Το μεσημέρι της περασμένης Τρίτης 8ης Φεβρουαρίου 2022 ήταν το δεύτερο μέσα σε οκτώ χρόνια που ο Παναγιώτης Σαββίδης –στέλεχος πολυεθνικής εταιρείας– και η σύζυγος του Μαρία Μαντοβάνη δικηγόρος, γονείς δύο αγοριών με αυτισμό, του 18χρονου σήμερα Ανδρέα και του 14χρονου Άρη, μου άνοιξαν το σπίτι τους, αλλά και την καρδιά τους και μου μίλησαν για τη δύσκολη καθημερινότητα τους, όλη δοσμένη στην ικανοποίηση των ιδιαίτερων αναγκών των παιδιών τους.
«Τα παιδιά μας» παρατήρησε ο πατέρας, «ήρθαν στον κόσμο με το πρόβλημα του αυτισμού και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτε για να αλλάξουμε αυτό το γεγονός… μάθαμε λοιπόν να ζούμε με αυτό. Το «εγώ» δεν υπάρχει πλέον για μας». Η μητέρα συμπλήρωσε ότι «δεν υπάρχει ζωή δική μας, δεν έχουμε κάποιον να μείνει με τα παιδιά για να πάμε κάπου μαζί –ας πούμε σε μια συναυλία– γιατί ο ένας από τους δύο πρέπει οπωσδήποτε να μείνει στο σπίτι με τον Ανδρέα και τον Άρη».
Μια δεύτερη επίσκεψη μετά από 8 χρόνια…
Αφορμή για την επίσκεψη στο σπίτι τους με τον φωτογράφο Γιώργο Χριστοφόρου, στάθηκε η παρουσία του Παναγιώτη Σαββίδη την προηγούμενη μέρα στη συνεδρία της κοινοβουλευτικής Επιτροπής Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, όπου προσκλήθηκε και συμμετείχε ως επηρεαζόμενο πρόσωπο στη συζήτηση με θέμα τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό και την ανάγκη εκπόνησης εθνικής στρατηγικής και σχεδίου δράσης για τον αυτισμό.
Σε αυτήν αναφέρθηκε ότι σήμερα φοιτούν 580 παιδιά με αυτισμό στη Δημοτική και 170 στη Μέση Εκπαίδευση. Ο Π. Σαββίδης και η σύζυγος του μου μίλησαν βεβαίως στη βάση και της πρώτης συνέντευξης, του μακρινού Απρίλη 2014: «Δημοσιοποιούμε την ιστορία μας», μου είπαν, «αλλά για να εξηγούμαστε, δεν θέλουμε να μας λυπηθεί κανένας, θέλουμε από την κοινωνία μας να κατανοήσει το πρόβλημα αυτό και να δώσει προσοχή στα παιδιά με αυτισμό». Παρών στη συνομιλία μας ήταν μόνο ο μικρότερος γιος τους, ο Άρης, όπως έγινε και την πρώτη φορά όταν ήταν 6 χρονών, αφού ο Ανδρέας δεν είχε ακόμα σχολάσει από το σχολείο του –την πρώτη φορά ο Ανδρέας, τότε 10 χρονών, είχε αποσυρθεί στο δωμάτιο του σύντομα μετά την άφιξή μας. Μέσα στα οκτώ χρόνια που μεσολάβησαν, κάποια πράγματα έμειναν τα ίδια στην κατοικία της οικογένειας στον Άγιο Ανδρέα στη Λευκωσία.
Άλλαξαν όμως… εμφανώς τα παιδιά, καθώς έγιναν δύο εύσωμοι γίγαντες –σαν τον πατέρα τους– με ύψος 1.95 ο Ανδρέας που φοιτά στο Ειδικό Σχολείο Λευκωσίας και 1.90 ο Άρης που είναι στην ειδική μονάδα της Α΄ τάξης του Γυμνασίου Αγίου Δομετίου. Άλλη είναι και η Φιλιππινέζα οικιακή βοηθός που διαμένει με την οικογένεια, η Emma, που πριν πέντε χρόνια αντικατέστησε την προηγούμενη και που έχει όπως και εκείνη, μια ιδιαίτερη οικειότητα και αλληλεπίδραση με τα αγόρια, πολύ θετική και για τα παιδιά και για τους γονείς.
Η σχολική πορεία και η ειδική εκπαίδευση
Ξεκινήσαμε τη συνομιλία μας με τον Παναγιώτη και τη Μαρία με αναφορά στη σχολική πορεία του Άρη, καθώς ο 14χρονος αμέσως μετά που τέλειωσε το φαγητό του βολευόταν δίπλα μας στο άνετο καθιστικό του σπιτιού που είναι προέκταση της κουζίνας και αφοσιωνόταν στο tablet και στις αγαπημένες του συνταγές κέικ, όπως με πληροφόρησαν οι γονείς του και με τον Billy, το φιλικό λαμπραντόρ της οικογένειας να γυροφέρνει προσπαθώντας ν’ αποφασίσει ποιο ακριβώς σημείο του ευρύχωρου δωματίου είναι το καλύτερο για τη… μεσημεριανή του σιέστα.
«Είναι τεράστια απογοήτευση που η Μέση Εκπαίδευση δεν έχει κανένα ειδικό για τον αυτισμό, δεν έχει καν ειδικούς εκπαιδευτικούς που τους χρειάζονται άτομα όπως ο Άρης - και ο Ανδρέας» επεσήμανε ο Παναγιώτης. Το είπε και στη Βουλή τη Δευτέρα στη διάρκεια της συζήτησης, ότι «πρέπει να λυθεί επιτέλους το πρόβλημα της απουσίας εξειδικευμένων εκπαιδευτικών για τον αυτισμό, ιδιαίτερα στη Μέση Εκπαίδευση». Η σύζυγος του πρόσθεσε επί του προκειμένου ότι «μέσα στα έξι χρόνια που φοίτησε στο δημοτικό σχολείο Χρυσελεούσας Στροβόλου ο Άρης είχε κάνει τεράστια εξέλιξη σε όλα τα μαθήματα, π. χ. στα μαθηματικά και στη γραφή, αλλά τώρα στο γυμνάσιο άρχισαν να χαλούν εκείνα που κτίστηκαν με τόσο κόπο. Κι αυτό γιατί στο γυμνάσιο δεν υπάρχει πλαίσιο όπως στο δημοτικό, ούτε εξειδικευμένος στον αυτισμό ειδικός εκπαιδευτικός, υπεύθυνος της ειδικής μονάδας». Πάντως, η σχολική μέρα του Άρη επεκτείνεται και το απόγευμα, αφού όπως ανέφεραν οι γονείς του, «τον κρατάμε συνεχώς απασχολημένο και μετά το σχολείο έχει καθημερινά τρεις ώρες μάθημα ειδικής εκπαίδευσης («ανάλυση συμπεριφοράς - applied behavior analysis»), που τον βοηθά πολύ στον λόγο και στην επικοινωνία».
Σε σχέση με τον μεγαλύτερο γιο, τον Ανδρέα, ο πατέρας του είπε ότι «φοίτησε αρχικά σε ειδική μονάδα δημόσιου δημοτικού σχολείου στη Μακεδονίτισσα, αλλά όταν ήταν 10-11 χρονών είχε σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς και τον τοποθετήσαμε στο Ειδικό Σχολείο Λευκωσίας όπου φοιτά μέχρι σήμερα στα 18 του, σε ένα ασφαλισμένο περιβάλλον με καλές θεραπείες, από νωρίς το πρωί μέχρι τις 4.30 το απόγευμα, γεγονός που βελτιώνει την ποιότητα ζωής όλων μας. Εκεί προσφέρεται εργοθεραπεία και άλλη ειδική εκπαίδευση και τα παιδιά μαθαίνουν κοινωνικές δεξιότητες και απασχολούνται με χρήσιμες δραστηριότητες όπως το κολύμπι. Εκεί θα μείνει μέχρι τα 21 του και όταν τελειώσει θα πρέπει να δούμε πού θα πάει...».
Υποστηρικτικές κοινότητες, εμμονές και προσαρμογές
«Αναγκαστικά εμείς φτιάχνουμε τις δικές μας κοινότητες» με πληροφόρησε ο Παναγιώτης Σαββίδης, κι έσπευσε να μου εξηγήσει τι εννοούσε: «Τον Άρη δεν θα τον πάρω σε οποιονδήποτε φούρνο. Θα τον πάρω σε ένα-δυο φούρνους που ξέρω ότι τα μέλη του προσωπικού τον ξέρουν, που έχουν αποδείξει ότι θα αποδεχτούν ό,τι θα κάνει, εννοώ τις παραξενιές του ή ακόμα και κάποια μικρή ζημιά… Τον Ανδρέα δεν μπορώ να τον πάρω σε οποιονδήποτε κουρέα.
Τον παίρνει ο συνοδός του, του σχολείου του σε ένα φίλο του κουρέα για κούρεμα και ψαλίδισμα στο γένι του μια Πέμπτη κάθε 2-3 μήνες, μια μέρα δηλαδή που το κουρείο είναι κλειστό για το κοινό. Πρέπει δηλαδή να βρούμε κάποιον να δουλέψει με τον δικό μας τρόπο, με βάση τις εμμονές των παιδιών, είτε αυτός είναι κουρέας, είτε υπεύθυνος φούρνου, είτε μανάβης. Για παράδειγμα, όταν πάμε στη φρουταρία της γειτονιάς, ο Ανδρέας που έχει εμμονή με τα πιπέρια, θέλει ν’ αγοράσουμε όλα τα πιπέρια της φρουταρίας, ολόκληρη την κάσα! Γεμίζουμε λοιπόν τις τσάντες με πιπέρια και τα φέρνουμε στο σπίτι… και μετά όταν θα φύγει ο Ανδρέας από το δωμάτιο, τα επιστρέφουμε στη φρουταρία… Αυτό γίνεται πάντα σε συνεννόηση με τον ιδιοκτήτη, αλλά και με τους υπαλλήλους της φρουταρίας. Κτίζουμε γύρω μας μια υποστηρικτική κοινότητα που θα μας βοηθήσει να έχουμε μια όσο το δυνατό πιο κανονική ζωή... Ένα άλλο θέμα είναι το ψυγείο.
Εμείς δεν έχουμε ψυγείο μέσα στο σπίτι, γιατί δεν το θέλει ο Ανδρέας - θέλει να το αδειάσει. Το μεταφέραμε λοιπόν πριν 2-3 χρόνια σε μια μικρή αποθήκη έξω στην αυλή. Ή ενώ κάθεσαι με τον καφέ σου μπροστά σου, σε μια φάση θα σε βάλει να τον πιείς μονορούφι. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορείς να παλέψεις κάποια πράγματα, σε άλλες περιπτώσεις ίσως είναι καλύτερα ν’ αποδεχθείς την εμμονή και να αφήσεις να ωριμάσει η αποδοχή μέσα στο παιδί σιγά-σιγά. Παλιά ο Ανδρέας δεν μπορούσε να βλέπει αναμμένη λάμπα, έπρεπε να πάει να βγάλει την πρίζα να τη σβήσει. Τώρα σταμάτησε να το κάνει. Μεγαλώνοντας τα παιδιά μαθαίνουν και προσαρμόζονται, παρόλο που η προσαρμογή είναι δύσκολη...». Η σύζυγος του πρόσθεσε ότι «ο Ανδρέας δεν μπορεί να ησυχάσει αν δεν τελειώσουν κάποιες εκκρεμότητες. Για να πάει πάνω να κοιμηθεί, πρέπει να τελειώσουν όλα, να φάνε και να πιούν όλοι, να σβήσουν τα φώτα, να δει ότι είναι όλα συγυρισμένα και μετά να πάει για ύπνο. Είναι εμμονές που αν φτάσουν σε ακραία μορφή όπως στην περίπτωση του Ανδρέα, αντιμετωπίζονται φαρμακευτικά».
«Δεν είναι ‘’πεταμένα’’ τα λεφτά για τα παιδιά μας»
«Ασχολούμαι με τον αυτισμό εδώ και 16 χρόνια, θεωρώ ότι έχω αποκτήσει μια τεράστια εμπειρία για το τι δουλεύει και τι δεν δουλεύει στον αυτισμό και δεν είμαι εδώ για να σας πω ότι όλα είναι σε μια κακή κατάσταση στον αυτισμό στην Κύπρο», είπε ο Παναγιώτης Σαββίδης, μιλώντας την περασμένη Δευτέρα στην κοινοβουλευτική Επιτροπή Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων. Και πρόσθεσε:
«Ξέρουμε ότι το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες έχει δημιουργήσει τα λεγόμενα ‘’σπιτάκια’’ που διευκολύνουν πολύ τις οικογένειες – να σας αναφέρω μάλιστα ότι σε μια συνάντηση μας με την αρμόδια υπουργό κυρία Ζέτα Αιμιλιανίδου της είπα «τώρα επιτέλους μπορώ να πεθάνω γιατί ξέρω ότι υπάρχει για τα παιδιά μου ένα μέρος που μπορεί να αναλάβει όλες αυτές τις ευθύνες. (σ. σ. πρόκειται για κατοικίες/προγράμματα υποστηριζόμενης διαβίωσης ατόμων με αναπηρίες, περιλαμβανομένου του αυτισμού στη Λευκωσία και άλλες πόλεις που λειτούργησε το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης από το 2020). Δεν είμαστε ακόμα εκατό τοις εκατό εκεί, θεωρώ ότι υπάρχει ακόμα λίγος χώρος να γίνει πιο εύρωστο το σύστημα, αλλά έγινε η αρχή.
Έγινε μια αρχή και για το θέμα της πρώιμης παρέμβασης με τη λειτουργία του Κέντρου Οικογενειακής Στήριξης και Παρέμβασης για τον Αυτισμό από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης». (σ. σ. σημειώνεται επιπρόσθετα ότι στη διάρκεια της συνεδρίας και μιλώντας εκ μέρους του ΟΚΥπΥ, η παιδοψυχίατρος Λουϊζα Σαββίδου αναφέρθηκε στην επικείμενη λειτουργία στη Λευκωσία –σε 3-4 περίπου μήνες όπως είπε– κέντρου για νευροαναπτυξιακές διαταραχές για πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση και για πολυθεματική προσέγγιση περιπτώσεων αυτισμού). Έβγαλε η γλώσσα μας μαλλιά –συνέχισε ο Π. Σαββίδης– να λέμε για το πόσο σημαντική είναι η πρώιμη παρέμβαση για τον αυτισμό. Δεν θέλω να είμαι αρνητικός, γίνονται πράγματα, αλλά αργούν να γίνουν, παίρνει δεκαετίες να γίνουν και δεν μπορούμε οι γονείς να περιμένουμε άλλη μια δεκαετία να γίνουν πράγματα για να λυθούν προβλήματα που αντιμετωπίζουν τώρα τα παιδιά μου και τα παιδιά των άλλων. Επειδή είμαι και πρόεδρος του Συνδέσμου Γονέων του Ειδικού Σχολείου Λευκωσίας, θέτω και ένα άλλο σοβαρό ζήτημα: τι θα γίνει ένα παιδί με αυτισμό που θα φύγει –στα 21 του– από το ειδικό σχολείο όπου υπάρχει το κατάλληλο προσωπικό, υποδομές, εργαστήρια, δραστηριότητες;
Και ενώ το δικαίωμα της διά βίου εκπαίδευσης για τα άτομα με αναπηρίες είναι κατοχυρωμένο σε όλες τις συμβάσεις που έχουμε υπογράψει ως κράτος, δεν υπάρχει κανένα πρόγραμμα εκπαίδευσης τους, ώστε να μπορούν να βρουν μια εργασία, να απασχοληθούν με κάποια δραστηριότητα. Και το μεγάλο μου παράπονο είναι ότι ενώ ιδρύματα ατόμων με άλλες αναπηρίες έχουν σχεδόν «κρατικοποιηθεί» και παίρνουν μεγάλες κρατικές επιχορηγήσεις, για τα άτομα με αυτισμό ισχύει ένα απαρχαιωμένο πρόγραμμα με παροχή από το κράτος ελάχιστης οικονομικής βοήθειας, λες και πρόκειται για πεταμένα λεφτά, οπότε οι γονείς είναι υποχρεωμένοι να τρέξουν να μαζέψουν τα υπόλοιπα χρήματα για τις ανάγκες των παιδιών τους».
Επιμόρφωση εκπαιδευτικών, ποινικοποίηση διακρίσεων
«Αναγνωρίζουμε ότι θα πρέπει να προσφέρουμε περισσότερα στους εκπαιδευτικούς από την άποψη της επιμόρφωσης για να μπορούν κι εκείνοι να στηρίξουν τα παιδιά», είπε στη συνεδρία της Δευτέρας η προϊσταμένη της Ειδικής Αγωγής Μέσης Εκπαίδευσης Ζωή Πολυδώρου. Γι’ αυτό και φέτος» πρόσθεσε, «ξεκινήσαμε πιλοτικά να εντάξουμε βιωματικά μέσα σε σχολεία εξειδικευμένους εκπαιδευτικούς, εργοθεραπευτές και εκπαιδευτικούς ανάλυσης συμπεριφοράς και πρόθεσή μας είναι να επεκτείνουμε το πρόγραμμα αυτό την επόμενη σχολική χρονιά σε όσα περισσότερα σχολεία μπορούμε. Αφουγκραστήκαμε την ανάγκη επιμόρφωσης των εκπαιδευτικών που διδάσκουν στις ειδικές μονάδες, αλλά θεωρούμε ότι η επιμόρφωση πρέπει να γίνεται στο σύνολο της εκπαιδευτικής κοινότητας μιας σχολικής μονάδας ώστε οι εκπαιδευτικοί να βοηθήσουν τα παιδιά να γνωρίσουν και να αποδεχθούν τα άλλα παιδιά κι αυτή είναι η προσπάθεια του υπουργείου Παιδείας αυτή τη στιγμή. Ανάγκες προκύπτουν, δεν είναι όλα ρόδινα, αλλά προσπαθήσουμε να κάνουμε το καλύτερο που μπορούμε».
Από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρία του υπουργείου Εργασίας, η Μαρία Τομάζου πληροφόρησε ότι «έχει εγκριθεί το τρίτο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Αναπηρία 2021-2023 που περιλαμβάνει 155 δράσεις και στις δράσεις για τον αυτισμό περιλαμβάνεται η λειτουργία στη Λευκωσία του Κέντρου Οικογενειακής Στήριξης και Παρέμβασης για τον Αυτισμό, που στοχεύει στην εξυπηρέτηση παιδιών μόλις διαγνωστούν στο φάσμα του αυτισμού. Έχει τη δυνατότητα να εξυπηρετεί ετησίως 300 παιδιά και τις οικογένειές τους, με υπηρεσίες ψυχολόγου, κοινωνικού λειτουργού και κατ’ οίκον εκπαιδευτή που δουλεύει με τους γονείς και παρέχει τις υπηρεσίες του αποκλειστικά στο σπίτι τους. Σε ό,τι αφορά τις υπηρεσίες ψυχολόγου, το Κέντρο είναι τώρα σε επικοινωνία με διάφορους δήμους για να χρησιμοποιήσουν τους χώρους τους ώστε να μη χρειάζεται να έρθουν από άλλες πόλεις και κοινότητες στο Κέντρο στη Λευκωσία».
Σημειώνεται καταληκτικά η θέση της Χριστίνας Τρύφωνος, μητέρας παιδιού με αυτισμό, εκπροσώπου του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό, που μίλησε στη συνεδρία για τις διακρίσεις σε βάρος των ατόμων με αυτισμό, τονίζοντας ότι «επιτέλους η διάκριση πρέπει να ποινικοποιηθεί όπως γίνεται σε άλλες χώρες και πρέπει το θέμα να πάρει το δρόμο της νομοθετικής ρύθμισης».
Παρεμβάσεις στη διάρκεια της συζήτησης έκαναν οι πρόεδροι των εκπαιδευτικών οργανώσεων ΟΕΛΜΕΚ και ΠΟΕΔ Κώστας Χατζησάββας και Μύρια Βασιλείου, οι λειτουργοί των Γραφείων της Επιτρόπου Προστασίας των Δικαιωμάτων του Παιδιού Χρυστάλλα Παφίτη και της Επιτρόπου Διοικήσεως Κυριάκος Κυριάκου, η επιθεωρήτρια Δημοτικής Εκπαίδευσης Άντρη Κοντού Νεοκλέους, η Πωλίνα Γεωργίου από τις Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας, η Ειρήνη Παπαθεοδούλου από το υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας, ο Χριστάκης Νικολαΐδης πρόεδρος της Κυπριακής Συνομοσπονδίας Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥΣΟΑ), η Τασούλα Γεωργιάδου πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό και ο Σταύρος Βρόντης εκπρόσωπος του Συνδέσμου Συγγενών και Φίλων για Αυτισμό «Μαζί».
Μάριος Δημητρίου
Πηγή: philenews
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου