Η πανδημία δυσκολεύει ακόμα περισσότερο τις προσπάθειες των ατόμων με τυφλοκώφωση να νικήσουν την απομόνωση.
Φανταστείτε ότι πρέπει να αντιμετωπίσετε τον COVIC – 19 και την εποχή της κοινωνικής απόστασης χωρίς να μπορείτε να δείτε ή/ και να ακούτε. Για πολλές εκατοντάδες Αμερικανούς με τυφλοκώφωση που έχουν σοβαρή ακουστική και οπτική αναπηρία, το ξέσπασμα της πανδημίας και η νέα κανονικότητα δημιούργησε μοναδικές προκλήσεις στην καθημερινή τους ζωή.
«Ο τρόπος επικοινωνίας μας και ο πολιτισμός μας, τα πάντα μας, βασίζονται στο άγγιγμα», αναφέρει η Ashley Benton, συντονίστρια των υπηρεσιών για τα τυφλοκωφά άτομα στην πολιτεία της Βόρειας Καρολίνας. «Τώρα δεν επιτρέπεται να αγγίζουμε και πρέπει να κρατάμε αποστάσεις από τα άλλα άτομα».
Οι Αμερικανοί με τυφλοκώφωση επιβιώνουν με το άγγιγμα: χέρια πάνω στα χέρια για να επικοινωνούν μέσω νοημάτων, δάχτυλα να διαβάζουν σε Braille τις πινακίδες σε δημόσιους χώρους, αγκαλιές και χειραψίες για να συνδέονται με τα άλλα άτομα. Μολονότι δεν βιώνουν όλοι το απόλυτο σκοτάδι και την απόλυτη απουσία ήχων, εκπρόσωπός τους μας εξηγεί ότι το άγγιγμα είναι θεμελιώδους σημασίας για τη συγκεκριμένη ομάδα ατόμων. Αλλά πλέον συνοδεύεται από έναν μεγάλο κίνδυνο μόλυνσης από τον κορονοϊό.
«Είναι πολύ μεγάλο πρόβλημα» λέει ο Jorge Aristizabal , ένας άντρας με τυφλοκώφωση από το Seattle. «Η απαίτηση να μένουμε 2 μέτρα μακριά από τους άλλους εμένα στην πραγματικότητα δεν μου παρέχει ασφάλεια. Σαν τυφλό άτομο, πρέπει να αγγίζω τον οδηγό μου».
Κάποιοι οδηγοί τυφλών/ φροντιστές φοβούνται πλέον το άγγιγμα : φοβούνται να αγγίξουν εκείνοι, αλλά και να τους αγγίξουν άλλοι. Αυτό μπορεί να σημαίνει λιγότερες εξόδους από το σπίτι, αδυναμία να χρησιμοποιήσει κανείς τα μέσα μαζικής μεταφοράς και πολύ περιορισμένη πρόσβαση στα αναγκαία όπως πχ στα καταστήματα για την αγορά τροφίμων.
«Έχουμε πολλούς εθελοντές όταν τα πράγματα είναι μια χαρά. Αλλά τώρα, είναι δύσκολο γιατί ο εθελοντής ρισκάρει να εκτεθεί στον ιό» εξηγεί ο Tony Cancelosi, πρόεδρος και CEO του Columbia Lighthour for the Blind, μια μη κερδοσκοπική υπηρεσία στη Washington DC.
Οι νέες συνθήκες έχουν κάνει επίσης πιο πολύπλοκες τις προσπάθειες να αντιμετωπίσει κανείς την απομόνωση και τη μοναξιά μέσα στην κοινότητα και συχνά τα άτομα νιώθουν τελείως αποκομμένα» εξηγεί ο Cancelosi.
Σύμφωνα με μια εθνική έρευνα του 2008, 40.000 Αμερικανοί ενήλικες είναι τυφλοκωφοί. «Δεν έχω βγει από το campus από τις 18 Μαρτίου. Βγαίνω από το δωμάτιό μου μόνο για να πάρω φαγητό και να πάρω την αλληλογραφία μου» λέει ο Philip Wismer, πρωτοετής φοιτητής στο Πανεπιστήμιο του Callaudet στην Washington DC. «Κάποιες φορές αισθάνομαι μοναξιά. Οι άλλοι φίλοι μου που είναι τελείως τυφλοί νιώθουν πάρα πολύ απομονωμένοι» λέει ο Wismer που είναι εντελώς κωφός και έχει πολύ μικρή ικανότητα όρασης. «Η κατάσταση αυτή είναι πολύ δύσκολη για όλους, αλλά κυρίως για τα τυφλοκωφα άτομα».
Η Tyler Samuel, 28 ετών, από το Nashville, που γεννήθηκε με μια γενετική διαταραχή που προκαλεί σταδιακά απώλεια της ακοής και της όρασης, λέει ότι παλεύει με τη μοναξιά κάθε μέρα. «Όταν ήμουν μικρή, πραγματικά ανησυχούσα ότι δεν θα γίνω ποτέ ανεξάρτητη. Όταν πετύχεις την ανεξαρτησία σου, δεν θέλεις να την χάσεις» λέει η Samuel. «Και όταν σου την πάρουν… τότε χάνεις και την αυτοεκτίμησή σου». Η Samuel, που ζει με τον σύντροφό της, περπατάει κάθε μέρα στη δουλειά της στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Vanderbilt όπου εργάζεται σαν συντονίστρια της παιδιατρικής χειρουργικής. Επίσης, είναι ανεξάρτητη τραγουδίστρια της όπερας με πολλά όνειρα, αλλά η πανδημία την ανάγκασε να κοιτάξει βαθιά μέσα της. «Έχασα μια φίλη μου πριν 2 βδομάδες από τον COVIC 19. Ήταν πολύ νέα, μόλις 30 ετών – και αυτό με έκανε να ξανασκεφτώ το θέμα του τι θέλω να κάνουν οι συγγενείς μου και οι γιατροί μου αν αρρωστήσω. Βλέποντας πόσο σοβαρό είναι όλο αυτό και ποιοι κίνδυνοι υπάρχουν, θέλω να γνωστοποιήσω σε συγγενείς τις επιθυμίες μου».
Πολλοί Αμερικανοί με τυφλοκώφωση ανέφεραν στους συγγραφείς του άρθρου στο ΑBC news ότι ο μεγαλύτερος φόβος τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας είναι μήπως χρειαστεί να πάνε στο νοσοκομείο. «Υπάρχει μια πεποίθηση σε πολλές ιατρικές κοινότητες ότι είναι προτιμότερο να είσαι νεκρός παρά ανάπηρος» λέει η Haben Girma, εκπρόσωπος των δικαιωμάτων των τυφλοκωφών ατόμων και η πρώτη γυναίκα με τυφλοκώφωση που αποφοίτησε από τη νομική σχολή του Harvard.
«Φοβάμαι πάρα πολύ ότι αν αναγκαστώ να πάω στο νοσοκομείο επειδή νοσώ από κορονοϊό δεν θα καταφέρω να επικοινωνήσω. Υπάρχουν αρκετές πολιτείες όπου υπήρχε η σκέψη να δίνεται προτεραιότητα στη νοσηλεία και θεραπεία των μη ανάπηρων πολιτών και τα άτομα με αναπηρία να τοποθετούνται πίσω στην ουρά για θεραπεία» λέει η Girma. Αντιμετωπίζοντας έλλειψη σε αναγκαίο εξοπλισμό, όπως αναπνευστήρες, κάποιες πολιτείες έχουν συντάξει κατευθυντήριες οδηγίες για την πρόσβαση στη νοσηλεία και τη θεραπεία (και τον περιορισμό στην πρόσβαση στη θεραπεία). Σε πολλές περιπτώσεις υποστηρικτές των ατόμων με αναπηρία έχουν υποβάλει ενστάσεις και παράπονα με το επιχείρημα ότι οι περιορισμοί στη φροντίδα των Αμερικανών με συγκεκριμένες αναπτυξιακές ή διανοητικές αναπηρίες παραβιάζουν τον νόμο για τα δικαιώματα των ομάδων αυτών (Americans with Disabilities Act). Η Girma και ένα ανεπίσημο δίκτυο υποστηρικτών των ατόμων με τυφλοκώφωση είναι αποφασισμένοι να μην ξεχαστούν!
«Κανείς δεν σκέφτεται την κοινότητα των ατόμων με τυφλοκώφωση. Και επειδή δεν είναι μια κατάσταση που την έχουν όλοι, σίγουρα δεν είναι σέξι να έχεις μια αναπηρία και να πρέπει να αντιμετωπίσεις και την τυφλοκώφωση. Οι άνθρωποι νιώθουν άβολα μαζί μας γενικά» λέει η Rebecca Alexander, ιδιωτική θεραπεύτρια στη Νέα Υόρκη που έχει Σύνδρομο Usher, μια κατάσταση που οδηγεί προοδευτικά σε απώλεια όρασης και ακοής. Η Alexander θέλει να μάθει ο κόσμος ότι οι επαγγελματίες με τυφλοκώφωση βοηθούν όσο μπορούν ακόμα και κατά την κρίση της πανδημίας. Προσφέρει εθελοντικά υπηρεσίες συμβουλευτικής εξ αποστάσεως σε υπαλλήλους του νοσοκομείου που βρίσκονται στην πρώτη γραμμή για την καταπολέμηση της επιδημίας. «Ένα πολύ μεγάλο μέρος της βοήθειας που παρέχουμε είναι η διαχείριση των κρίσεων πανικού. Είναι ωραίο συναίσθημα να μπορώ να παρέχω βοήθεια, ειδικά όταν γνωρίζω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν ότι άτομα σαν εμένα με πολύ περιορισμένη όραση και ακοή δεν μπορούν να κάνουν τίποτα για το κοινό καλό» αναφέρει.
Πολλοί Αμερικάνοι με τυφλοκώφωση βρίσκουν τρόπους να βοηθούν τις κοινότητές τους και ο ένας τον άλλον αυτή την εποχή. Η Bento, που συντονίζει τις υπηρεσίες για τα τυφλοκωφά άτομα στη Βόρεια Καρολίνα, αναφέρει ότι συνεργάστηκε με την αστυνομία σε αγροτικές περιοχές της πολιτείας για να ελέγξει κατοίκους με τυφλοκώφωση και δεν έχουν την απαραίτητη τεχνολογία για να επικοινωνήσουν. «Δουλέψαμε με αστυνομικούς που είχαν τα μέσα για να ελέγξουμε ότι τα άτομα με τυφλοκώφωση ήταν ασφαλή. Είναι πολύ σημαντικό, γιατί αυτή τη δύσκολη κατάσταση την περνάμε όλοι μας και όλοι μας επηρεαζόμαστε».
Κοντά στο Seattle, οι τυφλοκωφές αδερφές Nancy και Debbie Sommer λένε ότι νιώθουν πιο απομονωμένες από ποτέ αλλά έχουν η μια την άλλη. «Είμαστε τυχερές γιατί έχουμε υπολογιστές και έξυπνα τηλέφωνα και μπορούμε να επικοινωνούμε με τους φίλους μας» λέει η Nancy Sommer. «Παρακαλώ να ανοίξουν όλα πάλι και να εξαφανιστεί ο COVIC 19» προσθέτει η Debbie Sommer. Μέχρι τότε όμως η μάχη ενάντια στον κορονοϊό είναι – για τα άτομα με τυφλοκώφωση – και μια μάχη να μην αποκοπούν από την κοινωνία. «Συχνά οι ιδιαίτερες ανάγκες κάποιων κοινοτήτων, όπως των ατόμων με προβλήματα όρασης ή τυφλοκώφωση είναι διαφορετικές από αυτές του υπόλοιπου πληθυσμού» λέει ο Cancelosi. «Δημιουργήσαμε εικονικές εκπαιδευτικές υπηρεσίες για τη διδασκαλία Braille σε παιδιά με προβλήματα όρασης, δεξιοτήτων ανεξάρτητης διαβίωσης για ενήλικες και για τη συνεχή καθοδήγηση των ομάδων υποστήριξης».
Η Girma ενθαρρύνει όλα τα άτομα της κοινότητάς της να υψώσουν την φωνή τους, ο καθένας με τον δικό του τρόπο. «Ο καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης της απομόνωσης και της μοναξιάς είναι να βρεις έναν σκοπό. Να βρεις τι μπορείς να κάνεις για να προσφέρεις στους άλλους και την κοινότητά σου». Και φυσικά, λέει ο Wismer, να μην σταματάς ποτέ να ονειρεύεσαι. «Τι θα ήθελα να κάνω όταν τελειώσουν όλα αυτά ; Να πάω διακοπές !»
Απόδοση του άρθρου Facing coronavirus while deaf and blind: 'Everything relies on touch' των Devin Dwyer και Jacqueline Yoo
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου