Τετάρτη 1 Οκτωβρίου 2014

5 πράγματα που δεν πρέπει να λέμε στους γονείς παιδιών με Σύνδρομο Down


Οι άνθρωποι είναι υπέροχοι. Όπου και αν πάμε με την τρίχρονη κόρη μου που έχει σύνδρομο Down, την αντιμετωπίζουν λες και είναι ροκ σταρ. Έρχονται κοντά της και την χαιρετάνε. Είναι πολύ όμορφο. 

Υπάρχουν όμως και κάποιες εξαιρέσεις. 
Υπάρχουν κάποιες στιγμές που πολύ καλοί – πραγματικά –άνθρωποι λένε καλοπροαίρετα κάποια πράγματα που με τρελαίνουν. Ξέρω ότι δεν το κάνουν με κακή πρόθεση. Όμως είτε επειδή τα ακούω όλη την ώρα, είτε επειδή δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα που ζω, υπάρχουν κάποια κοπλιμέντα που με τρελαίνουν (και όχι με την καλή έννοια). 


«Τα παιδιά με Σύνδρομο Down είναι δώρο από το Θεό»
Δεν διαφωνώ με αυτή την τοποθέτηση και πραγματικά εμένα δεν με ενοχλεί πολύ. Το ακούω όλη την ώρα. Αλλά κάποιες φορές το λένε ενώ τα άλλα μου παιδιά είναι ακριβώς δίπλα. Τότε είναι που θέλω να σκύψω στα αγόρια μου και να τους πω: «Το ακούσατε αυτό, απλά παιδιά χωρίς Σύνδρομο Down; Κορόιδα». Όλα τα παιδιά είναι δώρα από τον Θεό. 
Το άλλο που με ενοχλεί όταν λέγονται τέτοια πράγματα είναι ότι φαίνεται σαν να παρουσιάζουμε τα παιδιά με Σύνδρομο Down άγια. Βέβαια, κανονικά δεν θα έπρεπε να παραπονιέμαι, αλλά με αυτό τον τρόπο τα ξεχωρίζουμε ακόμα περισσότερο από τους συνομηλίκους τους και ειλικρινά με κάνει να αισθάνομαι ότι δεν μπορώ να πω ότι κάποιες φορές η κόρη μου είναι ένας μεγάλος μπελάς! Οι άνθρωποι αντιδρούν σαν να κάνω ιεροσυλία όταν μιλάω για την κόρη μου όπως για τα αδέρφια της. 

«Είναι τόσο χαρούμενο και εύκολο παιδί όλη την ώρα»
Η κόρη μου είναι ένα κεφάτο παιδί. Ξέρετε κάτι; Είναι το ίδιο χαρούμενη όπως και τα άλλα μου παιδιά που δεν έχουν κάποια χρωμοσωμική ιδιαιτερότητα. Τα στερεότυπα υπάρχουν για κάποιο λόγο, και γενικά θεωρείται ότι τα άτομα με Σύνδρομο Down είναι από την φύση τους πιο χαρούμενα. Αυτό, ωστόσο, δεν σημαίνει ότι είναι συνέχεια χαρούμενα και «εύκολα». Η Abby είναι 3 χρονών και κάνει ό,τι κάνουν και τα υπόλοιπα παιδιά στην ηλικία της: νευριάζει, πετάει πράγματα, φωνάζει. Έχει τη δική της προσωπικότητα και μπορεί να γίνει έξαλλη αν της δώσεις αιτία! Μια φίλη μου είπε κάτι για το παιδί της που έχει Σύνδρομο Down που με έκανε να γελάσω: «Σύνδρομο Down έχει, δεν έχει κάνει λοβοτομή». 

«Ούτε που φαίνεται ότι έχει Σύνδρομο Down»
Παρακαλώ; Ναι, έχει. Έχει πάρει τα χαρακτηριστικά του πατέρα της και τα δικά μου, τα οποία έχουν εκφραστεί μέσα από το «φίλτρο» του επιπλέον χρωμοσώματος. Έχει όλα τα «κλασικά» χαρακτηριστικά του Συνδρόμου Down: τα αμυγδαλωτά μάτια, τα αυτιά που βρίσκονται πιο χαμηλά, την έλλειψη γέφυρας στη μύτη. Όταν λέτε ότι δεν μοιάζει να έχει Σύνδρομο Down με πειράζει. Είναι σαν να μου λέτε ότι είναι όμορφη μολονότι έχει αυτό το χρωμοσωμικό μπέρδεμα. Ε, εγώ πιστεύω ότι είναι όμορφη εξαιτίας αυτού. Είναι τελείως διαφορετικό να λες ότι δεν μοιάζει να έχει Σύνδρομο Down και τελείως διαφορετικό ότι δεν προσέχεις το Σύνδρομο Down που έχει. Μου αρέσει όταν οι άνθρωποι βλέπουν απλώς την Abby, όταν βλέπουν απλώς την όμορφη κόρη μου. 

“Σκέψου! Θα είναι σαν να έχεις ένα μικρό παιδί για πάντα! Το παιδί σου δεν θα μεγαλώσει ποτέ“
Αρχικά, αυτό δεν είναι αλήθεια. Οι ενήλικες με Σύνδρομο Down δεν είναι παιδιά παγιδευμένα σε σώμα ενηλίκων. Έχουν εμπειρίες ζωής, μαθαίνουν, ερωτεύονται, κάνουν όλα όσα κάνουν γενικώς οι ενήλικες. Αυτό δεν σημαίνει φυσικά ότι η κόρη μου δεν θα χρειαστεί σημαντική, συνεχή φροντίδα σε όλη τη ζωή της. Και μολονότι το να είσαι γονιός έιναι καταπληκτικό, δεν είμαι από τις μαμάδες που τρελαίνονται όταν τα παιδιά τους μεγαλώνουν. Θέλω η Abby να μεγαλώσει. Θέλω να γίνει ανεξάρτητη. Και θα γίνει! 

«Δεν θα μπορούσα ποτέ να κάνω ό,τι κάνεις εσύ. Είσαι ο ήρωάς μου» ΑΝΑΣΤΕΝΑΓΜΟΣ. 
Είναι μια από τις μεγαλύτερες βλακείες που ακούω. Ξέρω ότι οι άνθρωποι νομίζουν ότι αυτό θέλω να ακούσω. Ε, δεν είναι! Καταρχήν, πώς ξερετε ότι δεν θα μπορούσατε να το κάνετε; Αν μου είχατε πει παλιότερα ότι θα ήμουν μια μητέρα 4 παιδιών, δύο από τα οποία θα είχαν ειδικές ανάγκες, θα έλεγα «Ε, όχι. Όχι εγώ!» και θα έφευγα ουρλιάζοντας τρομαγμένη από το δωμάτιο. Δεν ξέρετε τι μπορείτε να αντέξετε μέχρι να το συναντήσετε και να μην έχετε άλλη εναλλακτική. Λέγοντάς μου ότι είμαι ο ήρωάς σας με τοποθετείτε τόσο ψηλά που δεν μπορώ και δεν θέλω να είμαι εκεί. Είμαι μια συνηθισμένη μαμά σε μια ασυνήθιστη κατάσταση. Αυτά είναι τα παιδιά μου και τα αγαπώ και θα παλέψω για αυτά όπως παλεύει κάθε μάνα για τα παιδιά της. 

Όπως είπα, οι άνθρωποι είναι υπέροχοι. Προτιμώ να μου λένε αυτά τα πράγματα παρά τις κακίες που λέγονται για το Σύνδρομο Down. Καταλαβαίνω ότι δεν ξέρουν τι να που και προσπαθούν να είναι καλοί. Και τους αγαπώ για αυτό. Άλλωστε, ξέρετε ποιο είναι το πιο άσχημο πράγμα που μπορείτε να πείτε σε μια μητέρα ενός παιδιού με Σύνδρομο Down; Το να μην της πείτε τίποτα... 


Ιωάννα Αγγέλου
Ειδική Παιδαγωγός

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου