«Βρεθήκαμε εδώ ακριβώς που καθόμαστε τώρα και συζητήσαμε πώς να ιδρύσουμε μια πρώτη ομάδα, ένα πρώτο μη κερδοσκοπικό σωματείο, για να φροντίσουμε τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Ελλάδα», λέει η Δάφνη Οικονόμου, πρόεδρος και εκ των ιδρυτικών μελών της Εταιρείας Προστασίας Σπαστικών/«Πόρτα Ανοιχτή», από το σαλόνι στο ιστορικό διαμέρισμα της οικογένειάς της, στο Κολωνάκι.
Πενήντα χρόνια μετά από αυτή τη συζήτηση, η κυρία Οικονόμου αφηγείται, με τον παραστατικό τρόπο που το κάνει και στα βιβλία της, από το ίδιο σαλόνι, στιγμιότυπα από τις δεκαετίες που πέρασε πλάι σε 4.000 παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Εταιρεία και από τα 17 πολύτιμα χρόνια που πέρασε δίπλα στο τρίτο της παιδί, που έπασχε από την ασθένεια, τον Θέμο.
Μέσα από την εξιστόρησή της, σύντομα καταλαβαίνουμε ότι από το μακρινό 1972, όταν μαζί με τον σύζυγό της Κώστα και 18 ακόμη γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση ίδρυαν την Εταιρεία Προστασίας Σπαστικών, η Εταιρεία έχει αλλάξει πολύ: ωρίμασε, δικτυώθηκε διεθνώς, απέκτησε δική της βάση, διεύρυνε της δράσεις της, έμαθε και προσέφερε πολλά. Πάνω από όλα, όμως, άντεξε σε όλες τις κρίσεις που έχουν πλήξει τη χώρα από τότε —με πιο πρόσφατη την υγειονομική—, παρείχε ασφάλεια για τα παιδιά και το προσωπικό της και, παρά τις δυσκολίες, συνέχισε να καινοτομεί.
«Ολα αυτά τα χρόνια χτίζαμε με τα μάτια μας ανοιχτά για να βρούμε πού είναι οι ανάγκες», λέει η κυρία Οικονόμου. Εχοντας και η ίδια τα μάτια της διαρκώς ανοιχτά, φαίνεται να παρατηρεί αδιάκοπα όλα αυτά τα χρόνια, μέσα από τις καθημερινές συναναστροφές της με γονείς, παιδιά και δασκάλους, αλλά και με πολιτικούς και διάφορους σημαντικούς φορείς της χώρας, τις αλλαγές και τις ζυμώσεις της ελληνικής κοινωνίας σχετικά με την ουσιαστική αφομοίωση του διαφορετικού και την πρόνοια, όπως αντανακλώνται στη στάση τους.
Είναι αλήθεια ότι από τις παρατηρήσεις της μπορεί εύκολα να συμπεράνει κανείς ότι ο κόσμος στον οποίο γεννιούνται σήμερα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι πιο φιλόξενος από όταν γεννήθηκε ο Θέμος. Ισως, όμως, χωρίς τη γέννησή του, την αφοσίωση και την ακούραστη προσπάθεια της κυρίας Οικονόμου προσωπικά και των ανθρώπων της Εταιρείας συνολικά, αυτή η εξέλιξη να μην ήταν εξίσου δυναμική.
Το ξεκίνημα
– Με ποια αφορμή αποφασίσατε να ιδρύσετε την «Πόρτα Ανοιχτή»;
Η αφορμή ήταν ότι πριν από 50 χρόνια ουσιαστικά δεν υπήρχε μια θέση στη συνείδηση του κόσμου για τον άνθρωπο με εγκεφαλική παράλυση. Υπήρχε μια πολύ συγκεκριμένη εικόνα του ανάπηρου παιδιού, που ήταν κυρίως παιδάκια με πολιομυελίτιδα. Οταν όμως έπαψε, ευτυχώς, να υπάρχει η πολιομυελίτιδα, γιατί βρέθηκε το εμβόλιο, τα κέντρα που φρόντιζαν ανάπηρα παιδιά άρχισαν να δέχονται παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Αλλά εδώ αρχίζουν τα προβλήματα. Γιατί κανείς δεν ήξερε από τι πάσχουν τα παιδιά αυτά. Κανείς δεν ήξερε τις ανάγκες τους, ούτε τον τρόπο που έπρεπε να αντιμετωπιστούν, να βοηθηθούν, να εκπαιδευτούν και να θεραπευτούν.
Οι γονείς με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση βρίσκονταν μέσα σε έναν κυκεώνα άγνοιας και διφορούμενων πληροφοριών, διότι ούτε οι γιατροί ήξεραν τι έλεγαν τον περισσότερο καιρό. Δηλαδή, ή σου έλεγαν «το παιδί σου δεν έχει καμία ελπίδα βελτίωσης, καλύτερα να κάνεις άλλο παιδί», ή σου έλεγαν πως «δεν έχει τίποτα, θα γίνει καλά». Γι’ αυτό, μια ομάδα γονέων αποφασίσαμε ότι πρέπει κάτι να κάνουμε για την εγκεφαλική παράλυση.
Και νομίζω ότι ένα από τα σωστά πράγματα που κάναμε τότε ήταν να μη γίνουμε αμιγώς μια ομάδα γονέων, δηλαδή ένας μικρός σύλλογος γονέων που θα κοιτάζαμε τα δικά μας τα παιδιά. Κάτι τέτοιο δεν θα είχε μέλλον. Από την πρώτη στιγμή ζητήσαμε να έχουμε και άλλους ανθρώπους κοντά μας. Σταθήκαμε πολύ τυχεροί, έχοντας για πρώτο μας πρόεδρο τον παιδίατρο Σπύρο Δοξιάδη, έναν εμπνευσμένο άνθρωπο, ο οποίος κοίταζε μπροστά και καταλάβαινε ότι τα πράγματα αλλάζουν. Ο Δοξιάδης καθόρισε τις τρεις βασικές ευθύνες της Εταιρείας: την άμεση βοήθεια σε ανάπηρα άτομα, την εκπαίδευση εξειδικευμένων στελεχών και την έρευνα.
– Ποια ήταν η πρώτη σας δράση;
Φροντίσαμε να δούμε πού υπήρχαν κενά, γιατί το μόνο που υπήρχε εκείνη την εποχή για παιδιά με κινητική αναπηρία ήταν η φυσικοθεραπεία. Αλλά αυτό δεν είναι ζωή. Δεν είναι ζωή για κανέναν άνθρωπο απλώς να ασχολείται κάποιος από το πρωί ως το βράδυ με τα πόδια σου και τα χέρια σου.
Τότε, ανακαλύψαμε ότι τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση δεν έπαιζαν ποτέ. Αναρωτηθήκαμε πώς είναι δυνατόν μικρά παιδιά να μην παίζουν, και το πρώτο πράγμα που κάναμε όταν νοικιάσαμε τρία δωμάτια στο Παγκράτι ήταν να οργανώσουμε ομάδες ψυχαγωγίας, δηλαδή να έρχονται τα παιδιά να παίζουν. Τα στοιχεία της ψυχαγωγίας, της τέχνης, της δημιουργικότητας, είναι τόσο σημαντικά για την ανθρώπινη φύση, που τα εντάξαμε τότε στα προγράμματά μας και τα κρατάμε μέχρι τώρα.
Η εκπαίδευση των ασθενών
– Πώς εμπλέκονταν στο εκπαιδευτικό σύστημα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση όταν ξεκινήσατε το έργο σας;
Αυτό είναι ίσως το θέμα που με ενδιαφέρει εμένα περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, γιατί θεωρώ ότι δεν υπάρχει άνθρωπος που να μην μπορεί να μάθει κάτι. Τα χρόνια εκείνα, η ιδέα που επικρατούσε ήταν ότι το ανάπηρο παιδί μπορεί να παρακολουθήσει το δημοτικό σχολείο αλλά τίποτα παραπάνω.
Οπότε, το δεύτερο βήμα μας ήταν να ιδρύσουμε το πρώτο γυμνάσιο και το πρώτο λύκειο για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση στην Ελλάδα (πάλι σε κάτι νοικιασμένους χώρους στο Παγκράτι), για να αποδείξουμε στο υπουργείο Παιδείας και στην κοινωνία ότι όχι μόνο τα παιδιά με πολιομυελίτιδα, αλλά και τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση μπορούν να προχωρήσουν και στο Λύκειο και ακόμα παραπέρα. Αν θέλουμε να μιλάμε σοβαρά για κοινωνική ένταξη, πρέπει να αποδείξουμε πόσο σημαντική είναι η παιδεία και η μόρφωση για τα παιδιά αυτά.
– Πώς είναι σήμερα η ειδική εκπαίδευση;
Παρ’ όλες τις καλές προθέσεις, η ειδική εκπαίδευση δεν έχει βρει ακόμα απόλυτα τον βηματισμό της στην Ελλάδα σε ό,τι αφορά τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Είναι ένα δύσκολο και σύνθετο πρόβλημα, γιατί τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση διαφέρουν ριζικά μεταξύ τους, ανάλογα με τον βαθμό της βλάβης στα κύτταρα του εγκεφάλου. Γι’ αυτό θέλει μεγάλη προσοχή η ειδική εκπαίδευση και κυρίως χρειάζεται αφοσιωμένους και εμπνευσμένους δασκάλους, που πιστεύουν στα παιδιά με αναπηρία και στις ικανότητές τους.
Βέβαια, αξίζει να πούμε ότι θα έπρεπε τουλάχιστον τα μισά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση να πηγαίνουν σε κανονικά σχολεία. Σχεδόν σε όλα τα άλλα μέρη της Ευρώπης αυτό γίνεται. Αλλά τότε πρέπει να έχεις ένα σχολείο που να είναι προσβάσιμο για αναπηρικά αμαξίδια, και κυρίως διευθυντές έτοιμους να αντιμετωπίσουν αυτή την πρόκληση και να δεχτούν παιδιά με αναπηρία στις τάξεις τους.
Η παρουσία ενός παιδιού με αναπηρία στην τάξη ωφελεί καθοριστικά τα υπόλοιπα παιδιά. Είναι το καλύτερο μάθημα ζωής που μπορούν να διδαχθούν. Γιατί, όσα λόγια και να λέμε εμείς οι μεγάλοι στα παιδιά, δεν έχουν την ίδια αξία που έχει η προσωπική επαφή με ένα ανάπηρο παιδί. Οταν έρχεται το παιδί χωρίς αναπηρία σε επαφή με το ανάπηρο παιδί, έχει κερδηθεί η μισή μάχη.
– Πώς αντιδρούν οι μαθητές σχολείων που έρχονται για επίσκεψη στην «Πόρτα Ανοιχτή» για να παίξουν με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση;
Τα παλιά χρόνια ερχόντουσαν λίγο αμήχανα και ντροπαλά, καμια φορά έφερναν γλυκά ή μερικά χρήματα. Εμείς τους λέγαμε «θέλουμε να έρθετε να παίξετε με τα παιδιά μας, θέλουμε να κάνουμε κάτι όλοι μαζί». Ετσι βγαίνουν όλοι κερδισμένοι, έτσι έχεις κερδίσει μια νέα γενιά.
Και τα παιδιά είναι υπέροχα. Τα παιδιά αμέσως προσλαμβάνουν τον ρόλο τους δίπλα στο παιδί με αναπηρία. Αν ρωτάνε, ρωτάνε τα σωστά πράγματα. Εχουν αμέσως την έννοια της φιλίας, ρωτάνε «δεν θέλουν να έχουν φίλους τα παιδιά αυτά»; Αυτό είναι το κλειδί της ιστορίας. «Εγώ θέλω να είμαι φίλος με ανάπηρο παιδί». Αν ακούμε ανοησίες, τις ακούμε από τους μεγάλους. Δεν μπορείς να φανταστείς τι έχουμε ακούσει. «Μπορείς να κολλήσεις εγκεφαλική παράλυση από μια γάτα;». Αυτό το έχει πει ενήλικας.
Και να μην ξεχνάμε πως τα παιδιά μεγαλώνουν, και χρειάστηκε αμέσως να δώσουμε την προσοχή μας και στις ανάγκες των ενηλίκων, με νέα προγράμματα κατάλληλα για την ηλικία και τα ενδιαφέροντα τους. Σ
– Εχει προχωρήσει η αντίληψη της ελληνικής κοινωνίας όσον αφορά τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση;
Ναι, τώρα είναι πιο ανοιχτή και δεκτική η κοινωνία. Παλιά σταυροκοπιόντουσαν οι μεγάλες κυρίες αν περνούσες με ένα καροτσάκι με ένα ανάπηρο παιδί. Ηταν στη θλίψη και στη στενοχώρια η όλη υπόθεση. Υπάρχουν, όμως, ακόμα γονείς που λένε «δεν θέλω να έρθει στο σχολείο του παιδιού μου ανάπηρο παιδί» και έρχεται ο διευθυντής και μας λέει ότι «δεν μπορώ να το πάρω το παιδί γιατί φωνάζουν οι γονείς των άλλων παιδιών». Αυτό είναι μια εικόνα της κοινωνίας που δεν θα έπρεπε να υπάρχει ακόμα στην Ελλάδα. Αυτό σημαίνει ότι η κοινωνία έχει αρκετά να μάθει ακόμα.
Αλλά έχει αλλάξει σίγουρα προς το καλύτερο η κατάσταση. Οταν ξεκινήσαμε, πριν από 50 χρόνια, τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση τα κρύβανε σε πίσω δωμάτια, δεν τα εμφάνιζαν πουθενά. Μερικοί έλεγαν ότι πέθανε το παιδί ή ότι έχει φύγει μακριά. Δεν ήταν από κακία. Ηταν από άγνοια, ήταν από τις προκαταλήψεις που υπήρχαν και δημιουργούσαν προβλήματα μέσα στις οικογένειες. Ακουγες: «Εμείς δεν είχαμε ποτέ ανάπηρο παιδί στην οικογένεια, οπότε έχει προέλθει από τη δική σου οικογένεια» και άλλα τέτοια.
Γι’ αυτό, όταν πήγαμε στη Σκύρο πρώτη φορά με τον δικό μας τον Θέμο και κυκλοφορούσαμε μαζί του παντού, ήταν σαν να μην υπήρχαν παιδιά ανάπηρα στο νησί. Εμείς όμως γυρίζαμε παντού με τον Θέμο και κυρίως τον έπαιρναν τα αδέρφια του και τα παιδιά του χωριού με το καρότσι και τριγύριζαν παντού. Ετσι άρχισαν να εμφανίζονται παιδιά ανάπηρα στη Σκύρο, σιγά-σιγά. Εβλεπες, ας πούμε, να φέρνουν το παιδί μέχρι το μπαλκόνι, μέχρι τον κήπο, και μετά λίγο παραπέρα.
Αυτό έχει αλλάξει σήμερα;
Αν η Αθήνα, οι πόλεις μας γενικά, ήταν πιο προσπελάσιμες και έδιναν περισσότερη σημασία οι διάφοροι δήμαρχοι σε αυτό το ζήτημα, θα κυκλοφορούσαν πολύ περισσότερα άτομα με αναπηρία στους δρόμους. Αλλά το θέμα αυτό παραμένει ένα μεγάλο πρόβλημα, και αυτό κάνει τον ανάπηρο λίγο άφαντο στην κοινωνία. Αν ο κόσμος δεν βλέπει τους ανάπηρους, δεν τους γνωρίζει. Και αν δεν τους γνωρίζει, πώς θα τους δεχτεί ως μέλη της κοινωνίας;
Ο Θέμος
– Τα μεγαλύτερα μαθήματα που πήρατε εσείς από το δικό σας το παιδί, ποια ήταν;
Ο Θέμος ήταν μια ευλογία. Ο Θέμος μάς έμαθε τα πάντα. Ηταν πολύ σοβαρά ανάπηρος, κινητικά, δεν μπορούσε να φροντίσει τον εαυτό του καθόλου, αλλά ήταν ένας υπέροχος και απόλυτα ολοκληρωμένος άνθρωπος, με καρδιά, με ψυχή, με χιούμορ, με ενδιαφέροντα και με κέφι για ζωή.
Αν όμως το μόνο που βλέπεις είναι ένα ανάπηρο παιδί, και δεν βλέπεις πόσα σπάνια προσόντα έχει μέσα στο μυαλό του και στην ψυχή του, τότε το σπαταλάς αυτό το παιδί. Εμείς, ως γονείς, το καταλάβαμε, όπως το κατάλαβαν τα αδέρφια του αμέσως, και πολλοί φίλοι εμπλουτίστηκαν από την επαφή τους με τον Θέμο. Ολη του η ύπαρξη ήταν μια προσφορά στη δική μας ζωή. Μας έμαθε τόσα πράγματα, χάρισε νόημα στη ζωή μας, μας έκανε τη ζωή πιο πλούσια, πιο γεμάτη, πιο ωραία.
– Αν έπρεπε να δώσετε μια συμβουλή στον νεαρό εαυτό σας ως γονιός, όταν μάθατε πως το παιδί σας έχει εγκεφαλική παράλυση, ποια θα ήταν;
Θα ήταν να πιστέψει στις δυνατότητες του παιδιού που έχει στα χέρια του και να το αγαπήσει με πάθος. Το μόνο που χρειάζονται τα παιδιά αυτά είναι αγάπη, για να εξελιχθούν και να πάνε μπροστά. Αλλά πρέπει να πιστεύουμε στις δυνατότητές τους και σε όλα τα πράγματα που ίσως να μην μπορούν να εκφράσουν με λόγια.
Πάρε για παράδειγμα «Το Αριστερό μου Πόδι». Στην ταινία πρωταγωνιστεί ένα πολύ φτωχό παιδί με εγκεφαλική παράλυση, που ζούσε στην Ιρλανδία και δεν μιλούσε καθόλου. Το πήγαιναν όμως τα παιδιά, τα αδέρφια του, δεξιά κι αριστερά με ένα κάρο ξύλινο, οπότε είχε αποκτήσει μια εμπειρία ζωής. Η μάνα του κατάφερε τελικά να του μάθει να γράφει με μια κιμωλία ανάμεσα στα δάχτυλα του ποδιού του. Το αποτέλεσμα ποιο ήταν; Γιατί νομίζουμε πάντα ότι αν μιλήσει το παιδί ή αν γράψει θα μας πει «θέλω νερό», «νυστάζω». Αυτά έχει βρει τον τρόπο να τα πει. Κάθε παιδί, κάθε ζωντανός άνθρωπος, έχει βρει τον τρόπο να εκφράσει τις βασικές του ανάγκες. Εξαφνα, όμως, ο Κρίστι Μπράουν άρχισε να γράφει εκπληκτικά ποιήματα, ένα βιβλίο συνταρακτικό για τη ζωή του ολόκληρη, με σκέψεις, εντυπώσεις, συναισθήματα, που ήταν όλα μέσα του, μέσα στην ψυχή του, μέσα στο μυαλό του.
Η εξαιρετική ερμηνεία του νεαρού, τότε, ηθοποιού Ντάνιελ Ντέι-Λιούις, που υποδύθηκε τον χαρακτήρα του Κρίστι Μπράουν, έμελλε να του χαρίσει το πρώτο του βραβείο Οσκαρ… με τη βοήθεια των παιδιών της Πόρτας Ανοιχτής. Το 1989, ο γιος της Δάφνης Οικονόμου, ο σκηνοθέτης Γιώργος Οικονόμου, προσκάλεσε τον Ντάνιελ Ντέι-Λιούις, φίλο και παλιό συμφοιτητή του στο Old Vic Theatre School του Μπρίστολ, στην ελληνική πρεμιέρα της ταινίας, με τη σκέψη ότι η παρουσία του θα βοηθούσε στην προβολή της ασθένειας.
Ο ηθοποιός όχι απλώς δέχτηκε, αλλά δώρισε και όλα τα έσοδα από την πρεμιέρα της ταινίας στην Εταιρεία. Την επισκέφθηκε την επόμενη ημέρα και πέρασε χρόνο με τα παιδιά, τα οποία του χάρισαν ένα γούρι-φυλακτό. Μια εβδομάδα αργότερα, όταν παρέλαβε το Οσκαρ του στην τελετή απονομής, το είχε κρατήσει στην τσέπη του. Την επομένη ημέρα πήρε τηλέφωνο στην Εταιρεία: «Πες στα παιδιά πως κερδίσαμε!» Από τότε ο ηθοποιός επισκέπτεται την Ελλάδα για κάθε πρεμιέρα ταινίας του, δωρίζει τα έσοδα στην Εταιρεία και μοιράζεται χρόνο με τα παιδιά.
Οι γονείς
– Ποια είναι η στάση των γονέων που αποκτούν παιδιά με εγκεφαλική παράλυση
Επειδή έχω ζήσει και δουλέψει σε πολλά μέρη του κόσμου, θα πω το εξής: Είναι πολύ καλοί οι έλληνες γονείς. Είναι πολύ ανθρώπινοι και έτοιμοι να κάνουν το καλύτερο που μπορούν για το παιδί τους, και με πολύ λίγη βοήθεια. Φυσικά, το αρχικό σοκ υπάρχει πάντα, και ο δρόμος είναι μακρύς και δύσκολος, αλλά ο έλληνας γονιός αγαπάει το παιδί του.
Γίνεται συζήτηση εσχάτως και εφαρμόζονται μέτρα για τους «βοηθούς στο σπίτι». Αυτό όμως είναι κάτι αυτονόητο, που έπρεπε να είχε θεσμοθετηθεί από δεκαετίες, όπως σε τόσα άλλα μέρη του κόσμου. Ο φορολογούμενος πολίτης, όταν έχει έναν ανάπηρο ή έναν άρρωστο στο σπίτι, οφείλει να έχει το δικαίωμα να τηλεφωνεί στον Δήμο και να λέει «στείλτε μου, σας παρακαλώ, κάποιον να με βοηθήσει». Μόνο αυτό ζητάνε οι περισσότεροι γονείς.
Νομίζω πως ήταν περισσότερο το κοινωνικό στίγμα της απόρριψης που ανάγκαζε μερικούς γονείς να βάζουν τα παιδιά τους σε απαράδεκτα ιδρύματα, όπως στη Λέρο, τα παλιά χρόνια, παρά ότι δεν αγαπούσαν τα παιδιά τους. Εμείς δεν έχουμε γονείς που θέλουν να απαλλαγούν από τα παιδιά τους. Αυτό που έχουμε όμως είναι μεγάλους γονείς σε ηλικία, που έχουν την αγωνία «τι θα γίνει όταν πεθάνω».
– Τι συμβαίνει σε αυτές τις περιπτώσεις;
Ευτυχώς, οι άνθρωποι με αναπηρία ζούν πολύ περισσότερο τώρα σε σύγκριση με τα παλιά χρόνια, λόγω της προόδου της ιατρικής. Οταν όμως φτάνεις και έχεις ένα παιδί 50 ετών και εσύ είσαι 80, αρχίζει η επείγουσα ανάγκη για Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Πρέπει να γίνουν περισσότερες Στέγες, είναι μια κοινωνική ανάγκη που αφορά άμεσα την Πολιτεία. Δεν μπορούμε να χτίζουμε Στέγες μόνο με δικούς μας πόρους.
Στην «Πόρτα Ανοιχτή» φροντίζουμε μεγάλους σε ηλικία αναπήρους, χωρίς ούτε μητέρα ούτε πατέρα και με απόντες τους υπόλοιπους συγγενείς. Οπότε, είναι απαραίτητες οι μικρές αυτές Στέγες, οι οποίες είναι ουσιαστικά μικρές οικογενειακές μονάδες, με όλα τα συστατικά, για μέχρι οκτώ άτομα, που δεν μπορούν να μείνουν πια στο σπίτι τους ή που δεν έχουν πια σπίτι να μείνουν.
Η Εταιρεία μέσα στις δεκαετίες
– Ποια είναι η μεγαλύτερη δυσκολία που έχετε αντιμετωπίσει μέσα στα χρόνια;
Θα έλεγα ότι η πιο σοβαρή δυσκολία είναι η έλλειψη πόρων. Πιστεύω πως μετά από 50 χρόνια, το κράτος αναγνωρίζει την προσφορά μας, αλλά χρειαζόμαστε μεγαλύτερη έμπρακτη κρατική υποστήριξη και λιγότερες καθυστερήσεις και γραφειοκρατία. Με 240 παιδιά και ενήλικες σε καθημερινή βάση, το οικονομικό πρόβλημα είναι συνεχές. Πολλές φορές, μεταξύ μας στην «Πόρτα Ανοιχτή» λέμε: «Eίμαστε μια χαρά εφόσον τα παιδιά μας είναι ευχαριστημένα, αλλά αν δεν υπήρχε το αιώνιο οικονομικό πρόβλημα που μας κρατάει ξύπνιους, θα ήμασταν ακόμα καλύτερα!»
Ολα αυτά τα χρόνια επιβιώνουμε κυρίως με τη βοήθεια της κοινωνίας, με τη βοήθεια δηλαδή των ανθρώπων και των ιδρυμάτων εκείνων που στηρίζουν οικονομικά το έργο μας. Θα έλεγα ότι κατά 80% τα μεγάλα φιλανθρωπικά ιδρύματα μας «έσωσαν» την περίοδο της οικονομικής κρίσης και της πανδημίας, και γενικά κράτησαν όρθια την πρόνοια σε όλη την Ελλάδα. Σε όλους είμαστε βαθύτατα ευγνώμονες.
– Ποιο θεωρείτε ότι είναι το στοιχείο που σας βοήθησε να προχωρήσετε όλα αυτά τα χρόνια;
Το πρωτοποριακό μας πνεύμα. Δεν έχουμε «λιμνάσει» ποτέ. Δεν έχει υπάρξει, νομίζω, ποτέ ένας χρόνος που δεν κάναμε κάτι καινούργιο. Υπήρξαν, βεβαίως, χρονιές που έγιναν πάρα πολλά μαζί, όπως όταν μεταστεγαστήκαμε στο Πρότυπο Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης «Πόρτα Ανοιχτή», στην Αργυρούπολη, το 2001. Αλλά κάθε χρόνο γίνεται τουλάχιστον ένα καινούριο βήμα, και η ευχή μου είναι να συνεχιστεί αυτή η πορεία, πάντα προς τα εμπρός και προς τα πάνω. Δεν πρέπει να μένουν ποτέ στάσιμες αυτές οι προσπάθειες, γιατί η ζωή συνεχίζεται και οι ανάγκες επίσης. Μόνο έτσι έχει νόημα, με το να κάνεις πάντα κάτι καινούριο.
– Σε ποιον οφείλετε τη μεγαλύτερη ευγνωμοσύνη στην Εταιρεία όλα αυτά τα χρόνια;
Στον Θέμο αρχικά, και γενικά στα ίδια τα παιδιά. Φυσικά, είμαι ευγνώμων σε πολύ κόσμο που μας έχει βοηθήσει και μας έχει σταθεί όλον αυτόν τον καιρό, στο εξαιρετικό προσωπικό μας και στους αφοσιωμένους εθελοντές, αλλά η μεγαλύτερη ευγνωμοσύνη οφείλεται πάντα στα ίδια τα παιδιά. Τα παιδιά μάς δίνουν αγάπη χωρίς προϋποθέσεις, και τη δύναμη να επιμένουμε πάντα για κάτι καλύτερο. Αν τα παιδιά δεν ήταν τόσο θαρραλέα και τόσο καταπληκτικά, δεν θα βρίσκαμε τη δύναμη να κάνουμε αυτό που κάνουμε σε τόσο δύσκολες εποχές. Σε τελική ανάλυση, ο δρόμος είναι μακρύς ακόμα και ανηφορικός, αλλά ό,τι κάνουμε το κάνουμε από αγάπη, και έτσι θα συνεχίσουμε, ελπίζω, στα χρόνια που έρχονται.
Ράνια Ζώκου
Πηγή: protagon
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου