Και αυτή μένει μόνη.
Είναι 11πμ στο εμπορικό κέντρο και ξαφνικά ο αδερφός της εξαφανίζεται. Η μαμά της φωνάζει συνεχώς το όνομά του και τρέχει προς τους ανελκυστήρες που του αρέσουν πολύ, ενώ ο μπαμπάς τρέχει στην πόρτα για να βεβαιωθεί ότι ο αδερφός της δεν έχει τρέξει στο parking.
Είναι 2:30μμ Τρίτη μεσημέρι και είναι μαζί με τη μαμά της και τον αδερφό της στο νοσοκομείο για ένα ακόμα ραντεβού. Μετρούν το ύψος και το βάρος του αδερφού της, ένας οφθαλμίατρος κοιτάζει τα μάτια του ενώ μιλάει στη μαμά της με λέξεις που εκείνη δεν καταλαβαίνει.
Και νιώθει σαν να μην είναι εκεί, και ας είναι.
Η ζωή γυρίζει γύρω από τον αδερφό της. Μπορεί να πάει κάπου μόνο αν ΕΚΕΙΝΟΣ είναι αρκετά καλά, αν ΕΚΕΙΝΟΣ μπορεί να διαχειριστεί / αντέξει την κατάσταση και αν υπάρχει πρόβλεψη για παιδιά με αναπηρία. Ακούει τα άλλα παιδιά να μιλούν στο σχολείο για ζωολογικούς κήπους, πάρκα με τραμπολίνο, παγοδρόμια, αλλά αυτή δεν έχει πάει ποτέ. Μπορεί να τους πει για τονικο-κλονικές κρίσεις, για την επικοινωνία με έναν αδερφό που δεν μιλάει ή για τη δουλειά ενός εργοθεραπευτή. Ωστόσο, ξέρει καλά ότι για τα πράγματα αυτά δεν θέλει να ακούσει κανένας.
Και έτσι μένει ήσυχη και σιωπηλή.
Κάνει τα δικά της πράγματα. Βρίσκει μόνη της τον τρόπο να επιβιώνει. Είναι η επιτομή της αντοχής, ο ορισμός της γενναιότητας, η προσωποποίηση της εσωτερικής δύναμης.
Αλλά είναι μόνη. Πολύ μόνη.
Είναι ένα τυπικό παράδειγμα παιδιού που ζει χαμένο στη σκιά του αδερφού του με αναπηρία ή με κάποια ασθένεια. Περιμένουμε να κάνει τις ασκήσεις του σχολείου, ενώ ο αδερφός της ουρλιάζει, να δει τηλεόραση χωρίς να παραπονιέται, ενώ αδερφός της έχει ένα τρομερό ξέσπασμα θυμού, να κοιμηθεί την νύχτα όταν ο αδερφός της – που φαίνεται να μην χρειάζεται ύπνο- κοπανάει τα παιχνίδια του.
Αυτά είναι τα παιδιά των οποίων τη μοναξιά δεν θέλουμε να βλέπουμε. Δεν θέλουμε να παραδεχτούμε ότι η αναπηρία των αδερφιών τους τα επηρεάζει στον ίδιο βαθμό, αν όχι και παραπάνω, από το παιδί που έχει διαγνωστεί. Αισθανόμαστε άβολα όταν σκεφτόμαστε ότι έχουμε υποχρεώσει ένα αθώο παιδί να βιώνει ψυχικό πόνο, στην προσπάθειά μας να απαλλάξουμε ένα άλλο παιδί από σωματικό πόνο. Πιστεύουμε, πέρα από κάθε ελπίδα και λογική, ότι θα τα αποζημιώσουμε για όλες τις φορές που δεν καταφέραμε να πάμε σε μια σχολική τους γιορτή, επειδή ο αδερφός τους ήταν άρρωστος ή στο νοσοκομείο. Αλλά αυτή η μέρα δεν φαίνεται να έρχεται.
Και έτσι, εκείνη συνεχίζει.
Μέχρι που μια μέρα σου λέει «ότι νιώθει ότι είναι αόρατη κάποιες φορές». Και μετά συνειδητοποιείς την απόλυτη μοναξιά, την επαναλαμβανόμενη απόρριψη που έχει νιώσει και τον φόβο που βιώνει καθημερινά. Ορκίζεσαι να αλλάξεις τα πράγματα, αλλά τίποτα, τίποτα δεν μπορεί να πάρει μακριά τη μοναξιά της.
Σας υπόσχομαι, αδέρφια των παιδιών με αναπηρία, ΔΕΝ είστε αόρατα. Είστε οι πραγματικοί ήρωες σε όλη αυτή την κατάσταση. Το δικό σας χαμόγελο κάνει τη ζωή να συνεχίζεται, το δικό σας χιούμορ μας δίνει ζωή, η δική σας δύναμη μας εμπνέει.
Μπορεί να νιώθετε μοναξιά, αλλά ποτέ δεν είστε μόνα. Πολλά παιδιά καταλαβαίνουν τι περνάτε γιατί περνούν ακριβώς τα ίδια με εσάς. Σας έχει τύχει μια δύσκολη κατάσταση και λυπάμαι πολύ για αυτό!
Απόδοση του άρθρου The Loneliness Of A Special Needs Sibling (αναδημοσίευση)
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου