Οι παππούδες και οι γιαγιάδες είναι συχνά οι πρώτοι που υποψιάζονται ότι ένα παιδί μπορεί να έχει αυτισμό και παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο στη φροντίδα του μετά τη διάγνωση. Σε αυτά τα συμπεράσματα κατέληξε μια ομάδα επιστημόνων εξετάζοντας τα προκαταρκτικά ευρήματα της πρώτης έρευνας σχετικά με το ρόλο των παππούδων και των γιαγιάδων με εγγόνια στο φάσμα του αυτισμού.
Τα αρχικά αποτελέσματα μιας έρευνας του Interactive Autism Network (IAN) η οποία δεν έχει ολοκληρωθεί ακόμα, αποκαλύπτει μια εικόνα της ζωής με αυτισμό που εκτείνεται πέρα από την πυρηνική οικογένεια. Μεταξύ των άλλων, διαπιστώθηκε ότι οι παππούδες και οι γιαγιάδες εμπλέκονται σε μεγάλο βαθμό στη ζωή των εγγονιών τους με αυτισμό.
Περισσότερο από το 36% αναφέρει ότι φροντίζει το εγγόνι του τουλάχιστον 1 φορά την εβδομάδα και 1 στους 5 αναφέρει ότι έχει αναλάβει τις τακτικές μετακινήσεις του. Επιπλέον, το 72% αναφέρει ότι παίζει κάποιο ρόλο στις αποφάσεις που λαμβάνονται σχετικά με τις θεραπευτικές προσεγγίσεις που δέχεται το παιδί. Σε πολλές περιπτώσεις, οι παππούδες και οι γιαγιάδες προσαρμόζουν δραστικά τον τρόπο ζωής τους στις ανάγκες του παιδιού με αυτισμό. Πολλοί ανέφεραν ότι μετακόμισαν για να είναι κοντά στο εγγόνι τους, ενώ 1 στους 10 αναφέρει ότι ζει στο ίδιο σπίτι με αυτό.
Παράλληλα το 25% των παππούδων και των γιαγιάδων αναφέρουν ότι ξοδεύουν περίπου 99 δολάρια τον μήνα στο εγγόνι τους, με κάποιους να φτάνουν μέχρι και το 500-1000 δολάρια μηνιαίως. Η συντρηπτική πλειοψηφία αναφέρει ότι κάνει θυσίες για να βοηθήσει το παιδί με αναπτυξιακές διαταραχές – στερούνται πράγματα που θα ήθελαν, δανείζονται χρήματα ή αφαιρούν από τους συνταξιοδοτικούς τους λογαριασμού. «Δεν είναι τόσο πολύ το πόσο ξοδεύουν, αλλά το τι θυσιάζουν» αναφέρει η Connie Anderson, επικεφαλής της έρευνας και επιστημονικός συνεργάτης του ΙΑΝ. «Θυσιάζουν τις διακοπές τους και αισθάνονται δεσμευμένοι όσον αφορά τη φροντίδα του παιδιού με έναν τρόπο που δεν περίμεναν». To IAN είναι ένας εθνικός φορέας για τον αυτισμό που συγκεντρώνει στοιχεία για τα παιδιά με αυτισμό και τους γονείς τους από το 2007. Έχει τη μεγαλύτερη συλλογή στοιχείων για τον αυτισμό, αλλά για πρώτη φορά διεξάγει έρευνα για τους παππούδες και τις γιαγιάδες. Η έρευνα, που ξεκίνησε τη συλλογή στοιχείων τον Οκτώβριο του 2009, προέκυψε από την επιθυμία πολλών ηλικιωμένων να μοιραστούν τις εμπειρίες τους για τα εγγόνια τους.
«Οι παππούδες και οι γιαγιάδες κάνουν το δικό τους ταξίδι» αναφέρει η Anderson. «Κάποιοι από αυτούς είναι προσαρμόζονται πολύ εύκολα και πραγματικά απολαμβάνουν και «χαίρονται» τα εγγόνια τους με αυτισμό ενώ άλλοι βρίσκονται ακόμα στο στάδιο του πένθους».
Το ΙΑΝ συνεχίζει για τις επόμενες εβδομάδες να συλλέγει στοιχεία από παππούδες και γιαγιάδες που έχουν βιολογικά, υιοθετημένα ή από τον/την σύντροφό τους εγγόνια με αυτισμό. Στη συνέχεια τα δεδομένα θα αναλυθούν και θα επιδιωχθεί η δημοσίευσή τους σε ακασημαϊκό περιοδικό. Οι περισσότεροι παππούδες και γιαγιάδες που πήραν μέχρι τώρα μέρος σε αυτή την ανώνυμη έρευνα ήταν οι γονείς της μητέρας του παιδιού και η ηλικία τους κυμαινόταν από 55 ως 74 ετών. Η συμμετοχή τους στην φροντίδα του παιδιού είχε μεγάλο εύρος διακύμανσης: από αυτούς που ζούσαν στο ίδιο σπίτι με το παιδί, μέχρι αυτούς που ζούασαν στην άλλη άκρη της χώρας. Φυσικά, η Anderson αναγνωρίζει ότι όσοι δεν έχουν ενεργό ρόλο στην ανατροφή του παιδιού ή είναι ακόμα σε άρνηση σχετικά με τη διάγνωση είναι απίθανο να δηλώσουν συμμετοχή σε μια τέτοιου είδους έρευνα.
Εκτός από την καθημερινή συμμετοχή τους στη ζωή τους παιδιού, σχεδόν όλοι οι παππούδες και οι γιαγιάδες ανέφεραν ότι διάβαζαν ή έκαναν έρευνα για να μάθουν περισσότερα για τον αυτισμό και πολλοί ανέφεραν ότι συμμετείχαν σε εκστρατείες ενημέρωσης ή συγκέντρωσης χρημάτων. Επιπλέον, το 90 % αυτών δηλώνει ότι είναι πολύ κοντά στο ενήλικο παιδί τους εξαιτίας της ύπαρξης ενός εγγονιού με αυτισμό.
Απόδοση του άρθρου Autism Reshaping Grandparent Role, Survey Finds της Michelle Diament
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός- Νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου