Πέμπτη, 13 Οκτωβρίου 2016

Δεν θέλουν όλοι οι κωφοί «να γίνουν καλά».


Ποτέ δεν ένιωσα ότι ήμουν διαφορετική από τους άλλους. Και οι γονείς μου και τα 3 μου αδέρφια είναι κωφοί και ποτέ δεν ένιωσα ότι υπάρχουν περιορισμοί σε αυτά που μπορώ να κάνω. Οι μόνοι περιορισμοί που είχα ήταν στις αντιλήψεις των ατόμων. 


Έβαλα ακουστικά βοηθήματα όταν ήμουν 6 εβδομάδων και μπορούσα να νοηματίσω πριν γίνω 1 έτους, έτσι επικοινωνούσα στα Αγγλικά πολύ νωρίτερα από τα άλλα παιδιά. Είχα σκεφτεί για κοχλιακό εμφύτευμα προκειμένου να ενισχύσω την ακουστική μου ικανότητα, αλλά μόνο όταν έγινα 30 χρονών (πέρσι) άρχισα να το σκέφτομαι σοβαρά. Έβγαινα έξω με φίλους και δεν μπορούσα να παρακολουθήσω τις συζητήσεις τους. Απλά κουνούσα το κεφάλι μου και προσποιούμουν ότι καταλάβαινα. Όσο όμως μεγάλωνα, τόσο μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση αποκτούσα και άρχισα να με ρωτώ γιατί δεν δίνω στον εαυτό μου την ευκαιρία να συμμετέχει 100%;

Φτάνοντας τα 30, κοίταξα πίσω σε όσα είχα καταφέρει ως τώρα και άρχισα να σκέφτομαι τα πράγματα που θα ήθελα να κάνω στην υπόλοιπη ζωή μου. Αυτή τη στιγμή δουλεύω ως διερμηνέας νοηματικής στην τηλεόραση, αλλά σε λίγους μήνες θα μετακομίσω στη Δανία για σπουδές στα ανθρώπινα δικαιώματα. Γνωρίζω πόσο εξαρτώμαι από το βοηθήματα ακοής μου. Αυτή τη χρονιά έπαθα μόλυνση και στα δύο αυτιά και δεν μπορούσα να χρησιμοποιήσω τα ακουστικά μου. Τότε συνειδητοποίησα πόσο ευάλωτη ήμουν. Τα κοχλιακά εμφυτεύματα δεν μπορούν να αποκαταστήσουν τη φυσιολογική ακοή, αλλά μπορούν να δώσουν σε ένα κωφό άτομο μια καλή αναπαράσταση του ήχου. Οι ήχοι συλλέγονται από το μικρόφωνο και μια σειρά από μικροσκοπικά ηλεκτρόδια διεγείρουν το ακουστικό νεύρο που μεταφέρει τον ήχο στον εγκέφαλο. Στην ουσία, δεν χρησιμοποιούμε τα αυτιά μας για να ακούσουμε, αλλά τον εγκέφαλό μας. 

Έκανα μια σειρά από τεστ και μου είπαν ότι ήμουν κατάλληλη για τη θεραπεία, μολονότι οι γιατροί με προειδοποίησαν ότι δεν υπήρχε καμία εγγύηση για το πόση βελτίωση θα είχα. Επιπλέον, υπήρχαν αρκετοί κίνδυνοι, συμπεριλαμβανομένου της παράλυσης του προσώπου και της μόνιμης βλάβης του ακουστικού νεύρου (κάτι που θα σήμαινε ότι θα ήμουν 100% κωφή από το ένα αυτί και δεν θα μπορούσα πλέον να επωφεληθώ από την υπολειπόμενη ακοή μου). 

Ωστόσο, ακόμα μεγαλύτερο πρόβλημα ήταν το γεγονός ότι η μητέρα μου ήταν αντίθετη στην ιδέα του κοχλιακού εμφυτεύματος. Οι ακούοντες πολύ συχνά υποθέτουν/ θεωρούν ότι ένα κωφό άτομο θα επωφελούνταν από οτιδήποτε θα μπορούσε να τα βοηθήσει να ακούσουν. Στην πραγματικότητα, όμως, θεραπείες/ διαδικασίες όπως τα κοχλιακά εμφυτεύματα είναι αμφιλεγόμενες. 

Υπάρχει η άποψη/ η φιλοσοφία ότι ενθαρρύνοντας τα άτομα να υποβάλλονται σε διαδικασίες όπως αυτές του κοχλιακού εμφυτεύματος είναι σαν να δηλώνουμε ότι η κώφωση είναι μια αναπηρία. Ότι οι κωφοί πρέπει να αλλάξουν προκειμένου να χωρέσουν/ να ενταχθούν στην κοινωνία των «φυσιολογικών». Είναι η ίδια στάση που ωθεί τις μαίες να πουν στις νέες μητέρες με ήρεμο και θλιμμένο ύφος: «Λυπάμαι πάρα πολύ, αλλά το παιδί σας είναι κωφό», σαν να είναι η κώφωση αυτομάτως κάτι το αρνητικό. 

Η μαμά μου ανησυχούσε ότι θα έχανα την ταυτότητα μου ως κωφό άτομο. Είχαμε πολλούς καβγάδες για αυτό το θέμα, όπου προσπαθούσα να την πείσω ότι δεν θα ξεχνούσα ποτέ τις ρίζες μου και ότι η νοηματική γλώσσα θα είναι πάντα η πρώτη μου γλώσσα. Θεωρούσα ότι το κοχλιακό εμφύτευμα θα βελτίωνε την ακουστική μου ικανότητα καθώς και την ικανότητά μου να κάνω χειλεανάγνωση, στοιχεία που θα μου επέτρεπαν να συμμετέχω καλύτερα τόσο στο κόσμο των κωφών όσο και στον κόσμο των ακουόντων. Τελικά, σεβάστηκε την απόφασή μου και με υποστήριξε, συνοδεύοντάς με μάλιστα στο νοσοκομείο τη μέρα της επέμβασης. 

Μετά από 5 εβδομάδες, τέθηκε το εμφύτευμα σε λειτουργία. Υπάρχουν πάρα πολλά βιντεάκια στο YouTube για αυτή τη στιγμή, όπου οι άνθρωποι ξεσπούν σε κλάματα επειδή ξαφνικά μπορούν αν ακούσουν, αλλά πρόκειται για μια λανθασμένη αντίληψη/ παρουσίαση της κατάστασης. Όταν ο γιατρός άνοιξε την συσκευή, ήταν σίγουρα μια πολύ συναισθηματική στιγμή, αλλά το μοναδικό που άκουσα ήταν ένα δυνατό, ενοχλητικό βουητό, που όπως μου εξήγησαν ήταν αναμενόμενο. Σταδιακά, μέσα στις επόμενες μέρες και εβδομάδες, ο εγκέφαλός μου συνήθισε στους ήχους, στην αποκωδικοποίηση και τη διάκρισή τους. Είμαι 30 χρονών, αλλά ακούω μόνο λίγες εβδομάδες, σαν να είμαι μωρό. Μαθαίνω να ακούω. Λίγο μετά την εγχείριση, άρχισα να παρατηρώ έναν επαναλαμβανόμενο ρυθμικό ήχο που ακουγόταν συχνά. Για πρώτη φορά, άκουγα ένα ρολόι να χτυπάει. Μια άλλη μέρα, διαπίστωσα ότι μπορούσα να ακούσω το κελάηδισμα των πουλιών. Όσο ρομαντική και αν ακούγεται αυτή η ιστορία, το βρήκα απίστευτα ενοχλητικό. Υποθέτω ότι οι ακούοντες μαθαίνουν σε μικρή ηλικία να φιλτράρουν τους ήχους, έτσι ώστε κάποιους να μην τους δίνουν καμία σημασία. Σε μένα όμως οι ήχοι είναι εκεί όλη την ώρα. 

Έμαθα να ακούω τον ήχο της δικής μου φωνής σχετικά γρήγορα και η ομιλία μου είναι τώρα αρκετά καλή. Το μόνο πρόβλημα είναι ότι τώρα που μπορώ να ακούω τον εαυτό μου, ακούω και τα λάθη μου, στοιχείο που καταρρακώνει την αυτοπεποίθησή μου. Έτσι, αποφάσισα να πάω σε λογοθεραπευτή προκειμένου να βελτιωθώ. 

Ίσως το καλύτερο πράγμα που έχει γίνει είναι ότι μπορώ να ακούω τη μουσική, ενώ πριν απλά ένιωθα τις δονήσεις. Έχω ακούσει περισσότερη μουσική τις 2 τελευταίες εβδομάδες από όσο έχω ακούσει τα 2 τελευταία χρόνια της ζωής μου. Μου αρέσει πολύ ο Ed Sheeran και το αγαπημένο μου τραγούδι είναι το Thinking Out Loud. Ήξερα ήδη τα λόγια, αλλά τώρα πια με τη μελωδία και τη μουσική έχει πάρει άλλη μορφή. 

Το κοχλιακό εμφύτευμα δεν είναι θεραπεία. Χρειάζεται πολύ χρόνο και δουλειά. Αλλά δεν μετανιώνω που το έβαλα. Είναι υπέροχο το ότι μπορώ να ακούσω μουσική, ότι μπορώ εύκολα να καταλάβω τι λέει οι φίλοι μου και ότι ακούω την ίδια μου τη φωνή. Ωστόσο, είμαι ακόμα περήφανη χρήστρια της νοηματικής γλώσσας και πάντα θα προτιμώ να νοηματίζω από το να μιλάω. Απλά αυτή η συσκευή μου δίνει μια εναλλακτική. 

Η φιλοδοξία μου είναι να εργαστώ για να βελτιώσω τα δικαιώματα των κωφών ατόμων. Κανείς δεν πρέπει να έχει διαφορετική αντιμετώπιση επειδή χρησιμοποιεί άλλο τρόπο επικοινωνίας. 

Απόδοση του άρθρου 'Not all deaf people want to be fixed' της Abigail Gorman

Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου