Είμαι τυχερή που έχω μια κόρη με πλούσιο λεξιλόγιο και καθαρή ομιλία. Μπορεί να διαβάζει με ευχέρεια και να κάνει σύνθετες προτάσεις. Μπορεί να θυμάται με ακρίβεια στοιχεία για διάφορα πράγματα και να τα επαναλαμβάνει χωρίς δυσκολία. Μπορεί να κάνει επιλογές, να ανακαλεί συμβάντα και να εκφράζει την άποψή της.
Όλα αυτά έχουν σαν αποτέλεσμα να θεωρείται (λανθασμένα) ότι ο αυτισμός της είναι ελαφριάς μορφής, την επηρεάζει σε μικρό βαθμό και δεν είναι κάτι που θα πρέπει να μας απασχολεί σοβαρά.
Οι άνθρωποι πολύ γρήγορα υποθέτουν ότι όλα είναι εντάξει, όταν ένα παιδί εχει προφορικό λόγο. Μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι η ύπαρξη προφορικού λόγου δεν σημαίνει απαραιτήτως αυτισμό ελαφριάς μορφής. Η ύπαρξη προφορικού λόγου δεν συνεπάγεται ότι καταλαβαίνει όσα του λέτε. Η ύπαρξη προφορικού λόγου δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν δυσκολίες στη μάθηση. Ή ότι μπορεί να επικοινωνεί αποτελεσματικά.
Το μεγαλύτερο μέρος του λόγου της κόρης μου είναι κάτι που ονομάζεται «σύνθετη ηχολαλία». Θυμάται φράσεις ή προτάσεις από πράγματα που άκουσε ή διάβασε και τις χρησιμοποιεί για να πείσει τους άλλους ότι τα καταφέρνει κοινωνικά. Πρόκειται για έναν συχνό μηχανισμό επιβίωσης στα κορίτσια με αυτισμό. Είναι πάρα πολύ ικανά στο να κρύβουν τις δυσκολίες τους χρησιμοποιώντας φράσεις φίλων, ταινιών ή βιβλίων. Χρειάστηκε ένας πολύ ικανός λογοθεραπευτής για να κατανοήσει και να διαγνώσει αυτή τη δυσκολία της κόρης μου, αλλά μόλις μας την εξήγησε νιώσαμε ότι πάντα το ξέραμε! Όταν ήταν μικρότερη συγκρατούσε φράσεις από τον Τόμας το Τρενάκι, την Πέπα ή από γνωστά παιδικά βιβλία, που της διάβαζα πριν κοιμηθεί. Δεν χρησιμοποιούσε το λεξιλόγιό της ανεξάρτητα, αλλά ήταν σαν να κάνει «αποκοπή και επικόλληση» από την μια κατάσταση στην άλλη. Η συμπεριφορά αυτή είναι πολύ πιο συχνή στον αυτισμό από όσο νομίζουμε.
Το παιδί σας έχει προφορικό λόγο. Πρόκειται όμως για αυθόρμητη γλώσσα ή για ηχολαλία μιας φράσης που έχει ακούσει αρκετές φορές αλλά δεν κατανοεί στην πραγματικότητα ; Οι άνθρωποι υποθέτουν ότι, επειδή η κόρη μου μπορεί και μιλάει, έχει κοινωνικές δεξιότητες και σχέσεις. «Μιλάει με τα άλλα παιδιά στην παιδική χαρά» είναι μια φράση που χρησιμοποιείται από τους εκπαιδευτικούς για να υποστηρίξουν ότι ένα παιδί στο φάσμα του Αυτισμού έχει κοινωνικές δεξιότητες και κάνει πρόοδο στον κοινωνικό τομέα. Αυτό που στην πραγματικότητα όμως κάνει η κόρη μου είναι να λέει φράσεις που έχει συγκρατήσει σε αλφαβητική σειρά ή να κάνει κοινωνικά μη αποδεκτά σχόλια για τα άλλα παιδιά («βρωμάς σήμερα»). Ναι, είναι προφορικός λόγος και απευθύνεται σε άλλο παιδί, αλλά δεν είναι κατάλληλος και δεν τη βοηθά να κάνει φίλους.
Πολλοί υποθέτουν (λανθασμένα) ότι επειδή μπορεί να μιλήσει δεν βιώνει έντονη ανησυχία / άγχος. Αυτό είναι ένας μύθος. Η ανησυχία / το άγχος εμφανίζεται με πάρα πολλούς τρόπους. Αν της απευθύνετε μια άμεση ερώτηση, η κόρη μου θα προσπαθήσει να την απαντήσει ακόμα και αν το άγχος την κάνει να νιώθει σωματικά άρρωστη. Η ανησυχία / το άγχος σε άτομα με αυτισμό που έχουν προφορικό λόγο, μπορεί να τα οδηγήσει να πουν πράγματα που θεωρούνται προσβλητικά, αγενή και πληγώνουν τους συνομιλητές τους ή μπορεί να τα κάνει να επαναλαμβάνουν συνεχώς την ίδια φράση ή ερώτηση. Πρόκειται για μηχανισμούς επιβίωσης, οι οποίοι βοηθούν τα παιδιά να αντιμετωπίζουν το επιπλέον άγχος που τους προκαλούν συγκεκριμένες καταστάσεις.
Επίσης, ο κόσμος υποθέτει (λανθασμένα) ότι επειδή έχει προφορικό λόγο κατανοεί τα συναισθήματα και τις προθέσεις. Αυτό είναι όμως σαν να λέμε ότι επειδή ένα μωρό περπατάει, μπορεί να κάνει μπαλέτο ή να παίξει ποδόσφαιρο. Είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό και επικίνδυνο το γεγονός ότι ακόμα και οι δάσκαλοι υποθέτουν ότι τα παδιιά, που έχουν την φυσική / σωματική ικανότητα να μιλούν, είναι σε θέση γνωστικά να απαντούν σε σύνθετες συναισθηματικές ερωτήσεις όπως «Γιατί σε χτύπησε ο Βασίλης ;» ή «Πώς νομίζεις ότι αισθάνομαι όταν το λες αυτό;». Ένα παιδί με αυτισμό που έχει προφορικό λόγο μπορεί ακόμα να δυσκολεύεται πολύ με τα συναισθήματά του και να μην μπορεί να περιγράψει γεγονότα που συνέβησαν. Εξακολουθούν ακόμα να δυσκολεύονται να δουν τα πράγματα από την οπτική γωνία των άλλων ατόμων και να αποκωδικοποιούν τις εκφράσεις των συνομιλητών τους. Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι έχουν αυτισμό μολονότι μπορούν να μιλούν και θα πρέπει να μην βγάζουμε αυθαίρετα – λανθασμένα συμπεράσματα βασιζόμενοι στο γεγονός ότι φαίνεται να καταλαβαίνουν όσα λένε.
Η κόρη μου μπορεί να μιλήσει αλλά μην περιμένετε να σας πει αν πονάει και πού. Μην περιμένετε να κατανοήσει μεταφορές, ευφημισμούς ή αστεία. Δεν μπορεί να πιάσει διπλά νοήματα και κατανοεί τη γλώσσα τελείως κυριολεκτικά. Μην την σταματάτε στα μισά της λίστας ή της πρότασης διακόπτοντας την ηχολαλία της και κατ’ επέκταση την ικανότητα του εγκεφάλου της να αποκωδικοποιεί τον κόσμο γύρω της.
Είμαι ευγνώμων που μπορεί να μιλήσει. Έχω έναν γιο 8 ετών που δεν έχει καθόλου προφορικό λόγο και γνωρίζω πολύ καλά τον πόνο που νιώθει ένας γονιός, όταν ξέρει ότι δεν θα ακούσει ποτέ το παιδί του να μιλάει. Παράλληλα όμως ξέρω και τον πόνο που νιώθει ένας γονιός όταν αγνοούνται οι δυσκολίες του παιδιού απλά και μόνο επειδή μιλάει.
Πρέπει να βλέπουμε κάθε παιδί με αυτισμό σαν ξεχωριστή περίπτωση. Πρέπει να βλέπουμε πίσω από τις λέξεις που προφέρει και τους ήχους που μπορεί να καταλαβαίνει. Κάτω από την επιφάνεια κρύβονται τόσες πολλές και μεγάλες δυσκολίες που απαιτούν την συνεχή υποστήριξή μας.
Αν γνωρίζετε κάποιο άτομο στο φάσμα του αυτισμού που μπορεί να μιλάει, μην θεωρήσετε δεδομένο ότι ο αυτισμός του είναι ελαφριάς μορφής. Υπάρχουν τόσο πολλά στον αυτισμό εκτός από την ικανότητα ομιλίας. Οι λέξεις κρύβουν πολύ περισσότερα από όσα μπορούμε να σκεφτούμε !
Απόδοση του άρθρου The difficulties that get overlooked when your autistic child is verbal
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου