Μια διάγνωση Αυτισμού μπορεί να φέρει άρνηση, σύγχυση ή – σε κάποιες περιπτώσεις- ανακούφιση. Αλλά προκειμένου να προχωρήσει κανείς από τα δύσκολα συναισθήματα και να παρέχει στο παιδί του την σωστή υποστήριξη, θα πρέπει να δημιουργήσει και να διατηρήσει ένα σταθερό περιβάλλον στο σπίτι.
Έρευνες υπολογίζουν ότι το 1-2% των παιδιών που γεννιούνται σήμερα στις ΗΠΑ θα διαγνωστούν με Διαταραχή στο Φάσμα του Αυτισμού. Ως παιδίατρος και γονιός παιδιού με Αυτισμό (που πλέον έχει ενηλικιωθεί) έχω βοηθήσει πολλές οικογένειες να αποδεχτούν τη διάγνωση του Αυτισμού. Τα στάδια του πένθους που πολλοί από εμάς έχουν ακούσει μπορεί να συμβαίνουν ταυτόχρονα σε ένα συνεχές- άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση και κατάθλιψη. Κάποιοι γονείς πηγαίνουν κατευθείαν στην αποδοχή, συνήθως όταν το παιδί τους διαγιγνώσκεται σε μεγάλη ηλικία και το έχουν ήδη υποψιαστεί. Σε όποιο σημείο και αν είστε στο φάσμα των αντιδράσεων, η πιο σημαντική μεταβλητή που έχει αποδειχτεί ότι βοηθάει όλα τα παιδιά, και ιδίως τα παιδιά στο Φάσμα του Αυτισμού, είναι η σταθερότητα στο περιβάλλον και την οικογένεια.
Τι σημαίνει σταθερότητα; Τα παιδιά με διάγνωση Αυτισμού χρειάζονται την συνέπεια/σταθερότητα μιας ρουτίνας σχετικά με τα άτομα της οικογένειας και όσο αφορά την ύπαρξη ενός καθημερινού, προβλέψιμου προγράμματος. Δυστυχώς, πολλοί παράγοντες μπορούν να σαμποτάρουν την κανονική λειτουργία μιας οικογένειας. Ένας από αυτούς είναι το στρες.
- Το εισόδημα και γενικώς τα οικονομικά είναι πολύ σημαντικά για μια οικογένεια που έχει παιδί στο φάσμα. Τα αποτελέσματα είναι καλύτερα όταν ο ένας γονιός μένει στο σπίτι με το παιδί, μαθαίνοντας και εφαρμόζοντας εντατικές συμπεριφορικές θεραπείες. Όταν μια οικογένεια χρειάζεται δύο εισοδήματα, η υποστήριξη από την πρώιμη παρέμβαση και την ειδική αγωγή καθίσταται πολύ σημαντική. Οι ομάδες υποστήριξης στην κοινότητα μπορούν να βοηθήσουν πολύ τους γονείς, ειδικά τις πρώτες μέρες δείχνοντάς τους ότι δεν είναι μόνοι.
- Η τοποθεσία του σπιτιού σε μια σταθερή τοποθεσία, περιοχή όπου το παιδί νιώθει άνετα με όσα το περιβάλλον, μειώνει το άγχος και τις δυσκολίες μετάβασης που μπορούν να δημιουργήσουν προβλήματα στην θεραπεία της συμπεριφοράς. Δυστυχώς, ο παράγοντας αυτός δεν μπορεί πάντα να είναι υπό τον έλεγχό μας εξαιτίας της τοποθεσίας της δουλειάς ή μιας αλλαγής στην οικογενειακή κατάσταση του παιδιού πχ διαζύγιο που το υποχρεώνει να ισορροπεί σε δύο σπίτια.
- Ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον που παρέχει τις κατάλληλες υπηρεσίες θα πρέπει να έχει την έγκριση των γονιών και να υπάρχει μεταξύ σχολείου και οικογένειας καλή επικοινωνία. Η μάχη με το σχολείο για να εξασφαλίσουν τις απαραίτητες συνθήκες/υπηρεσίες για το παιδί τους αποτελεί ένα από τα μεγαλύτερα άγχη των γονιών. Η κατανόηση των περιορισμών που έχουν οι δύο πλευρές επιτρέπει την δημιουργία ενός ευχάριστου σκηνικού για όλους. Μερικές φορές χρειάζονται συμβιβασμοί και από τις δύο πλευρές.
- Η γλώσσα και η ικανότητα του παιδιού να επικοινωνεί απευθείας μαζί σας είναι πάρα πολύ σημαντική. Αν το παιδί δεν μπορεί να επικοινωνήσει, τότε η συμπεριφορά τους θα χειροτερεύει και ο δεσμός γονέα- παιδιού δεν θα είναι δυνατός, δημιουργώντας επιπλέον προβλήματα και ρωγμές στην οικογένεια. Οι γονείς μπορούν να βελτιώσουν τις στοιχειώδεις γλωσσικές δεξιότητες του παιδιού με την χρήση i-pad ή με κάποιο σύστημα ανταλλαγής εικόνων. Στόχος θα πρέπει να είναι πάντα η φυσική ροή της γλώσσας που επιτρέπει την αυθόρμητη κοινωνική λειτουργία. Οι γονείς (ο τρόπος ανατροφής) και τα ψυχοκοινωνικά στοιχεία είναι ιδιαίτερα σημαντικά για τη δημιουργία κλίματος σταθερότητας στα παιδιά με αυτισμό. Μολονότι ο γιος μου διαγνώστηκε επισήμως με αυτισμό στα 3 του χρόνια, ήξερα ότι είναι αυτιστικός από την ηλικία των 15 μηνών. Τώρα είναι 20 χρονών και δουλεύει σε αμειβόμενη εργασία 20 ώρες την εβδομάδα. Αυτή η εξέλιξη δεν ήταν αποτέλεσμα τύχης ή ατυχήματος, αλλά προσπάθειας και επιμονής, σε συνδυασμό πάντα με την αγάπη όλων στην οικογένεια, συμπεριλαμβανομένων και των 2 αδερφών του.
Χαρούμενοι γονείς, χαρούμενα παιδιά.
Η δύναμη και η αντοχή της σχέσης του ζευγαριού θέτει τη βάση της επιτυχίας. Γνωρίζατε ότι το ποσοστό διαζυγίων στους γονείς παιδιών με αυτισμό είναι 20% υψηλότερο από τον μέσο όρο διαζυγίων ;Οι γονείς πρέπει να γνωρίζουν ότι το άγχος μπορεί να υπονομεύσει την σταθερότητα της οικογένειας. Η βασική αιτία άγχους είναι η άνιση ανάληψη ευθυνών: ο ένας γονιός γίνεται ο βασικός θεραπευτής του παιδιού με αυτισμό, ενώ ο άλλος γονιός το αποφεύγει. Πολλοί γονείς υιοθετούν μια προσέγγιση, στην οποία ο ένας είναι ο φροντιστής του παιδιού και ο άλλος είναι αυτός που κερδίζει το ψωμί της οικογένειας και φροντίζει για όλα τα άλλα πράγματα. Τα πρώτα χρόνια, η γυναίκα μου που είχε τον ρόλο του φροντιστή του παιδιού, μου παρέδιδε το ρόλο αυτό για να με βοηθήσει να καταλάβω τις δυσκολίες που αντιμετώπιζε καθημερινά όταν έμενε στο σπίτι με το γιο μας. Όταν δεν δούλευα τα Σαββατοκύριακα κανόνιζε εξόδους για την ίδια και τις κόρες μας. Η δική μου δουλειά ήταν να διασκεδάζω τον γιο μας. Γκρίνιαζα ότι χρειαζόμουν να ξεκουραστώ τα Σαββατοκύριακα, αλλά στην πραγματικότητα φοβόμουν πολύ στην προοπτική του να προσπαθήσω να εφαρμόσω όσα συμβούλευα στη δουλειά να κάνουν οι άλλοι γονείς.
Τα πρώτα Σαββατοκύριακα που πέρασα με το γιο μου, τον πήγα με το αμάξι στα αγαπημένα του μέρη – στο πάρκο, στα μαγαζιά, στα McDonald’s. Η γυναίκα μου με μάλωνε, λέγοντάς μου ότι θα τον πάχαινα με τόσες τηγανητές πατάτες και Chicken Mc Nuggets. Έτσι, άρχισα να διασκεδάζω μαζί του κάνοντας ένα διαφορετικό άθλημα κάθε Σαββατοκύριακο – baseball, μπάσκετ, ποδόσφαιρο, γκολφ, τένις, ποδηλασία, κολύμβηση. Διαπίστωσα ότι τα δύο τελευταία ήταν τα αγαπημένα μας. Δεν τα πήγαινε πολύ καλά στα παιχνίδια με κανόνες και η ελευθερία και τα αισθητηριακά ερεθίσματα που μας χάριζαν η ποδηλασία και η κολύμβηση μας διασκέδαζαν και τους δύο.
Αντί να αγχώνομαι που έπρεπε να φροντίζω τον γιο μου, έχω τώρα έναν τρόπο να συνδέομαι και μοιράζομαι συναισθήματα με τη γυναίκα μου μετά από τις αποδράσεις μας το Σαββατοκύριακο. Της εξηγώ τι πήγε καλά (πχ το διάβασμα του σκορ στον φωτεινό πίνακα), τι δεν πήγε (πχ το τρέξιμο στις σκάλες), πώς αντιμετώπισα τα ξεσπάσματά του (πχ με μια βόλτα στα αυτοκινητάκια) και τα νέα πράγματα που καταφέραμε (πχ να πετάει και να πιάνει το Frisbee). Η ικανότητά μας να μοιραζόμαστε τις δυσκολίες και τη χαρά της φροντίδας ενός παιδιού με Αυτισμό έκανε ακόμα πιο δυνατή και γεμάτη αγάπη την σχέση μας σαν ζευγάρι, αλλά και το δέσιμο όλων μας ως οικογένεια. Ο γιος μου άρχισε να κοιμάται καλύτερα μετά από την κούραση όλων αυτών των δραστηριοτήτων. Διαπιστώσαμε ότι του αρέσει να χρησιμοποιεί ωτοασπίδες στο κρεβάτι για να μπλοκάρει τους ενοχλητικούς ήχους. Ο τρόμος που νιώθαμε όταν βγαίναμε έξω ως οικογένεια έχει εξαφανιστεί.
Έρευνες έχουν δείξει ότι όταν οι γονείς των παιδιών με Αυτισμό συμπληρώνουν μια Κλίμακα Μέτρησης Γονεϊκού Άγχους (πχ Parenting Stress Index) έχουν υψηλότερη βαθμολογία σε σύγκριση με τους γονείς των νευροτυπικών παιδιών και είναι περίπου το ίδιο με το άγχος των γονιών που έχουν καρκίνο. Σε αντίθεση όμως με κάποιους από τους ασθενείς με καρκίνο, ένα παιδί με Αυτισμό σπανίως παρουσιάζει «ύφεση». Για αυτό το λόγο οι στρατηγικές διαχείρισης παίζουν σημαντικό ρόλο στη διατήρηση της ενότητας και της σταθερότητας των οικογενειών.
Απόδοση του άρθρου Finding Stability After an Autism Diagnosis
Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική παιδαγωγός - νηπιαγωγός
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου