 |
| Chloe Hayden - CREDIT: JASON SOUTH πηγή |
Η Σάσα, το κορίτσι που ερωτεύεται η Κουίνι, είναι εμφανώς δύσπιστη. “Ναι, αλλά εσύ δεν… εννοώ δεν είσαι… έχω συναντήσει αυτιστικούς ανθρώπους κι εσύ έχεις πραγματικά συναισθηματική νοημοσύνη.”
Όπως πολλές από τις σκηνές από τη σειρά Heartbreak High – η οποία έχει επαινεθεί ευρέως για την ακριβή απεικόνιση ενός νεαρού αυτιστικού ατόμου – η ιστορία βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στις εμπειρίες της ίδιας της Κλόε Χέιντεν, της αυτιστικής ηθοποιού που υποδύεται την Κουίνι.
“Το πιο συχνό σχόλιο που ακούω είναι “δεν μπορεί να είσαι αυτιστική”, επειδή ο κόσμος με βλέπει σε φεστιβάλ μουσικής, να γυρίζω τηλεοπτικές σειρές για το Netflix, να γράφω βιβλία κλπ” λέει η Χέιντεν.
“Και το καταλαβαίνω εν μέρει, γιατί οι περισσότεροι έχουν δημιουργήσει την άποψη ότι ο αυτισμός είναι κάτι κακό και τρομακτικό και ότι οι αυτιστικοί δεν μπορούν να κάνουν τίποτα. Συνεπώς, αν κάνεις κάτι και είσαι αυτιστικό άτομο, δεν μπορείς να είσαι αυτιστικός στην πραγματικότητα, κάτι που είναι βλακεία».
Η Χέιντεν συνεργάστηκε με τη συγγραφική ομάδα της σειράς Heartbreak High για τη δημιουργία του ρόλου μιας νευροδιαφορετικής μαθήτριας. Και η επιρροή της είναι εμφανής, καθώς η σειρά αποφεύγει τα συνηθισμένα στερεότυπα του αυτισμού. Η Κουίνι δεν είναι μια ιδιοφυΐα στα μαθηματικά χωρίς ίχνος ενσυναίσθησης, αλλά μια πληθωρική και δημιουργικά σκεπτόμενη κοπέλα που μιλάει για το σεξ και έχει μάθει να “καμουφλάρεται” (σημ. με το ρήμα “masking” εννοείται η συνειδητή ή ασυνείδητη καταστολή των φυσικών αυτιστικών αποκρίσεων/ συμπεριφορών επειδή το αυτιστικό άτομο μπορεί να το θεωρεί ακατάλληλο σε καταστάσεις), αναγκάζοντας τον εαυτό της να έχει οπτική επαφή με τους άλλους.
Όταν συναντηθήκαμε στο Vegie Bar, την αναγνώρισα εύκολα με τη φόρμα της με μοτίβο ηλιοτροπίων, μία κίτρινη λουλουδάτη κορδέλα, μακριά διαφορετικά σκουλαρίκια και γκλίτερ στα ζυγωματικά. Δηλώνει ότι το στιλ της μοιάζει με αυτό του χαρακτήρα που υποδύεται, αλλά υποστηρίζει ότι η Κουίνι “είναι πολύ πιο κουλ από ό,τι θα μπορέσω να γίνω ποτέ”.
Η Χέιντεν, που διαγνώστηκε αυτιστική στα 13 της και με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητα (ΔΕΠΥ) στα 22 της, είναι μια βραβευμένη ηθοποιός, ακτιβίστρια σε θέματα αναπηρίας, ομιλήτρια και διαμορφώτρια γνώμης.
Η 25χρονη, επίσης, έχει γράψει το βιβλίο “Different, Not Less”, το οποίο, όπως αναφέρει και ο υπότιτλός του είναι “ένας νευροδιαφορετικός οδηγός για την αποδοχή του αληθινού σας εαυτού και την κατάκτηση της ευτυχίας σας”
Η Χέιντεν, που είναι αυστηρά χορτοφάγος, πρωτοπήγε στο Vegie Bar με τον παππού της τον Κένπα, όταν πήγαιναν να παρακολουθήσουν ένα μιούζικαλ και από τότε έγινε από τα αγαπημένα της μέρη. Περίπου το εβδομήντα τοις εκατό των αυτιστικών παιδιών αντιμετωπίζουν ζητήματα με το φαγητό, γράφει η Χέιντεν στο βιβλίο της, εξαιτίας αισθητηριακών ευαισθησιών και υπερευαισθησίας στη γεύση και την υφή. Η ίδια δηλώνει ότι δεν τρώει κόκκινες τροφές και αστειεύεται στο TikTok ότι αν δεν υπάρχουν κάπου στο μενού τηγανιτές πατάτες, δεν πηγαίνει. Στο Vegie Bar παραγγέλνει χορτοφαγικό “κοτόπουλο” μπάο και ένα μιλκσέικ καρύδα σοκολάτα, ενώ εγώ έχω τάκο μανιταριών και ανθρακούχο νερό.
Βέβαια, μας παίρνει αρκετή ώρα, μέχρι να βάλουμε μπουκιά στο στόμα μας, καθώς μιλάμε πολύ. Η Χέιντεν γράφει ότι τα άτομα με ΔΕΠΥ τείνουν να μιλούν πολύ γρήγορα.
“Μιλάω σαν τσιτάχ σε στεροειδή και συχνά πιάνω τον εαυτό μου να βάζει κάποιο βίντεο ή podcast που παρακολουθώ σε διπλάσια ταχύτητα, ώστε να περιορίσω τις παύσεις και τα κενά που χρησιμοποιούν οι περισσότεροι άνθρωποι στην ομιλία τους.
Δύο είναι τα βασικά μηνύματα που υποστηρίζει θερμά η Χέιντεν.
Το πρώτο: διαφορετική, όχι υποδεέστερη, είναι ένα επαναλαμβανόμενο θέμα. Αποτελεί τον τίτλο του βιβλίου της και βασική φράση στον “ύμνο του αυτισμού” που έγραψε και που έχει 8.7 εκατομμύρια θεάσεις στο TikTok, στον οποίο ραπάρει στίχους όπως «Μότσαρτ, Αϊνστάιν και Δαρβίνος. Όλοι ήταν σαν κι εμάς. Τον δρόμο τον άνοιξαν αυτιστικοί, αλλά κανείς δεν ήταν έτοιμος να το παραδεχτεί. Αλλάξτε τον τρόπο που μας βλέπετε, και πάλι θα το πω. Ήρθε η ώρα ο κόσμος να δει ότι είμαστε διαφορετικοί και όχι κάτι λιγότερο».
Το δεύτερο μήνυμα είναι ένα ξεκάθαρο κάλεσμα στους ανθρώπους να αποδεχθούν “τη λάμψη των ματιών τους”, τα πράγματα, όπως διευκρινίζει η Χέιντεν που τους πυροδοτούν ένα τόσο δυνατό πάθος που τους γεμίζει κάθε χαραμάδα».
Στην περίπτωση της Χέιντεν, “οι λάμψεις των ματιών” περιλαμβάνουν άλογα, το μουσικό συγκρότημα One Direction, τον Τιτανικό, την ταινία «Το Μαγαζί των Θαυμάτων», καθώς και το τραγούδι (μία φορά τραγούδησε το God Help the Outcasts, πάνω σε ένα τραπέζι στο εστιατόριο La Porchetta, παρά το γεγονός ότι εκείνη την περίοδο ήταν επιλεκτικά άλαλη).
“Οι λάμψεις των ματιών” που πολλές φορές αποκαλούνται “ειδικά ενδιαφέροντα” στην ορολογία του αυτισμού, συχνότερα είναι τρένα, συσκευές ή μαθηματικά στα αγόρια, ενώ στα κορίτσια εμφανίζονται ως αγάπη προς τα ζώα, τις ταινίες και τη μουσική.
Η Χέιντεν υποστηρίζει ότι ο αντιλήψεις των ανθρώπων για τον αυτισμό έχουν διαμορφωθεί από τους χαρακτήρες του Σέλντον Κούπερ στο The Big Bang Theory, του Ρέιμοντ στον Άνθρωπο της Βροχής και του Άρνι στο Τι βασανίζει τον Γκίλμπερτ Γκρέιπ.
Την ενοχλεί που μη ανάπηροι ηθοποιοί υποδύονται το 95% των ανάπηρων χαρακτήρων.
“Αυτός ο ταυτοφυλικός (cisgender) άνδρας, λευκός, σαραντάρης, νευροτυπικός ηθοποιός που έψαξε τι είναι αυτισμός για 20 λεπτά στο γκουγκλ και μετά αποφάσισε να είναι η ζωή μου. Αυτό είναι χάλια, γιατί τώρα οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν τι είναι πραγματικά ο αυτισμός”.
Πέρυσι, η Χέιντεν ήταν πολύ θυμωμένη όταν η Αυστραλιανή ποπ σταρ Σία προσέλαβε ένα νευροτυπικό άτομο να υποδυθεί έναν αυτιστικό χαρακτήρα στο σκηνοθετικό της ντεμπούτο Music, υποστηρίζοντας ότι η ηθοποιός βάσισε τη συμπεριφορά της σε βίντεο που είδε στο youtube με ξεσπάσματα θυμού αυτιστικών παιδιών.
Αυτό που την θύμωσε περισσότερο ήταν ο τρόπος που η Σία δικαιολόγησε την απόφασή της: «Το να προσλάβω κάποια με αυτό το λειτουργικό επίπεδο θα ήταν σκληρό και όχι ευγενικό, έτσι αποφάσισα ότι θα κάνουμε ό,τι καλύτερο ώστε να παρουσιάσουμε την κοινότητα με όμορφο τρόπο» (Η ίδια στη συνέχεια ζήτησε συγγνώμη για τον τρόπο απεικόνισης του αυτισμού στην ταινία).
Το γεγονός αυτό αποδείχθηκε χρυσωρυχείο στο σενάριο ης σειράς Heartbreak High, όταν η Σάσα λέει στην Κουίνι ότι δεν φαίνεται αυτιστική, η Κουίνι της απαντάει “Οοοοκέι Σία”.
“Ήμουν πραγματικά τυχερή που μπόρεσα να γράψω σχεδόν όλον τον χαρακτήρα της, συμμετείχα από την πρώτη στιγμή, κάτι που είναι ιδιαίτερα σπάνιο”, δηλώνει η Χέιντεν.
«Το λυπηρό είναι ότι οι ιστορίες πολλών αυτιστικών ατόμων είναι πανομοιότυπες, καθώς όλοι μας έχουμε αντιμετωπίσει την ίδια προκατάληψη, τον ικανοτισμό και όλα τα άλλα παρεμφερή σε ολόκληρη τη ζωή μας.»
Μία από τις σκηνές, στην οποία η Σάσα, το άτομο που ενδιαφέρει ερωτικά την Κουίνι, της λέει ότι είναι ”υπερβολική”, ήταν σαν να ήταν βγαλμένο από το ημερολόγιό της, σημειώνει η Χέιντεν “Νομίζω ότι είναι μία εμπειρία με την οποία πολλά αυτιστικά άτομα ταυτίζονται”.
Ένα στοιχείο που άρεσε πολύ στη Χέιντεν ήταν η δυνατότητα που είχε να ενσωματώσει στον χαρακτήρα της την αυτοδιεγερτική της συμπεριφορά (stimming), όπως το φτερούγισμα των χεριών, το περπάτημα στις μύτες των ποδιών, η κίνηση μπρος-πίσω, τα πηδηματάκια πάνω κάτω, συμπεριφορές που αυτιστικά άτομα επιλέγουν για να μειώσουν το άγχος τους ή να περιορίσουν μία αισθητηριακή υπερφόρτωση που βιώνουν.
“Το να υποδύομαι έναν αυτιστικό χαρακτήρα ήταν πολύ διασκεδαστικό, γιατί όταν έκανα κάποια αυτοδιεγερτική κίνηση κατά τη διάρκεια μιας σκηνής, ο σκηνοθέτης το έβρισκε ωραίο και εγώ αναρωτιόμουν “δηλαδή το μόνο που χρειάζεται να κάνω σε ένα επεισόδιο είναι αυτές οι συμπεριφορές, να έχω παιχνίδια fidget και να φοράω ωτοασπίδες;»
Η πρώτη φορά που η Χέιντεν είδε το βιβλίο της Different, Not Less, στα ράφια πωλητηρίου ήταν στο αεροδρόμιο του Σίδνεϋ, έπειτα από μία ημέρα που προωθούσε στον τύπο τη σειρά Heartbreak High.
Ανέβασε στο instagram μια φωτογραφία της να κλαίει στο πάτωμα του δημοσιογραφικού πρακτορείου, φορώντας κάλτσες και κίτρινα κροκς.
“Σας ευχαριστώ που μου επιτρέπετε να μοιραστώ το παραμύθι μου μαζί σας και θα ήταν μεγάλο προνόμιο για εμένα να σας συνοδεύσω στην επόμενη περιπέτεια: σε αυτή που αποδέχεστε αυτό που είστε”
Η ιστορία της Χέιντεν δεν ξεκίνησε όμως παραμυθένια. Την εκφόβιζαν στο σχολείο ανελέητα. Άλλαξε 10 σχολεία στη διάρκεια 8 ετών, έως ότου τον όγδοο χρόνο η ψυχολόγος της είπε τι δεν θα διορθωθεί ποτέ η κατάσταση στο σχολείο και η Χέιντεν συνέχισε την εκπαίδευσή της στο σπίτι.
Το βιβλίο της Different, Not Less είναι τόσο απομνημονεύματα, όσο και ένας οδηγός αυτοβοήθειας, που καλύπτει ζητήματα όπως το πώς μεγαλώνει ένα “εκκεντρικό” παιδί, πώς διαχειρίζεται κανείς τις αισθητηριακές προκλήσεις και τις εκρήξεις θυμού, πώς να βρίσκει κανείς φίλους και κολλητούς, η αναζήτηση της διάγνωσης, ψυχική υγεία και πώς να φτάνει κανείς στην ευτυχία.
“Το βιβλίο το έγραψα γιατί ήταν κάτι που εύχομαι να είχα όταν διαγνώστηκα” λέει η Χέιντεν. “Κι εύχομαι να το είχε και η μαμά μου, γιατί έκλαψε όταν διαγνώστηκα”
Κάποια σημεία της αφήγησής της είναι πραγματικά τρομακτικά. Η Χέιντεν έλαβε στο σχολικό της φοριαμό γράμματα που της έλεγαν να αυτοκτονήσει. Στο πάρτι γενεθλίων της μοίρασε κολιέ φιλίας στα κορίτσια που παρευρέθηκαν και την επόμενη ημέρα τα πέταξαν στα σκουπίδια δηλώνοντάς της ότι “δεν θα μπορούσαμε να είμαστε ποτέ φίλες σου”. Σε αθλητικές εκδηλώσεις την έσπρωξαν προς το ρηχό μέρος της πισίνας και τα αγόρια γελούσαν παρά το γεγονός ότι ράγισε τα δόντια της. Οι δάσκαλοι την έπαιρναν παράμερα και της έλεγαν “Είσαι πλέον στο Γυμνάσιο, πρέπει να μεγαλώσεις” και την έβαζαν τιμωρία όταν δάκρυζε επειδή δεν καταλάβαινε τα μαθήματα.
“Θέλω να το διαβάσουν οι παλιοί μου δάσκαλοι” λέει η Χέιντεν. “Θέλω να το στείλω σε όλα τα σχολεία που με εκφόβισαν”
Κανείς δεν σκέφτηκε ότι ένα ευαίσθητο κορίτσι που αγαπούσε τα άλογα και ήταν απαίσια στα μαθηματικά, μπορεί να είναι αυτιστικό.
Η Χέιντεν έφτασε να διαγνωστεί όταν μία δασκάλα κάλεσε τους γονείς της σε μία έκτακτη συνάντηση. Τους έδειξε τον ακατάστατο φοριαμό, είπε ότι η δουλειά της Χέιντεν ήταν υποτυπώδης, ότι κρυβόταν στη βιβλιοθήκη και “ότι μπορεί να έχει κάποιο πρόβλημα”. Η δασκάλα ανέφερε ότι μπορεί να ευθύνεται κάποιο τραύμα στον εγκέφαλο που να προκλήθηκε από πτώση από άλογο και η μητέρα της Χέιντεν την πήγε για αξονική τομογραφία.
Όταν τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν έδειξαν κάτι, η Χέιντεν παραπέμφθηκε σε μια ψυχολόγο που τελικά διέγνωσε τον αυτισμό.
“Όταν το έψαξα στο google, τα μόνα άρθρα που εμφανίζονταν ήταν από γονείς ή γιατρούς που έλεγαν πόσο τρομακτικό και κακό είναι και μιλούσαν για τον αυτισμό με πολύ αποσπασματικό τρόπο”, αναφέρει η Χέιντεν.
“Στα φόρουμ των γονέων τα σχόλια ήταν κυρίως “το παιδί μου διαγνώστηκε αυτιστικό, η ζωή μου έχει τελειώσει”. Κι εγώ σκεφτόμουν ποιο είναι το νόημα να υπάρχω;”
Η ζωή της Χέιντεν άρχισε να βελτιώνεται, όταν άρχισε την εκπαίδευση στο σπίτι και απομακρύνθηκε από το τοξικό σχολικό περιβάλλον. Έπαιζε γιουκαλίλι και είχε το ρόλο της Άννα από το Frozen σε μία δομή αναπηρίας. Δηλώθηκε εθελόντρια στην Ένωση Ιππασία για ανάπηρους και το λάτρεψε.
Στα 16 ξεκίνησε να γράφει μπλογκ για τη ζωή ως αυτιστική με το ψευδώνυμο Princess Aspien.
“Δεν προσπαθούσα να εμπνεύσω κάποιον. Στην πραγματικότητα ήταν μια κραυγή αναζήτησης στον κόσμο άλλων ανθρώπων σαν κι εμένα”
Η ανταπόκριση του κόσμου συγκλόνισε την Χέιντεν. Χιλιάδες άνθρωποι της είπαν ότι τους έκανε να συνειδητοποιήσουν ότι δεν ήταν μόνοι.
Θέλει οι νέοι άνθρωποι που μόλις έλαβαν διάγνωση αυτισμού να γνωρίζουν ότι είναι ακριβώς αυτό που υποτίθεται ότι έπρεπε να είναι.
“Το να είσαι έφηβος είναι δύσκολο, και το να είσαι νευροδιαφορετικός έφηβος το δυσκολεύει περισσότερο” λέει η Χέιντεν. “Αλλά ο εγκέφαλός σου είναι ο εγκέφαλός σου και δημιουργήθηκε για να είναι διαφορετικός”.
Η Χέιντεν συνεχίζει ότι θα υπάρχουν πράγματα με τα οποία τα αυτιστικά άτομα θα δυσκολεύονται- η ίδια είναι απελπιστική τα μαθηματικά, δεν μπορεί να οδηγήσει αυτοκίνητο, δυσκολεύεται να μαγειρέψει και δεν μπορεί να φάει κόκκινες τροφές.
Αλλά μόλις έγραψε ένα βιβλίο, έχει μισό εκατομμύριο ακόλουθους στα κοινωνικά δίκτυα, είναι περιζήτητη ομιλήτρια σε σχολεία και εκδηλώσεις και είναι μία από τις πρώτες αυτιστικές ηθοποιούς που υποδύονται αυτιστικό χαρακτήρα σε δημοφιλή τηλεοπτική σειρά.
“Νομίζω ότι είναι σημαντικό να καταλάβει κανείς ότι το μυαλό του είναι μαγεία και είναι πολύ σημαντικό να μην χάσει αυτή τη μαγεία”
Ευλαμπία Αγγέλου
Ανεξάρτητη Ερευνήτρια
Διερμηνέας Ελληνικής Νοηματικής Γλώσσας
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου