Τσίμπημα δέρματος σε άτομα με Σύνδρομο Prader Willi

Το τσίμπημα του δέρματος ή το ξύσιμο είναι μια ιδιαίτερη συνηθισμένη συμπεριφορά στα άτομα με Σύνδρομο Prader Williams (PWS). Η ένταση και η διάρκειά της ποικίλει από άτομο σε άτομο και από επεισόδιο σε επεισόδιο. Μπορεί να εμφανίζεται σαν ξύσιμο στο τσίμπημα ενός εντόμου μέχρι να τρέξει αίμα και να μολυνθεί, σαν σκάλισμα της μύτης ή σαν ξύσιμο της περιοχής του πρωκτού. Όταν αυτή η συμπεριφορά συνεχίζεται για παρατεταμένο χρονικό διάστημα μπορεί να προκαλέσει άσχημες και δυσάρεστες ανοιχτές πληγές. 

Γιατί τα άτομα με PWS τσιμπούν το δέρμα τους; 

Αυτή η συμπεριφορά θεωρείται ότι προκύπτει σαν αντίδραση στην πλήξη, το άγχος ή σαν μια μορφή αυτοδιέγερσης. Από την στιγμή που θα εμφανιστεί είναι δύσκολο να σταματήσει χωρίς κάποια μορφή εξωτερικής παρέμβασης, καθώς τα άτομα «κολλούν» στην συμπεριφορά. 

Πώς μπορεί να αποφευχθεί αυτή η συμπεριφορά. 

Υπάρχουν απλές και πρακτικές στρατηγικές που βοηθούν στην ελαχιστοποίηση της σοβαρότητας και της συχνότητας αυτής της συμπεριφοράς, μολονότι το τσίμπημα του δέρματος μπορεί να συμβαίνει σπασμωδικά. 

Αυτές περιλαμβάνουν: 

- Συχνό κόψιμο των νυχιών. 

- Καθημερινή χρήση προϊόντων ενυδάτωσης του δέρματος στα δάχτυλα και τα χέρια. Κρέμες που έχουν σαν βάση την αλόη είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές. Το ιδανικό είναι το ίδιο το άτομο με PWS να απλώνει στο δέρμα την ενυδατική λοσιόν. 

- Θετική ενίσχυση για το «υγιές- όμορφο δέρμα». 

- Μόνιμη απασχόληση των χεριών με κάποιο αντικείμενο πχ σταυρόλεξο, παζλ, ηλεκτρονικό παιχνίδι, μαλακή μπαλίτσα για το άγχος, πλέξιμο. 

- Ύπαρξη σταθερού, κατάλληλου και ήρεμου περιβάλλοντος. 

Το καθημερινό βούρτσισμα των μαλλιών για συγκεκριμένο – μεγάλο- αριθμό επαναλήψεων πχ 50, ενθαρρύνει την ανάπτυξη «όμορφων, λαμπερών μαλλιών», όταν τα άτομα έχουν την τάση να τραβούν και να ξεριζώνουν τα μαλλιά τους. 

Τι μπορεί να βοηθήσει στον περιορισμό της συμπεριφοράς; 

Αν θεωρήσουμε ότι το άγχος είναι βασική αιτία για την εκδήλωση της συγκεκριμένης ανεπιθύμητης συμπεριφοράς, το ιδανικό θα ήταν να συζητήσουμε με το ίδιο το άτομο τι είναι αυτό που το αγχώνει. Αν αντιμετωπιστεί το άγχος θα μειωθεί δραματικά και το τσίμπημα του δέρματος. Να θυμάστε, ωστόσο, ότι το τσίμπημα μπορεί να έχει γίνει επανειλημμένα και να έχει καθιερωθεί σαν συμπεριφορά, οπότε θα χρειαστεί περισσότερος χρόνος για να εξαφανιστεί. 

Παρακάτω είναι μια λίστα στρατηγικών που οι γονείς και οι φροντιστές έχουν βρει ότι είναι αποτελεσματικές στη μείωση της συγκεκριμένης συμπεριφοράς: 

- Να λέτε στο άτομο πόσο όμορφο είναι το δέρμα του στο σημείο που δεν το έχει τσιμπήσει/ σκαλίσει/ξύσει. 

- Να επαινείτε λεκτικά το άτομο για το χρονικό διάστημα που περνάει χωρίς να πειράξει το δέρμα του. 

- Να ανταμείβετε το άτομο (όχι όμως με φαγητό) όταν περνάει ένα σημαντικό χρονικό διάστημα χωρίς να πειράξει το δέρμα του. Αυτό το χρονικό διάστημα μπορεί να κυμαίνεται από λίγες ώρες, από λίγες μέρες ή ακόμα και βδομάδες, ανάλογα με την περίσταση. 

- Μάθετε στο παιδί να κρατάει τα χέρια του απασχολημένα σε στιγμές που είναι ευάλωτο για την εμφάνιση της συμπεριφοράς πχ να παίζει με το ρολό από το χαρτί υγείας όταν είναι στην τουαλέτα. 

- Μην εστιάζετε στο τσίμπημα του δέρματος όταν συμβαίνει. 

- Να εφαρμόζετε χαλαρωτικές στρατηγικές που θα το αποσπούν από την συγκεκριμένη συμπεριφορά και λεκτικές στρατηγικές επανακατεύθυνσης της προσοχής. 

- Να απλώνετε στις ανοιχτές πληγές αντισηπτική κρέμα αν χρειάζεται. 

- Να καλύπτετε τις περιοχές που έχει δημιουργηθεί τραυματισμός λόγω του τσιμπήματος/ξυσίματος με γάζα έτσι ώστε το παιδί να μην έχει πρόσβαση στη συγκεκριμένη περιοχή του δέρματος. 

- Να επιτηρείτε το άτομο (μην το αφήνετε μόνο του στον χώρο) αν αυτή η συμπεριφορά εκδηλώνεται στα κρυφά. Αυτό βέβαια θα είναι δύσκολο να επιτευχθεί την νύχτα όταν ξαπλώνει να κοιμηθεί. 

- Να χρησιμοποιείτε ισχυρό διάλυμα αλατιού και ζεστό νερό για να πλύνετε τις ερεθισμένες περιοχές. 

- Να χρησιμοποιείτε λοσιόν καλαμίνης για να καλύπτετε τις περιοχές του δέρματος έτσι ώστε να μην τραβούν την προσοχή του παιδιού. 

- Σε πολύ σοβαρές περιπτώσεις η φαρμακευτική αγωγή (πάντα με συνταγή γιατρού) μπορεί να βοηθήσει το άτομο (πχ Topiramate, τοπικό Bactroban). 

Το τσίμπημα του δέρματος δεν συμβαίνει συνέχεια. Η πρόληψη είναι πάντα η καλύτερη εναλλακτική αλλά τα άτομα θα πρέπει να εξασκούνται τακτικά στις τεχνικές για την αποφυγή της συγκεκριμένης συμπεριφοράς – όπως και σε άλλες στρατηγικές για τη διαχείριση διαφόρων ανεπιθύμητων μορφών συμπεριφοράς. 

Απόδοση του άρθρου Skin picking in people with Prader-Willi Syndrome 

Ιωάννα Αγγέλου

Ειδική Παιδαγωγός - Νηπιαγωγός

MEd - Μεταπτυχιακό Δίπλωμα στην Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση