Οι έφηβοι με εγκεφαλική παράλυση εκτιμούν ότι έχουν υψηλή ποιότητα ζωής.

Νέα έρευνα υποστηρίζει ότι οι έφηβοι με εγκεφαλική παράλυση έχουν παρόμοια ποιότητα ζωής με τους συνομηλίκους τους. Παρά τα εμπόδια και τις δυσκολίες που προκύπτουν από την συγκεκριμένη αναπηρία, οι ερευνητές αναφέρουν ότι οι έφηβοι με εγκεφαλική παράλυση αναφέρουν παρόμοια επίπεδα συνολικής ικανοποίησης για τη ζωή τους με τα τυπικώς αναπτυσσόμενα άτομα ίδιας ηλικίας. 

Η έρευνα δημοσιεύτηκε στο περιοδικό The Lancet. Εξετάστηκαν 431 Ευρωπαίοι ηλικίας 13-17 ετών με εγκεφαλική παράλυση. Οι έφηβοι κλήθηκαν να συμπληρώσουν ένα ερωτηματολόγιο σχετικά με την ποιότητα ζωής, τη σωματική και συναισθηματική τους υγεία. Οι απαντήσεις τους στη συνέχεια συγκρίθηκαν με τις αντίστοιχες απαντήσεις μιας ομάδας συνομηλίκων τους χωρίς εγκεφαλική παράλυση. 

Κατά μέσο όρο οι έφηβοι με εγκεφαλική παράλυση ανέφεραν υψηλή ποιότητα ζωής, στα ίδια επίπεδα με τους συνομηλίκους τους, σε όλους σχεδόν τους τομείς. Επιπλέον, σε κάποιους τομείς όπως στη σχέση τους με τους γονείς, στη σχολική αυτονομία, στην αυτοαντίληψη καθώς και στις διαθέσεις και τις συγκινήσεις αξιολόγησαν την ποιότητα ζωής τους ως καλύτερη σε σύγκριση με τους τυπικά αναπτυσσόμενους συμμετέχοντες. Το μοναδικό σημείο στο οποίο φάνηκε να αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες και να καταβάλλουν πολύ μεγαλύτερη προσπάθεια ήταν στο να βρουν κοινωνική στήριξη από τους φίλους της. 

Σύμφωνα με τα ευρήματα, τα άτομα που αντιμετωπίζουν σοβαρά κινητικά προβλήματα είναι πιο πιθανό να αναφέρουν χειρότερη ποιότητα ζωής σε σχέση με τις διαθέσεις και τα συναισθήματα, την αυτονομία και την κοινωνική υποστήριξη από τους συμμαθητές τους. Παρομοίως, λιγότερο θετικές απαντήσεις τείνουν να έχουν τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση που βίωσαν και βιώνουν έντονους πόνους, μεγάλο άγχος ή πίεση από τις οικογένειές τους και ψυχολογικά προβλήματα. 

Οι ερευνητές θεωρούν ότι τα ευρήματα της παρούσας έρευνας μπορούν να χρησιμοποιηθούν προκειμένου να εντοπιστούν οι τομείς στους οποίους τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες. 

«Οι ειδικοί θα πρέπει να παρεμβαίνουν νωρίς στην παιδική ηλικία προκειμένου να μειώνουν τον σωματικό πόνο, το γονεϊκό άγχος και τα ψυχολογικά προβλήματα, στοιχεία για τα οποία υπάρχουν αποτελεσματικοί τρόποι παρέμβασης», αναφέρει ο Alan Colver του Πανεπιστημίου του Newcastle της Αγγλίας, ο οποίος ηγήθηκε της έρευνας. «Ιδιαίτερη προσοχή και βοήθεια θα πρέπει να δίνεται στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, ιδίως σε αυτά με μεγάλο βαθμό αναπηρίας, προκειμένου να καταφέρουν να αναπτύξουν και να διατηρήσουν φιλικές σχέσεις με τους συνομηλίκους τους καθώς μεταβαίνουν στην εφηβεία». 

Σε ένα συνοδευτικό σχόλιο, ο Alexander Hoon και η Elaine Stashinko από το Kennedy Krieger Institute στι Βαλτιμόρη, δήλωσαν ότι τα ευρήματα της μελέτης είναι ενθαρρυντικά. «Ένα σημαντικό στοιχείο της έρευνας του Colver και των συναδέλφων του είναι ότι υπάρχουν τροποποιήσιμοι παράγοντες που μπορούν να αλλάξουν θετικά την ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση». 

Απόδοση του άρθρου Teens With Cerebral Palsy Rate Quality Of Life High του Shaun Heasley

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική Παιδαγωγός