Τι είναι ικανός να κάνει ένας γονιός για το παιδί του; Τα πάντα, είναι η απάντηση. Ακόμα και να φτιάξει ένα ολόκληρο εργαστήριο για να παρασκευάσει το φάρμακο που είναι απαραίτητο για το παιδί του, όπως έκανε ένας πατέρας στην Κίνα για τον μόλις δύο ετών γιο του που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο του Μένκε.
Ο Χαογιάνγκ γεννήθηκε με σύνδρομο Μένκε, μια σπανιότατη γενετική ασθένεια που εμφανίζει μόλις ένα στα 100.000 ή και 250.000 νεογέννητα κυρίως αγόρια. Ο οργανισμός τους δεν απορροφά το χαλκό και αυτό εκφυλίζει προοδευτικά το νευρικό τους σύστημα επιβραδύνοντας τη σωματική και διανοητική τους ανάπτυξη και πεθαίνουν μέχρι να γίνουν τριών ετών. Το μοναδικό φάρμακο που θα μπορούσε να απαλύνει τα συμπτώματα της εύθραυστης ζωής του μικρούλη δεν πουλιέται πουθενά στην Κίνα και λόγω της πανδημίας το παιδί δεν μπορεί να ταξιδέψει στο εξωτερικό. Έτσι, οπλισμένος με τη δύναμη της αγάπης, ο πατέρας του, απόφοιτος δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, αποφάσισε να το παρασκευάσει ο ίδιος: «Δεν θέλω να περιμένει απελπισμένος το θάνατο. Ακόμα κι αν αποτύχουμε, θέλω ο γιος μου να έχει ελπίδα» λέει.
Μελετώντας τα μοναδικά στο είδος συγγράμματα στα αγγλικά, μέσω μεταφραστικού λογισμικού, απέκτησε γνώσεις φαρμακευτικής και, αφού μετέτρεψε το γυμναστήριο του πατέρα του σε βιοχημικό εργαστήριο, κατάφερε σε ενάμιση μήνα να παρασκευάσει την πολύτιμη ιστιδίνη χαλκού. Αφού η δοκιμή σε κουνέλια και στον εαυτό του δεν είχε παρενέργειες, άρχισε να τη χορηγεί και στο παιδί με ευεργετικές συνέπειες, όπως δείχνουν οι αναλύσεις αίματος.
Για την έρευνά του ενδιαφέρθηκε διεθνές εργαστήριο βιοτεχνολογίας και συγγενείς παιδιών με Μένκε ζήτησαν τη βοήθειά του, όμως ο τριαντάχρονος πατέρας αναλαμβάνει την ευθύνη μόνο για το γιο του και δηλώνει ότι για το χατίρι του θα σπουδάσει μοριακή βιολογία στο Πανεπιστήμιο.
Επιμέλεια: Χριστίνα Ποπόρου
Πηγή: ertnews
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου