Colombus, Ohio – Ως γονιός παιδιού με Σύνδρομο Down και καρδιακή ανεπάρκεια, η Jackie Ward ήξερε από την στιγμή της διάγνωσης ότι θα έπρεπε να αγωνιστεί για την κόρη της.
Αλλά, όπως δήλωσε η Ward σε μια κρατική νομοθετική επιτροπή την περασμένη εβδομάδα «δεν φανταζόμουν ποτέ ότι ο αγώνας που θα έπρεπε να δώσω θα ήταν για να δείξω στον κόσμο ότι η κόρη μου αξίζει να ζει».
Η Jackie και ο άντρας της, Brandon, έφεραν την 3χρονη Ellie στη Βουλή του Ohio για να γνωστοποιήσουν την εμπειρία τους σχετικά με την αναζήτηση μοσχεύματος (καρδιάς) και να πιέσουν την ψήφιση νομοσχεδίου με σκοπό να εξασφαλίσουν ότι κανένα άτομο που χρειάζεται μεταμόσχευση δεν θα αποκλείεται από τις λίστες αναμονής αποκλειστικά και μόνο εξαιτίας της αναπηρίας του.
Σε 6 πολιτείες τουλάχιστον έχει ψηφιστεί παρόμοια νομοθεσία που δεν επιτρέπει τις διακρίσεις στο συγκεκριμένο τομέα, ενώ σε άλλες δύο αναμένεται η ψήφισή της, εξηγεί η Courtney Hansen, η εκπρόσωπος υπεράσπισης της Miami Valley Down Syndrome Association που επίσης κατέθεσε στην επιτροπή. Εργάστηκε με τον ρεπουμπλικανό Niraj Antani του Miamisburg για τη σύνταξη του νομοσχεδίου στο Ohio. Το εισήγαγαν τον Αύγουστο, μερικούς μήνες αφού ενημερώθηκε για το θέμα κατά τη διάρκεια μιας εκδήλωσης για το Σύνδρομο Down στην Washington.
«Είναι πραγματικά δύσκολο να το αποδείξουμε, καθώς μερικές φορές ο αποκλεισμός δεν συμβαίνει στο επίπεδο της μεταμόσχευσης οργάνων» λέει η Hansen. «Μπορεί να μην γίνει καν αποστολή των ονομάτων αυτών των ατόμων στα κέντρα μεταμοσχεύσεων». Μελέτη του 2008 των ερευνητών στo Stanford University διαπίστωσε ότι το 85% των παιδιατρικών μεταμοσχευτικών κέντρων λαμβάνουν υπόψη τους το νευροαναπτυξιακό στάδιο/ κατάσταση των παιδιών- ληπτών για τη διαδικασία της επιλογής τουλάχιστον κάποια χρονική στιγμή, λέει η Hansen. Στην ίδια μελέτη, το 62% των κέντρων εξηγεί ότι οι αποφάσεις σχετικά με την καταλληλότητα που βασίζονται στην αναπηρία τείνουν να παίρνονται ανεπίσημα, στοιχείο που καθιστά δύσκολη την απόδειξη των διακρίσεων που συμβαίνουν σε βάρος των ατόμων με αναπηρία.
Και για τους ενήλικες, επίσης, τα προγράμματα μπορεί να ποικίλουν πολύ ως προς το πως επηρεάζονται από την ύπαρξη γνωστικών ή και αναπτυξιακών αναπηριών όπως το Σύνδρομο Down ή ο Αυτισμός, όταν πρόκειται να αποφασίσουν αν κάποιος πρέπει να είναι κατάλληλος για μια καρδιά, ένα νεφρό ή άλλο όργανο.
“Σε ομοσπονδιακό επίπεδο και από όσο γνωρίζω, δεν υπάρχει επίσημη οδηγία” λέει η Hansen που έχει δύο δίδυμα αγοράκια 5 ετών. Το ένα έχει Σύνδρομο Down, το άλλο όχι. «Δεν θα μπορούσα να φανταστώ τους δύο γιους μου να λαμβάνουν διαφορετική φροντίδα. Δεν μπορώ να δεχτώ ότι η ζωή τους ενός είναι πιο πολύτιμη από την ζωή του άλλου».
Η Ellie Ward ήταν πάρα πολύ άρρωστη στα τέλη του 2014 και όταν συζητήθηκε το θέμα της εγχείρισης οι γιατροί υποστήριξαν ότι δεν θα είχε επιτυχία. «Εντάξει, τότε μπορεί να κάνει μεταμόσχευση» είπε η Jackie Ward εκείνη την εποχή. Όπως εξήγησε στην επιτροπή, ωστόσο, της είπαν ότι η Ellie δεν θα ήταν κατάλληλη για μεταμόσχευση επειδή έχει Σύνδρομο Down και μια σειρά από άλλες καταστάσεις. Η οικογένεια ήταν απαρηγόρητη. Οι Wards είπαν ότι ήξεραν ότι άλλοι ιατρικοί λόγοι θα μπορούσαν να καταστήσουν την Ellie μη κατάλληλη για μεταμόσχευση, αλλά το γεγονός ότι έχει Σύνδρομο Down κανονικά δεν θα έπρεπε να είναι λόγος απόρριψης και ο κύριος λόγος προβληματισμού.
«Πώς γίνεται το μέλλον της να μην αξίζει να δοκιμάσουμε τα πάντα;» αναρωτιέται η Jackie Ward. Η Ellie μεταφέρθηκε τελικά στη Βοστώνη όπου υποβλήθηκε σε επέμβαση ανοικτής καρδιάς και τα πήγε απροσδόκητα καλά. Δεν μπήκε στη διαδικασία της μεταμόσχευσης.
Το Cincinnati Children’s Hospital Medical Center αναφέρει ότι δεν μπορεί να σχολιάσει ατομικές υποθέσεις. Ο Dr. Andrew Redington, υποδιευθυντής του Καρδιολογικού Ινστιτούτου και διευθυντής της Παιδιατρικής Καρδιολογίας αναφέρει σε email του: «Το Σύνδρομο Down δεν αποτέλεσε ποτέ στο παρελθόν κα δεν θα αποτελέσει ποτέ κριτήριο αποκλεισμού για μεταμόσχευση καρδιάς στο νοσοκομείο μας και μπορούμε να σας διαβεβαιώσουμε ότι έχουν γίνει παρόμοιες μεταμοσχεύσεις στο παρελθόν».
Οι υποστηρικτές των ατόμων με αναπηρία δεν υποστηρίζουν ότι οι διακρίσεις στον τομέα των μεταμοσχεύσεων είναι διαδεδομένες στο Ohio, λέει η Kari Jones, πρόεδρος και CEO της Down Syndrome Association of Central Ohio. Αλλά οι μη διαυγείς διαδικασίες επιλογής, τα ανησυχητικά αποτελέσματα ερευνών και οι μη ξακάθαρες ή ανύπαρκτες πολιτικές δείχνουν την ανάγκη για ένα σαφή νόμο. «Πρέπει να κλείσουμε αυτό το κενό».
Τον προηγούμενο χρόνο, αρκετά μέλη του Κογκρέσου ζήτησαν από το Τμήμα για την Υγεία και την Προστασία των Δικαιωμάτων του πολίτη να ανακοινώσει οδηγίες δηλώνοντας ότι οι διακρίσεις στη μεταμόσχευση οργάνων παραβιάζει το Νόμο Περί Αναπηρίας της Αμερικής (Americans With Disabilities Act).
«Γνωρίζω οικογένειες που τους έχουν πει ξεκάθαρα ότι το παιδί τους δεν μπορεί να κάνει μεταμόσχευση γιατί έχει Σύνδρομο Down” εξηγεί η Jackie Ward.
Εν τω μεταξύ, η Ellie, μόλις γιόρτασε τα τρίτα της γενέθλια. Πηγαίνει στον παιδικό σταθμό, της αρέσει να χορεύει, έχει εμφανιστεί σε επιδείξεις μόδας και διαφημίσεις σε πινακίδες και έχει δύο μεγαλύτερους αδερφούς που την λατρεύουν. Η οικογένειά της προσεύχεται κάθε μέρα να μην χρειαστεί μεταμόσχευση. Αν όμως χρειαστεί, η οικογένεια Ward περιμένει να λάβει η μικρή την ίδια φροντίδα με ένα τυπικώς αναπτυσσόμενο παιδί. «Όλοι έχουμε δικαίωμα να δούμε τα παιδιά μας να μεγαλώνουν» λέει η Ward.
Απόδοση του άρθρου Should A Disability Affect Who Gets Organ Transplants?
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου