το πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις υπηρεσίες αυτές για το παιδί σας. Πρέπει πάντα να έχετε εμπιστοσύνη στις δυνάμεις σας και τον έλεγχο της κατάστασης.
"Ο λογοθεραπευτής μας μας έφερε σε επαφή με άλλες οικογένειες με κωφά παιδιά με πρόσθετες ανάγκες/αναπηρίες. Είναι σημαντικό να συναντήσετε κάποιον που ξέρει ακριβώς τι περνάτε." (Carole, μητέρα του George (20 μηνών) - Σύνδρομο Down και χαμηλός μυϊκός τόνος)
"Ακολουθείτε το ένστικτό σας σχετικά με την υγεία του παιδιού σας. Οι επαγγελματίες σας δίνουν πάντα το χειρότερο σενάριο. Εσείς γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από τον καθένα, αφού ζείτε μαζί του 24 ώρες το 24ωρο, ενώ οι επαγγελματίες το βλέπουν μόνο περιστασιακά για μισή ώρα." (Michael, πατέρας του Callum (5 ετών) - Αθετωσική Εγκεφαλική Παράλυση και νεφρική ανεπάρκεια)
"Προσπαθήστε να κρατάτε ενημερωμένους όλους τους ειδικούς που ασχολούνται με το παιδί σας για όλα. Μην τους έχετε όμως ψηλά σε βάθρο, κάνουν απλώς τη δουλειά τους. Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις. Ζητήστε βοήθεια ή δείτε και άλλους ειδικούς." (Colin και Marion, γονείς της Helen (5 ετών) - Μαθησιακές δυσκολίες και δυσκολίες συγκέντρωσης)
"Κρατάτε ένα αρχείο με όλα τα χαρτιά από τους επαγγελματίες. Να τους κάνετε ερωτήσεις – να τους ενημερώνετε τι λειτουργεί στο παιδί σας και τι όχι." (Jayne, μητέρα του Scott (9 ετών) - Υδροκεφαλία και μαθησιακές δυσκολίες)
"Προσπαθήστε να πρόχειρο ένα σημειωματάριο στο σπίτι για να καταγράφετε σε τακτική βάση πράγματα που θέλετε να συζητήσετε με τους επαγγελματίες. Δεν μπορείτε πάντα να θυμάστε λεπτομέρειες, επομένως είναι καλή ιδέα να κρατάτε ένα ημερολόγιο συμβάντων." (Sally, μητέρα του Ben (6 ετών) - Σύνδρομο Asperger)
"Να είστε δυναμικοί. Οι περισσότεροι με βοήθησαν, αλλά ήταν πολύ ενοχλητικό όταν μας δέχονταν χωρίς να έχουν διαβάσει τις σημειώσεις τους για εμάς" (John and Rosemary, γονείς της Susannah (24 ετών) - Πολλαπλές αναπηρίες)
"Να οπλιστείτε με γνώσεις αν μπορείτε. Να ρωτάτε για τα πάντα, να εμπιστεύεστε τη διαίσθησή σας. Επιμείνετε. Ρωτήστε "γιατί όχι" και απαιτήστε μια λογική απάντηση." (Eileen και John, γονείς του Carmel (17 ετών) - Επιληψία, εγκεφαλική παράλυση, ορθοπεδικά προβλήματα)
"Να είστε προετοιμασμένοι. Πάρτε μια λίστα με ερωτήσεις μαζί σας. Να είστε ο εαυτός σας. Να είστε φιλικοί. Είναι απλώς κανονικοί άνθρωποι που μπορεί να μπορούν να σας βοηθήσουν." (Sally, μητέρα του Ryan (8 ετών) – προβλήματα όρασης)
«Να θυμάστε πάντα ότι εσείς είστε ο ειδικός για το παιδί σας και ότι οι επαγγελματίες έχουν συχνά πολύ στενά πεδία εξειδίκευσης. Να συνεργάζεστε με τους επαγγελματίες και να μην φοβάστε να αμφισβητήσετε τις συμβουλές τους. Ακούστε τι έχουν να πουν όλοι και μετά αποφασίστε αν θα ενεργήσετε σύμφωνα με αυτές τις συμβουλές. Να είστε επιφυλακτικοί με όσους που δίνουν συμβουλές εκτός του πεδίου εμπειρογνωμοσύνης τους, π.χ. επαγγελματίες της εκπαίδευσης που δίνουν συμβουλές για την υγεία και το αντίστροφο." (Marie, μητέρα του Alister (11 ετών) - Βαρηκοϊα και αυτισμός)
"Να θυμάστε ότι γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από τον καθένα. Να έχετε το θάρρος να πείτε όχι. Μην αποδέχεστε το "δοκιμασμένο" εάν είστε πεπεισμένοι ότι δεν είναι σωστό για το παιδί σας." (Carol, μητέρα του Charlie (14 ετών) - Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας και Γλωσσική Διαταραχή)
«Μην αφήνετε να σας τρομοκρατούν. Γνωρίζετε το παιδί σας καλύτερα από εκείνους. Είναι και αυτοί άνθρωποι με ζωές και ο στόχος όλων θα πρέπει να είναι το καλύτερο για το παιδί σας." (Teresa, μητέρα της Juliet (9 ετών) - Σύνδρομο Leopards και καρδιακή νόσος)
"Πάντα να τους ρωτάτε για οποιαδήποτε δεν σας φαίνεται σωστό ή δεν καταλαβαίνετε. Χρησιμοποιήστε τους ως πηγή, χτίστε μια καλή σχέση μαζί τους και θυμηθείτε ότι εσείς είστε ο ειδικός στις ικανότητες του παιδιού σας." (Norma, μητέρα του Conor (10 ετών) - Εγκεφαλική παράλυση και διαβήτης)
«Οι γονείς άλλων παιδιών με ειδικές ανάγκες θα χαρούν να σας ακούσουν να μιλάτε για τα συναισθήματά σας και θα σας καταλάβουν καλύτερα από τους γονείς παιδιών χωρίς αναπηρία». (Sally, μητέρα του Ryan (8 ετών) – Προβλήματα όρασης).
"Η επαφή με άλλους γονείς βοηθάει. Ωστόσο, μόνο και μόνο επειδή έχετε αυτό το κοινό χαρακτηριστικό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι οι προοπτικές σας θα είναι παρόμοιες." (Donna και Simon, γονείς του Oliver (2 ετών) - Εγκεφαλική παράλυση, επιληψία και μαθησιακές δυσκολίες)
Σημείωση: Οι παραπάνω απόψεις είναι απόψεις γονέων και δεν υποστηρίζονται απαραίτητα από την National Deaf Children’s Society.
Απόδοση του άρθρου Parenting tips for deaf children with additional needs
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου