Ο Σύλλογος Γονέων παιδιών με τύφλωση και πολλαπλές αναπηρίες «Συζωή» σήμερα έχει γενέθλια του Κέντρου Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας. Με αφορμή αυτά τα γενέθλια κάναμε μία συζήτηση με τον πρόεδρο του Συλλόγου, κύριο Νίκο Καζαντζίδη. Ενημερωθείτε για το σημαντικότατο έργο του συλλόγου «Συζωή» και τον αγώνα αυτών των γονιών για την αποδοχή της αναπηρίας, αλλά και τη μεγάλη προσπάθεια που κάνουν, ώστε να ενταχθούν τα παιδιά με τύφλωση στην κοινωνία μας.
Κύριε Καζαντζίδη είστε πρόεδρος του Συλλόγου «Συζωή». Ποιος είναι ο σκοπός της ίδρυσης αυτού του Συλλόγου;
Είμαι πατέρας παιδιού το οποίο από τη γέννησή του βιώνει συνθήκες τύφλωσης και νοητικής αναπηρίας μαζί. Το 2007 βρεθήκαμε με άλλους γονείς παιδιών που έχουν τύφλωση (μερική ή ολική) σε συνδυασμό με πρόσθετες αναπηρίες (νοητική αναπηρία, κινητική αναπηρία, αυτισμό, νευρολογικά σύνδρομα, κ.ά.) και ιδρύσαμε το Σύλλογό μας με σκοπό την ισότιμη εκπαίδευση και κοινωνική ενσωμάτωση των παιδιών μας, αλλά και τη στήριξη των οικογενειών τους.
Γιατί επιλέξατε να ιδρύσετε έναν Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων ώστε να εντάξετε τα παιδιά σας στο συγκεκριμένο πλαίσιο και δεν απευθυνθήκατε σε άλλους ανθρώπους ή ακόμα και στο ίδιο το κράτος για να υλοποιήσουν τον στόχο σας;
Όλα τα παιδιά του Συλλόγου μας πήγαιναν από μικρή ηλικία σε κρατικές δομές εκπαίδευσης (ειδικά Νηπιαγωγεία και Δημοτικά) χωρίς ωστόσο να λαμβάνουν τις υπηρεσίες που έπρεπε, γιατί οι πολλαπλές αναπηρίες απαιτούν αρκετή εξειδίκευση στο εκπαιδευτικό προσωπικό και προσεγμένο σχεδιασμό των υποδομών. Οι προσπάθειές μας για θετικές παρεμβάσεις και βελτίωση των δημόσιων ειδικών Σχολείων ώστε να μπορούν τα παιδιά μας να ενταχθούν σ’ αυτά, δεν έφερε το επιθυμητό αποτέλεσμα. Τότε καταλάβαμε ότι η εκπαίδευση των παιδιών με τύφλωση και πρόσθετες αναπηρίες έπρεπε να σχεδιαστεί και να στηθεί από την αρχή. Έτσι πήραμε την απόφαση να ιδρύσουμε το Σύλλογο που αποτελείται από Γονείς και Φίλους.
Η «Συζωή» δίνει έμφαση στην Πρώιμη Παρέμβαση παρέχοντας μάλιστα ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα, το μοναδικό σε όλη τη Βόρεια Ελλάδα, για βρέφη και παιδιά με διαταραχές όρασης που έχουν ή όχι πρόσθετες αναπηρίες. Μιλήστε μας για αυτό.
Με την καθοδήγηση και υποστήριξη γονέων από αντίστοιχο Σύλλογο της Αθήνας, καταλάβαμε ότι το οικοδόμημα της εκπαίδευσης των παιδιών μας πρέπει να αντιμετωπιστεί κλιμακωτά από τη στιγμή της γέννησης του παιδιού πηγαίνοντας προς μεγαλύτερες ηλικίες. Ταυτόχρονα με την απόφαση ίδρυσης του Συλλόγου ξεκίνησε το πρώτο εκπαιδευτικό πρόγραμμα για βρέφη και παιδιά με διαταραχές όρασης το οποίο απευθυνόταν σε ηλικίες μέχρι 6-7 ετών. Πρόκειται για το πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης για παιδιά με διαταραχές όρασης, με ή χωρίς πρόσθετες αναπηρίες, μοναδικό σε ολόκληρη τη βόρεια Ελλάδα.
Το πρόγραμμα αυτό ακολουθεί το μοντέλο της οικογενειοκεντρικής προσέγγισης, όπως λειτουργεί σε πολλά ευρωπαϊκά και διεθνή εκπαιδευτικά κέντρα, υλοποιείται στο σπίτι του κάθε παιδιού σε συνεργασία με τους ανθρώπους του οικογενειακού περιβάλλοντός του και στοχεύει να ενισχύσει τις ικανότητες του παιδιού αλλά κυρίως να ενδυναμώσει τους γονείς και να τους βοηθήσει να καταλάβουν πώς μπορούν να στηρίξουν το παιδί τους, άρα και τους ίδιους. Το πρόγραμμα λειτουργεί ήδη 13 χρόνια, έχει βοηθήσει περισσότερα από 40 παιδιά και ισάριθμες οικογένειες από όλη τη βόρεια Ελλάδα και συνεχίζει να παρέχει υποστηρικτικές υπηρεσίες σε συνανθρώπους μας που φέρνουν στον κόσμο παιδί με οπτική αναπηρία. Με αφορμή το πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης ξεκίνησε πρόσφατα η συνεργασία της «Συζωής» με νεογνολογικές και παιδιατρικές κλινικές της Θεσσαλονίκης που καλύπτουν τις ανάγκες όλης της βόρειας Ελλάδας. Σύντομα θα ανακοινώσουμε και τη συνεργασία της «Συζωής» με ευρωπαϊκό δίκτυο για την Πρώιμη Παρέμβαση ενταγμένο στο ευρωπαϊκό πρόγραμμα Erasmus+.
Κύριε Καζαντζίδη το Κέντρο Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας ατόμων με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες «ΣΥΖΩΗ» έχει σήμερα γενέθλια. Πόσα χρόνια λειτουργίας έχετε ως Κέντρο Διημέρευσης και για ποιους σκοπούς δημιουργήθηκε;
Σαν σήμερα, 8 Ιανουαρίου 2013 άνοιγαν οι πόρτες του Κέντρου Διημέρευσης Ημερήσιας Φροντίδας (ΚΔΗΦ) για να παρέχει τις υπηρεσίες του στα πρώτα 9 παιδιά του Συλλόγου. Ήταν το επόμενο στάδιο εκπαίδευσης μετά την Πρώιμη Παρέμβαση και απευθυνόταν, όπως άλλωστε ισχύει μέχρι και σήμερα, σε παιδιά με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες από 7 ετών και πάνω. Σχεδιάστηκε και οργανώθηκε για να καλύψει την απουσία ουσιαστικής εκπαίδευσης για παιδιά με αυτή τη σύνθετη αναπηρία, όπως αναφέρθηκε παραπάνω. Μέσα από τα εκπαιδευτικά και θεραπευτικά προγράμματα που υλοποιούνται στο ΚΔΗΦ «ΣΥΖΩΗ» τα παιδιά μας δεν πρόκειται να θεραπευτούν, μπορούν όμως να βελτιώσουν τη λειτουργικότητα και αυτονομία τους, βελτιώνοντας έτσι την ποιότητα ζωής των ίδιων και των γύρω τους.
Το ΚΔΗΦ κτίστηκε σε οικόπεδο που παραχώρησε στο Σύλλογό μας ο Δήμος Καλαμαριάς, με τη βοήθεια κυρίως δυο μεγάλων χορηγών και πολύ προσωπική φροντίδα από τους ίδιους τους γονείς, οι οποίοι άλλωστε έχουν αναλάβει τη διοίκησή του και την εξεύρεση των απαιτούμενων πόρων για τη βιωσιμότητά του. Αυτό το μοναδικό σε όλη τη βόρεια Ελλάδα ΚΔΗΦ για άτομα με διαταραχές όρασης και πρόσθετες αναπηρίες σήμερα σβήνει 7 κεράκια και μπαίνει δυναμικά στον 8ο συνεχόμενο χρόνο λειτουργίας του. Αποτελεί ένα κτίριο στολίδι στο Δήμο Καλαμαριάς και συχνά οργανώνουμε επισκέψεις και ξεναγήσεις με σκοπό να μάθουν οι συμπολίτες μας το έργο της «Συζωής».
Ως Σύλλογος διοργανώνετε και αρκετές εκδηλώσεις. Τι να περιμένουμε από εσάς αυτή τη νέα χρονιά;
Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος θέλουμε να κρατήσουμε ζωντανή και φανερή την παρουσία της «Συζωής» στην πόλη μας αλλά και ευρύτερα. Θέλουμε τα παιδιά μας να κυκλοφορούν ισότιμα και να απολαμβάνουν όσο το δυνατό περισσότερα από όσα προσφέρει ο αστικός ιστός σε όλους τους συνανθρώπους μας. Θέλουμε να στείλουμε προς όλες τις κατευθύνσεις το μήνυμα ότι η αναπηρία δεν είναι μιζέρια αλλά η ευκαιρία να ζήσουμε τη ζωή διαφορετικά, με ομορφιά και αγάπη.
Από τις σταθερές μας δράσεις τα τελευταία χρόνια μπορούμε να αναφέρουμε και για το 2020:
τη διοργάνωση χριστουγεννιάτικων, πασχαλινών και καλοκαιρινών ψυχαγωγικών εκδηλώσεων και bazaars,
τη συμμετοχή σε μεγάλες γιορτές σχολείων της πόλης μας
τη συμμετοχή σε αθλητικές διοργανώσεις μαζικού αθλητισμού (διεθνής μαραθώνιος και νυκτερινός ημιμαραθώνιος Θεσσαλονίκης),
τη διοργάνωση του μεγάλου αγώνα βουνού «Σύζαθλος»
το τύλιγμα δώρων έξω από μεγάλο κατάστημα της πόλης
Ετήσια εκδήλωση-χορός
Δράσεις γνωριμίας του Συλλόγου μέσα από προσφορά προς τους συμπολίτες μας (τσούγκρισμα πασχαλινών αυγών, μοίρασμα σπόρων για φύτεμα, κ.ά.)
Ενώ υπάρχουν και πολλές άλλες εκδηλώσεις τις οποίες προσφέρουν στη «Συζωή» άλλοι Σύλλογοι ή Σχολεία και εμείς με τη σειρά μας τις απευθύνουμε προς την τοπική κοινωνία.
Το κράτος στηρίζει το έργο της Συζωής;
Σε κάθε ανεπτυγμένο κράτος, οι υπηρεσίες τις οποίες παρέχει η «Συζωή» παρέχονται από την οργανωμένη πολιτεία και δεν χρειάζεται οι γονείς να ψάχνουν να βρουν πώς θα δημιουργήσουν και θα συντηρήσουν υποστηρικτικές δομές και υπηρεσίες για τα παιδιά τους. Δυστυχώς στην Ελλάδα αυτό δεν γίνεται, γι’ αυτό οι Σύλλογοι γονέων αναλαμβάνουν το δύσκολο και επίπονο αυτό έργο. Οι γονείς της «Συζωής» δεν θα μπορούσαν να μείνουν πίσω σ’ αυτό, προσπαθώντας όμως πάντα να πετύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα με αξιοπρέπεια.
Το κράτος στηρίζει το έργο μας με διαρκείς ελέγχους για την ορθότητα της λειτουργίας των δομών μας και της οικονομικής διαχείρισης του Συλλόγου, με μια μικρή οικονομική επιχορήγηση, με τη συμμετοχή μας σε προγράμματα ΕΣΠΑ και με την επιδοματική πολιτική για τα άτομα με αναπηρία
Οι υπόλοιποι πόροι βρίσκονται μέσα από τις δράσεις-εκδηλώσεις μας και από δωρεές συνανθρώπων μας ή εταιρειών μέσα στο πλαίσιο της εταιρικής κοινωνικής ευθύνης τους, χρειάζεται όμως πολλή προσπάθεια από τους γονείς, πολλές φορές εξαντλητική.
Αναμφισβήτητα η ύπαρξη του Συλλόγου «Συζωή» είναι απαραίτητη για την εκπαίδευση αυτών των παιδιών. Όλοι μας μπορούμε να στηρίξουμε το έργο του, είτε ως εθελοντές είτε με κάποια δωρεά. Μπορείτε να ενημερωθείτε εδώ.
Φανή Συντάκη
Πηγή: skglife
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου