Αυτές είναι μερικές μόνο από τις μεταφορές που χρησιμοποιούν οι μητέρες παιδιών με δυσλεξία για να περιγράψουν το ταξίδι από την παρατήρηση των δυσκολιών που αντιμετωπίζει το παιδί τους στην κατάκτηση της ανάγνωσης και της γραφής στη λήψη μιας διάγνωσης και τέλος στην εύρεση υποστηρικτικών υπηρεσιών που θα βοηθήσουν το παιδί τους να τα καταφέρει. Δίνοντας προσοχή στις εικόνες που υπάρχουν σε αυτές τις μεταφορές, οι εκπαιδευτικοί αλλά και οι άνθρωποι στα κέντρα λήψης αποφάσεων μπορούν να κατανοήσουν καλύτερα τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες προκειμένου να τους παρέχουν πιο αποτελεσματική υποστήριξη.
Το 2021, καθώς το παιδί μου άρχιζε την τρίτη δημοτικού, ήμουν σίγουρη ότι είχε δυσλεξία – μια μαθησιακή δυσκολία που επηρεάζει αρνητικά την ανάγνωση, τη γραφή, την ορθογραφία, τη μνήμη και την οργάνωση. Για συμβουλές και ενθάρρυνση, απευθύνθηκα σε μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για γονείς παιδιών με δυσλεξία, μιας μαθησιακής δυσκολίας που εμφανίζεται με συχνότητα 3% - 7% του πληθυσμού παγκοσμίως. Παρατήρησα ότι οι μητέρες της ομάδας περιγράφοντας τις εμπειρίες τους σε αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, χρησιμοποιούσαν συχνά μεταφορές.
Ως ερευνήτρια επικοινωνίας, αναρωτήθηκα ποια συμπεράσματα θα μπορούσαν να αντληθούν από αυτή τη χρήση μεταφορών – ενός σχήματος λόγου που κάνει μια υπονοούμενη σύγκριση, όπως «χρυσή καρδιά» ή «ένα τρενάκι συναισθημάτων». Αποφάσισα να ασχοληθώ με το θέμα. Διαπίστωσα ότι οι μεταφορές των μητέρων αποκαλύπτουν πολλά για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αυτοί οι γονείς, αλλά για τους τρόπους που χρησιμοποιούν για την αντιμετώπισή τους.
Μια πιο προσεκτική ματιά
Σε μια περίοδο έξι μηνών το 2022 και το 2023, ανέλυσα 579 δημοσιεύσεις από μέλη της διαδικτυακής ομάδας υποστήριξης. Οι αναρτήσεις, όλες γραμμένες από μητέρες, επιλέχθηκαν από χιλιάδες άλλες, απορρίπτοντας αυτές που απλώς μοιράζονταν πηγές ή φράσεις / αποσπάσματα με σκοπό την παρακίνηση/εμψύχωση.
Οι μητέρες που έκαναν αναρτήσεις ήταν συχνά συγκλονισμένες από τη διάγνωση του παιδιού τους. Περιέγραφαν το πώς μάθαιναν να αντιμετωπίζουν τον πόνο που ένιωθαν όταν έβλεπαν το παιδί τους να δυσκολεύεται πολύ και τις δυσκολίες που συναντούσαν όταν προσπαθούσαν να συνεργαστούν με τα σχολικά συστήματα για να έχει το παιδί τους την υποστήριξη που χρειάζεται. Χρησιμοποίησαν μεταφορές για να κατανοήσουν τα συναισθήματά τους γύρω από τη διάγνωση της δυσλεξίας, τις αλληλεπιδράσεις τους με τα σχολεία και την ταυτότητά τους ως συνήγοροι/υπερασπιστές των παιδιών τους.
Οι μεταφορές μας παρέχουν ενδείξεις για το πώς θα μπορούσαμε να βελτιώσουμε τον τρόπο με τον οποίο τα σχολεία δουλεύουν με τα παιδιά με δυσλεξία – και άλλες μαθησιακές δυσκολίες – και τις οικογένειές τους. Για παράδειγμα, γνωρίζοντας ότι πολλές μητέρες περιγράφουν τη διαδικασία εξασφάλισης της απαραίτητης υποστήριξης για το παιδί τους ως «λαβύρινθο», τα σχολεία θα μπορούσαν να επικεντρωθούν στη μείωση των γραφειοκρατικών φραγμών και στην παροχή σαφέστερων, πιο προσιτών διαδικασιών.
Μητρικά ένστικτα
Οι μητέρες συχνά περιγράφουν τα πρώτα στάδια αυτού του ταξιδιού - πριν από τη διάγνωση– αναφέροντας ότι ένιωθαν ότι κάτι δεν πάει καλά, αλλά δεν μπορούσαν να βάλουν ένα όνομα σε αυτή την κατάσταση. «Όταν διαβάζαμε μαζί και μαθαίναμε την ορθογραφία, χτυπούσαν καμπανάκια κινδύνου μέσα μου», σχολιάζει μια μητέρα, ενώ μια άλλη γράφει, «Είναι αυτά τα σημάδια κόκκινες σημαίες ή απλώς εγώ τα ψάχνω πάρα πολύ τα πράγματα;»
Μόλις οι μητέρες είχαν μια λέξη - δυσλεξία - για να προσδιορίσουν την αιτία των δυσκολιών του παιδιού τους, ξεκινούσαν να ψάχνουν πώς μπορούσαν να το βοηθήσουν. Πολλές περιέγραφαν αυτή την εμπειρία σαν να «είναι παγιδευμένες σε έναν ανεμοστρόβιλο» νέων πληροφοριών.
«Ψάχνω συνέχεια στο Google, διαβάζω, βλέπω βίντεο» λέει μια μητέρα. Μια άλλη αναφέρει πώς η διάγνωση της άνοιξε τα μάτια «Αισθάνομαι τόσο άσχημα για όλες τις φορές που τον έβλεπα να αρνείται να γράψει και τον θεωρούσα τεμπέλη ή αδιάφορο».
Οι μητέρες ενθαρρύνουν η μία την άλλη να εμπιστεύονται το ένστικτό τους. Μια μαμά παραδέχεται: «Ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά». Μια άλλη μητέρα σχολιάζει: «Εμπιστευτείτε το ένστικτό σας. Αν βλέπετε ότι το παιδί σας είναι εκτός τροχιάς, μην περιμένετε κάποιον άλλον να σας το πει – γίνετε εσείς ο πρωταθλητής του παιδιού σας».
Στο σχολείο
Παρόλο που τα παιδιά με διαγνωσμένη αναπηρία δικαιούνται ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα, η λήψη βοήθειας από τη σχολική περιφέρεια για ένα παιδί με δυσλεξία ή άλλη μαθησιακή δυσκολία είναι συχνά δύσκολη. Πολλές μητέρες συγκρίνουν αυτή την εμπειρία με την πλοήγηση σε έναν λαβύρινθο με πολλά εμπόδια. Συνήθως χαρακτηρίζουν την περίπλοκη, κουραστική σειρά βημάτων που απαιτούνται για την εξασφάλιση ενός εξατομικευμένου εκπαιδευτικού προγράμματος ως «ένα μακρύ ταξίδι», «jumping through hoops», «παρωδία» και «uphill battle».
Συχνά βλέπουν το εκπαιδευτικό σύστημα ως εκφοβιστικό και ανυποχώρητο. Η μεταφορά του λαβύρινθου υπογραμμίζει τη σύγχυση που νιώθουν πολλοί γονείς όταν προσπαθούν να κατανοήσουν την ορολογία και τους νομικούς όρους που πρέπει να χρησιμοποιούν για να εξασφαλίσουν την εκπαιδευτική υποστήριξη που χρειάζεται το παιδί τους.
Η αντίσταση που αντιμετωπίζουν οι μητέρες αντικατοπτρίζει σε μεγάλο βαθμό το υψηλό κόστος των υπηρεσιών ειδικής εκπαίδευσης, το οποίο, σε συνδυασμό με την έλλειψη χρηματοδότησης, διασπείρει τους σχολικούς πόρους. Ενώ τα σχολεία διεξάγουν αξιολόγηση για να προσδιορίσουν εάν ένα παιδί πληροί τις προϋποθέσεις για πρόσθετη βοήθεια, δεν παρέχουν λεπτομερή διάγνωση και τέτοιες αξιολογήσεις γίνονται συχνά αφού ένα παιδί έχει μείνει σημαντικά πίσω ακαδημαϊκά.
Η διάγνωση μπορεί να γίνει και από ιδιώτη, αλλά σε αυτή την περίπτωση το παιδί δεν δικαιούται ούτε εκπαιδευτική υποστήριξη.
Δείχνοντας το δρόμο
Η γλώσσα που χρησιμοποιούν οι μητέρες μπορεί να χρησιμεύσει σαν οδηγός για την διαδικασία. Προειδοποιούν η μια την άλλη να μην καθυστερούν να ερευνούν τις ανησυχίες τους: «Μην περιμένετε απλά να δείτε πώς θα πάει, γιατί αυτό θα οδηγήσει σίγουρα σε αποτυχία», συμβουλεύει μια μητέρα. Μια άλλη μητέρα λέει: «You have to be the squeaky wheel – squeak with data and the law under your belt. Πρέπει να είσαι ο τροχός που τρίζει – να τρίζεις με τα δεδομένα και τον νόμο κάτω από τη ζώνη σου».
Η έρευνα δείχνει ότι η παροχή υποστήριξης σε παιδιά με δυσλεξία είναι κάτι περισσότερο από ένα αίτημα για προσαρμογές στο σχολείο. Είναι μια μάχη για εκπαιδευτική ισότητα. Τα παιδιά των οποίων η δυσλεξία δεν αναγνωρίζεται μπορεί να θεωρούνται λιγότερο έξυπνα και με λιγότερα κίνητρα από τους δασκάλους και τα άλλα παιδιά. Ως αποτέλεσμα, τα παιδιά με δυσλεξία μπορεί να μην τα πηγαίνουν καλά στον κοινωνικό, συναισθηματικό ή ακαδημαϊκό τομέα.
Αναπλαισιώνοντας την δυσλεξία με βάση τις μεταφορές
Οι μητέρες χρησιμοποιούν μεταφορές για την απόσταση προκειμένου να αποδώσουν το γεγονός ότι η δυσλεξία είναι ένα ταξίδι μεγάλης διάρκειας που απαιτεί συνεχή προσπάθεια, υπομονή και αντοχή.
«Είναι ένας μαραθώνιος, όχι ένα σπριντ, και είμαστε στη σωστή πορεία», γράφει μια μητέρα. «Είναι μια μεγάλη, δύσκολη διαδρομή και πρέπει να θυμάστε να γιορτάζετε τις μικρές νίκες στην πορεία», λέει μια άλλη.
Η γλώσσα δείχνει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι μητέρες όχι μόνο στην εξασφάλιση των βασικών υπηρεσιών υποστήριξης που χρειάζονται τα παιδιά τους, αλλά και στο να μάθουν οι ίδιες να υποστηρίζουν και να αποδέχονται τα παιδιά τους και τους τρόπους με τους οποίους η δυσλεξία τα επηρεάζει.
Η εστίαση σε ολόκληρο το παιδί, αντί στους περιορισμούς του, μπορεί να βοηθήσει τις μητέρες να δουν ότι η δυσλεξία είναι μόνο μια πτυχή της ταυτότητας του παιδιού τους. «Δεν μπορούμε να τα διορθώσουμε γιατί δεν είναι χαλασμένα», γράφει μια μητέρα.
Παρά τις προκλήσεις, πολλές μαμάδες συμφωνούν ότι «η δυσλεξία είναι ένα δώρο που δεν ανοίγεται στο σχολείο». Μολονότι οι παραδοσιακές τάξεις μπορεί αγνοούν τα ταλέντα των παιδιών τους, αυτές βλέπουν την δημιουργικότητα, την ανθεκτικότητα και τη σκέψη «εκτός του κουτιού» των παιδιών τους. Και διατηρούν την ελπίδα ότι τα παιδιά τους θα βρουν μέρη όπου θα καταφέρουν να ανθίσουν.
Απόδοση του άρθρου Mothers, metaphors and dyslexia: What language reveals about the challenges of a child’s learning disability
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός (Παν. Θεσσαλίας)
Νηπιαγωγός (Α.Π.Θ.)
MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου