Τετάρτη 21 Απριλίου 2021

Βιώσιμες λύσεις για παιδιά και εφήβους που κινδυνεύουν από ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση

Η εντεκάχρονη Keitu μετέφερε τον μικρό της αδερφό στην πλάτη, καθώς η μητέρα τους ήταν πολύ αδύναμη για να τα καταφέρει. Η Keitu πρόσεχε επίσης και τα άλλα δύο μικρότερα αδέλφια της. Περνούσαν πολύ δύσκολα από τότε που ο πατέρας τους πέθανε από ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση αρκετούς μήνες πριν, και δεν είχαν φάει τίποτα εκτός από χυλό τις τελευταίες τρεις ημέρες.

Η νοσοκόμα που εργαζόταν στο κέντρο υγείας τους είχε παρακαλέσει να έρθουν. Η μητέρα της Keitu είχε επίσης διαγνωστεί με ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση και, καθώς η οικογένεια ανέπνεε τον ίδιο αέρα μέσα στο δωμάτιο που ζούσαν, υπήρχε πιθανότητα τα παιδιά να είχαν κολλήσει. Τα αγόρια - ηλικίας τεσσάρων και έξι ετών - και το μωρό ήταν πολύ μικρά για να καταλάβουν, αλλά η Keitu γνώριζε αρκετά ώστε να φοβάται.

Είχε δει τον πατέρα της να λιώνει για επτά μήνες, παρόλο που έπαιρνε τα φάρμακά του. Το δέρμα του είχε γίνει πορτοκαλί και στο τέλος πια ήταν πολύ αδύναμος για να ανταποκριθεί στα τραγούδια που του έλεγε και τα «σ’ αγαπώ» που του ψιθύριζε καθώς αγωνιζόταν να αναπνεύσει στο λεπτό στρώμα του. Η Keitu ενθάρρυνε τα παιδιά κατά τη διάρκεια της δύσκολης διαδρομής τους: «Να είστε γενναίοι, να είστε γενναίοι, να είστε γενναίοι».

Η Keitu είχε δίκιο να φοβάται. Μισό εκατομμύριο άνθρωποι αρρωσταίνουν με ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση κάθε χρόνο και η ασθένεια είναι συχνά καταστροφική για τις οικογένειες. Όχι μόνο είναι δυνητικά θανατηφόρα, αλλά και το κόστος είναι δυσβάσταχτο για ένα νοικοκυριό. Δυστυχώς, η παρούσα παγκόσμια προσέγγιση στην ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση δεν βοηθά πολύ τις οικογένειες που έχουν αρρώστους.

Παρόλο που ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) συνιστά να αξιολογούνται όσο το δυνατόν γρηγορότερα όλες οι επαφές των μελών μιας οικογένειας μόλις κάποιος διαγνωστεί με την ασθένεια, επειδή τα σχετικά προγράμματα δεν διαθέτουν επαρκείς πόρους, συνήθως αυτό που συμβαίνει είναι να κάνουν λίστες με τις επαφές που μπορεί να έχουν εκτεθεί.

Οι ξεπερασμένες και αναποτελεσματικές μέθοδοι εξέτασης για ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση έχουν ως αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι που είναι άρρωστοι να μένουν χωρίς διάγνωση. Αυτό το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τα παιδιά καθώς πολλά δεν μπορούν να παράγουν τα πτύελα που απαιτούνται για τη διάγνωση. Αντ 'αυτού, τα παιδιά πρέπει να υποβληθούν σε γαστρική πλύση, μια παρεμβατική και επώδυνη διαδικασία κατά την οποία ένας μακρύς σωλήνας τοποθετείται από τη μύτη ενός παιδιού στο στομάχι του για να αφαιρέσει τυχόν πτύελα που μπορεί να έχει καταπιεί, ώστε να επιβεβαιώσει εάν έχει φυματίωση.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, σε πολύ λίγες επαφές των νοικοκυριών προσφέρονται προληπτικές θεραπείες μετά την έκθεση, παρόλο που αυτό συνιστάται από την ΠΟΥ και μειώνει κατά 90% τον κίνδυνο εμφάνισης ανθεκτικής στα φάρμακα φυματίωση. Εάν διαγνωσθεί ένα παιδί με την ασθένεια, παραμένει συνήθως για μήνες σε νοσοκομείο, μακριά από την οικογένειά του, με αποτέλεσμα να διαταράσσονται οι οικογενειακοί δεσμοί και να διακόπτονται οι τακτικές σχολικές και κοινωνικές δραστηριότητες.

Σε πολλά μέρη, τα παιδιά δεν είναι σε θέση να έχουν πρόσβαση στα πιο αποτελεσματικά φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων νεότερων φαρμάκων όπως η βεδακιλίνη και η δελαμανίδη, επειδή δεν συμπεριλήφθηκαν σε μελέτες αυτών των σωτήριων θεραπειών. Αντ 'αυτού, τους χορηγούνται παλιά, συχνά τοξικά, φάρμακα, τα οποία διατίθενται ως δισκία για ενήλικες, τα οποία πρέπει να κοπούν, να συνθλιβούν και να αναμιχθούν πριν να δοθούν σε παιδιά. Στις χειρότερες περιπτώσεις, τα παιδιά εξακολουθούν να λαμβάνουν μία καθημερινή ένεση, παρόλο που υπάρχουν πιο αποτελεσματικές επιλογές διά στόματος. Αυτές οι ενέσεις δεν είναι μόνο εξαιρετικά επώδυνες, αλλά θέτουν επίσης σε κίνδυνο την ακοή τους, μια καταστροφική επιπλοκή για ένα παιδί που βρίσκεται στην ανάπτυξη.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα αντιμετωπίζουν αυτά τα οικογενειακά ζητήματα στις δράσεις τους στη Νότια Αφρική και την Ινδία. Μέσω των «μετά την έκθεση πρωτοκόλλων», αναζητούν άτομα που ενδέχεται να έχουν προσβληθεί από φυματίωση και εξετάζουν όλα τα παιδιά και τους εφήβους σε ένα σπίτι όπου κάποιος έχει πρόσφατα διαγνωστεί. Δοκιμάζουν τη χρήση δειγμάτων κοπράνων, αντί γαστρικής πλύσης, για να ελέγξουν εάν τα παιδιά έχουν φυματίωση τόσο στο νοσοκομείο όσο και στην κοινότητα.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα παρέχουν πάντοτε δωρεάν θεραπεία και αντιμετωπίζουν τις κοινωνικοοικονομικές ανάγκες των οικογενειών που φροντίζουν παρέχοντάς τους υποστήριξη στις μετακινήσεις και πακέτα τροφίμων και συνεργαζόμενοι με άλλους οργανισμούς για την αντιμετώπιση άλλων κοινωνικών αναγκών.

Σε ένα πρόγραμμα στη Νότια Αφρική, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα χορηγούν σε παιδιά και εφήβους, που έχουν εκτεθεί σε ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση, αλλά δεν έχουν ακόμη ασθενήσει, προληπτικές θεραπείες για να μειώσουν δραματικά τις πιθανότητες εμφάνισης της ασθένειας. Αναζητώντας ενεργά την ασθένεια σε παιδιά που έχουν εκτεθεί, τα εντοπίζουμε αρκετά νωρίς, ώστε να μπορούμε να τα περιθάλψουμε τα περισσότερα από αυτά στο περιβάλλον της κοινότητας.

Στη Νότια Αφρική, όλα τα παιδιά λαμβάνουν μη ενέσιμες θεραπείες και τόσο στη Νότια Αφρική όσο και στην Ινδία, οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα χρησιμοποιούν παιδικές φόρμουλες για ορισμένα από τα πιο συχνά χρησιμοποιούμενα φάρμακα. Έχουμε επίσης διασφαλίσει ότι τα παιδιά στα μέρη όπου εργαζόμαστε έχουν πρόσβαση σε νέα, πολύ αποτελεσματικά φάρμακα για τη φυματίωση, όπως η βεδακιλίνη και η δελαμανίδη, και ότι μπορούν να θεραπευτούν με συντομότερα σχήματα.

Οι Γιατροί Χωρίς Σύνορα τους παρέχουν επίσης διατροφική υποστήριξη και έχουν αναπτύξει συμβουλευτικά προγράμματα φιλικά προς την οικογένεια για να διασφαλίσουν ότι υποστηρίζεται η ψυχική τους ευημερία κατά τη διάρκεια της θεραπείας.

Στη Βομβάη της Ινδίας, από τον Ιανουάριο του 2016 έως τα μέσα Μαρτίου 2021, η ομάδα μας ξεκίνησε τη θεραπεία 69 ασθενών κάτω των 18 ετών. Και στα προγράμματα σε Khayeltisha και Eshowe στη Νότια Αφρική, μεταξύ 2013 και μέσα Μαρτίου, σχεδόν 100 παιδιά και έφηβοι έλαβαν θεραπεία από το στόμα με νεότερα φάρμακα.

Ευτυχώς για την Keitu, διαπίστωσαν στην κλινική ότι εκείνη, το μωρό και ο εξάχρονος αδερφός της είναι καλά και ξεκίνησαν προληπτική θεραπεία. Ο τετράχρονος αδερφός της είχε χάσει βάρος και η ακτινογραφία στο στήθος του δεν ήταν καλή. Ξεκίνησε θεραπεία όταν μετά τη συλλογή δείγματος κοπράνων επιβεβαιώθηκε η ασθένεια. Λάμβανε μια αγωγή από το στόμα, με διασπειρόμενα δισκία, τα οποία η μητέρα του του έδινε κάθε μέρα μαζί με γιαούρτι. Παρά τις δυσκολίες, η οικογένεια άρχισε να θεραπεύεται και η ελπίδα επέστρεψε στο σπίτι τους.

Ενώ η δράση των Γιατρών Χωρίς Σύνορα έχει ωφελήσει εκατοντάδες παιδιά και οικογένειες, υπάρχουν δεκάδες χιλιάδες που χρειάζονται τέτοιες καινοτόμες προσεγγίσεις. Η Keitu και η οικογένειά της αντιμετώπισαν μία μεγάλη πρόκληση, όπως και χιλιάδες οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με την ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση. Η δέσμευση των αρμόδιων φορέων και η αύξηση των πόρων είναι απαραίτητα ώστε να ενισχυθούν αυτές οι φιλικές προς τα παιδιά πρωτοβουλίες. Αυτός είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλίσουμε ότι οικογένειες όπως της Keitu θα αντιμετωπίζουν ένα λιγότερο τρομακτικό μέλλον όταν ένας εξ αυτών προσβάλλεται από ανθεκτική στα φάρμακα φυματίωση.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου