Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπίσω σαν αυτιστικός ενήλικας είναι οι λανθασμένες αντιλήψεις (και οι συμπεριφορές που προκύπτουν από αυτές) των νευροτυπικών ατόμων όταν δεν τους κοιτάζω με τον τρόπο που περιμένουν, θέλουν ή απαιτούν από εμένα. Είναι δύσκολο γιατί η κοινωνία ζητάει από εμένα να αλλάξω. Συχνά δεν νοιάζει τους άλλους το γιατί είμαι διαφορετική. Απλά θέλουν να σταματήσω να διαφέρω. Πρόσφατα μου το είπαν ξακάθαρα: «Αν θες να σου φέρονται σαν να είσαι πραγματικό άτομο, να φέρεσαι σαν πραγματικό άτομο».
Η βλεμματική επαφή μπορεί να είναι δύσκολη για ένα αυτιστικό άτομο για πολλούς λόγους. Όταν ήμουν μικρή λάμβανα πολύ έντονα, φωτεινά, επίπονα αισθητηριακά ερεθίσματα μέσω της βλεμματικής επαφής. Προκειμένου να με προφυλάξω από τον έντονο σωματικό/φυσικό πόνο απέφευγα την βλεμματική επαφή. Αν οι δάσκαλοί μου απαιτούσαν βλεμματική επαφή, το έκανα. Αλλά είχε υψηλό κόστος. Έβγαινα από το σώμα μου, ανέβαινα κοντά στο ταβάνι και κοιτούσα κάτω, βλέποντας ένα μικρό κοριτσάκι (Endow, 2013). H Donna Williams είπε: «Αποστασιοποίηση (dissociation) είναι η ικανότητα του ατόμου να ανακόπτεται από όσα συμβαίνουν γύρω μου ή γύρω σου. Στην πιο απλή της μορφή είναι η ονειροπόληση. Είναι μια δεξιότητα που όλα τα παιδιά έχουν. Τα αυτιστικά παιδιά τείνουν να την αναπτύσσουν σε πολύ μεγάλο βαθμό προκειμένου να επιβιώσουν σε έναν κόσμο που βρίσκουν καταπιεστικό για πολλούς λόγους» (Williams, 2014).
Σήμερα, στα 50 μου πια, μπορώ και χρησιμοποιώ τη βλεμματική επαφή με έναν τρόπο που φαίνεται τυπικός τον περισσότερο χρόνο. Το αισθητηριακό μου σύστημα έχει αλλάξει αρκετά με τον καιρό και η βλεμματική επαφή δεν μου προκαλεί πια τόσο πόνο. Όταν είμαι καλά μπορώ να αντέξω τον μέτριο πόνο που βιώνω από τη βλεμματική επαφή στην καθημερινή μου ζωή.
Ωστόσο, η αποφυγή της βλεμματικής επαφής είναι κάτι που κάνω αυτόματα προκειμένου να ελλαττώσω την ποσότητα των εισερχόμενων αισθητηριακών πληροφοριών και να μειώσω και τον πόνο. Θα πρέπει να είμαι σε εγρήγορση έτσι ώστε να αντιλαμβάνομαι αμέσως τις στιγμές που αποφεύγω την βλεμματική επαφή αλλιώς δεν θα ήξερα καν ότι συμβαίνει. Νομίζω ότι είναι άδικο στην κοινωνία μας να απαιτούμε από τα άτομα με αυτισμό να κάνουν βλεμματική επαφή όσο επίπονη και αν είναι για αυτά και μολονότι δεν μπορούν μέσω αυτής να πάρουν κοινωνικής φύσης πληροφορίες. Η αποφυγή/ αδυναμία βλεμματικής επαφής δεν είναι κάτι που επιλέγουμε εμείς. Έτσι λειτουργεί η νευρολογία του αυτισμού. Μολονότι οι άνθρωποι ξέρουν ότι η βλεμματική επαφή είναι ιδιαίτερα επίπονη για εμάς και ότι δεν μας δίνει πληροφορίες κοινωνικής φύσης, και ΠΑΛΙ περιμένουν από εμάς να κάνουμε οπτική επαφή προκειμένου να αισθάνονται οι συνομιλητές μας καλύτερα. Κάθε φορά που δεν κάνουμε αυτή την κοινωνικά αναμενόμενη οπτική επαφή, οι άνθρωποι μας αποδίδουν αρνητικά χαρακτηριστικά, πχ μας θεωρούν μη ειλικρινείς, ύπουλους και πιστεύουν ότι δεν ενδιαφερόμαστε ή κρύβουμε κάτι. Εξαιτίας της έλλειψης ευελιξίας της κοινωνίας μας, πρέπει να κάνω υποχωρήσεις για την πλειοψηφία που βρίσκεται παγιδευμένη στις λανθασμένες αντιλήψεις της. Αν δεν μπορέσω να τους διευκολύνω, όχι μόνο θα έχουν άσχημη εικόνα για μένα, αλλά επιπλέον θα μου δοθούν και λιγότερες ευκαιρίες στον επαγγελματικό και κοινωνικό τομέα, θα έχω λιγότερες ευκαιρίες επαγγελματικής ανέλιξης και θα μου γίνονται λιγότερες κοινωνικές προσκλήσεις σε εκδηλώσεις. Όλα αυτά επηρρεάζουν όχι μόνο την ποιότητα της καθημερινής μου ζωής, αλλά και την ικανότητα να συντηρώ τον εαυτό μου έχοντας αξιοπρεπές εισόδημα.
Θεωρώ ότι είναι λάθος της κοινωνίας το να με κρίνει αρνητικά λόγω της έλλειψης οπτικής επαφής, αλλά επειδή το κάνει και επειδή θέλω να έχω πρόσβαση στην κοινωνία, είναι υποχρέωσή μου να τους διευκολύνω. Αν είστε αυτιστικός και θέλετε να διορθώσετε τις λανθασμένες αντιλήψεις που έχουν οι άνθρωποι για εσάς σχετικά με την ικανότητά σας για οπτική επαφή, δείτε μερικά πράγματα που βοήθησαν πολύ εμένα:
Α) Ξεγελάστε τους: Σε αυτή την στρατηγική κοιτάζω σε κάποιο σημείο του προσώπου του συνομιλητή μου που είναι κοντά στα μάτια, αλλά όχι απευθείας στα μάτια. Πολλές κοιτάω στα φρύδια ή στο σημείο που αρχίζουν τα μαλλιά. Κάντε εξάσκηση με έναν φίλο σας. Ζητήστε του να σας πει πότε θεωρεί ότι τον κοιτάζετε και πότε όχι καθώς εσείς πειραματίζεστε κοιτώντας σε διαφορετικά σημεία του προσώπου του.
Β) Κατασκοπεύστε τους στα κρυφά: Σε αυτή την στρατηγική βλέπω σκηνές από ταινίες, σήριαλ ή εκπομπές της τηλεόρασης όπου τα άτομα κάνουν βλεμματική επαφή προκειμένου να καταλάβω τι περιμένουν οι άνθρωποι. Με ένα dvd μπορείτε να δείτε μια σκηνή όσες φορές θέλετε και χρειάζεστε. Αυτός ο τρόπος είναι πιο βολικός από το να προσπαθείτε να εντοπίσετε την βλεμματική επαφή σε αλληλεπιδράσεις που λαμβάνουν χώρα σε πραγματικές συνθήκες της καθημερινής ζωής όπου συνήθως γίνονται τόσο γρήγορα που ο αυτιστικός εγκέφαλος δεν προλαβαίνει να εντοπίσει και να αρχίσει να επεξεργάζεται. Είναι καλή ιδέα να έχετε κάποιον που εμπιστεύεστε για να σας βοηθήσει να εντοπίσετε βίντεο που περιλαμβάνουν αυτό που θεωρείται τυπική βλεμματική επαφή, αφού αν επιλέξετε λανθασμένα πρότυπα μελέτης υπάρχει ο κίνδυνος να αντιγράψετε έναν ακατάλληλο, κοινωνικά μη αποδεκτό τρόπο συμπεριφοράς.
Γ) Δώστε στους άλλους, μη αυτιστικούς ανθρώπους μια ανάλογη εμπειρία: Αυτή η στρατηγική προσφέρει μια αισθητηριακή εμπειρία που επιτρέπει στα νευροτυπικά (μη αυτιστικά) άτομα να καταλάβουν πώς θα ένιωθαν αν έπρεπε να ακολουθούν έναν κοινωνικό κανόνα που δεν τους έρχεται φυσικά. Μπορείτε να τους πείτε αυτή την ιστορία και να τους καλέσετε να φανταστούν ή να το δοκιμάσουν για λίγα λεπτά. Αυτό είναι το σενάριο:
Νέος κανόνας: Μην κοιτάζετε τα άτομα. Φανταστείτε πώς θα νιώθατε αν σας ζητούσαν να σταματήσετε να κοιτάζετε τους ανθρώπους- αν έπρεπε να καταργήσετε την οπτική επαφή. Τώρα φανταστείτε πόσο πιο δύσκολο θα ήταν αν κάθε φορά που δεν κάνατε οπτική επαφή νιώθατε πόνο και ο μόνος τρόπος να ανακουφιστείτε από αυτόν τον πόνο ήταν να κοιτάξετε το άλλο άτομο μολονότι ξέρετε ότι κάτι τέτοιο θα το έκανε δυστυχισμένο και θα το δυσαρεστούσε. Αυτό ουσιαστικά κάνετε στα άτομα με αυτισμό κάθε φορά που του ζητάτε να πάει ενάντια στον τρόπο που λειτουργεί ο εγκέφαλός του, αναγκάζοντάς το να κάνει βλεμματική επαφή (Endow, 2013).
Δ) Αυτογνωσία: Αν η βλεμματική επαφή κάποιες φορές σας είναι τόσο επώδυνη σωματικά που καθίσταται αδύνατη, ίσως είναι βοηθητικό το να εξηγείτε από την αρχή στα άτομα για ποιο λόγο την αποφεύγετε, έτσι ώστε να μην σας αποδίδουν άδικα αρνητικά χαρακτηριστικά προσωπικότητας και να σας προσφέρουν λιγότερες ευκαιρίες στη ζωή.
Εν κατακλείδι, θεωρώ άδικο το γεγονός ότι το βάρος της επικοινωνίας πέφτει στο άτομο με αυτισμό όσο αφορά την οπτική επαφή. Κατά την προσωπική μου εκτίμηση, θα ήταν καλύτερο αν η κοινωνία μπορούσε να αγκαλιάσει τη νευροδιαφορετικότητα, αλλά επειδή δεν μπορώ να ελέγξω την αποδοχή της νευρολογίας μου από την κοινωνία, έχω βρει τρόπους για να φτάνω εκεί που θέλω στον κόσμο, εξοστρακίζοντας τις περιορισμένες αντιλήψεις των άλλων ατόμων και την έλλειψη Θεωρίας του Νου στον αυτισμό.
Απόδοση του κειμένου Autism and Eye Contact της Judy Endow
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου