Στη «Λέξη που δε λες», μια τηλεοπτική σειρά που έχει συγκλονίσει όσους την παρακολουθούν, περιγράφεται η ζωή μιας οικογένειας που μεγαλώνει ένα αυτιστικό παιδί: η οδύνη της προσπάθειας να ανταποκριθείς σε μια δύσκολη συνθήκη που αφορά το παιδί σου, οι ανατροπές που βιώνονται στις σχέσεις της οικογένειας, το κοινωνικό στίγμα που υψώνει η άγνοια και ο τρόμος μπροστά στο άγνωστο. Η πραγματικότητα είναι δυστυχώς ακόμη χειρότερη. Αδυσώπητη.
Αυτή την πραγματικότητα αποκαλύπτει η ποιοτική μελέτη «Μεγαλώνοντας παιδί στο φάσμα του αυτισμού: η ταξική διάσταση», που πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο του διεπιστημονικού ερευνητικού προγράμματος με θέμα τις κοινωνικο-οικονομικές ανισότητες στην ψυχική υγεία, με επιστημονική υπεύθυνη την αναπληρώτρια καθηγήτρια Ψυχικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Αιγαίου, Αναστασία Ζήση, την ανώτερη λέκτορα στο Πανεπιστήμιο Νew England της Αυστραλίας Σοφία Μαυροπούλου και την ψυχολόγο Χριστίνα Δαρδάνη.
Πρόκειται, μάλιστα, για την πρώτη διεθνώς κοινωνική ποιοτική έρευνα που προσεγγίζει τη βιωμένη εμπειρία των μητέρων που μεγαλώνουν παιδί με αυτισμό εξετάζοντας συστηματικά την ταξική διάσταση αυτής της εμπειρίας.
Η συγκεκριμένη μελέτη για την κοινωνική διάσταση της γονεϊκής εμπειρίας του αυτισμού αποκτά και μία επιπλέον βαρύνουσα σημασία, δεδομένου ότι η επιδημιολογία της συγκεκριμένης νευροαναπτυξιακής διαταραχής έχει σημαντικά αυξηθεί όχι μόνο στη χώρα μας αλλά και διεθνώς.
Στη συζήτησή μας με την ερευνήτρια Αναστασία Ζήση για την έρευνα και το βίωμα της ανατροφής παιδιού ή παιδιών στο φάσμα του αυτισμού μεταξύ μητέρων που ανήκουν σε διαφορετικά κοινωνικο-οικονομικά στρώματα αναδεικνύονται όχι μόνο οι τεράστιες δυσκολίες, αλλά και τα ανυπέρβλητα κενά στην πρόνοια, που αφήνουν τελικά τις φτωχές γυναίκες ανυπεράσπιστες απέναντι στο πρόβλημα που αντιμετωπίζει το παιδί τους.
• Ποιο ήταν το αντικείμενο της έρευνάς σας;
«Μελετήσαμε 83 μητέρες από την πρώτη στιγμή που αντιλαμβάνονται ότι κάτι συμβαίνει στο παιδί τους μέχρι την παρούσα κατάσταση. Μητέρες με παιδιά σε διαφορετικές ηλικίες.
»Το ιδιαίτερο είναι ότι προέρχονται από διαφορετικά κοινωνικο-οικονομικά στρώματα, την εργατική τάξη, μητέρες που δεν εργάζονται, μέχρι τα ανώτερα κοινωνικά στρώματα, στελέχη με ανώτατες σπουδές αλλά και μητέρες της μικροαστικής τάξης, δημόσιες υπάλληλους, ελεύθερες επαγγελματίες».
• Ποιες είναι οι βασικές διαπιστώσεις σας;
«Τα ευρήματα είναι σημαντικά: κατ’ αρχάς η διαδικασία μέχρι να φτάσουν στη διάγνωση είναι αρκετά περίπλοκη και ένα σημαντικό στοιχείο στη διαδικασία αυτή είναι η ποιότητα της επικοινωνίας του επαγγελματία με τη μητέρα.
»Οι μητέρες χρειάζονται μια ποιότητα στην επικοινωνία της διάγνωσης, διότι αρκετές και κυρίως οι μητέρες που προέρχονται από τα εργατικά στρώματα δεν γνωρίζουν τι είναι ο αυτισμός, επομένως χρειάζεται οι επαγγελματίες, παιδοψυχίατροι ή αναπτυξιολόγοι, να συνοδεύουν την ανακοίνωση από πλήρη ενημέρωση των μητέρων για το τι είναι.
»Ομως αυτές οι μητέρες χρειάζονται μεγάλη βοήθεια και μετά τη διάγνωση: θα πρέπει να τις καθοδηγούν για το ποιες υπηρεσίες μπορούν να αναλάβουν τα παιδιά, σε ποιες ειδικότητες θα πρέπει να τα παραπέμψουν, διότι η ποιότητα της θεραπευτικής σχέσης μαζί με την ποιότητα της συντροφικής σχέσης είναι τα δύο πιο βασικά στοιχεία για να μπορέσουν οι μητέρες να ανταποκριθούν σε αυτές τις δυσμενείς απαιτήσεις που συγκεντρώνει η ανατροφή παιδιού με αυτισμό.
»Οι μητέρες χρειάζονται στήριξη· κυρίως αυτές που στερούνται των υλικών μέσων, που έχουν λίγα χρήματα ή καθόλου εισόδημα. Αφού ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να χρειαστεί ακόμη και 40 ώρες θεραπείας τη βδομάδα, με το μεγαλύτερο μέρος να μην μπορεί να καλυφθεί από δημόσιους θεραπευτικούς φορείς».
• Φαντάζει αδιανόητο, ιδιαίτερα αυτήν την περίοδο της πάνδημης σχεδόν οικονομικής ανέχειας. Ομως γιατί γίνεται λόγος αποκλειστικά για μητέρες; Υπονοείται κάτι;…
«Επειδή συχνά ο σύζυγος τις εγκαταλείπει λόγω του αυτισμού και είναι μόνες μητέρες, χωρίς σύντροφο. Αυτές οι γυναίκες χρειάζονται στήριξη και θα πρέπει η πολιτεία να φροντίσει γι’ αυτές.
»Σε σημαντικά ποσοστά οι μητέρες είναι απολύτως ανυπεράσπιστες και οικονομικά και πρακτικά και συναισθηματικά, αλλά και επιβαρημένες με το στίγμα και την προκατάληψη ότι για τη λειτουργία της αναπαραγωγής την ευθύνη έχει αναλάβει αποκλειστικά το γυναικείο φύλο…»
• Πώς θα συνοψίζατε τα συμπεράσματά σας;
«Τα ευρήματα έδειξαν σημαντικές ταξικές διαφοροποιήσεις ως προς τη διαγνωστική εμπειρία, την πρόσβαση σε υπηρεσίες και θεραπείες, την κοινωνικότητα και την ποιότητα ζωής συνολικά, τόσο των μητέρων όσο και των παιδιών.
»Ολες οι μητέρες, ανεξαρτήτως ταξικής θέσης, βίωσαν το διαγνωστικό συμβάν ως συντριβή, αλλά οι μητέρες της εργατικής τάξης είναι απολύτως εκτεθειμένες στην υλική στέρηση, στο στίγμα, στην κοινωνική απομόνωση και την έλλειψη στήριξης, θεσμικής και άλλης».
«Τη θυμάμαι εκείνη τη στιγμή …χάνεται ο κόσμος από τα μάτια σου…». Είναι η στιγμή που κάποιος ειδικός αποκαλύπτει στη μητέρα ότι το παιδί της είναι αυτιστικό. Ισχυρός κλονισμός. Και μετά η τυραννική αβεβαιότητα και η απόγνωση των μητέρων λόγω της έλλειψης καθοδήγησης από τους επαγγελματίες.
«Ενα κενό. Δεν ήξερα τι είναι, ναι. Γιατί δεν υπήρχε ένας άνθρωπος να μου εξηγήσει…». Μία πραγματικότητα που έχουν να αντιμετωπίσουν χωρίς να ξέρουν που να απευθυνθούν για να ζητήσουν βοήθεια.
Οι ταξικές διαφορές ξεκινούν από την ίδια τη διάγνωση. Και οι δυσκολίες είναι συντριπτικά σκληρότερες για τις μητέρες των εργατικών στρωμάτων: η διάγνωση γίνεται με μεγάλη χρονική καθυστέρηση, η καθοδήγηση είναι ακατάλληλη, η αλληλεπίδραση με τους επαγγελματίες αρνητική ή ανύπαρκτη.
Ετσι ακόμη και η διαδρομή μέχρι τη διάγνωση μπορεί να γίνεται τραυματική. Σε ορισμένες περιπτώσεις ακόμη και οι επαγγελματίες στους οποίους απευθύνθηκαν έκαναν λανθασμένη διάγνωση επειδή καμιά φορά μπορεί να μην είναι ενημερωμένοι.
Και οι μητέρες δεν έχουν τα εφόδια, γνωστικά και υλικά για να αναζητήσουν τον κατάλληλο επαγγελματία που δεν θα υποτιμήσει τις ανησυχίες τους και δεν θα υποβαθμίσει το πρόβλημα επειδή δεν θέλει να τους δυσαρεστήσει.
Στις δυσκολίες μπορεί να προστεθεί και το γεγονός ότι κάποιος επαγγελματίας μπορεί να μην κάνει τη σωστή παραπομπή, να περάσει χρόνος και να καθυστερήσει ακόμη περισσότερο την αναζήτηση κατάλληλης βοήθειας, ενώ και η επικοινωνία της μητέρας με τους επαγγελματίας μπορεί να είναι δυσχερής δημιουργώντας πρόσθετα εμπόδια.
«Παρατηρήσαμε ότι ακόμη και η επικοινωνία είναι κάπως δύσκολη, είτε γιατί η μητέρα έχει απορίες και δεν έχει τα γλωσσικά εφόδια να χτίσει μια επικοινωνία με τον ψυχίατρο, είτε επειδή μπορεί να της μιλήσουν απόλυτα.
»Ιδιαίτερα όμως οι μητέρες χωρίς πόρους και εφόδια μετά τη διάγνωση χρειάζονται μια φάση καθοδήγησης, γιατί έχουν σοβαρά προβλήματα και πρέπει να χτιστούν με τον θεραπευτή σχέσεις εμπιστοσύνης προκειμένου να υποστηρίξουν το παιδί στη ζωή του και για να έχουν μια ποιότητα ζωής οι ίδιες».
Σαν να μην τους έφτανε το σοκ της διάγνωσης, μετά τον φόβο και τις ενοχές ακολουθεί συχνά και η εγκατάλειψη: ακόμη κι όταν δεν διαλύεται ο γάμος οι περισσότεροι σύζυγοι επιλέγουν να αποφύγουν το πρόβλημα. Μιλούν για άντρες που ζουν στην «κοσμάρα τους» κι ακόμη για τη δυσφορία του συζύγου: «Μπορώ να πω πως ήταν ο κυριότερος λόγος για το διαζύγιο»…
Εφιαλτικό σκηνικό
Από κοντά και η κοινωνική απόρριψη, το «πάρε το παιδί σου από εδώ» στην παιδική χαρά, σε αντίθεση με τις οικονομικά προνομιούχες τάξεις που ανέφεραν υποστηρικτικές σχέσεις. Και μέσα σε αυτό το εφιαλτικό σκηνικό έρχεται και η παντελής απουσία οποιασδήποτε κρατικής πρόνοιας και μέριμνας, η έλλειψη υπηρεσιών φροντίδας που καλύπτουν ιδιώτες. Πώς να αντεπεξέλθει μία γυναίκα χωρίς πόρους και υποστήριξη;
«Εγώ τώρα που έμεινα και μόνη θα έλεγα ότι θα έπρεπε να υπάρχει περισσότερη υποστήριξη από το κράτος, δηλαδή τουλάχιστον να έχεις κάπου να το αφήσεις το παιδί σου, και δεν βρίσκεις άνθρωπο που να ξέρει να το χειριστεί…».
Ισως γι’ αυτό τον λόγο, αυτή η έρευνα να αποτελεί μια πρωτότυπη συμβολή σε μια «ταξικά τυφλή» βιβλιογραφία: επειδή αναδεικνύει τις ταξικές αντιθέσεις και το πόσο πολύ ευάλωτες είναι στην ψυχική καταπόνηση οι μητέρες της εργατικής τάξης, αδύναμες λόγω έλλειψης πόρων και αβοήθητες λόγω απουσίας ενός υποστηρικτικού πλαισίου που θα μπορούσε να ανταποκριθεί στις αυξημένες ανάγκες που έχει η ανατροφή ενός αυτιστικού παιδιού.
Κι αν μη τι άλλο, αποτελεί μια κραυγή για να επιδειχθεί το προσήκον ενδιαφέρον, να υπάρξει η ευαισθητοποίηση όχι μόνο των επαγγελματιών, που οφείλουν να εξηγούν και να καθοδηγούν αυτές τις γυναίκες, αλλά και των κρατικών αρχών, που οφείλουν επιτέλους να μεριμνήσουν για την πλαισίωση και υποστήριξη αυτών των παιδιών.
Αν κάτι μας μένει από τη συζήτηση με την ερευνήτρια είναι το γεγονός ότι -όπως μας είπε- η θεσμική εγκατάλειψη αυτών των παιδιών και των μητέρων τους που προέρχονται από τα εργατικά στρώματα φτάνει να αποτελεί στέρηση βασικών τους δικαιωμάτων σε ένα κράτος δικαίου:
«…Τίθεται και επιπλέον ένα ηθικό ζήτημα για την εφαρμογή των κοινωνικών πολιτικών της πολιτείας, διαφορετικά αυτό που συμβαίνει αποτελεί παραβίαση βασικών δικαιωμάτων και αρχών δικαίου» παρατηρεί η κ. Ζήση.
Τι αφορά η διαταραχή και πώς αντιμετωπίζεται
Ομως τι είναι ο αυτισμός, ποιες είναι οι κύριες εκδηλώσεις του; Αφορά αποκλειστικά τους τομείς της επικοινωνίας και της κοινωνικότητας; Στις απορίες μας απαντά η ψυχολόγος Χριστίνα Δαρδάνη:
«Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη νευροαναπτυξιακή διαταραχή με προεξέχοντα συμπτώματα τις δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση και τις στερεότυπες συμπεριφορές-ενδιαφέροντα. Είναι αποτέλεσμα της συνέργειας γενετικών, επιγενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων.
»Η διαταραχή γίνεται εμφανής συνήθως νωρίς κατά την παιδική ηλικία. Πολλά παιδιά εμφανίζουν ενδείξεις της διαταραχής ήδη κατά τους πρώτους 12-18 μήνες της ζωής τους…
»Ωστόσο, σύγχρονα ερευνητικά δεδομένα καθώς και το διαγνωστικό εγχειρίδιο dsm5 -το ευρύτερα χρησιμοποιούμενο ψυχιατρικό διαγνωστικό εγχειρίδιο στον κόσμο- υποδεικνύουν ότι η διαταραχή μπορεί να γίνει αντιληπτή και σε μεγαλύτερες ηλικίες ακόμα και κατά την ενήλικη ζωή, όταν οι κοινωνικές απαιτήσεις ξεπερνούν το όριο των ικανοτήτων του ατόμου.
»Ακόμα και στον γενικό πληθυσμό μπορεί να παρατηρήσουμε στοιχεία αυτισμού, δηλαδή μεμονωμένα συμπτώματα αυτισμού ήπιας μορφής. Σύγχρονα επιδημιολογικά δεδομένα προκρίνουν τον αυτισμό ως μία από τις συνηθέστερες διαταραχές της ανάπτυξης διεθνώς. Υπολογίζεται ότι 1 στα 152 παιδιά έχει διαγνωστεί με αυτισμό».
Μπορεί να αντιμετωπιστεί; «Παρά τις συνεχείς και ελπιδοφόρες ερευνητικές προσπάθειες για την ανακάλυψη κάποιας βιολογικής θεραπείας, αυτή τη στιγμή οι θεραπευτικές προσεγγίσεις γίνονται ως επί το πλείστον σε επίπεδο συμπεριφοράς και έχουν στόχο τη βελτίωση της επικοινωνίας, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και δεξιοτήτων αποτελεσματικής μάθησης και αυτονόμησης.
Ετσι, απαιτείται μία σύνθεση στρατηγικών και επαγγελματιών όπως παιδοψυχιάτρων, ψυχολόγων, λογοθεραπευτών, εργοθεραπευτών.
»Σύμφωνα με διεθνή ερευνητικά δεδομένα εκτιμάται ότι ένα παιδί με αυτισμό συμμετέχει μέχρι και σε 7 προγράμματα ταυτόχρονα, συνολικής διάρκειας μέχρι και 40 ωρών εβδομαδιαίως! Στην Ελλάδα οι παρεμβάσεις αυτές παρέχονται κατά κύριο λόγο από ιδιώτες και, παρά τις συμβάσεις με τα ασφαλιστικά ταμεία, το οικονομικό άχθος για τις οικογένειες είναι φοβερό».
Ομως όπως επισημαίνει η ειδική ψυχολόγος, ας μη φανεί ότι η διαταραχή και η φύση της είναι η πηγή της καταπόνησης των οικογενειών:
«Οχι! Ο αυτισμός πέρα από τις προεξέχουσες και έντονες δυσκολίες περιλαμβάνει εντυπωσιακά ταλέντα και χαρίσματα, π.χ. εκπληκτικές μνημονικές, μαθηματικές, μουσικές, καλλιτεχνικές ικανότητες, αφοπλιστική ειλικρίνεια, εναλλακτικούς/δημιουργικούς τρόπους σκέψης».
Με αυτή την έννοια, τονίζει στην «Εφ.Συν.», «η απουσία θεσμών και ουσιαστικής κοινωνικής υποστήριξης και ευαισθητοποίησης βρίσκονται στον πυρήνα του άχθους που βιώνουν οι οικογένειες».
Συντάκτης: Ιωάννα Σωτήρχου
Πηγή: Εφημερίδα των Συντακτών
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου